Папа Саша и Ева сма1. Папа Саша очень любит Еву и делает всё, чтобы её жизнь была комфортной и счастливой.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Папа Саша и Ева сма1. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для. Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE. Автор видео: Папа Саша и Ева сма1 05-04-2024 | | 326697 | Продолжительность: 08:8:8. Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни!
Сбор закрыт!
Напомним, что малышка Ева Вихарева больная врожденным заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Для нормальной жизнедеятельности ребенку требуется откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор и расходные материалы общей стоимостью 754 тысячи рублей. Как пояснили «В курсе. Оборудование уже заказано. Также в фонде утверждают, что не вмешиваются в личную жизнь родителей, главное — это ребенок, который нуждается в помощи. Это оборудование жизненно необходимо при такой болезни, как у Евы — «спинальная мышечная атрофия». И мы говорим 1647 людям, совершившим посильные пожертвования, большое детское спасибо. Благодаря вам Ева сможет дышать и быть рядом с родными дома, а не в больнице. Отметим, что на дому Еву будут сопровождать специалисты Службы качества жизни «Дедморозим», а врач и медсестры службы обучат взрослых пользоваться купленным оборудованием и будут консультировать по всем возникающим вопросам.
Подписывайтесь на наш телеграм-канал «В курсе.
Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет. А потом получилось, что в декрете я забеременела Евой. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Я позвонила ему, сказала, что он все равно один живет, а так как у нас в доме много детей, нельзя никому болеть.
Поэтому я отправила Еву к родному отцу. А так вся семья на моих плечах. Живем за счет моих декретных денег. Алименты он как-то платил, а так не работал, — рассказывает порталу пермячка. Как выяснилось, у маленькой Евы есть две сестры — старшей 11 лет, средней 2,5 года.
В отличие от других детей со СМА, для которых Общественная служба новостей помогала организовывать сборы, Александр совсем взрослый: ему уже два года. Как знают родители СМАйликов, этот возраст — опасная граница, после которой нельзя ставить Zolgensma единственный в мире препарат для лечения этого генетического заболевания. Не успели? Значит, только поддерживающая терапия. Пока ребёнок не перестанет дышать. Однако буквально за пару недель до двухлетия Саши Европейский союз изменил возрастное ограничение: у маленького туляка появился ещё один шанс на жизнь! На лечение нужно собрать 163 млн 724 тыс. Надо успеть до того, пока мальчик не будет весить 21 кг. Осталось 5 килограммов и почти 122 миллиона. Родители посадили сына на жёсткую диету и с новыми силами продолжили сбор денег. Фото предоставлено героями публикации Родился Саша 4 июня 2018 года в семье Екатерины и Романа Архиповых. Первые симптомы болезни проявились в семь месяцев — родители заметили, что сын перестал держать спинку и начал терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием — Александр, как рассказали Архиповы, единственный в регионе ребёнок со СМА 1 типа, так что на постановку диагноза ушло десять долгих месяцев. Мы были в шоке и от перспектив развития, и от стоимости лечения. Но знали, что несмотря на заоблачную сумму, препараты покупаются, дети вылечиваются. Поэтому, не мешкая, объявили сбор средств», — рассказала мама ребёнка. Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно. Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день. Что было у нас в душе?
Туда же, по рассказам жены, вскоре положили женщину с сильным кашлем. Видимо, от нее Катя и заразилась коронавирусом, потому что ее мазки, взятые через несколько дней, уже были положительными, — рассказывает собеседник. Кроме меня некому» Екатерина обожала дочку и мужа и, словно чувствуя свой уход или опасаясь его, отправляла им видео и фото даже из больницы. Одно из последних селфи Екатерины Источник: архив Владислава Чурашова — Совсем плохо она чувствовала себя лишь в последние дни. Его голос не дрожит и ожидаемые в таких ситуациях слезы по щекам не текут. Про таких людей говорят: «Кремень». Владислав крепко держит себя в руках и не дает эмоциям вырваться наружу. Кроме меня некому, — говорит он очень серьезно. При этом вся квартира — напоминание о Екатерине. В зале в рамках стоят ее фото разных лет, в том числе и снимок со свадьбы. Умерла молодая женщина в возрасте 33 лет. Владислав бережно хранит в телефоне все коллажи с признанием в любви, которые жена слала ему и дочке из палаты. Сейчас он показывает эти фото, коллажи и видео Яне. Девочка радуется, видя на кадрах маму, и лепечет, разговаривая с ней на своем языке. Малышка пока не осознает, что мамы больше нет. Такие послания Екатерина присылала мужу из больницы Источник: архив Владислава Чурашова Владислав признаётся, что первое время после смерти жены было очень тяжело: — К нам из Ульяновской области приехала моя мама. Пока она сидела с Яной, я пытался работать и вливаться в ситуацию. Но потом уход срочно потребовался моей бабушке, и мама уехала домой. И мы остались с Яной вдвоем. Пришлось на ходу вникать во все тонкости ведения быта, в состояние здоровье и нюансы реабилитации дочери. Было непросто. Когда сыновьям было два года, я всё время работал и во все вопросы, связанные с детьми, не особенно вникал, если честно. А тут пришлось. Помню свою панику, когда у дочки ночью поднялась температура и ничем не сбивалась. Помогли женщины из чата, где состоят родители детей с особенностями развития и куда добавили меня.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Но это бывает редко. В основном я всегда везде с ней. Если снова говорить про деньги, то все занятия у нас платные. На бесплатных, я считаю, делать нечего. Мы были на нескольких таких. Хотя, возможно, нам просто не повезло. Сейчас у нас занятия с логопедом 30 минут стоят 800 рублей, 1200 — 45 минут. ЛФК — 1000. Бассейн стоит примерно 750 рублей. А туда еще добраться надо.
А еще необходимо купить что-то поесть и просто-то какие-то вещи, необходимые для жизни, — говорит отец Яны. Он отмечает, что каждый день с дочкой у них, с одной стороны, похож на день сурка, а с другой, настолько наполнен разными делами, что пролетает молниеносно. Яне надо разрабатывать ногу. Каждый день. Но если я буду заниматься с ней только этим, то дома нечего будет есть. А стоит мне отойти готовить и оставить ее одну в комнате, дочь начинает меня звать. Яне всё время надо, чтобы я был в поле ее зрения. Даже если она чем-то занята. Бывают дни, когда она меня даже в туалет от себя не отпускает.
RU Врачи дают Яне благоприятные прогнозы — при правильной реабилитации и постоянных занятиях дома девочка может встать на обе ноги и пойти. На это надеется и Владислав: — Очень хочу этого. Тогда бы она могла пойти в детский сад, а я — работать. И было бы уже легче. Работать на автобусе я, конечно, уже не смогу. Рассматриваю для себя варианты, когда можно сорваться в любой момент к ней.
Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства.
Дальше по расписанию — плавание. Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание. Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше». Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц. Еще один важный элемент — вертикализация. Детки со СМА чуть старше вертикализируются с помощью специального средства — вертикализатора, мы же пока вертикальное положение Саши обеспечиваем, взяв его на руки. Кто нам помогает Как только сын засыпает, мы вместе с дружной командой наших волонтеров погружаемся в активную работу.
Пишем посты в соцсетях, отправляем письма в большие организации, которые могли бы поддержать нас. Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение. Сашенька — один из немногих малышей, которые подходят под расширенные критерии государственной поддержки. А пока нас под свою опеку взял благотворительный фонд «Важные люди» — один из немногих фондов, который откликнулся на нашу просьбу о помощи. Этот фонд уже помог многим малышам с диагнозом СМА в сборе средств, организации лечения и реабилитации. СМА спинальная мышечная атрофия — заболевание, которое долго считалось неизлечимым, но несколько лет назад успешные разработки ученых в области генной терапии в этом направлении подарили людям с диагнозом СМА шанс на остановку прогрессирования заболевания. А при условии прохождения регулярной и качественной реабилитации — и надежду на восстановление утраченных навыков и излечение.
Однако эта спасительная терапия по праву занимает почетное место в Книге рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. К тому же огромное значение для малышей со СМА имеет фактор времени — лечение они должны получить до двухлетнего возраста.
Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка.
Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр.
Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка.
Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь.
Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми. Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать. Ева уже проснулась и умылась.
Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды.
Два месяца спустя Виктории позвонили. Я до последнего не хотела верить, мы даже решили сделать новые анализы», — рассказывает Виктория. Они с мужем обратились в московскую генетическую лабораторию и стали снова ждать результатов. Две недели спустя, когда они ехали в машине по одной из Нижнекамских улиц, Евгению пришло сообщение на телефон. Муж остановил автомобиль и заплакал.
Буквально несколько дней спустя болезнь стала прогрессировать — через три месяца после рождения у Евы пропал сосательный рефлекс, девочка перестала есть и попала в реанимацию, где ей поставили назогастральный зонд. Мы только вышли из реанимации, и тут Ева перестала дышать. Снова попали туда, и вот ей уже ставят трахеостому и подключают к ИВЛ», — говорит Виктория, прижимая младшую дочь к груди. Даша спит, отпустив большой фиолетовый шарик, который улетел куда-то наверх, к потолку. К тому времени Виктория уже перечитала всю медицинскую литературу, какую смогла найти, обошла все сайты и форумы родителей детей со СМА и представляла, что будет с ее ребенком дальше.
Она знала, что спинальная мышечная атрофия поражает двигательные нейроны, что за мышцами рук и ног идут мышцы, отвечающие за глотание, а потом и дыхание. И если ребенок уже подключен к ИВЛ, то они достигли пика заболевания. Врачи пытались вернуть Еве самостоятельное дыхание, но время шло, а девочка не справлялась. Был декабрь, до Нового года оставалось буквально несколько дней, а для семьи Селивановых начинался новый этап в жизни. Невидимый выдох Каждые 10 минут Еве надо прочищать нос и рот специальным аспиратором, каждые два часа ее нужно переворачивать и менять положение, чтобы не образовывались пролежни, каждый месяц ей нужно менять расходники ИВЛ и специального аппарата, поддерживающего определенную влажность и температуру воздуха, которым дышит Ева.
Виктория возвращается в гостиную и показывает маленький аппарат, прикрепленный к стойке на колесиках. Его корпус украшен яркими наклейками с различными зверюшками, рядом красивая разноцветная гирлянда. Виктория подробно показывает мне каждый элемент аппарата и сыплет медицинскими терминами так, будто она всю жизнь работала врачом-реаниматологом, а не занималась вопросами ипотеки в банке. После чего она подходит к Еве и быстрым движением вытаскивает трубку дыхательного контура из отверстия в горле, трахеостомы. Другой рукой Виктория нажимает кнопку на аппарате, раздается громкий звук, будто бы кто-то невидимый делает громкий выдох.
Виктория берет в руки нижнюю часть противопролежневого матрасика и тянет его на себя, разворачивая на 180 градусов, приподнимает Еву за бедро и ногу, чтобы перевернуть на бок, и подкладывает подушку. Евины ручки и ножки, будто ватные, безжизненно падают на матрасик вслед за маминым движением, а глаза внимательно наблюдают за мамой. Не проходит и минуты, как Виктория нажимает на кнопку аппарата ИВЛ, вставляя обратно трубку, что подает Еве кислород. Никто не объяснял, как ухаживать за парализованной шестимесячной девочкой, никто не проводил обучение на аппарате ИВЛ. Виктория всему училась сама: читала методички и инструкции, смотрела за действиями врачей, настраивавших аппарат и менявших расходные элементы, звонила по горячему номеру технической службы, трясущимися руками нажимая на аппарате неизвестные ей кнопки, чтобы дочь продолжала дышать.
Я выключила аппарат, вытащила ее резко и поставила новую, включила обратно, а потом у меня часа два руки тряслись.
Папа Саша и Ева сма1
| Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА | Другие новости Пермского края. |
| Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей | Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1. |
Мама Саши "Смайлика" рассказала, как живет ее сын после укола за 150 млн рублей
| ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка | Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. |
| «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП | «Должен сказать, по поводу болезни Саши, что изначально у него была диагностирована самая тяжелая форма спинальной мышечной атрофии – 1 тип, а сейчас папа описывает такие двигательные достижения, которые недоступны деткам с этим типом. |
| Sos_eva_korolenko – Telegram | Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. |
| Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение | Саша Архипов, 2 года. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. |
| ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка | Малышке Еве, которую воспитывает один отец, снова нужна помощь. |
Ева Вихарева, 1,5 года
Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto. Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. Оригинальная музыка. 238. Саше Архипову повезло – мама и папа борются за его жизнь уже год и 11 месяцев. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Владелец сайта предпочёл скрыть описание страницы.
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube. Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. «Должен сказать, по поводу болезни Саши, что изначально у него была диагностирована самая тяжелая форма спинальной мышечной атрофии – 1 тип, а сейчас папа описывает такие двигательные достижения, которые недоступны деткам с этим типом. Папа Саша и Ева сма1. Просмотров: 71342660. Видеороликов: 996.
Leave a Reply
- Папа Саша и Ева сма1
- Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки
- Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки
- навигация по сайту
Сбор закрыт!
RU «Бывает, дочь меня от себя даже в туалет не отпускает» Сейчас Владислав всё свое время проводит со своим ребенком. Работу пришлось оставить. Отец и дочь живут на соцпособия — их в месяц платят около 30 000 рублей. Помогают друзья, их осталось немного, но остались настоящие. И деньгами помогают, и иногда приходят посидеть с дочкой, пока я отбегаю по делам. Но это бывает редко. В основном я всегда везде с ней. Если снова говорить про деньги, то все занятия у нас платные. На бесплатных, я считаю, делать нечего. Мы были на нескольких таких.
Хотя, возможно, нам просто не повезло. Сейчас у нас занятия с логопедом 30 минут стоят 800 рублей, 1200 — 45 минут. ЛФК — 1000. Бассейн стоит примерно 750 рублей. А туда еще добраться надо. А еще необходимо купить что-то поесть и просто-то какие-то вещи, необходимые для жизни, — говорит отец Яны. Он отмечает, что каждый день с дочкой у них, с одной стороны, похож на день сурка, а с другой, настолько наполнен разными делами, что пролетает молниеносно. Яне надо разрабатывать ногу. Каждый день.
Но если я буду заниматься с ней только этим, то дома нечего будет есть. А стоит мне отойти готовить и оставить ее одну в комнате, дочь начинает меня звать. Яне всё время надо, чтобы я был в поле ее зрения. Даже если она чем-то занята. Бывают дни, когда она меня даже в туалет от себя не отпускает. RU Врачи дают Яне благоприятные прогнозы — при правильной реабилитации и постоянных занятиях дома девочка может встать на обе ноги и пойти.
Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми.
Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать. Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным. Вот и попросила его, чтобы он автограф свой оставил на футболке, — рассказывает папа. Пришло время завтракать.
Ева питается смесями, которые Александр вводит ей через стому в брюшной полости с помощью большого медицинского шприца. После еды ребенка желательно не трогать час-полтора. Пока пища усваивается, девочка смотрит мультики — радуется всему, что идет на детских телеканалах. Чтобы держать мышцы ребенка в тонусе, необходимо надевать специальные стягивающие повязки на ноги — туторы. Похожие надеваются и на запястье малышки. Свои эмоции Ева выражает улыбкой.
Он готов на что угодно ради неё, но самостоятельно приобрести дорогостоящую технику не в силах. Чтобы жить, Еве необходим кислородный концентратор, аппарат искусственной вентиляции и расходные материалы к ним.
Девочке не обойтись без вашего участия! Расходные материалы семье нужны срочно — сейчас Ева дышит с помощью прибора из Службы проката «Дедморозим», но и к нему нужны расходники: коннекторы, клапаны, фильтры, зонды, увлажнители общей стоимостью 241 тысяча рублей. Общая стоимость необходимого оборудования и расходных материалов — 1 229 000 рублей. Совершите чудо прямо сейчас, поделившись посильной для вас суммой. Как совершить чудо? Сбор завершен.
Совершите чудо прямо сейчас, поделившись посильной для вас суммой. Как совершить чудо? Сбор завершен.
Спасибо за вашу поддержку! Поделиться чудом Поделитесь этой историей в социальных сетях Публикации Вы подарили прогулки для Евы 24. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска.... Поздравить девочку решили 77 человек, а также одна пермская компания, подарив Еве... Главное желание на день рождения дочки — чтобы она жила 16.
Статистика ВК сообщества "Ева Вихарева СМА1 ". СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости.
«Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
Врачи пытались вернуть Еве самостоятельное дыхание, но время шло, а девочка не справлялась. Был декабрь, до Нового года оставалось буквально несколько дней, а для семьи Селивановых начинался новый этап в жизни. Невидимый выдох Каждые 10 минут Еве надо прочищать нос и рот специальным аспиратором, каждые два часа ее нужно переворачивать и менять положение, чтобы не образовывались пролежни, каждый месяц ей нужно менять расходники ИВЛ и специального аппарата, поддерживающего определенную влажность и температуру воздуха, которым дышит Ева. Виктория возвращается в гостиную и показывает маленький аппарат, прикрепленный к стойке на колесиках. Его корпус украшен яркими наклейками с различными зверюшками, рядом красивая разноцветная гирлянда. Виктория подробно показывает мне каждый элемент аппарата и сыплет медицинскими терминами так, будто она всю жизнь работала врачом-реаниматологом, а не занималась вопросами ипотеки в банке. После чего она подходит к Еве и быстрым движением вытаскивает трубку дыхательного контура из отверстия в горле, трахеостомы. Другой рукой Виктория нажимает кнопку на аппарате, раздается громкий звук, будто бы кто-то невидимый делает громкий выдох. Виктория берет в руки нижнюю часть противопролежневого матрасика и тянет его на себя, разворачивая на 180 градусов, приподнимает Еву за бедро и ногу, чтобы перевернуть на бок, и подкладывает подушку. Евины ручки и ножки, будто ватные, безжизненно падают на матрасик вслед за маминым движением, а глаза внимательно наблюдают за мамой. Не проходит и минуты, как Виктория нажимает на кнопку аппарата ИВЛ, вставляя обратно трубку, что подает Еве кислород.
Никто не объяснял, как ухаживать за парализованной шестимесячной девочкой, никто не проводил обучение на аппарате ИВЛ. Виктория всему училась сама: читала методички и инструкции, смотрела за действиями врачей, настраивавших аппарат и менявших расходные элементы, звонила по горячему номеру технической службы, трясущимися руками нажимая на аппарате неизвестные ей кнопки, чтобы дочь продолжала дышать. Я выключила аппарат, вытащила ее резко и поставила новую, включила обратно, а потом у меня часа два руки тряслись. Тремор был такой, что я не могла ничего делать», — говорит Виктория и трясет телефон так, что я не могу разглядеть ее лицо. Ева в центре мира Ева лежит в центре зала и смотрит куда-то в сторону телевизора, ожидая свой любимый сериал. Виктория рассказывает, что когда девочка слышит заставку из сериала «Друзья», то что бы ни происходило вокруг, ее взгляд тут же устремляется к плоскому экрану, где Джои, Росс и Рейчел танцуют в фонтане под I will be there for you. Виктория подходит к окну с видом на многоэтажки и приоткрывает его, впуская немного свежего воздуха. Она рассказывает про первый год жизни с Евой. Виктория называет его «самым тяжелым временем в жизни»: ей нужно было принять диагноз дочери и научиться ухаживать за ней. Первое время Виктория не знала даже, как успокоить девочку, если та плакала.
Со временем Виктория нашла контакт с дочерью, научилась понимать по ее взгляду и звукам, что Ева хочет, а от чего уже устала, что ей доставляет дискомфорт, а что ей нравится. ЕваФото: Мария Гельман для ТД «У нее какая-то мимика все равно сохраняется, где-то она нахмурит бровки, где-то смотрит на тот предмет, который ей сейчас интересен. Так мы все вместе и сидим в ванной». Виктория старается не отходить от дочери ни на минуту, а если ей надо выйти, то ее подменяет бабушка Евы или муж Евгений. Жизнь семьи Селивановых сконцентрирована здесь, у большого светлого дивана посреди гостиной.
У маленькой Евы спинальная мышечная атрофия первого типа, коротко — СМА. Их первенцем был мальчик, которому врачи после рождения поставили тот же диагноз — СМА. Скитания по больницам результата не дали, и в год и три месяца малыш скончался в реанимации. Потеря окончательно разладила отношения супругов, и они развелись. Но через год попробовали быть вместе снова.
Так, на свет появился их второй ребенок — дочь Ева.
Но дочка растёт, а вместе с этим нарастает и спастика. Это сильнейшая и очень болезненная судорога, которая буквально выкручивает мышцы. Появляются контрактуры, то есть ребенок не может полностью согнуть или разогнуть суставы. Благодаря непрерывным реабилитациям Ева уже научилась переворачиваться, может немного ползать по-пластунски. Недавно мы узнали об операции, которая помогает уменьшить спастику, а значит, дает шанс эффективнее проходить реабилитации и уменьшить риск деформации ножек и ручек. На консультации в Москве нам порекомендовали имплантацию баклофеновой помпы. При такой операции резервуар с лекарством подшивается в брюшную полость, и препарат вводится напрямую в спинной мозг. В конце марта мы с Евой легли в больницу, чтобы провести тест и понять, будет ли лекарство баклофен расслаблять мышцы дочери. Результаты оказались замечательными, врачи внесли нас в лист ожидания на операцию.
Пока официальных комментариев от Александра Вихарева и Евы не поступало. Предполагается, что они решатся выступить с заявлением только после разрешения конфликта в семье и разрыва с общественностью. Шокирующая история: Александр Вихарев пропал с дочерью Евой Александр Вихарев и его семья жили обычной и спокойной жизнью, пока однажды не произошло нечто странное и тревожное. Одним солнечным днем, когда Ева играла в парке, Александр решил прогуляться с ней по окрестностям. Никто не ожидал, что эта прогулка станет началом настоящей кошмарной истории. Бесследно исчезли Александр и Ева, и беспокойство и страх охватили родных и близких. Поисковые работы и расследование были незамедлительно начаты, но никаких следов не было найдено. В попытке разгадать загадку этого исчезновения, следователи начали рассматривать возможные версии событий. Разгоревшаяся медийная кампания стала привлекать внимание общественности к этому делу. Все были в шоке от ужасной истории, где отец и дочь исчезли без следа.
Возникли различные теории о причинах исчезновения: от похищения до добровольного ухода. Однако, на данный момент ни одна из этих версий не подтверждена и дело остается загадкой. Родные и друзья надеются на то, что Александр и Ева вернутся живыми и безопасными. Их отсутствие сильно сказалось на их близких, которые не перестают искать ответы и верить в чудо. Пока это загадочное исчезновение остается открытым делом, но надежда на то, что Александр и Ева будут найдены, остается. Общественное возмущение: что узнал мир о происшествии? Происшествие с Александром Вихаревым и его дочерью Евой вызвало огромное общественное возмущение. Социальные сети взорвались обсуждениями, новости о случившемся распространились по всему миру.
Ева питается смесями, которые Александр вводит ей через стому в брюшной полости с помощью большого медицинского шприца. После еды ребенка желательно не трогать час-полтора. Пока пища усваивается, девочка смотрит мультики — радуется всему, что идет на детских телеканалах. Чтобы держать мышцы ребенка в тонусе, необходимо надевать специальные стягивающие повязки на ноги — туторы. Похожие надеваются и на запястье малышки. Свои эмоции Ева выражает улыбкой. Вихаревы живут на пособие от государства. Это 28 тысяч рублей — пенсия Евы по инвалидности и выплата папе по уходу за тяжелобольным ребенком. Часто помощь предлагают неравнодушные люди, которые подписаны на страничку девочки в соцсетях. Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали. Написали мне: «Ребенок хотел от чистого сердца вас поддержать». Ну что ж, раз так, то мы не отказались. Вообще, многие нам пишут со словами поддержки, даже суровые мужики из Чечни желают нам здоровья. Бывает, что и негативное пишут, бабушки в основном — «зачем ты это все в интернет выкладываешь». Но мы уже привыкли, не обращаем внимания, — говорит Александр. Каждые четыре месяца Еве ставят препарат «Спинраза» — лекарство стоимостью несколько миллионов рублей вводят непосредственно в позвоночник. Александр рассказывает, что такая процедура в больнице Екатеринбурга занимала буквально пару минут. В Перми же у врачей на это уходит как минимум час.
папаСаша и Евасма1
Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025. Кнопка онлайн-видео. «Готова идти до конца». свежее видео за сегодня - видео. «Спинраза» помогает бороться со смертельно опасным заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Главные новости. Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025.