Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
Кроме того, для требуются специалисты, и их нужно обучать. Работа в этом направлении уже идет. С 2019 года в стране началась поддержка ресурсных центров для организации инклюзивного образования. Сегодня их уже 776. Есть существенные сдвиги и в подготовке кадров. Например, в Научно-технологическом университете «Сириус» создают образовательные и исследовательские модели, а также программы для подготовки специалистов.
RU «Увеличение количества напрямую связано с развитием диагностики, в том числе и внутриутробной, — считает магистр психологических наук, дефектолог, педагог-психолог Наталья Сытилина. Можно предположить, что число аутистов будет только расти», — указывает она. Именно новые методики и тесты позволяют отделить, к примеру, шизофрению от аутистического расстройства, добавляет дефектолог, психолог по работе с аутизмом Наталья Бабанина. Однако конкретного фактора, который приводит к заболеванию, по-прежнему нет, констатирует специалист. Аутист может родиться в любой семье, независимо от ее социально-экономического положения и образа жизни», — подчеркивает психолог. Вместе с тем специалисты констатируют повышение уровня толерантности к таким людям и увязывают это с информированностью о болезни. В итоге аутистов перестали бояться.
К тому же большое количество таких детей обучается в школах, а параллельно идет развитие адаптивного спорта», — пояснила Сытилина. Общие рекомендации при взаимодействии с обладающими подобным расстройством людьми важно знать каждому, подчеркивает Бабанина.
Но в последние годы The Defeat Autism Now! Первая в своем роде программа стипендий в Медицинской академии детских специальностей MAPS — это систематическая детская программа CME Continuing Medical Education , предназначенная для подготовки медицинского специалиста для оказания максимально возможной помощи детям, страдающим от стресса — этот научный, основанный на фактических данных курс обучения был специально разработан клиницистами для врачей. Япония 161 из 10 000. По данным недавнего исследования, в Японии на 161 000 человек приходится 161 случай аутизма. Хотя в Японии, по сообщениям, самая высокая распространенность аутизма в мире с 161 случаем на каждые 10 000 человек, трудно определить, является ли аутизм на самом деле более распространенным или он просто сообщается чаще.
Споры по поводу того, связана ли вакцина MMR кори, эпидемического паротита, краснухи с аутизмом, были широко распространены в Японии в 1990-х и 2000-х гг. Это привело к тому, что правительство отказалось от необходимости вакцинации против MMR. Тем не менее уровень аутизма не уменьшался, несмотря на отсутствие вакцинации, что показало отсутствие корреляции между ними [12]. США — 168 в 10 000. Данные Соединенных Штатов по аутизму недавно показали, что у 168 из 10 000 американских детей обнаруживается расстройство аутистического спектра, согласно данным Центра по контролю за заболеваниями. Тем не менеенеясно, действительно ли увеличились показатели аутизма или только что выросло обнаружение. Новшеством в лечении аутизма для мирового сообщества, разработанным США, является особенное питание.
Первое важное исследование о роли нарушений в микрофлоре кишечника в проявлении симптомов аутизма было проведено в 2000 г. Ричардом Сандлером. Он и обнаружил, что у детей с аутизмом нездоровая микрофлора кишечника. В 2012 г. Медицинская школа Стэнфордского университета опубликовала результаты исследования пищевых добавок с NAC ацетилцистеин у детей с аутизмом [13]. По данным Министерства здравоохранения, в России в 2016 г. Так, в 2015 г.
То есть коэффициент людей с аутизмом на 2016 г. На сегодняшний день статистика аутизма в России не ведется. Поэтому достоверных данных о том, сколько людей страдает этим заболеванием — нет. Широкую популярность в коррекции аутизма получил метод АВА-терапии Applied behavior analysis. Программа основывается на поведенческих технологиях и методах обучения, в котором правильные действия вознаграждаются, а неверные игнорируются. АВА-терапия заключает в себя сотню программ, среди них невербальная и вербальная имитация, общая и мелкая моторика, понимание языка, называние предметов, называние действий, классификация предметов, «покажи, как ты…», местоимения, ответы на вопросы «Что? Среди программ более высокого уровня — «Скажи, что будет, если…» предугадывает исход действия , «Расскажи историю», «Делай как имя сверстника », «Позови имя сверстника играть».
Конечная цель АВА — дать ребенку средства осваивать окружающий мир самостоятельно [15]. В Казахстане же коэффициент аутизма составляет примерно 3,05 на 10000. Каждый 88-й ребенок по показателям 2015 г. Сейчас же, с аутизмом рождается каждый 55 ребёнок. В нашей стране это заболевание относится к медицинским, психиатрическим диагнозам. Хотя во всём мире это уже не медицинский диагноз, а состояние, или, как сейчас говорят, психолого-педагогическое отклонение. Наши родители сталкиваются с тем, что при аутизме ребёнку диагностируют психологическое расстройство и дают инвалидность.
Соответственно, ребёнка ставят на учёт по медицинскому психиатрическому диагнозу. Это значит, что он периодически должен проходить лечение в психдиспансерах, то есть получать медицинское лечение. Лечение в психдиспансерах крайне неприемлемо для детей с расстройством аутистического спектра, так как это вызывает у ребенка крайне стрессовое состояние, что еще более усугубляет их психическое и психологическое состояние [1]. Между тем 2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. В Казахстане, наряду с другими странами, он отмечается уже десятый год. Заключение Таким образом, можно сделать вывод, что одним из наиболее быстро распространяющихся расстройств психического и психологического развития является аутизм. Несмотря на то, что до сих пор нет конкретных ответов на вопрос о причине возникновения аутизма и его лечении, факты говорят о том, что даже самые передовые страны бессильны перед данным расстройством.
Тем не менее, благодаря широкой огласке общества, происходит повышение количества исследований касательно расстройства аутистического спектра, за счет чего можно прогнозировать скорейшие ответы на самые важные вопросы об аутизме.
Распространено заблуждение, что люди с РАС не развиваются и не могут достичь серьезных высот. Мифов об аутизме множество — как и о любом явлении, которое люди не до конца понимают и пытаются объяснить. Есть миф, что аутизм у ребенка потому, что родители у него «алкоголики или маргиналы». Или наоборот — аутизм это «модная» болезнь детей богатых родителей, которым просто лень как следует воспитывать их. Самый, пожалуй, живучий — миф о связи аутизма и вакцинации. Но накоплен огромный массив научных данных, которые доказывают его полную несостоятельность. Чаще всего мифы негативно окрашены и могут сильно осложнять жизнь семей, которым и так приходится непросто, — утверждает главный редактор медиаресурсов фонда «Выход» Юлия Азарова.
Юлия Азарова. Фото из личного архива В результате совокупность этих проблем может отрезать ребенка с аутизмом и его семью от остального мира. Как облегчить социализацию детей с РАС? Социализация детей с РАС должна проходить так же, как и у обычных детей. Им важно изучать мир и общаться со сверстниками, получать образование, заниматься тем, к чему есть склонности и интерес. Для этого нужна среда, адаптированная к потребностям детей с РАС, и люди, которые умеют общаться с ними. Очень важную роль в этом процессе играет тьютор — проводник ребенка на пути в общество. В нашем фонде есть программа «Autism friendly», а также образовательные программы для специалистов.
Мы и наши коллеги занимаемся созданием инклюзивных детских центров, стимулируем развитие системы инклюзивного образования. При этом очень важно, чтобы все эти инициативы не были точечными. Как бы мы все не старались — сейчас это капля в море. Очень многие дети, особенно в регионах, по-прежнему остаются без поддержки, — говорит Евгения Петельчук. Как устроен образовательный процесс для детей с РАС? В России существует система коррекционного обучения для детей с РАС и другими особенностями развития. Она включает занятия по развитию речи и познавательной деятельности, которые проводят учителя-логопеды и дефектологи. Для улучшения памяти, внимания и навыков самоконтроля дети могут заниматься с психологом, а для развития творческих способностей и двигательной активности — с воспитателем или музыкальным руководителем.
Родители детей с РАС могут выбрать разные образовательные маршруты, которые условно можно разделить на две группы. Такой вариант помогает социализации. По словам проектного исследователя фонда «Антон тут рядом» Томы Кузьминовой, родители часто вносят большой вклад в формирование образовательной среды для детей с РАС. Это хорошо заметно на примере ресурсных классов Санкт-Петербурга, где родители берут на себя организацию ресурсной зоны — от создания пространства до обучения специалистов. Привносить новые методики родители могут и в коррекционные школы, если открытость учреждения это позволяет. Зачастую не просто попасть в детский сад или школу, доступных колледжей еще меньше, а ВУЗов — и вовсе единицы. Есть места, готовые оказать детям с РАС поддержку — но их заполняемость и очереди заставляют искать другие доступные варианты. Тома Кузьминова.
Взрослые люди с РАС могут нуждаться в помощи при трудоустройстве. У них могут возникать проблемы с самоорганизацией, контролем времени, коммуникативными умениями. Часто они способны хорошо работать, но не могут самостоятельно найти себе работу, пройти собеседование. Необходимо создавать рабочие места, на которых такие люди смогут реализовать свой рабочий потенциал. Фонд «Антон тут рядом» был создан именно с целью поддержки взрослых — наиболее уязвимой и незащищенной группы людей с РАС. По словам Евгении Петельчук, для многих из них единственной перспективой на будущее было оказаться в психоневрологическом интернате. Сначала фонд организовал мастерские, где подопечные фонда учились, общались, а затем и работали. Сегодня фонд реализует 6 программ для взрослых и более 15 проектов, посвященных сопровождаемому проживанию, защищенному трудоустройству и творческим инициативам театр, кино, оркестр, хор.
У нас много успешных кейсов трудоустройства людей с РАС подсобными рабочими в парке, работниками IT-отдела крупной компании, сотрудниками в офисах, магазинах, производственных складах и крупных культурных центрах города. При этом работа в компаниях может подойти не всем людям с особенностями развития. Для тех, кому сложно включаться в работу на внешних площадках, мы реализуем проекты защищенных мастерских. Там мы даем нашим подопечным возможность трудиться и быть профессионально значимыми в понятном и безопасном для них пространстве, — заключает Евгения. Швейная мастерская фонда «Антон тут рядом». Подробную информацию ищите на сайтах фондов, которые мы упоминали в этой публикации. У фонда «Выход» есть журнал «Аутизм — это», на самые распространенные вопросы эксперты фонда ответили в рубрике «100 вопросов про аутизм». У фонда «Обнаженные сердца» есть онлайн-библиотека — информационная платформа для специалистов и родителей детей с особенностями развития.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
причины и факторы влияния. Причём услышать "у вашего ребёнка аутизм" можно не только от врача психиатра или невролога, но даже от логопеда, психолога или воспитательницы в детском саду. Больше всего шума наделало предположение о том, что аутизм вызывает комбинированная прививка от кори, паротита и краснухи. Почему особенности аутистов являются ценным преимуществом для бизнеса, какой вклад они могут сделать в экономику и как адаптировать рабочие процессы, чтобы в них смогли участвовать люди с РАС «» в ходе Международной конференции «Аутизм.
Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
Почему людей с различными расстройствами аутистического спектра становится все больше. Дети из последней категории становятся аутистами, если это отравление произошло до 3-х лет. Дети. Аутизм в среднем диагностируют в возрасте около 4 лет, хотя его признаки заметны уже к двум годам, а некоторые исследователи утверждают, что можно обнаружить нарушение у младенца в 3–6 месяцев. Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития. Почему людей с различными расстройствами аутистического спектра становится все больше.
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
И участковый врач совершенно логично предписывает ему комплекс гастроэнтерологических обследований. Если живот болит у ребенка аутиста, зачастую — невербального, вместо него говорит мама: «Я думаю, что у него болит живот». И в большинстве случаев получает от ворот поворот, потому, что врач считает это утверждение несостоятельным. Сейчас мы решаем эту проблему совместно с союзом страховщиков России. По итогам наших совместных шагов в правила страхования должны быть внесены поправки, учитывающие все эти нюансы. Отмечу, что это ни в коем случае не расширение спектра услуг конкретно для аутистов, это — лишь возможность реализовать их право на медицинскую помощь наравне с обычными детьми. Как вы планируете поддерживать их в части правовых вопросов?
Профессиональное сообщество, да и просто интернет-общественность знает ряд крайне неприятных примеров — вплоть до лишения социально адаптированного человека дееспособности с целью завладеть его имуществом. Застраховаться от этого можно только законодательно. Мы предпринимаем целый ряд шагов в этом направлении. В частности, есть такое понятие, как частичная дееспособность. Она подразумевает полную свободу человека в личном плане, включая возможность голосовать, выбирать любой вид деятельности и создавать семью. Но рискованные сделки, к примеру — с недвижимостью, и другие шаги, требующие большой ответственности и погруженности, осуществляются под контролем родственников или опекунов.
Каждый родитель аутиста вольно или невольно задумывается о времени, когда он уже не сможет быть рядом со своим ребенком. Кто будет страховать его от ошибок? Отнесутся ли родственники к заботе о нем с должной ответственностью? Именно для этого в ближайшее время появится возможность передать человека под опеку организации — к примеру, благотворительного Фонда, чья деятельность прозрачна и подконтрольна. Где работают люди, не имеющие личной заинтересованности в имуществе подопечных. Отдельная тема — установление опеки над теми детьми, которые достигли совершеннолетия, но не способны жить и принимать решения самостоятельно.
Родители, растившие их, внезапно становятся с точки зрения законодательства абсолютно чужими им людьми. И, как следствие, вынуждены доказывать свое право продолжать заботиться о своем ребенке. Все-таки, специализированная школа или особенный ученик в обычном классе? Объясню, почему.
Причем заболевания в четыре раза чаще выявляется среди мальчиков, чем среди девочек. Только в России, согласно мониторингу Росстата от 2020 года, общая численность обучающихся с аутизмом в стране составила почти 33 тысячи человек.
Эксперты Фонда « Обнаженные сердца », клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня прокомментировали эту новую статистику. Изменилась классификация расстройств аутистического спектра, большее количество специалистов научились правильно ставить этот диагноз. При этом, необходимо отметить, что аутизм - это «поведенческий диагноз», то есть не существует лабораторных исследований по анализу крови, данным УЗИ, МРТ или КТ и др. Диагноз ставится специалистами врачами и психологами в результате наблюдения за ребенком, интервью его родителями, а также по результатам проведения стандартизированных процедур оценки, например, ADOS-2. Для подтверждения этого права все дети с особенностями развития проходят процедуры оценки, которая проводится междисциплинарной командой специалистов врачами, специальными педагогами, логопедами, психологами и др.
RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет.
Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению.
В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть. Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно. RU Вообще, с врачами до смешного доходит.
Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент.
И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно.
Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек. С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание.
RU Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине. Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно. Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать.
Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией. RU При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу. Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно. Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть. Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка.
Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать. Это, наверное, самым тяжелым было, потому что педиатр к нему даже прикоснуться не мог, не говоря уже таких о штуках, как МРТ, — приходилось общий наркоз давать. Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей, только так они от него отлетали. Это выглядело страшно, он кричал безумно. На нас соседи жаловались первые годы, грозили опекой, думали, что мы мучаем ребенка. RU Гриша не мог выходить из дома физически. До пяти лет мы с ним передвигались по улице только в коляске.
Без нее он падал.
Тем не менее существуют симптомы и проблемы, на которые нельзя повлиять с помощью препаратов: невыполнение устных инструкций; проблемное поведение, когда ребёнок отказывается от каких-то занятий; низкая скорость обучения; отсутствие речи и другие проблемы с коммуникацией; низкие социальные навыки. При наличии сопутствующих заболеваний например, эпилепсии помимо врача-психиатра ребёнка должен наблюдать невролог и педиатр.
Лечение взрослых Корректировать РАС во взрослом возрасте можно с помощью когнитивно-поведенческой психотерапии. Конкретные методы лечения подбираются в зависимости от проблем, с которыми сталкивается человек с РАС например, социальная изоляция или проблемы в отношениях. Также возможен приём рецептурных лекарств, уменьшающих проявления тревоги и депрессии, которые могут возникать на фоне РАС.
Лекарства подбираются индивидуально врачом-психиатром. Как жить с ребёнком с аутизмом Ребёнок с РАС требует внимания и ухода, поэтому, как правило, одному из родителей приходится уволиться, чаще всего такое решение принимает мать. Важное значение имеет чёткое распределение ролей членов семьи при уходе за ребёнком — это напрямую влияет на его качество жизни.
Перед семьёй, в которой растёт ребёнок с РАС, стоит важная задача: нужно создать такую обстановку, где перспективы развития будут не только у ребёнка с РАС, но и у всех членов семьи. В случае, когда родитель получает эффективную психологическую помощь, это положительно влияет и на состояние ребёнка с РАС, так как хорошее самочувствие родителя помогает ему лучше поддерживать ребёнка [24]. Могут ли у аутистов быть здоровые дети Проявление заболевания зависит от сочетания между собой генетических факторов и воздействия среды, однако риск рождения детей с РАС у родителей с этим расстройством значительно выше, чем в среднем в популяции.
Профилактика Прогноз зависит от типа расстройства и симптоматики. При поздней постановке диагноза и отсутствии своевременно начатой лечебно-коррекционной работы в большинстве случаев формируется глубокая инвалидность [14]. Лечение помогает компенсировать трудности в поведении и проблемы в коммуникации ребёнка, но некоторые симптомы аутизма остаются с человеком на протяжении всей жизни.
В подростковом возрасте симптомы могут усилиться. Относительно благоприятный прогноз наблюдается при синдроме Аспергера высокофункциональном аутизме : часть детей с этой формой аутизма могут учиться в общеобразовательных школах, в дальнейшем получать высшее образование, вступать в брак и работать. При синдроме Ретта, который раньше относился к РАС, прогноз неблагоприятный, так как заболевание ведёт к тяжёлой умственной отсталости, неврологическим нарушениям, существует риск внезапной смерти к примеру, от остановки сердца.
Первичная профилактика РАС затруднена отсутствием данных о причинах его возникновения. Существуют исследования о связи аутизма у ребёнка с бактериальными и вирусными инфекциями матери во время беременности [21] , недостатком в организме матери фолиевой кислоты в момент зачатия [22] , но данных в них недостаточно для однозначных выводов. Также есть данные, что у младенцев из группы риска, которых рано отлучили от груди до 12 месяцев или кормили смесью, РАС развивалось чаще, чем у детей на грудном вскармливании [30] [31].
Поэтому в качестве профилактики можно рекомендовать кормить ребёнка грудным молоком. Ко вторичной профилактике можно отнести своевременное выявление симптомов РАС родителями, врачом-педиатром, детским неврологом и обращение к психиатру для уточнения диагноза. Точно ли у ребёнка аутизм?
Судьба аутистов в России
"Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма. Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи. И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие.
«Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом
В чем причина? Новейшие исследования указывают на семь вероятных причин, которые приводят к аутизму. Один из 100 детей рождается с аутизмом. В США статистика еще более удручающая: один из 59 детей имеет расстройство аутического спектра РАС , и это уже похоже на эпидемию. Ученые пытаются разгадать причины возникновения заболевания.
Родители особенных детей хотят точно знать, отчего возникает аутизм и как его лечить. Такие же задачи поставили перед собой исследователи со всего мира. Копилка знаний о РАС пополняется с каждым годом новыми данными, которые разрушают устоявшиеся стереотипы и мифы об этом загадочном расстройстве мозга. Мы собрали самые свежие исследования об аутизме.
Тест был разработан после выявления причины аутизма: выяснилось, что у каждого пятого ребенка расстройство мозга возникает из-за атаки иммунной системы матери на плод в утробе. Ранее ученым удалось идентифицировать восемь белков, ответственных за этот паталогический иммунный ответ. На этот раз они довели открытие до клинического теста: взяли плазму у 450 мам детей, получившими диагноз РАС, и у 342 матерей, у которых были дети без диагноза. На основании этих данных они разработали алгоритмы машинного обучения.
Однако в первые месяцы жизни ребёнка явных специфических признаков аутизма обычно не обнаруживается. Данный диагноз возможно установить только в возрасте от одного года до пяти лет, когда в процессе развития различных психических сфер возникают нарушения неравномерность , в первую очередь в эмоциональной сфере Роман Юхименко, заведующий Медицинского центра доктора Шорина, специалист кафедры наркологии и психиатрии ФМБА России На сегодняшний день не существует объективного исследования анализа крови, показателей по УЗИ, КТ, МРТ или какого-либо другого обследования, которое может подтвердить или исключить РАС. При его постановке специалист наблюдает за особенностями поведения, за тем, как ребёнок обращается к людям, общается как вербально, так и невербально , как играет, какие имеются особенности поведения. Существуют описанные критерии, благодаря которым он ставится, — говорит эксперт фонда "Обнажённые сердца" клинический психолог Татьяна Морозова. К сожалению, вопрос с постановкой этого диагноза в России пока ещё остаётся проблематичным Клинический психолог Татьяна Морозова В ряде случаев диагноз "аутизм" ставят неверно Мама мальчика, которому ранее был поставлен диагноз "аутизм", Регина М. У нас была избирательность в еде, отсутствие интереса к игрушкам, стереотипные махи руками.
Ребёнок посещает коррекционный детский сад, занимается с дефектологами, логопедами, психологами. Снимает комиссия в ПНД. Мы используем все методы лечения и коррекции и, кажется, победили. Ребёнок стал активным, контактным, жизнерадостным. Возможно, нам изначально был поставлен ошибочный диагноз, — отметила она. Аркену Искалкину, который вёл блог по аутизму, диагноз "аутистическое расстройство личности" поставили в 14 лет.
Однако при переводе во взрослый психоневрологический диспансер медкомиссия изменила его на "шизотипическое расстройство личности". Симптомы аутизма очень разнообразны Поведенческий терапевт Лилия Ракшенко уверена, что в триаде симптомов аутизма умещается бесконечное разнообразие характеров, привычек и навыков.
Однако ряд исследователей полагают: скачок заболеваемости за последние два десятилетия может быть вызван экологическими и молекулярными факторами. Он намерен провести масштабные популяционные исследования, чтобы выяснить, какие именно факторы окружающей среды могут провоцировать изменения, приводящие к аутизму.
Для некоторых даже легкое прикосновение может быть невыносимым, в то время как другие могут не заметить пореза на ноге», — говорит автор исследования Сун Цан Се. Вместе с коллегами он провел добровольцам биопсию кожи и проверил, как люди реагируют на различные раздражители. Участники с такой особенностью реагировали на тепловое воздействие не так, как здоровые: понятия «горячо» и «больно» для них начинается с большей температуры. Тысячи генов, как редких, так и распространенных, влияют на расстройство мозга.
Всего известно около 150 генных мутаций, так или иначе связанных с аутизмом. Специалисты постоянно обновляют этот список, обнаруживая новые повреждения генов. В 2020 году датские ученые установили, что синдром дефицита внимания и гиперактивности СДВГ , который часто бывает у детей, имеет много общего с РАС: их причиной являются изменения в одних и тех же генах. Он участвует в формировании внутренней структуры нервных клеток и очень важен для развития мозга.
Дети с такой мутацией могут вести себя агрессивно и импульсивно, что приводит к проблемам в школе и мешает в отношениях. Сейчас, когда человечество начинает пользоваться наработками генной терапии , есть надежда, что появятся лекарства, которые помогут восстановить функцию гена, и аутизм будет излечим. Запоры, диареи, боли длятся годами, и этот хронический дискомфорт вызывает раздражительность, снижение внимания и гиперактивность, негативно влияет на поведение.
Но после первого курса Томатис-терапии он сказал слово банан, ему было около трех лет. От слова до фразы «Дай банан» прошло полтора года, такой долгий путь. Обычный ребенок проходит его за месяц. Если к 11—12 годам наш ребенок будет разговаривать обычной связной речью, это будет вау-прогресс.
Мы 24 часа находимся в состоянии стресса. Представьте, Артем шесть лет живет в одном доме, у нас есть сосед, который ездит на красной машине. Артем всегда выходил из подъезда и видел эту машину. В один прекрасный момент сосед ее продал, Артем выходит — машины нет. Все, для него это катастрофа. Начинается паника, истерика. Они мир видят другими глазами.
Что для обычного человека кажется мелочью, для них — глобальная проблема. Если мой ребенок сидит с листочком бумаги и, не дай бог, туда попала капля воды, для него это горе. Он начинает так кричать, как здоровый ребенок кричал бы, если бы его любимую игрушку на его глазах разломали. Для него капля воды — вот такая трагедия. При этом у него интеллект в норме, он понимает, говорит, но в какие-то уголки его сознания мы не можем залезть и это подкорректировать. У нас была такая проблема, например, когда возили Артема на занятия. Сколько человек село в машину, столько, он считает, должно выйти.
Он не понимал, что мне надо высадить их с бабушкой и ехать дальше. Уговоры не помогали — выйти должны все. И мы попросили АВА-тераписта помочь с этой проблемой. Она делала социальную историю, брала машину, фигурки Артема, мамы, бабушки, показывала, что мама может выйти, а может поехать дальше, потому что у мамы дела. Это целая наука, нам очень сильно повезло, что есть такие специалисты. У меня есть своя теория, как родитель принимает диагноз. Первое — это отрицание.
Второе — ты хочешь скрыть диагноз, не дай Бог, соседка Катя узнает, что у твоего ребенка что-то не так. Третье — задаешь себе вопрос, за что мне это. Начинаешь думать, сколько асоциальных граждан родили здоровых детей, а я не пью, не курю, в браке состою. Но тот, кто ответит на вопрос, откуда берется аутизм, получит Нобелевскую премию. Верующие скажут — как Бог решил. Я верующий человек, считаю, что Бог выбрал меня, чтобы у меня был такой ребенок. Наказание ли это?
Не могу сказать, что мой ребенок мне наказание. Может, и моему ребенку был необходим именно такой родитель, как я. Страдания у меня давно прошли. Мы оформляли первую инвалидность по неврологии, Артему было два года и девять месяцев. Пришли на МСЭ, сижу в своем горе, думаю, бедный мой ребенок, такой маленький — и уже инвалидность. И тут идет мама и несет двенадцатилетнюю девочку с ДЦП на руках, всю в трубках. В этот момент у меня закончилась трагедия.
Я смотрела на своего сына, который бегает на двух ногах, дышит, ест, думала, Господи, прости меня за мои мысли. Я увидела, что такое трагедия — когда твой ребенок в тяжелейшем состоянии. Когда принимаешь ситуацию, становится проще. Тяжело, когда скрываешь. Они же очень истеричные у нас, дети, и у них на лбу не написано, что они аутисты. Ты заходишь в магазин, а он не может ждать очередь в силу своих особенностей. Эти пять минут для него — как, может быть, для нас десять часов.
Люди начинают делать замечания — какой невоспитанный мальчик! И когда ты это еще не принял, начинаешь злиться на него, хочешь скрыть, говоришь: ну-ка не дергай руками, прекрати это делать. А когда примешь, спокойно поворачиваешься и говоришь: «Прошу прощения, что он так себя ведет, он хорошо воспитан, он просто аутист». Он не делает ничего плохого, но он ведет себя так, что у людей возникают вопросы. И чем ловить косые взгляды, мне легче объяснить человеку, что он не специально, у него заболевание. Люди начинают извиняться, смущаться. Я не нарывалась на тех, кто сказал бы: ой, да ты пьяная наркоманка, поэтому родила такого.
Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было. Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать. Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели.
И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит. Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии.
Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми. Это нормально, надо их тоже понять.
Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения. Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру?
Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане. Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья.
У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться. Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи.
И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок.
И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм. Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы.
Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно.
10 неудобных вопросов про аутизм
Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. Внезапное увеличение числа детей-аутистов за последние 30 лет объясняется не ростом масштабов явления, а изменением критериев при постановке диагноза, заявил главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе. Почему детей с аутизмом становится все больше. Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС), — целая группа заболеваний, из-за которых дети не могут нормально взаимодействовать с окружающими. спектра у детей.[84] Однако у лиц с аутизмом нарушена активация многих других сетей, помимо СЗН[85], и «СЗН-теория» не объясняет, почему дети-аутисты адекватно выполняют целенаправленные либо объекто-направленные имитационные задания.[86].
Почему так много аутистов стало?
К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека. Так как у многих детей с аутизмом есть проблемы с ощущением своего тела и с поддержанием равновесия, часто в лечении используется адаптивная физкультура. Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций.