Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. Для общественного обсуждения представлен разработанный Минобрнауки проект постановления правительства о государственной информационной системе в области генетической информации «Национальная база генетической информации» (ГИС НБГИ).
В России появится Национальная база генетической информации
Это означает, что генетическая информация о человеке в новую базу попадать не будет. Национальная база генетической информации будет содержать только сведения о генофондах растений, животных и микроорганизмов. Прежде всего это касается генофондов стратегических сельскохозяйственных культур, а также промышленных и патогенных микроорганизмов. Сенатор РФ Лилия Гумерова, которая представляла соответствующий законопроект во время его прохождения через Госдуму, отметила, что в настоящее время разрозненные массивы генетической информации, с которыми работают российские ученые и научные организации, хранятся бессистемно, зачастую в иностранных базах, в том числе на территориях недружественных государств 1.
Ее основной функцией станет хранение и использование генетических данных, включая разработку форматов хранения и передачи информации, сопутствующих поисковых программ и программно-аппаратных средств хранения и обработки генетических сведений. На создание информационной системы будет направлено более 4,7 млрд рублей: 0,497 млрд в 2023 году; 2,044 млрд в 2024 году; 2,173 млрд в 2025 году.
Куда «тихой сапой» протащили положения, которые изначально являлись непроходными в «Законе о биометрии». Вроде бы договорились, что нельзя хранить геномную информацию о человеке, только его цифровое лицо и голос, но не ДНК. Этот пункт сперва хотели внести в закон о биометрии, но затем под давлением общественности якобы вычеркнули. То есть рамках конкретно этого принятого закона собирать наши ДНК действительно нельзя.
Но, согласно другому закону — вероятно, что можно. Что делать? Тут, безусловно, каждый принимает решение сам. Однако, юристы говорят: Важно не допустить в проекте постановления правительства о «Национальной базе генетической информации» двоякого толкования, которое позволит включать в базу генетическую информацию о человеке. Надо проявить активность в обсуждениях…иначе снова все примут «без шума и пыли». И напоследок, хотелось бы понять одну вещь, а кто этому научил и подал пример, есть идеи? Это кадры из Китая, которые распространялись в сети уже в 2023 году с пометкой «сбор генетического материала в Китае». Еще с 2020 года известно это что же совпадение с указом президента? Он утверждает, что Китай собирает ДНК своих собственных граждан под эгидой правоохранительных органов, используя ее для выслеживания диссидентов и формирования жестко контролируемой программы наблюдения.
Права на результаты интеллектуальной деятельности, сведения о которой предоставляются в информационную систему, предлагается регулировать гражданским законодательством РФ. Функции заказчика будет осуществлять Минобрнауки РФ, оператором информационной системы выступит федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный исследовательский центр "Курчатовский институт". Комментарии 0.
Подпишитесь на ежемесячную рассылку новостей и событий российской науки!
- Курчатовский институт провел испытания «генетической бомбы»
- Рекомендуемые товары
- Путин подписал закон о создании единой базы генетической информации - Ведомости
- Зачем Путину наша кровь?
Для чего нужна единая база генетической информации
В названный Федеральный закон также вносятся изменения, направленные на создание и функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». — В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). О создании Национальной базы генетической информации. Появление коронавируса, конечно, явилось определенным катализатором, толчком для этого, подчеркнуло необходимость и важность начатых работ и решений. Но создание единой Национальной базы генетической информации позволит ученым оперативно и более эффективно проводить различные сравнительные исследования, в том числе в области искусственного интеллекта. 1. Утвердить прилагаемое Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации". Как отмечали разработчики инициативы, создание национальной базы генетических данных "обеспечит высокий уровень безопасности, независимости, конкурентоспособности отечественных разработок в области генетики".
Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
Президент России Владимир Путин подписал закон, который устанавливает порядок создания государственной информационной системы в области генетической информации. Генетическая информация россиян будет храниться в национальной базе данных, которую поручил создать глава государства, в «обезличенном виде». «В РФ по поручению президента создается Национальная база генетической информации. Госдума в среду приняла в третьем, окончательном чтении закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". — До сих пор это не получалось, хотя нормативные документы межведомственного сотрудничества в части сбора и использования базы генетической информации и сегодня есть.
Геномная регистрация в России: как она работает и для кого обязательна с 2023 года
Не исключено, что, опять же, на основе мировой практики, сдавать ДНК-материалы заставят работников опасных профессий, например пожарных и полицейских. Риски В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов. Главный из них касается сохранности личных данных россиян. Президент Путин поручил «надёжно защитить персональные данные граждан», а также «другую чувствительную информацию». Однако характерно, что речь не идёт об обезличивании данных и использовании их только в статистических целях. Учитывая регулярные скандалы с утечками информации в России, гарантии стопроцентной закрытости ДНК-профилей не может дать, наверное, никто. Основная угроза здесь — коммерциализация, то есть предоставление государством доступа к базе негосударственным структурам, надёжность которых весьма сомнительна. Ещё один тревожный момент связан с национальной безопасностью. Разработчики генетических технологий обещают быстрее диагностировать заболевания, лечить рак с помощью вирусов и производить инновационные кормовые добавки для животных. Но есть и другая сторона генетических исследований — военная.
Сайт использует IP адреса, cookie и данные геолокации Пользователей сайта, условия использования содержатся в Политике по защите персональных данных Любое использование материалов допускается только при соблюдении правил перепечатки и при наличии гиперссылки на vedomosti. На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации.
Пополнять базу в обязательном порядке будут обладатели генетических данных, которые занимаются генной инженерией или производят продукцию с применением генно-инженерно-модифицированных организмов. Направлять информацию должны будут также государственные учреждения, компании и ИП, осуществляющие молекулярно-генетический анализ для проведения экспертиз или в научных целях. Остальные обладатели генетических данных смогут поставлять информацию добровольно. Новой базе будет посвящена отдельная статья 10.
На развитие донорства костного мозга в России выделено 440 млн рублей Правительство России выделяет из федерального бюджета 440 млн рублей для организации работы лабораторий ФМБА в области развития донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Задача лабораторий — забор крови у доноров и типирование образцов костного мозга. На данный момент в лабораториях накоплено уже 40 тысяч образцов, ожидающих типирования. После завершения процедур они будут направлены в федеральный регистр доноров костного мозга. Система федерального регистра доноров костного мозга, созданная Федеральным медико-биологическим агентством, начала работу 1 сентября 2022 года. Операторы регистра — лаборатории, центры заготовки костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и другие. Техническим оператором системы является Центр стратегического планирования и управления медико-биологическими рисками здоровью ФМБА.
Фаза 1 представляет собой рандомизированное двойное слепое многоцентровое исследование с тремя группами участников, которые будут получать SB27 от Samsung Bioepis или «Китруду», произведенную в США и ЕС. Будут сравниваться фармакокинетика, эффективность, безопасность и иммуногенность препаратов. КИ будут проводиться в четырех странах. Завершение исследования с участием 135 человек планируется в 2025 году. Действие патента на оригинальную «Китруду» истечет в 2028 году. В прошлом году продажи препарата составили почти половину от общего дохода компании MSD — 25 млрд долларов. Одобрена терапия прогрессирующей меланомы на основе Т-клеток, инфильтрирующих опухоль Управление по контролю продуктов и лекарств США FDA приняло решение об ускоренной регистрации первого препарата на основе TIL T-клеток против прогрессирующей меланомы — Амтагви лифилейцел , сообщила компания-разработчик Iovance Biotherapeutics.
Препарат содержит инфильтрирующие опухоль лимфоциты TIL , которые получают из опухоли пациента а не из крови, как в более привычных протоколах CAR T-терапии. Их культивируют in vitro, а затем вводят обратно. FDA одобрило препарат на основании результатов клинических испытаний с участием 153 пациентов с прогрессирующей меланомой. Средняя продолжительность жизни пациентов после приема терапии составила 13,9 месяца, почти половина участников исследования прожила более четырех лет. Среди побочных эффектов отмечены длительная цитопения в тяжелой форме, тяжелые формы инфекционных заболеваний, почечная недостаточность.
В России создадут национальную базу генетической информации
Государственная дума во втором и третьем чтениях приняла законопроект о создании государственной информационной системы «Национальная база генетической информации». База обеспечит обмен информацией между обладателями генетических данных (юридические и физические лица) и государственными органами в рамках осуществления генно-инженерной деятельности. Но создание единой Национальной базы генетической информации позволит ученым оперативно и более эффективно проводить различные сравнительные исследования, в том числе в области искусственного интеллекта. Национальную базу генетической информации создают для обеспечения национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Президент России Владимир Путин подписал закон, который устанавливает порядок создания государственной информационной системы в области генетической информации.
В России инициирован проект закона по созданию национальной базы генетической информации
Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации 18 февраля 2024 Поделиться Мишустин поручил до сентября 2025 года создать Национальную базу генетической информации Целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных Кроме того, база должна будет обеспечивать обмен информацией, содержащейся в системе, между федеральными государственными органами, органами местного самоуправления и обладателями генетических данных при их взаимодействии в рамках генно-инженерной деятельности. Задачами и функциями базы генетической информации, в частности, являются хранение информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека, а также особо опасные патогенные микроорганизмы и вирусы. В задачи и функции базы также входят паспортизация биообразцов; обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных, гарантирующей защиту интересов личности, бизнеса и государства; поиск и классификация генетической информации; обеспечение среды коммуникации для профессиональных сообществ; накопление данных, получаемых при реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы.
Есть более важная необходимость, создание так называемого генетического паспорта здоровья. К этому идёт медицинская наука у нас в стране. Эта идея была предложена у нас в России, в Петербурге, у нас в институте.
Сейчас вся наука генетическая, геномная медицина, пришла к тому, что вершиной всего должна быть так называемая генетическая карта здоровья каждого человека». Правительству поручено представить доклад до 1 октября.
Задачи создания и развития системы: а хранение генетической информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы и метагеномы экосистем, сельскохозяйственные растения и сельскохозяйственных животных, промышленные микроорганизмы, вирусы, исключая персонифицированные генетические данные человека, а также особо опасные патогенные микроорганизмы и вирусы; б паспортизация аннотирование биообразцов; в обеспечение информационной безопасности на основе отечественных разработок при передаче, обработке и хранении данных, гарантирующей защиту интересов личности, бизнеса и государства; г поиск генетической информации по метаданным и по гомологии ;.
Документ разработан совместно с Курчатовским институтом в соответствии с поручениями президента Российской Федерации. Кроме института в проработке законопроекта на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств и Российской академии наук. Централизованное хранение генетической информации с использованием современных аналитических систем позволит обеспечить инвентаризацию экономически востребованных генофондов растений, животных, микроорганизмов. Кроме того, инициатива поможет оценить динамические изменения селекционного потенциала Российской Федерации и сформировать систему мониторинга использования генетических технологий.