Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени недостающие 50 миллионов рублей. миодистрофией Дюшенна. Препарат, который необходим для ребенка стоит 396 млн рублей.
Курсы валюты:
- Фото и видео
- Фото и видео
- Сюжет телеканала "Тюменское время" о Святославе Тропынине - мальчике, который борется за свою жизнь
- Боец СВО из Крестецкого округа погиб в автомобильной аварии | Новгородские ведомости
- Глава IBA Кремлев помог собрать недостающие средства на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени
Врачи диагностировали семилетнему Святославу Тропынину редкое тяжелое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У мальчика не вырабатывается дистрофин, способствующий росту и развитию мышц. На лечение семье Святослава необходимо было собрать более 300 миллионов рублей.
В РФ не было возможности вылечить Святослава, однако в итоге на собранные деньги мальчик сможет пройти курс лекарством Elevidys, созданным в Соединенных Штатах. В ходе прямого эфира маленький тюменец пообещал главе IBA после выздоровления начать заниматься боксом. Подпишитесь и получайте новости первыми Читайте также.
Тюмень, ул. Советская 3, оф. Гарантирую, что представленная мной информация является полной, точной и достоверной, а также что при представлении информации не нарушаются действующее законодательство Российской Федерации, законные права и интересы третьих лиц. Вся представленная информация заполнена мною в отношении себя лично.
Миодистрофия Дюшенна вызвана нарушениями мутациями в человеческом гене дистрофине DMD.
Этот ген является одним из самых длинных и сложных в человеческом организме, он был открыт в 1987 году. В сентябре 2023 года Святослав должен был пойти в школу, но вместо этого получил инвалидность. Фото предоставлено Никитой Тропыниным Дефицит дистрофина приводит к медленной атрофии мышц. В этом плане болезнь чем-то похожа на спинально-мышечную атрофию СМА , но миодистрофия Дюшенна более коварна, поскольку, в отличие от СМА, её первые признаки могут проявиться только в возрасте 3-5 лет. В первые годы активного роста детского организма болезнь распознать невозможно, а вот начиная с 3 лет появляются прогрессирующие затруднения при движениях, у ребёнка наблюдается специфическая походка и осанка, псевдогипертрофия икр когда мышечная ткань заменяется соединительной и жировой. Лекарство есть, но средств на его покупку нет Миодистрофия Дюшенна впервые была описана в 1986 году и долгое время для её лечения не было полноценного лекарства — только поддерживающая терапия. Как правило, дети умирали уже на втором десятилетии жизни. Уже с 8-10 лет при развитии болезни ребёнок из-за ослабевания ног теряет возможность передвигаться без костылей, с 12 лет оказывается на инвалидной коляске, а к 16-18 годам начинает испытывать затруднения при дыхании. Принятие стероидов и лечебная физкультура позволяли лишь замедлить развитие болезни. Фото предоставлено Никитой Тропыниным В июне 2023 года в США после клинических испытаний был одобрен первый препарат для болезнь-модифицирующей терапии миодистрофии Дюшенна — деландистроген моксепарвовек-рокл, выпущенный под торговой маркой Elevidys.
И семья Тропыниных нашла клинику в США, которая выразила готовность поставить лекарство их сыну. Однако стоимость препарата в пересчёте на рубли — почти 396 миллионов. Естественно, препарат не входит ни в ОМС, ни в какие другие программы медицинского страхования.
Глава IBA Кремлев помог собрать недостающие средства на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тольятти. Маленькому тюменцу Святославу Тропынину диагностировали миодистрофию Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Сочи.
Последние новости
- «Мама, я устал, мне нужно отдохнуть»
- «Результат биохимии нас шокировал»
- Кто такой Святослав Тропынин
- Актер Лев Залькарнаев просит помочь земляку
- Глава IBA Кремлёв собрал 50 млн рублей на лечение 7‑летнего мальчика из Тюмени
Найденный на прошлой неделе 15-летний воронежский мальчик вновь пропал
Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Салехарда. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ярославля. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Кирова.
Найденный на прошлой неделе 15-летний воронежский мальчик вновь пропал
На собранную сумму Святослав Тропынин сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ижевска. В Тюмени закрыли сбор на лечение Святослава Тропынина — мальчика, больного смертельно опасной миодистрофией Дюшенна. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Рязани. Интерфакс: Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени.
Глава IBA Кремлёв помог собрать 50 млн на лечение 7-летнего мальчика из Тюмени
Сейчас проводятся клинические испытания для более старшего возраста. У Святослава есть шанс. Наши коллеги из 72. RU побывали в гостях у Тропыниных.
Что известно про болезнь Святослава — смотрите в коротком видео чуть выше.
Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И наступает смерть. В России лишь около 25 детей страдают от этой мутации. Отец уверен — сын все прекрасно понимает, и не родители его поддерживают, а наоборот, он старается всячески поддерживать их. Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни.
Анна Козина Президент Международной ассоциации бокса IBA Умар Кремлев помог собрать недостающую сумму на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени, у которого диагностировано редкое и тяжелое генетическое заболевание - миодистрофия Дюшенна. Семье Тропыниных нужно было собрать более 300 миллионов рублей.
Я сам еще отхожу. Это невероятно, —поделился в соцсетях Никита Тропынин. Напомним, историю Святослава редакция издания «Тюменская область сегодня рассказала на старте сбора средств. Отец Никита поделился подробностями о том, как он и его супруга Виктория — известные в Тюмени волонтеры-поисковики — узнали о страшной болезни сына.
Тюменского мальчика согласились вылечить в США
| В Красноярске со двора дома пропал 6-летний Святослав Браништи » Запад24 | Видео взято из группы ВК телеканала Тюменское время Телеканал "Тюменское время" сняли сюжет о нашем Святославе, подробнее в видео. |
| В Тюмени мальчику со смертельной болезнью собрали 300 млн рублей на лечение | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тулы - |
| Мальчик с тяжелым заболеванием в Тюмени получил лекарство стоимостью 280 млн рублей - МК Тюмень | Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени. |
Это случилось!
Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И наступает смерть. Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни. Стоимость лекарственного препарата — около 3.
ТГ В Воронеже вновь пропал 15-летний Святослав Цуканов, заявка на поиск которого была закрыта на прошлой неделе. В учреждение Святослава Цуканова доставили из дома и передали на пост охраны, но до своего класса подросток так и не добрался. Теперь ребенок пропал из дома. В пятницу, 26 апреля, мальчик ушел на прогулку и не вернулся.
Он запустил собственный прямой эфир вместе с семьей мальчика и в течен6ие нескольких часов бьыла собрана недостающая сумма. Болезнь мальчика вызвана нехваткой дистрофина— гормона, отвечающий за рост мышц.
Дефицит этого гормона приводит к тому, что мышцы внутри его тела исчезают. В результате ребенок лишается возможности передвигаться, возникают проблемами с дыханием и сердцем.
Учредитель: Автономная некоммерческая организация содействия информированию и просвещению населения "Медиахолдинг "Общественная служба новостей" ОГРН 1187700006328. Мнение редакции может не совпадать с мнением авторов.
Глава IBA Кремлев помог собрать деньги на лечение мальчика из Тюмени
| Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне | Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Казани. |
| Святослав Пегов прокомментировал отсутствие званий МС и КМС у известных игроков | Лекарство за 280 млн рублей получил смертельно больной мальчик из Тюмени Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил. |
| Глава IBA Кремлев помог в лечении 7-летнего мальчика | Маленькому тюменцу Святославу Тропынину диагностировали миодистрофию Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей. |
| Боец СВО из Крестецкого округа погиб в автомобильной аварии | Новгородские ведомости | На заключительном в этом году домашнем матче футболистов «Тюмени» в МЕЛБЕТ-Первой лиги 12 ноября наш клуб решил помочь земляку – семилетнему Святославу Тропынину. |
| Telegram: Contact @megatyumen | Сегодня, 25 апреля, в Крестецком округе прощаются с участников СВО Святославом Запольских. Он погиб в автомобильной аварии, сообщил глава муниципалитета Сергей. |
Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне
Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлёв помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение 7-летнего Святослава Тропынина из Тюмени. Святославу Тропынину из Тюмени недавно исполнилось семь лет. В Штатах находится единственный препарат, который поможет 7-летнему Святославу Тропынину. Однако препорат находится еще в разработке и будет одобрен к началу 2024 года. Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев.