К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости (олигофрении) до высоких когнитивных способностей (высокофункциональный аутизм).
Новая парадигма аутизма: почему растет число людей с РАС?
За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом «аутизм» выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека.
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
Исследования показывают, что можно надежно поставить диагноз «аутизм» в возрасте от полутора до двух лет. Хотя раньше говорили о том, что нельзя ставить до трех, пяти или даже семи лет. Все-таки даже в случае каких-то минимальных подозрений лучше обращаться за помощью. Ну или убедиться, что с ребенком все в порядке. Все дети с аутизмом очень разные, возможности адаптации тоже у всех разные. Некоторые дети с рано поставленным диагнозом достигают практически нормы, если рано начать использовать современные эффективные программы помощи. Постановка диагноза не означает, что ребенку сразу оформят инвалидность. К тому же постановка диагноза «аутизм» автоматически не означает получение статуса инвалидности, это разные вещи. Но стоит начать заниматься тем, что в дальнейшем поможет ребенку максимально компенсировать все те трудности, которые у него есть, либо поможет выявить какое-то другое нарушение, то же нарушение слуха.
К семи годам ребенок с аутизмом может пойти в школу, как другие? У нас, к счастью, больше нет «необучаемых» детей, и дети даже с самыми глубокими нарушениями имеют право пойти в школу. Другое дело, что та поддержка, которая понадобится ребенку в школе, должна зависеть от того, какие у него потребности. Некоторые дети с РАС к семи годам вполне могут обучаться в массовой школе: осваивая учебную программу, они ведут себя достаточно спокойно может быть, сложнее реагируют в некоторых ситуациях , и им не нужно тьюторское сопровождение. Есть дети с более выраженной потребностью в поддержке. Они всё равно должны пойти в школу, но им может понадобиться тьютор, или тьютор и специальная образовательная программа, плюс еще помощь других специалистов: логопеда, психолога, поведенческого аналитика. В зависимости от степени выраженности потребности в поддержке и количество ресурсов на ребенка должно быть выделено другое. То есть у детей с аутизмом есть хорошие шансы выправиться и жить как все остальные?
При этом, когда родители только слышат диагноз, они очень пугаются, потому что им говорят, что это чуть ли не конец жизни. Специалисты, которые говорят, что аутизм — это конец жизни, совершенно не правы. При этом говорить, что диагноз «аутизм» — это очень легко и все будет абсолютно так же, как планировалось, тоже нельзя, потому что дети очень разные. И мы знаем, что у части детей с аутизмом есть серьезные медицинские или поведенческие проблемы, которые в разы чаще встречаются, чем у детей без аутизма. Это судороги, заболевания желудочно-кишечного тракта, трудности со сном, едой. То есть в ряде случаев трудности ребенка обусловлены не только самим аутизмом — проблемами социального взаимодействия и коммуникации, повторяющимся поведением и ригидностью трудности с привыканием к новому. Необходимо помнить о возможных медицинских проблемах. А что вообще включают в РАС — расстройства аутистического спектра?
Давайте скажем, что включают и что не включают. Так как анализов нет, аутизм ставят по сочетанию двух групп признаков. Первая группа — это трудности социального взаимодействия. Они касаются того, как человек обращается к другим, использует ли он речь, как поддерживает диалог, как понимает социальные сигналы и правила. А вторая группа симптомов касается повторяющегося поведения, специальных интересов и особенностей обработки сенсорной информации люди с аутизмом не совсем обычным образом воспринимают окружающий мир. То, что нам с вами кажется совершенно нормальным — вот у меня машины шумят за окном и освещение где-то мигает, — человек с аутизмом может воспринимать как сильно отвлекающие факторы, которые способны приводить к сенсорной перегрузке. Также для людей с аутизмом характерно повторяющееся поведение: кто-то повторяет одни и те же фразы, кто-то руками размахивает, кто-то раскачивается. И есть то, что называется ригидностью, когда сложно переживаются всякого рода изменения: в жизни, в игре, в распорядке дня, и люди могут остро на это реагировать.
А вот то, что не является аутизмом. Раньше считалось, что при аутизме практически всегда есть интеллектуальные нарушения. Нет, это не так, и больше половины людей с аутизмом не имеют интеллектуальных нарушений. Это два разных диагноза. Но интеллектуальные нарушения у людей с аутизмом встречаются чаще, чем у людей без аутизма. Что еще не является аутизмом? В современные диагностические критерии аутизма агрессия не включена. Человек с аутизмом может проявлять агрессию в некоторых ситуациях, когда он не знает, как выразить свои желания, когда не может обратиться и долго терпит, когда его не понимают, когда вокруг слишком жарко или людно, шумно, что-то мигает и так далее.
Это может быть следствием сенсорной перегрузки, сильного стресса или оборонительной реакцией, но это не является направленной агрессией. Также люди с аутизмом не больны, не заразны, не опасны для общества. В целом аутизм — это нарушение развития, такое же как церебральный паралич или синдром Дауна. Это нарушение развития, с которым человек рождается, он его не приобретает. Есть такое понятие, как органический аутизм, его тоже включают в РАС? Органический аутизм, атипичный аутизм, синдромальный аутизм — это все не является принятым диагнозом. Мы знаем, что существуют генетические причины, но очевидных генетических изменений пока никто не нашел. В развитии аутизма задействовано более 200 генов и комбинаций их взаимодействия.
Мы знаем, что аутизм встречается чаще у детей с некоторыми генетическими синдромами, детей, рожденных сильно раньше срока, есть исследования, которые показывают увеличение риска рождения ребенка с РАС у женщин, принимающих определенные медикаменты во время беременности. Но это не означает, что есть отдельная разновидность органического аутизма. В этой теме больше вопросов, чем ответов, но никакого атипичного аутизма ни одна из современных классификаций DSM-5 или МКБ-11 не выделяет. То есть, если у ребенка органическое поражение головного мозга и ЦНС и есть признаки аутизма, ему правомерно ставить диагноз РАС? У человека с органическим поражением мозга может быть аутизм, у человека с нарушением зрения тоже может быть аутизм, и с синдромом Дауна тоже. Это встречающиеся одновременно два или три состояния у одного человека, и одно другое не вызывает. У ребенка может быть и органическое поражение мозга, и аутизм. При этом у другого ребенка с таким же органическим поражением мозга может не быть аутизма, а у ребенка с аутизмом может не быть конкретного органического поражения мозга.
Было проведено много исследований, в которых пытались найти различия на уровне строения мозга или того, как функционируют различные части мозга, как они между собой взаимодействуют, и пока однозначного ответа нет. То есть может быть какое-то органическое изменение, а может и не быть. Какой специалист должен наблюдать ребенка с РАС? Однозначного ответа нет. Всем ли детям с аутизмом нужен невролог? Есть достаточное количество детей с аутизмом, которым он нужен. У значительного количества детей с аутизмом есть нарушения сна, и это тоже будет скорее невролог, а также специалист в области прикладного анализа поведения.
Ранний детский аутизм. Дигито-аурикулярный феномен. Мальчик закрывает глаза, затыкает уши пальцами и застывает в такой позе — так он может долгое время оставаться неподвижным; можно предположить, что он пытается таким способом исключить внешние раздражители. Ребенок держит книгу с картинками в руке, взгляд устремлен в пустоту. Как оказалось, некоторые из них никогда не возвращаются к уровню до препубертатного периода. Ухудшения могут происходить периодически, но обычно к 25-30 годам практически прекращаются. Симптомы, усиливающиеся в период пубертатных изменений часто те же, что и наблюдавшиеся у ребенка в дошкольном возрасте, то есть гиперактивность, агрессивное поведение, аутоагрессивное поведение, нарушения сна, бессвязная речь, недержание мочи и кала. В некоторых случаях показано назначение рисперидона—или, при тяжелых перепадах настроения, лития — и иногда такая терапия может оказаться эффективной. Иногда эпилепсия является первым симптомом, за которым развивается деградация, хотя в некоторых случаях вслед за ухудшением симптоматики в сочетании с эпилепсией деградация не развивается. Часто назначают нейролептики, но эффект их применения минимален.
Отдельная тема — установление опеки над теми детьми, которые достигли совершеннолетия, но не способны жить и принимать решения самостоятельно. Родители, растившие их, внезапно становятся с точки зрения законодательства абсолютно чужими им людьми. И, как следствие, вынуждены доказывать свое право продолжать заботиться о своем ребенке. Все-таки, специализированная школа или особенный ученик в обычном классе? Объясню, почему. В первую очередь для аутистов характерно нарушение коммуникативных функций. Соответственно, они могут вступать в отношения, создавать коллектив только с детьми, у которых эта функция в порядке. Иначе говоря, с теми, кто способен сделать встречное движение. Нет, конечно, между аутистами тоже возникают отношения, зачастую очень интересные и трогательные. Но они были и останутся специфическими. А жить, меж тем, ребенку с аутизмом предстоит в реальном мире, среди обычных нейротипичных людей. Как он должен к этому подготовиться, будучи заперт в «резервации» для себе подобных? Ответ — никак. Ребенка сразу, в процессе взросления необходимо погружать в детский коллектив, который сформирует его представления об окружающем мире и его социальном устройстве. Более того, само по себе странно при выборе программы руководствоваться потребностями медицинскими, а не образовательными. Мы же не создаем специальной учебной программы для ребенка с последствиями ДЦП, мы строим для него пандус и добавляем уроки адаптивной физкультуры. Так вот, наш пандус — это тьютор, а адаптивная физкультура — занятия с ABA и другими терапистами. При наличии тьюторов и комнаты отдыха, где аутист может отдохнуть от сенсорной нагрузки, это не проблема. В частности, родителям их будущих нейротипичных одноклассников? На что обратить внимание, чем помочь? Мы склонны не перекладывать ответственность за наших детей на других родителей. Это ведь нам нужно, чтобы они развивались, учились и социализировались. Усложняет ситуацию тот факт, что во внешности аутиста ничего указывает на его ментальные особенности.
Я социализирована, люблю учиться, у меня две профессии — дизайнер и педагог. Но я принадлежу к поколению потерянных аутистов: в 1990-е никто не ставил нам диагноз, и мы всю жизнь пытаемся понять, почему у нас не получается то, что у других происходит как бы «само собой». Детство У меня довольно своеобразная семья: все ярко выраженные индивидуальности, с сильным характером, немного эксцентричные. Видимо, поэтому какого-либо понятия о жесткой норме поведения в семье не было. Я была очень спокойным ребенком и сама с собой копошилась, не проявляя никакого желания вступать в коммуникацию. И меня, в принципе, никто не пытался корректировать — в 1990-е с диагностикой нейроотличий в стране было совсем плохо. У меня практически нет четко оформленных воспоминаний из детства. Но, вероятно, это потому, что я многого просто не видела — ведь я воспринимаю информацию преимущественно визуально, а у меня с детства проблемы со зрением, которые не сразу нашли. Очень смешная шутка со стороны природы, я знаю. Так что детство в моих воспоминаниях похоже на набор трудноразличимых пятен и звуков, причем мне кажется, что были какие-то моменты четкого осознания реальности, а в другие моменты мой мир застилала пелена. Но, может, это мой мозг выдает стертость воспоминаний за дереализацию нарушение восприятия, при котором окружающий мир воспринимается как нереальный или отдаленный, лишенный привычных красок — прим. Я помню, как в первом классе заметила, что отличаюсь от других. Практически с первых дней выяснилось, что я вообще не умею «играть с детками». Я не понимала, как происходит коммуникация с другими детьми. Я и в детском саду этого не понимала, но там можно было просто уйти гулять по корпусу — я так и делала. Мне всегда было одиноко. Я тут смотрела четвертый сезон «Шерлока» и рыдала на фразе Эурус: «Я тоже хотела лучшего друга». У нее другие особенности, но — как же я это понимаю! Вся коммуникация с ровесниками до пятнадцати лет для меня была адом, адом. Я была изгоем. Причем я не помню, чтобы я делала что-то такое, что могло бы объяснить социальное отвержение. Я просто всегда была девочкой, с которой никто не хочет дружить. Кстати, это одна из причин травли в школе: не абстрактно «причинить зло», а наблюдать нетипичную, шокирующую, странную, смешную реакцию. Учителя считают, что меня в классе все любили. Я не знаю, что делает для взрослых травлю настолько неочевидной. Причем я помню свои ответы на уроках, свое поведение вообще — да, я была странной. Но я вообще не понимаю, откуда я должна была знать, как себя вести. Я увлекалась тератологией наука, изучающая уродства — прим. Когда я выросла, я познакомилась с людьми, у которых были в детстве похожие предпочтения, такие же непопулярные, как у меня — где эти люди были всю мою жизнь? Отношения, влюбленность и секс Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи. Да, я не могу взаимодействовать внутри компании, как чаще всего дружат люди, — для этого нужно учитывать слишком много личных характеристик одновременно. Но у меня есть потребность в близких дружески-романтических отношениях, в «родственной душе». Мне всегда нужен был человек, с которым можно говорить, говорить, говорить. Я вообще люблю говорить — и это даже не про информацию: я делюсь идеями, мне нужна предельная, подчас шокирующая степень откровенности.
Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
Также у аутистов есть проблема в общении, так как им сложно считывать эмоции собеседника и понять, радуется ли другой человек или грустит. У них большие проблемы в коммуникативном плане и социуме», — заключила она. Публикации, размещенные на сайте www. Редакция и учредитель не несут ответственности за публикации других СМИ в соответствии с п. RU - сообщи новость первым! Подписка на URA. RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей! Подписывайтесь и будьте в центре событий. Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку!
Я избегаю больших компаний или знакомлюсь с людьми только в интернете, а потом перехожу к личному общению.
Если я куда-то иду, то стараюсь брать мужа или кого-то еще в качестве поддержки, чтобы мне было проще», — поделилась Евгения. Пока она занимается писательской работой, проявления аутичности меньше влияют на ее жизнь. Однако девушка думает об открытии своего бизнеса, и тут уже могут начаться проблемы: это предполагает общение с большим количеством людей. Непонимание социального Аутизм — это расстройство нейроразвития, которое характеризуется дефицитом социального взаимодействия, ограниченностью интересов и повторяющимися действиями. Такие дети избегают зрительного контакта с окружающими, часто сторонятся сверстников, а их поведение кажется окружающим странным или агрессивным. К примеру, аутичный ребенок может раскачиваться из стороны в сторону, издавать монотонные звуки или попытаться кого-то ущипнуть. Но не потому, что хочет причинить человеку боль, а потому что не умеет коммуницировать иначе. Люди с РАС испытывают сложности с пониманием социального. Обычный, то есть нейротипичный ребенок запоминает их автоматически — начиная с момента, когда он смотрит на маму, та показывает на предмет и называет его.
В этой ситуации аутичные дети могут даже не понимать, что в эту сторону нужно посмотреть. То же самое происходит по мере взросления, когда человек находится в социуме, но не считывает невербальные сигналы жесты, мимику , не понимает, как себя вести и как коммуницировать с окружающими. Он может на него вообще не смотреть весь прием. Потом подойти, дернуть за усы или в глаз пальцем тыкнуть. Или сесть на коленки к незнакомому человеку», — рассказывает «СПИД. За понимание социализации отвечают отдельные участки мозга, которые у аутичных людей функционируют несколько по-другому. Это влияет на развитие высших психических функций, таких как мышление, речь, письмо, память. Как следствие, они формируются по-особому или с задержкой. В ряде случаев может возникать даже умственная отсталость, и человеку потребуется пожизненное сопровождение тьюторов.
Некоторые люди — их называют невербальными — не могут говорить или произносят всего несколько слов. Другие не понимают, что речь можно использовать для коммуникации, добавил Мартынихин. Поэтому дети с РАС могут кричать, биться головой об стену, закатывать истерики, если им жарко или хочется пить. Иначе рассказать о дискомфорте не получается. Чтобы научить выражать свои потребности и помочь в усвоении разных практических навыков завязывать шнурки, готовить, рисовать , используются специальные методики, например, прикладной анализ поведения, для которого свойственно обучение через повторение. Диагностика аутизма в России связана с рядом сложностей. Изначально его считали одним из проявлений шизофрении, однако выяснилось, что это хоть и относительно близкие, но все же отличающиеся друг от друга расстройства. Несмотря на то, что западные специалисты достаточно легко их дифференцируют, в России до сих пор существует путаница. Связана она в том числе с названием «детский аутизм», из-за чего диагноз ставят преимущественно детям.
В последнем пересмотре Международной классификации болезней останется только термин РАС — расстройство аутистического спектра, куда входят все его проявления. Например, взрослых психиатров долго не учили аутизму. Он же детский. Раньше считалось, что раз ребенок вырос, значит, надо [диагноз] на что-то поменять. На органическое заболевание головного мозга или шизофрению», — прокомментировал психиатр. Однако аутизм — расстройство врожденное. Оно обусловлено генетическими причинами, и его проявления остаются у человека на всю жизнь. Трудности диагностики Расстройство аутистического спектра включает большое количество проявлений и симптомов. При этом диагностируют далеко не всех, и в относительно легких случаях человек может самостоятельно адаптироваться к жизни.
Получить образование, найти работу, создать семью.
Учителям приходилось все спокойно объяснять". За проступки и в воспитательных целях ругать Игоря тоже никогда не приходилось - достаточно было просто изменить тон. Иногда он даже раньше меня понимает, что у меня болит голова или я устала. Всегда первым делом спрашивает, как я себя чувствую". Другие дети не понимают его, а он не понимает их. На то существует несколько причин.
Например, исторически сложившееся интуитивно-психологическое отторжение условно здоровым обществом любого больного человека. Определенную роль играют и общественные стереотипы к самим пациентам и к врачам, пытающимся им помочь". Реакцию отторжения мы и видим в "вирусных" роликах, которые гуляют по соцсетям. Пожалуй, самый резонансный случай произошел в Санкт-Петербурге, когда местная жительница прогнала ребенка-аутиста с игровой площадки в местном ЖК. Ее тут же записали на видео, после чего толпы интернет-хейтеров поупражнялись в диванной правозащите. Однако для тех, чьи организации непосредственно работают с детьми-аутистами, реакция соцсетей является лишь очередным доказательством озлобленности общества. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов.
Фото: antontut.
Им как раз нужно признание этих нужд как проблемы, которую надо решать. И тут выходят неведомые люди и говорят: «Прекратите, это унижает аутичных людей». В России это, к счастью, ещё так не укоренилось, но тренд дошёл и до нас. Ко мне тоже обращались такие активисты: ваша ABA-терапия а это основной научный инструмент коррекции поведения у аутистов — дрессура, она «нарушает права и разрушает личность».
Химиотерапия при онкологии тоже на личность влияет, даже инсулин при диабете влияет. Поэтому нужно отказываться от лечения? Часто это слышно из уст очень высокофункционирующих аутичных людей, которые не заглядывают за скобки своего личного опыта. В ответ я спрашиваю: «Вы учились в школе? Вас в неё приняли или издевались над вашими родителями, закрывая перед носом школьную калитку?
Вас когда-нибудь не пускали в самолёт? Выгоняли с детской площадки? А у нас сотни детей, у которых нет никакой возможности попасть в школу, пользоваться базовыми вещами. И им без терапии даже в трамвай не войти. Если ребёнок бьётся головой об асфальт на шоссе, единственная возможность прекратить это и научить правильному поведению, а потом завести в школу — это поведенческая терапия.
А нам говорят, что из уважения к личности надо оставить человеку «право» биться головой об асфальт и уважать такую «особенность». Конечно, эта позиция уже начинает откровенно вредить. На некоторых научных конференциях такие активисты срывают лекции уважаемых учёных. В Англии блокировали крупное генетическое исследование, в котором участвовали 10 тыс. Область генетики даёт огромное количество инструментов, позволяющих работать с анализом данных о конкретном, а не об обобщённом человеке.
Можно быстро классифицировать пациента с целью подобрать лекарства, терапию, которая поможет именно ему. Это вполне известные вещи — никто не устраивает митингов по поводу секвенирования для подбора доноров костного мозга, например, или перед переливанием крови. Также по теме «Меня попросили вернуть деньги за март и апрель»: мать лишили пособий на ребёнка-аутиста из-за блога в интернете Станиславу Войцеховскую из Краснодара лишили права получать пособия на сына-аутиста из-за того, что три месяца её блог приносил ей... Но в аутизме включаются совершенно вульгарные манипуляции, слово «генетика» стремительно увязывается с методами Третьего рейха. Отдельные правозащитники нагнетают истерию и закрывают огромную программу по генетическим исследованиям.
«Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме
| Статистика аутизма: официальные данные о заболевании | Уже сегодня становится понятно, что необходим холистический персонализированный подход к медицинскому сопровождению детей и взрослых с аутизмом. |
| Почему так много аутистов стало? | При признаках аутизма у ребенка родители обращаются к неврологу. |
Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше?
| День осведомленности об аутизме: мы разные, и мы вместе | С каждым годом среди нас становится все больше особенных людей. Аутизм — четкого научного объяснения возникновения этого расстройства пока нет. |
| Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом - Телеканал "Наука" | «Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. |
Почему рождаются дети с аутизмом: причины
Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа. Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. Аутистов больше потому чтотмамашки и распашки бухают иипьют, а медицина научилась делать так чтобы они рожали, а не получали выкидышы. Почему детей с аутизмом становится больше. Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Дети с аутизмом очень разные, и их поведение может меняться в зависимости от возраста и степени выраженности симптомов.
Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
Они являются следствием неврологических отклонений, сказывающихся на работе мозга. Эти расстройства нарушают способность к социальному взаимодействию, приводят к проблемам вербальной и невербальной коммуникации. РАС часто сопровождаются другими нарушениями, среди которых: речевые расстройства, моторные отклонения, эпилепсия, депрессия, тревожное состояние и гиперактивное расстройство с дефицитом внимания. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости олигофрении до высоких когнитивных способностей высокофункциональный аутизм. Среди гениев, которые обладали тем или иным расстройством аутистического спектра, — художник-постимпрессионист Винсент Ван Гог, создатель теории эволюции Чарльз Дарвин, кинорежиссер Стэнли Кубрик, легенда поп-арта Энди Уорхолл, 23-кратный олимпийский чемпион по плаванию Майкл Фелпс. Люди с аутизмом — очень разные: одни способны вести самостоятельную и продуктивную жизнь, в то время как другие нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Откуда берется аутизм, и виноваты ли прививки Как правило, аутизм проявляется в течение первых пяти лет жизни и сохраняется в подростковом и взрослом возрасте. Это генетическое заболевание, которое вызывают как наследственные, так и ненаследственные геномные изменения, включая мутации в определенных генах или сегментах ДНК.
Простыми словами, на вероятность проявления у ребенка РАС влияет сразу множество факторов — от наследственности до экологической обстановки.
Что сейчас в 6,5 лет? Нормальный общительный пацан. Отлично запоминает стихи, танцует, выступает, в садик ходит с 3 лет, сейчас в школу собирается. Они с моим сыном друзья. Аутизм и рядом не стоит, хотя симптомы были весомые. Врачи им сказалим что помочь не могут.
Об аутичных людях и обществе Наша героиня рассказала, как в России живется взрослому социализированному аутисту. Меня зовут София, мне 26 лет, я работаю преподавательницей в университете. У меня форма аутизма, почти максимально адаптированная для этого мира. Мне очень повезло, исключительно: я вербальна, хорошо говорю и пишу. Я социализирована, люблю учиться, у меня две профессии — дизайнер и педагог. Но я принадлежу к поколению потерянных аутистов: в 1990-е никто не ставил нам диагноз, и мы всю жизнь пытаемся понять, почему у нас не получается то, что у других происходит как бы «само собой». Детство У меня довольно своеобразная семья: все ярко выраженные индивидуальности, с сильным характером, немного эксцентричные. Видимо, поэтому какого-либо понятия о жесткой норме поведения в семье не было. Я была очень спокойным ребенком и сама с собой копошилась, не проявляя никакого желания вступать в коммуникацию.
И меня, в принципе, никто не пытался корректировать — в 1990-е с диагностикой нейроотличий в стране было совсем плохо. У меня практически нет четко оформленных воспоминаний из детства. Но, вероятно, это потому, что я многого просто не видела — ведь я воспринимаю информацию преимущественно визуально, а у меня с детства проблемы со зрением, которые не сразу нашли. Очень смешная шутка со стороны природы, я знаю. Так что детство в моих воспоминаниях похоже на набор трудноразличимых пятен и звуков, причем мне кажется, что были какие-то моменты четкого осознания реальности, а в другие моменты мой мир застилала пелена. Но, может, это мой мозг выдает стертость воспоминаний за дереализацию нарушение восприятия, при котором окружающий мир воспринимается как нереальный или отдаленный, лишенный привычных красок — прим. Я помню, как в первом классе заметила, что отличаюсь от других. Практически с первых дней выяснилось, что я вообще не умею «играть с детками». Я не понимала, как происходит коммуникация с другими детьми.
Я и в детском саду этого не понимала, но там можно было просто уйти гулять по корпусу — я так и делала. Мне всегда было одиноко. Я тут смотрела четвертый сезон «Шерлока» и рыдала на фразе Эурус: «Я тоже хотела лучшего друга». У нее другие особенности, но — как же я это понимаю! Вся коммуникация с ровесниками до пятнадцати лет для меня была адом, адом. Я была изгоем. Причем я не помню, чтобы я делала что-то такое, что могло бы объяснить социальное отвержение. Я просто всегда была девочкой, с которой никто не хочет дружить. Кстати, это одна из причин травли в школе: не абстрактно «причинить зло», а наблюдать нетипичную, шокирующую, странную, смешную реакцию.
Учителя считают, что меня в классе все любили. Я не знаю, что делает для взрослых травлю настолько неочевидной. Причем я помню свои ответы на уроках, свое поведение вообще — да, я была странной. Но я вообще не понимаю, откуда я должна была знать, как себя вести. Я увлекалась тератологией наука, изучающая уродства — прим. Когда я выросла, я познакомилась с людьми, у которых были в детстве похожие предпочтения, такие же непопулярные, как у меня — где эти люди были всю мою жизнь? Отношения, влюбленность и секс Кстати, про влюбленность — аутичных людей часто считают эмоционально холодными, но многие из нас способны устанавливать дружеские и романтические связи.
Общее образование В том, что касается дошкольного обучения, у ребенка с аутизмом есть несколько вариантов: пойти в обычный детский сад, где есть инклюзивная ресурсная группа либо обучение проходит по специальной программе или специализированной, например речевой. Однако большая часть детей с РАС остаются дома, заботу о них берут на себя родители. Тем не менее потом приходит время идти в школу, и тут порой начинаются серьезные проблемы. Это тяжелая нагрузка на систему и те образовательные организации, которые не готовы к таким ученикам», — отмечает директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Артур Хаустов. В первую очередь нужно ввести понятие «ранняя помощь» в законодательство и обязательный скрининг на выявление риска аутизма, а также внедрить научно доказанные программы раннего развития, общего образования, подготовки ко взрослой жизни. Кроме того, для требуются специалисты, и их нужно обучать.
Число детей с инвалидностью из-за РАС выросло на 80% за пять лет
- Правда ли, что по миру идет эпидемия аутизма
- The prevalence of autism: genuine and imaginary
- Домен припаркован в Timeweb
- Как распознать?
ПОЧЕМУ ТАК МНОГО АУТИСТОВ СТАЛО
| «Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме | В норме чем больше становится видов в группе, тем острее они конкурируют между собой, что сначала замедляет возникновение новых видов, а затем ведет к вымиранию. |
| Почему рождаются дети с аутизмом? | Фонд «Близкие Другие» | Много лет ученые из разных стран пытались выявить причинно-следственную связь между вакцинами и аутизмом. |
Судьба аутистов в России
Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций. Многие удивляются, почему я выбрала такую «жуткую» для аутиста работу — преподавать в университете. О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.
10 неудобных вопросов про аутизм
Эти каналы, как уже было известно, имеют отношение и к аутизму, и к эпилепсии. Они представляют собой зазоры в мембранах нервных клеток и отвечают за пропуск ионов натрия. От того, насколько корректно они контролируют поток, зависит правильность работы нейронов мозга. Есть варианты, которые заставляют канал работать более сложным образом», — пояснили в университете. Клиническое состояние пациента при этом варьировалось в зависимости от активности канала, а значит — и от работы SCN2A. Гиперактивные каналы зафиксированы у тех, у кого эпилептические приступы начались на первой неделе жизни и никак не позднее. Наименее активные — когда первый припадок был в более взрослом возрасте.
Нередко положительный эффект наблюдается при назначении физических упражнений.
Также существует подгруппа с ухудшением в течение первых нескольких лет жизни Rapin, 1996. До начала дегенерации некоторые из них развиваются нормально, у других выявляются легкие симптомы аутизма. Вероятно, этот тип — иногда называемый «регрессивным аутизмом» — является отдельной нозологической единицей или состоянием, более близким к детскому дезинтегративному расстройству, чем к варианту аутизма, описанного Каннером. Дегенерация может быть связана с периодически возникающей эпилептической активностью на ЭЭГ или клинически проявляющимися судорожными припадками , но во многих случаях такая связь не выявляется. Мальчик часами совершает одни и те же действия: засовывает голову в бумажное ведро и стучит пальцами по его стенкам, при этом выбирает исключительно бумажные ведра. Ранний детский аутизм, зрение без патологии. Мальчик демонстрирует поведение, свойственное слепым или слабовидящим детям: «вращение глазами» дигито-окулярный феномен , или надавливает пальцами на глаза Weber.
Среди взрослых пациентов с аутизмом можно выделить три большие группы Wing, 1989 : аутистичные во многих отношениях; пассивные и дружелюбные; и активные и странные. Пациентам из второй пассивной группы очень часто диагноз аутизма не выставляется, если только однозначный диагноз этого заболевания не был выставлен в раннем детстве.
Наследственность или мутация? Сразу три исследования говорят в пользу того, что патология может передаваться другим поколениям от родителей и предков. Их нельзя назвать напрямую наследуемыми, но они могут сыграть роль в негативном формировании ДНК у потомства. Еще одно исследование выявило большой процент аутистов в семьях, где ранее были отмечены случаи шизофрении.
Мало того, существует теория, что, если у очень дальнего предка был любой дефект нервного или психического характера даже незначительный, как заикание , у потомков он может проявиться в виде РАС. Опять же в США, в Калифорнии, при изучении причины отчего рождаются дети аутисты были протестированы 50 тысяч семей с двумя и более детьми. По результатам было выявлено, что в семьях, где уже есть ребенок с расстройством, риск рождения еще одного с таким же синдромом значительно повышается. Митохондриальные дефекты Популярной теорией появления детей с аутизмом можно назвать и митохондриальные нарушения.
Частота рождения детей с аутизмом также связана с возрастом матери.
Однако рост числа матерей, родивших в 40 лет или позже, может объяснить прирост количества детей с аутизмом на несколько процентов за десятилетие, подчеркивают исследователи. Часть детей с аутизмом в России могут не попадать в статистику Наличие диагноза не обязательно ведет к инвалидности. Диагноз «детский аутизм», согласно Международной классификации болезней 10 пересмотра МКБ-10 , ставят, когда у ребенка есть задержки в развитии, нарушения социального взаимодействия, общение и поведение ограничено, стереотипно и монотонно. Если же у ребенка есть стойкое нарушение психических функций сознания, ориентации, интеллекта или языковых и речевых функций заикание, дисграфия, дислексия и если ему сложно самостоятельно передвигаться, общаться, обслуживать себя, контролировать свое поведение, ему дают инвалидность. В 2022 году, по данным государственного научного центра социальной и судебной психиатрии имени В.
Сербского, 56 тысяч детей до 17 лет имели диагноз «аутизм», 50 тысяч из них — младше 14 лет. Инвалидность из-за РАС на 2022 год была у 44 тысяч несовершеннолетних. По оценкам Института измерения и оценки показателей здоровья IHME , расстройства аутистического спектра есть у 128 тысяч россиян до 14 лет последние доступные данные — на 2019 год. Разница может частично объясняться как проблемами с диагностикой, так и тем, что центр психиатрии им. Сербского относит к РАС только два диагноза детский аутизм и атипичный аутизм , тогда как IHME может трактовать эту категорию более широко.
Как IHME оценивает заболеваемость Эксперты Института измерения и оценки показателей здоровья Вашингтонского университета проводят одно из самых авторитетных в мире исследований заболеваемости и смертности — «Глобальное бремя болезней». Они собирают данные государственной статистики, данные больниц и опросов, а затем оценивают распространенность, заболеваемость и смертность, используя статистические модели и эпидемиологические исследования. ВОЗ тоже оценивает распространенность аутизма выше, чем российские официальные данные. По оценке международной организации, аутизм есть у каждого сотого ребенка в мире. В России, исходя из данных института Сербского, такой диагноз есть у 0,2 детей из ста.
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
И так почти все занятия. Отбирать нельзя, истерика. Только иногда рисовать-лепить подходил. Когда к нему обращались, часто игнорировал. Что сейчас в 6,5 лет? Нормальный общительный пацан.
Я читала, что у вполне контактных людей могут быть его признаки? Главный признак - человек не понимает, как его воспринимают другие люди. Он ориентирован только на себя, если сосредоточен на своих мыслях и действиях, то может показаться, что он не видит вас, не слышит ваши обращения. У него есть навязчивые привычки, он может делать какие-то странные, непонятные для других вещи. К примеру, ребёнок может часами обкладывать ножку стола кубиками. Такого человека могут пугать и расстраивать перемены в окружающей обстановке - он теряет чувство стабильности. Допустим, вы убрали шкаф из комнаты, а у ребёнка истерика - он плачет, кричит, так словно бы ему причинили физическую боль. В то время как при серьезных ушибах и травмах, ведёт себя так, словно боли не чувствуют. Так же эти люди избегают прямых контактов. Еще у людей с такими особенностями потрясающая память. Один из наших ребят закончил институт, написал кандидатскую. Он может часами говорить, не замолкая: начинает с одного, потом какое-то слово наводит его на новую тему и так далее. Разговаривать с ним непросто, поэтому знакомые стараются избегать общения, не берут трубку, когда он звонит и он остается в изоляции. Для того, чтобы его остановить, надо взять за руки, усадить, переключить на физическую работу, отвести в мастерскую, ввести в новое действие. Там ему самому становится легче. А для тяжелой - да, было именно так. Диагноз «ранний детский аутизм» ставили детям. А когда они взрослели, чаще всего диагноз менялся на шизофрению. Но время идёт, сегодня есть масса книг об аутизме: и наших, и зарубежных авторов.
В январе 2021 года фонд «Антон тут рядом» начал исследование, посвященное этому вопросу. Организация занимается созданием моделей системной поддержки для семей с детьми с аутизмом и другими особенностями развития. О том, с какими трудностями сталкиваются такие семьи и какую поддержку они получают, рассказала Евгения Петельчук, директор по развитию фонда «Антон тут рядом»: В нашем фокусе были дети с РАС в возрасте до 12 лет и их семьи, проживающие в Петербурге и области. Мы выяснили, что одной из ключевых проблем для них стало отсутствие верного и своевременного диагноза. Во многом это связано с отсутствием знаний у профильных специалистов. В первую очередь, у детских психиатров — именно они диагностируют РАС, а также у неврологов, педиатров и клинических психологов, которые должны заметить признаки РАС у ребенка, — говорит Евгения. Евгения Петельчук. Фото: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом» К наиболее распространенным проблемам эксперты фонда также отнесли: — отсутствие возможности получить дошкольное образование, соответствующее потребностям детей с РАС — в детских садах им обычно предлагают коррекционные места без индивидуального сопровождения, важного для некоторых детей с РАС; — отсутствие системной поддержки: доступной информации о возможностях обучения, абилитации компенсации основных дефицитов, характерных для РАС и социализации, психологической поддержки, квалифицированной помощи специалистов; — недостаточная информированность общества об аутизме, которая влечет распространение мифов, страхов и, как следствие, трудности с принятием людей с РАС. Один из самых проблемных мифов о РАС в России — редкая встречаемость таких расстройств. Некоторые специалисты считают, что значимость РАС сильно преувеличена, и в действительности дело в других нарушениях. Распространено заблуждение, что люди с РАС не развиваются и не могут достичь серьезных высот. Мифов об аутизме множество — как и о любом явлении, которое люди не до конца понимают и пытаются объяснить. Есть миф, что аутизм у ребенка потому, что родители у него «алкоголики или маргиналы». Или наоборот — аутизм это «модная» болезнь детей богатых родителей, которым просто лень как следует воспитывать их. Самый, пожалуй, живучий — миф о связи аутизма и вакцинации. Но накоплен огромный массив научных данных, которые доказывают его полную несостоятельность. Чаще всего мифы негативно окрашены и могут сильно осложнять жизнь семей, которым и так приходится непросто, — утверждает главный редактор медиаресурсов фонда «Выход» Юлия Азарова. Юлия Азарова. Фото из личного архива В результате совокупность этих проблем может отрезать ребенка с аутизмом и его семью от остального мира. Как облегчить социализацию детей с РАС? Социализация детей с РАС должна проходить так же, как и у обычных детей. Им важно изучать мир и общаться со сверстниками, получать образование, заниматься тем, к чему есть склонности и интерес. Для этого нужна среда, адаптированная к потребностям детей с РАС, и люди, которые умеют общаться с ними. Очень важную роль в этом процессе играет тьютор — проводник ребенка на пути в общество. В нашем фонде есть программа «Autism friendly», а также образовательные программы для специалистов. Мы и наши коллеги занимаемся созданием инклюзивных детских центров, стимулируем развитие системы инклюзивного образования. При этом очень важно, чтобы все эти инициативы не были точечными. Как бы мы все не старались — сейчас это капля в море. Очень многие дети, особенно в регионах, по-прежнему остаются без поддержки, — говорит Евгения Петельчук. Как устроен образовательный процесс для детей с РАС? В России существует система коррекционного обучения для детей с РАС и другими особенностями развития. Она включает занятия по развитию речи и познавательной деятельности, которые проводят учителя-логопеды и дефектологи. Для улучшения памяти, внимания и навыков самоконтроля дети могут заниматься с психологом, а для развития творческих способностей и двигательной активности — с воспитателем или музыкальным руководителем. Родители детей с РАС могут выбрать разные образовательные маршруты, которые условно можно разделить на две группы. Такой вариант помогает социализации. По словам проектного исследователя фонда «Антон тут рядом» Томы Кузьминовой, родители часто вносят большой вклад в формирование образовательной среды для детей с РАС. Это хорошо заметно на примере ресурсных классов Санкт-Петербурга, где родители берут на себя организацию ресурсной зоны — от создания пространства до обучения специалистов. Привносить новые методики родители могут и в коррекционные школы, если открытость учреждения это позволяет. Зачастую не просто попасть в детский сад или школу, доступных колледжей еще меньше, а ВУЗов — и вовсе единицы. Есть места, готовые оказать детям с РАС поддержку — но их заполняемость и очереди заставляют искать другие доступные варианты. Тома Кузьминова. Взрослые люди с РАС могут нуждаться в помощи при трудоустройстве. У них могут возникать проблемы с самоорганизацией, контролем времени, коммуникативными умениями. Часто они способны хорошо работать, но не могут самостоятельно найти себе работу, пройти собеседование. Необходимо создавать рабочие места, на которых такие люди смогут реализовать свой рабочий потенциал. Фонд «Антон тут рядом» был создан именно с целью поддержки взрослых — наиболее уязвимой и незащищенной группы людей с РАС. По словам Евгении Петельчук, для многих из них единственной перспективой на будущее было оказаться в психоневрологическом интернате.
Она позволяет нам чувствовать себя живыми, так мы можем ощутить связь с другими людьми, она дает нам деньги для жизни. Большинство аутистов в Австралии проводят большую часть времени дома. Если они работают, у семьи появляется гораздо больше свободного времени — дети становятся более независимыми. Это та польза от трудоустройства, которую получают их близкие. Для общества польза в том, что люди платят налоги, вместо того, чтобы получать пособия. Наши исследования показали, что 100 людей, которые смогли найти работу, уже привносят в экономику миллион долларов в год. Весомые плюсы есть и для бизнеса. Люди с аутизмом хорошо мотивированы, они стремятся делать все качественно, поэтому на рынке труда аутисты могут достаточно хорошо конкурировать с нейротипичными сотрудниками. Из-за РАС мозг работает по-другому. Это нейроразнообразие, они иначе воспринимают мир, благодаря этому компания получает возможность оценивать проблему с разных аспектов. Сотрудники, у которых другой тип мышления, — большой плюс. Мы не можем решить проблему, когда все думают одинаково, а если посмотреть с разных углов, можно увидеть новые пути и получить преимущество для бизнеса. Если предприниматели участвуют, они уверены, что в этом есть бизнес-составляющая и они получат прибыль. Всем нужны люди, которые продуктивно работают, ответственно относятся к своим обязанностям, оригинально мыслят. Аутисты очень лояльны, если они счастливы на работе, они будут стараться для вас. При этом они креативны и готовы предложить свои решения. Например, один человек с РАС работал в DXC Technology тестировщиком, ему было скучно, поэтому он сделал специальную программу, которая бы тестировала за него. Потом программой стали пользоваться и его коллеги, в результате прибыль компании выросла. Какая часть аутистов сейчас имеет работу, насколько она им подходит? В Австралии трудоустроено порядка 40 процентов людей с РАС, думаю, в других странах примерно такая же пропорция. В основном это работа с неполной занятостью, которая не соответствует квалификации — люди с высшим образованием вынуждены работать в фастфуде. Лучше всего дела обстоят в IT-секторе, и бизнес-модель, которую там задействовали, можно использовать в самых разных областях, чтобы обеспечить аутистов работой. Например, в США этот подход применили в медицине и результат оказался очень хорошим. Для госпиталей большая проблема — невнимательные сотрудники. Люди без аутизма порой халатно относятся к своим обязанностям, но там, где наняли аутистов, эти проблемы ушли, потому что они крайне ответственны и ничего не забывают. В Лондоне человек с аутизмом работает на железной дороге. Там довольно сложная система общественного транспорта, но он ее прекрасно знает, потому что ему это интересно — он объясняет людям, куда приходят поезда, как лучше выстроить маршрут. Главное понять сильные стороны особенных сотрудников и поддерживать их там, где нужна поддержка. У каждого есть что-то, что он умеет делать хорошо, нам надо только понять, что это — и поддержать человека. Разным людям нужна разная поддержка: кому-то высокая, кому-то вначале высокая, а потом ее можно снижать, кому-то нужен минимальный уровень поддержки. В каждом случае должен быть индивидуальный подход, как при лечении, когда дозировка лекарств определяется персонально. Как должно государство участвовать в трудоустройстве? Во-первых, в госструктурах есть много работы для аутистов, связанной с компьютерами и делопроизводством. На такие должности уже нанимают людей с РАС. Думаю, правительству также стоит инициировать широкие программы по трудоустройству, чтобы привлекать аутистов в разные секторы экономики. Такие программы уже действуют, например, в Австралии. Деньги, которые в них вкладывают, потом возвращаются в бюджет в виде налогов, в отличие от средств, которые идут на пособия. Это хорошая причина, чтобы инвестировать. Аутисты сейчас составляют от 1,5 до 2,5 процента от всего населения земли, 60 процентов из них до сих пор не трудоустроены. Это ценный ресурс, на который надо обратить внимание, тем более, что население Земли стремительно стареет и рабочие руки нужны как никогда.