символом международного движения больных синдромом Дауна.
Стартовала акция «Разные и равные» ко Дню человека с синдромом Дауна
Дети с синдромом развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить. Но в итоге они все равно получают все необходимые навыки. Скорость обучения зависит от конкретного ребенка. Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от потребностей. Кому-то комфортнее учиться на дому, кому-то — в обычной школе с разными детьми, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с особенностями развития. Исследования показали , что люди с синдромом Дауна в общеобразовательных школах добиваются более высоких результатов в изучении родного языка и других дисциплин, чем в специализированных школах. Еще в обычных школах ученики с синдромом проявляют большую социальную зрелость, уверенность, лучшие навыки коммуникации. Их поведение больше соответствует возрасту.
При этом им сложнее заводить друзей, чем школьникам в условиях специализированной школы. В России по закону дети с синдромом Дауна могут учиться в общеобразовательной школе или детском саду. Обучение может быть организовано как совместно с детьми без инвалидности, так и в отдельных классах или организациях.
Что же это такое? И какая помощь нужна людям с синдромом Дауна и их близким? Накануне 21 марта, Международного дня человека с синдромом Дауна, АиФ. Во время беременности результаты всех УЗИ и скринингов были хорошие.
Ника родилась раньше срока, в 34 недели. Людмила помнит, как дочка сразу сама заплакала, как её показали, а потом куда-то унесли. Запомнился и непонятный вопрос врачей, осматривавших новорожденную малышку: «А у вас муж русский? Всё выяснилось чуть позже, когда акушер, принимавший роды, сказал, что всё в общем неплохо, дочка недоношенная, маленькая, но показатели хорошие. Только вот есть некоторые подозрения по генетике... На следующее утро Людмила и Артём пошли в кабинет врача-генетика. Если окажется синдром Дауна, считайте, что вам ещё сильно повезло».
У маленькой Ники взяли кровь на генетический анализ, его результата нужно было ждать неделю. То начинаешь верить, что врачи ошиблись, этого просто не может быть». В киоске роддома Людмила купила книгу про хромосомные патологии и читала её, надеясь среди медицинских терминов и сухого научного текста найти ответы на мучающие её вопросы. Самый главный из которых был: что же делать? Принятие решения Впрочем, советчиков, знавших, что делать, хватало. Врач послеродового отделения торопила: «Вам нужно срочно определяться. Зачем вам такие сложности?
Оставите и забудете вскоре, как страшный сон. Я знаю немало случаев: отказывались и жили потом счастливо, здоровых у нас же рожали. Не тяните лучше, подписывайте поскорей».
Подписаться Факт: желто-голубая лента - официальный символ больных синдромом Дауна Известно, что с подачи министра внутренних дел Украины Арсена Авакова «свидомые» украинцы именуют черно-оранжевую Георгиевскую ленточку не иначе как «колорадской», отождествляя её с цветами вредителя сельхозугодий - колорадского жука. В среде же противников новой киевской власти её, этой власти сторонники зачастую именуются «майдаунами» - производное от «майдан» и «даун». Между тем, выяснилось, что желто-голубые цвета государственного флага Украины полностью соответствуют цветам официального символа больных синдромом Дауна - желто-голубая лента.
На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации.
Украинские СМИ перепутали символ синдрома Дауна с флагом Украины
| Тайна майдаунов раскрыта! › ПОЛИТИКУС | Синдром Дауна (трисомия по хромосоме 21) — хромосомная болезнь, чаще всего вызванная тем, что хромосомы 21-й пары представлены тремя копиями вместо нормальных двух. |
| Синдром Дауна: риск, причины, признаки при беременности | Синдром Дауна — это не болезнь, а особенность развития, связанная с набором хромосом, с которым человек рождается и живет всю жизнь. |
| Разноцветные носки и оранжевые вещи надевают специально 21 марта в День Дауна | И, стоит заметить, синдром Дауна – это не болезнь и его невозможно вылечить, он характеризуется определенным набором признаков или характерных черт, которые являются неотъемлемым свойством личности человека, обладающего этим синдромом. |
| История Ники: как девочка с синдромом Дауна стала символом фонда | РИА Новости, 06.04.2016. |
| Почему 21 марта в День Дауна и солнечных детей, надевают разноцветные носки | «Проблемы с покупкой одежды для людей с синдромом Дауна особенно остро чувствуются в подростковом периоде и во взрослом возрасте. |
Тайна майдаунов раскрыта!
Создание символа синдрома Дауна Майклом Доуном стало мощным сигналом обществу о необходимости признания и уважения к людям, имеющим этот синдром. Непарные носки — символ лишней хромосомы, основного признака синдрома Дауна. Украинские СМИ приняли международную эмблему людей с синдромом Дауна за знамя своей страны. И, стоит заметить, синдром Дауна – это не болезнь и его невозможно вылечить, он характеризуется определенным набором признаков или характерных черт, которые являются неотъемлемым свойством личности человека, обладающего этим синдромом. 21-й день третьего месяца года – не просто дата, а символ трисомии – синдрома Дауна — изменений в 21й хромосоме человека.
символ синдрома дауна
Мы, родители детей с синдромом Дауна, должны решительно заявить, что украинские военные используют желто-голубые сочетания незаконно!". Чтобы поддержать людей с синдромом Дауна, все желающие могут выложить свои фото в разных носках с хештегом #LotsOfSocks_VN. аутосомный синдром, при котором кариотип представлен 47 хромосомами за счет дополнительной копии хромосомы 21-ой пары. Синдром Дауна — врожденная генетическая аномалия, которая заключается в наличии дополнительной — 47-й — хромосомы. Наибольший интерес представляют причины и риски возникновения синдрома Дауна (49%), а также информация о том, как разговаривать и вести себя с теми, кто имеет данный синдром (46%).
Разные носки: флешмоб в поддержку «солнечных людей» проходит в соцсетях
| Символ синдрома дауна картинка | Ряд украинских СМИ перепутали официальный международный символ больных синдрома Дауна с государственным флагом своей страны. |
| Символ синдрома Дауна :: Общество :: Дни.ру | Символ людей с синдромом даунов. Символика больных синдромом Дауна. |
| «Сделайте аборт и попытайтесь ещё раз». Почему в мире рождается всё меньше детей с синдромом Дауна | Бесплатное векторное изображение Символ всемирного дня синдрома дауна. |
| Символ дауна | желто-голубая лента. |
| Украинские военнослужащие отмечены символом синдрома Дауна | В то время как синдром Дауна приводит к дополнительной копии хромосомы 21, люди с мозаичным синдромом Дауна имеют смесь клеток. |
Стартовала акция «Разные и равные» ко Дню человека с синдромом Дауна
Число и месяц Всемирного дня людей с синдромом Дауна символически отражают природу его возникновения. Синдром Дауна является наиболее часто выявляемой генной патологией. Люди с синдромом Дауна слышат, как другие говорят о них, и это влияет на их самооценку и самовосприятие.
Стартовала акция «Разные и равные» ко Дню человека с синдромом Дауна
Я такая гордая мать, я такая счастливая мать, я такая красивая и сильная мать — вот это каждая женщина, оказавшаяся в моей ситуации должна себе повторять», — считает актриса, телеведущая, певица Эвелина Бледанс. По мнению директора НПЦ психического здоровья детей и подростков им. Сухаревой ДЗМ Марина Александровна Бебчук, насколько счастливы окажутся дети и родители, зависит от того, как быстро родители придут к правильному специалисту. Я глубоко убеждена, чем раньше начать реабилитацию, тем легче жить и самому ребенку, и всей семье, потому что возможности социализации этих детей очень высоки», — сказала Марина Александровна.
Скрининг беременных: что это такое Пренатальная диагностика — это ультразвуковое и биохимическое обследование женщин во время первого и второго триместров беременности. Цель такого скрининга — исключить пороки развития плода, в том числе вероятность синдрома Дауна и другие хромосомные патологии. Подобные обследования сегодня предлагаются всем беременным вне зависимости от их возраста, наследственности или других факторов. В РФ — и по ОМС, и в частных клиниках — такие скрининги проводят по одной и той же схеме: на 10—13-й неделе беременности у женщин берут анализ крови на определенные показатели и делают УЗИ — специалист подробно исследует плод по определенным гайдлайнам.
Если после обследования у врачей возникают подозрения на наличие синдрома Дауна или иных пороков развития плода, женщине предлагают пройти другие, более точные тесты — чтобы подтвердить или опровергнуть результаты скрининга. Под более точными тестами до недавнего времени подразумевались только инвазивные методы. Это были, например, амниоцентез пункция плодного пузыря для забора околоплодных вод или биопсия ворсинок хориона пункция матки через переднюю брюшную стенку, влагалище либо шейку матки с целью получения образца ткани плаценты для исследования. С помощью инвазивной диагностики генетические патологии можно определить довольно точно, ведь для исследования берутся ткани или жидкости, которые содержат клетки плода. Но при этом методы небезопасны и могут вызвать целый ряд осложнений: от инфицирования плода, преждевременного излития околоплодных вод и кровотечения до выкидыша. Именно по этой причине многие женщины отказывались делать такие тесты при подозрении на синдром Дауна Они предпочитали рискнуть и сохранить беременность, ведь результаты УЗИ и анализ крови во время скрининга лишь допускают наличие патологии, а на самом деле ее может не быть. В 2012 году была разработана еще одна диагностическая методика — неинвазивный пренатальный тест НИПТ , многие знают его по названию Panorama.
Вероятность потенциальных хромосомных патологий у плода с его помощью можно определить по анализу венозной крови беременной. Обычно НИПТ проводят с 9—10-й недели беременности, он безопасен для женщины и плода и на данный момент считается наиболее точным методом выявления самых распространенных хромосомных патологий. Изначально тест предлагался только коммерческими организациями а россиянки долгое время переплачивали немалые деньги, чтобы купить его через посредников из США. Сейчас в свою практику его начинают внедрять государственные медицинские учреждения по всему миру. Тест есть и в частных клиниках РФ — анализ стоит около 25 000 рублей. НИПТ появился относительно недавно, и пока рано делать выводы о том, как он влияет на рождаемость детей с генетическими аномалиями. Но существует мнение, что чем доступнее этот метод будет для женщин, тем меньше детей с теми или иными пороками развития будет рождаться в принципе.
Синдром Дауна на сегодняшний день считается самым распространенным пороком такого типа. И наряду с другими генетическими нарушениями во многих странах входит в список медицинских показаний для добровольного прерывания беременности. При этом, в отличие от других генетических пороков например, синдрома Эдвардса, который чаще всего несовместим с жизнью , синдром Дауна сам по себе — не болезнь. Из-за этого вокруг генетических аномалий появилось множество мифов.
Потому что вот мы, допустим, когда ходили в "Открытый мир", мы несколько дней походили и через несколько дней встречаемся с воспитателями Алисы и мы все обнимаемся". Главные движущие силы семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, доброта и понимание ко всем. Эти качества родители развивают не только у своих детей. Учат этому порой и окружающих. За 13 лет работы некоммерческой организации "Поддержка инвалидов с синдромом Дауна и их семей "Наш мир" если считать с 2011 года - самого первого сбора родителей ее сотрудникам удалось сделать многое. Во-первых, объединить семьи с солнечными детьми. Таких под крылом "Нашего мира" 70. Во-вторых, найти верных друзей. Ирина Романова, председатель Заб РОО "Поддержка инвалидов с синдромом Дауна и их семей "Наш мир": "У нас очень много помощников на сегодняшний день и родители не остаются в своем собственном пространстве, замкнутом. Первыми на этом пути сотрудничества с организациями, с родителями был "Дар" и они про своем ресурсном центре создали отделение для развития, сначала это было маленькое отделения для развития детей с синдромом Дауна - реабилитация, адаптация их". Активно работают с семьями центр специального образования "Открытый мир", центры "Девять сил", "Солнечный остров", "Росток", "Спасатель", "Динозаврия". Подключаются и отделения социальной защиты города. В общем, помощников много.
Я знаю немало случаев: отказывались и жили потом счастливо, здоровых у нас же рожали. Не тяните лучше, подписывайте поскорей». Людмила потом поняла, что врачу просто нужно было поскорее освободить палату, этим и объяснялась спешка. Впрочем, никакой обиды на персонал роддома у неё не осталось. А значит, и ответственность на тебе». Наконец пришёл результат анализа, подтвердивший синдром Дауна. Генетик сказал только: «Ну, что ж, люди с синдромом Дауна крепкие. Дашь такому лопату — будет копать». А кто-то из врачей вспомнил, что есть вот такой фонд — «Даунсайд Ап», помогает детям с синдромом Дауна и их родителям. Людмила нашла телефон, позвонила. Я тогда отказалась — была пока не готова. И задавала всякие глупые вопросы, как и многие мамы до и после меня — например, существует ли какой-то хороший дом ребёнка…» Процедуру отказа Людмила вспоминает как один из самых ужасных и унизительных моментов: и как всё было обставлено, и тон, которым общались с убитыми горем родителями врачи и юрист. В тот же день Людмила и Артём вернулись домой. По совету врачей всем сказали, что ребёнок умер. Правду знали только самые близкие. Ребёнок, а не диагноз: В роддом мама и папа Ники ездили через день. Привозили всё необходимое, смотрели на дочку, лежавшую в кювезе, с расстояния нескольких метров — ближе подходить, а уж тем более брать малышку на руки в отделении патологии им не разрешали… Повторяли, что ребёнок тяжелый, на терапию не отзывается. Вскоре Людмила снова решилась позвонить в «Даунсайд Ап». Её с мужем сразу же пригласили приехать в фонд. Нам предложили посетить занятие с детьми. Я помню, что это было что-то типа открытого урока для малышей двух — трёх лет. Мы сидели вместе с другими родителями, смотрели на них, на то, как работают с ними педагоги… Это были просто дети, милые, смешные, трогательные. А вокруг были люди, которые видели не диагноз, а ребёнка.