Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года. В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Указ о создании фонда "Круг добра" подписал Президент России Владимир Путин 5 января 2021 года.
Александр Ткаченко рассказал об итогах работы фонда «Круг добра» в 2022 году
Круг добра, фонд: адреса со входами на карте, отзывы, фото, номера телефонов, время работы и как доехать. Фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра» (Фонд Круг добра). Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
Фонд «Круг Добра»
Фонд Круг добра, на метро Китай-город, Лубянка, Площадь Революции, Театральная, район Басманный, Маросейка, улица: фотографии, адрес и телефон, часы работы и 1 отзыв посетителей Фонд Круг добра на Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Конечно, фонд декларирует вполне правильные вещи, председатель "Круга добра" проводит встречи с руководством крупнейшей биотехнологической компании и говорит о необходимости разработки собственных препаратов. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. Работа по направлению заявок в Фонд «Круг добра» на пациентов, продолжающих терапию, а также вновь выявленных пациентов с редкими орфанными заболеваниями проводится министерством здравоохранения Иркутской области на постоянной основе.
Чего ждать от «Круга добра»: горячие споры вокруг нового фонда
За год работы фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения; ввёл в эксплуатацию информационный ресурс, позволяющий родителям детей подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивающий прозрачность работы с заявками; привлек ведущих экспертов страны, которые отбирают заболевания и лекарственные средства, проверяют правильность назначений. Более подробная информация размещена на официальном сайте фонда: фондкругдобра.
Так, например, во время беседы с губернатором Рязанской области Павлом Малковым Ткаченко отметил, что в соглашении предусмотрено и то, что фонд будет содействовать реабилитации детей, получающих от него лекарства. Это такие технические средства, которые развивают опорно-двигательные навыки. Нам предстоит в рамках нашего соглашения определить ответственного со стороны области за это взаимодействие, разработать процедуру взаимодействия: назначения, заявки в фонд, поставки технического средства и самой реабилитации.
В беседе с Накануне. RU директор благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко, которая вошла в экспертный совет фонда "Круг добра", сказала, что, на самом деле, на сегодня практически все дети с СМА обеспечены лекарственной терапией. Но есть и проблемы. По задумке, обращаться в фонд за помощью могут все, а на деле запрос должны формировать региональные власти. Общественный мониторинг выявляет такие случаи, когда регион неправильно заполняет заявку, не прикладывает нужные документы и прочее, и прочее. А есть регионы, которые 2-3 месяца не могут найти двухмесячного ребенка, у нас сейчас такая ситуация в Дагестане. Я не могу понять, у меня нет ответа на этот вопрос", - признается Германенко. Эксперт рассказывает, что нередки случаи, когда в регион поступает препарат от фонда "Круг добра" и лежит несколько месяцев, а пациента никто не информирует о том, что лекарство пришло. Например, в Волгограде родителям пришлось обращаться в прокуратуру. Есть такие ситуации, которые пока решаются в ручном режиме, в основном", - говорит Ольга Германенко. Так и получается, что фонд - это элемент перевода здравоохранения в ручной режим управления, для точечной помощи в особо вопиющих случаях. Системные проблемы так не решаются, а во многом усугубляются, так как создается впечатление общего благополучия, вот есть конкретные дети - вот им помогли. А ведь остаются еще взрослые с СМА от 16 лет - уже взрослые , которые также не могут получить лекарства, многие умирают, не имея возможности собрать нужную сумму. Добра круг, а где отчет за добро? Ольга Германенко называет сложившуюся ситуацию некой "правовой коллизией", так как, с одной стороны, обязанности по лекарственному обеспечению пациентов с разными заболеваниями по-прежнему законодательно отнесены к полномочиям субъектов Российской Федерации, а "Круг добра" выступает дополнительным источником, то есть приходит на помощь регионам в реализации их полномочий. В законах нигде не прописано, что это некое законодательно закрепленное системное решение, госпрограмма или что-то еще, что берет на себя определенные полномочия или определенные обязательства. Обязательства по-прежнему на регионе. И в случае, если "Круг добра", например, какому-то пациенту или группе пациентов не закупает лекарственные средства на терапию, то законодательно к "Кругу добра" претензии предъявить невозможно. Их возможно предъявить к тому, кто по закону обязан это организовать, а обязан у нас регион. Если мы говорим о дальнейшем развитии, то, конечно, самое логичное и очевидное - это каким-то образом все-таки включить деятельность фонда "Круг добра" в законодательство, то есть закрепить определенные полномочия и обязательства", - говорит эксперт. Но главное, что помощь есть, она оказывается. Хотя, если заглянуть в паблики фонда и почитать комментарии, то благополучием пока тут и не пахнет. Те же сборы, те же просьбы плюс обвинения в адрес фонда.
Об итогах работы 2021 года. В 2021 году эксперты фонда «Круг добра» утвердили заявки на оказание медицинской помощи 22 детям из региона. Все эти дети получат жизненно необходимые лекарственные препараты, такие как Спинраза, Рисдиплам, Вимизайм, Оркамби. Карглумовая кислота, Эверолимус.
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
| Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда | А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. |
| Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами | Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. |
| Официальный сайт Губернатора и Правительства Курской области | Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. |
Правительство РФ сократило сроки предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра»
О взаимодействии фонда с общественными организациями рассказали на форуме «Сообщество». «Мы рады сообщить, что фонд «Круг добра» официально зарегистрирован и начинает работать над обеспечением заявок на покупку лекарственных средств для детей, которым требуется безотлагательная помощь. Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться.
Фонд «Круг Добра»
Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся. Председатель совета фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский к слову, личный враг нового министра транспорта , всецело одобряет создание «Круга добра», но вслед за Чистяковой отмечает разрыв в помощи детям и взрослым: Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху. То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Спинразу препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. Новую форму поддержки Алешковский также считает неудачной: Вместо государственной программы поддержки людей с орфанными заболеваниями создается благотворительный фонд. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему.
Рано судить Что ж, верящие в российский Минздрав люди и впрямь редко доживают до преклонных лет. В то же время у опрошенных представителей частной благотворительности есть основания беспокоиться за судьбу собственных проектов: появление могущественного государственного конкурента может повлиять на умонастроение крупных жертвователей, особенно если им на определенном уровне намекнут, что политически грамотно поддерживать обездоленных через ту или иную конкретную организацию. Сократится и число мелких жертвователей — люди, попавшие под повышение НДФЛ, могут справедливо рассудить, что их участие в благотворительности теперь осуществляет бухгалтерия, чего же боле?
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Кемерово, пр. Советский, 58, каб.
Вы можете обратиться к представителю Фонда в удобной для Вас форме и получить информацию о возможности получения помощи от Фонда «Круг добра», подаче и прохождении Вашей заявки, результате ее рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата.
Хотя, если заглянуть в паблики фонда и почитать комментарии, то благополучием пока тут и не пахнет. Те же сборы, те же просьбы плюс обвинения в адрес фонда. Куда идут деньги, непонятно, круг ада, а не добра, самый ужасный фонд". Вы не помогаете российским детям! И бумеранга вы не боитесь, вы не созидатели, это точно". А фонды создаются совсем для других целей. Поэтому детям продолжают собирать деньги по телевизору".
Они хотят другой препарат. По крайней мере, из тех сборов, что попадались мне на глаза, я не вижу ни одного ребенка, который на данный момент не обеспечен какой-либо из видов лекарственной терапии", - комментирует член экспертного совета фонда "Круг добра" Ольга Германенко. Не фондом единым Опять же, стоит отметить, что фонд создавался не только для помощи пациентам с СМА, это просто самая вопиющая проблема, которую благодаря таким общественникам, как Германенко, в свое время заметили в СМИ. Фонд, по идее, должен помогать всем и старается в меру своих сил, но вот только сил этих точно не хватает. И как правильно пишут в сети, у нас же есть Минздрав, и еще один фонд - обязательного медицинского страхования? Не много ли ответственных? Социотехнолог Роман Алехин в беседе с Накануне. RU обращает внимание на то, что даже в больницах не всегда есть деньги на необходимые подручные средства, впору создавать благотворительные фонды для всего здравоохранения?
Просто пиар-акция. У нас многое идет, как пиар-акция, все эти фонды делают работу здравоохранения, а почему нельзя было в Фонде обязательного медицинского страхования просто выделить бюджет на те же 60 млрд? И не брать еще сюда людей, еще директора, бухгалтерию, комитеты, экспертов по разным направлениям, которым также нужно платить зарплату, и я думаю, она не маленькая. Для меня это был сразу на старте огромный вопрос - почему? Понятно, что сумма даже в 60 млрд не может закрыть существующие проблемы и перекрыть потребности всех категорий детей, мы уже не говорим о взрослых, которым отказано в бесплатной помощи. Но даже за эти деньги фонд, получается, отчета не несет? Мы обратились за комментарием к депутату Госдумы седьмого созыва Алексею Куринному, чтобы он прояснил, как функционирует фонд с правовой точки зрения. Не слишком прозрачна его деятельность, я не знаю, как он контролируется, - говорит эксперт.