Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трёх копиях. 21 марта во всем мире отмечают день людей с синдромом Дауна.
Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами
- 21 МАРТА - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ ЧЕЛОВЕКА С СИНДРОМОМ ДАУНА.
- Всероссийская Федерация спорта лиц с интеллектуальными нарушениями
- Международный день людей с синдромом Дауна 2024: итоги
- Информация о предстоящих спортивных мероприятиях Федерации спорта ЛИН
- 21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна - новости медицины
Научите детей тому, чему они учат нас
Двадцать первый день третьего месяца был выбран, поскольку синдром Дауна связан с 3 копиями 21-й хромосомы трисомия по 21-й хромосоме. По состоянию на 2019 год, в России проживает 51 тыс. Социализация детей и студентов с синдромом Дауна посредством занятий спортом Бочча , голбол , мини-футбол проводится в Российском государственном социальном университете под руководством декана Факультета физической культуры, доктора педагогических наук Александра Махова [2].
Это не болезнь, а особенность — генетически обусловленное состояние, когда в результате генетической случайности, в клетках оказывается не по 46, а по 47 хромосом. Семьи, где воспитываются «солнечные» дети, неоднократно становились героями «Правды Севера». Синдром Дауна нельзя вылечить, но с ним можно жить и быть счастливым. Главное — принять и полюбить своего ребёнка.
Для ребёнка особенного это особенно важно.
Он без боя не сдается. Они настолько обучаемы, настолько социализированы. Близнецы помогают загружать посудомойку, стиральную машину, накрывать на стол». Три года назад настроение мамы было иным.
Новость о том, что у малыша Фила лишняя хромосома, напугала, но теперь Наталья с гордостью называет себя мамой особенного ребёнка, а вот братья и сёстры не замечают в малыше ничего необычного. Фёдор Гражевский: «Крайне гиперактивный. Не может на месте сидеть. Относительно Авроры менее вредный. Иногда ему скажешь, и он сделает, а иногда улыбнётся и всё — пойдёт дальше».
И тем не менее Филипп один тех, кого называют детьми с синдромом Дауна. Генетически такие люди отличаются от других одной лишней хромосомой. Но это сказывается на развитии. Иногда о них говорят «вечные дети».
Это не болезнь, а особенность — генетически обусловленное состояние, когда в результате генетической случайности, в клетках оказывается не по 46, а по 47 хромосом. Семьи, где воспитываются «солнечные» дети, неоднократно становились героями «Правды Севера». Синдром Дауна нельзя вылечить, но с ним можно жить и быть счастливым. Главное — принять и полюбить своего ребёнка. Для ребёнка особенного это особенно важно.
Начните с себя
- Международный день человека с синдромом Дауна.
- Всемирный день людей с синдромом дауна
- «Люди с синдромом Дауна могут многое, главное — дать им шанс»
- ВСЕМИРНЫЙ ДЕНЬ ЛЮДЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА
«Адлерский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»
При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь. 21 марта люди отмечают Международный день человека с синдромом Дауна – генетической патологии, вызванной лишней (третьей) хромосомой в 21-й паре. Март выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март – третий месяц года) по 21-й хромосоме (поэтому и 21 марта).
Читайте также
- Всемирный день людей с синдромом дауна
- 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Всемирный день людей с синдромом Дауна
- Начните с себя
- Будни маленькой семьи
- ПЛАН РАБОТЫ
День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года
Категория: Новости. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух; в 58% случаев аномалия связана с присутствием не целой лишней хромосомы, а ее фрагментов. При поддержке общества люди с синдромом Дауна могут успешно социализироваться, адаптироваться к самостоятельности и вести полноценную жизнь. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна.
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
За последние десятилетия успехи в молекулярно-генетической диагностике позволили широко внедрить методы ранней диагностики, в первую очередь, скрининга для пренатального выявления синдрома. Это необходимо супружеским парам для принятия информированного решения о продолжении или прерывании беременности в случае болезни плода. Синдром Дауна на животных моделях Животные модели синдрома Дауна, особенно мышиные, сыграли важную роль в изучении трисомии 21-й хромосомы. Однако при изучении этих моделей следует сделать оговорку: синдром Дауна — это состояние человека, которое невозможно точно воспроизвести у других видов. Тем не менее, многочисленные эксперименты, исследование гиперэкспрессии групп генов, расположенных на 21-й хромосоме, и их ортологов гомологичных генов, которые у различных видов организмов произошли от общего предкового гена и передавались в ходе эволюции у других видов дали понимание базовых механизмов развития и функциональных последствий лишней копии этой хромосомы. Важные вопросы о применимости животных моделей для изучения патофизиологии трисомии 21 включают в себя вопрос о том, какие типы исследований информативны на мышах, имеют ли результаты на мышах значение для понимания последствий трисомии 21 у человека и можно ли использовать мышиные модели синдрома Дауна в качестве основы для тестирования различных лекарственных препаратов. Повышение качества и продолжительности жизни людей с синдромом Дауна Одна из самых частых причин младенческой смертности детей с синдромом Дауна — это врожденные пороки сердца.
В Беларуси каждый 700-й ребенок рождается с синдромом Дауна. Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние отличительные черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. Ребят с синдромом Дауна называют «солнечные дети», ведь они часто улыбаются, смеются, излучают добро и теплоту, они открыты и доверчивы. Видимо именно жизнерадостность, дружелюбность и открытость миру помогают ребятам достигать своих маленьких и больших побед. Часто дети с синдромом Дауна отстают в развитии аналитического мышления, в других областях они развиваются медленнее, чем их сверстники. Но многие из них могут освоить профессию, достичь оптимального качества жизни и заботиться о себе самостоятельно.
Ведь не зря говорят, что тяжелее всего любить тех, кто больше всего в этом нуждается. Действительно, воспитание малыша с синдромом Дауна требует душевных и волевых усилий, многократно превышающих развитие ребенка, родившегося без отклонений. Если обычному ребенку можно показать действие несколько раз, и он его усвоит, то с Дауненком нужно проделать это в десятки, сотни раз больше! Развитие таких детей требует специальных коррекционных программ. К сожалению, не во всех регионах страны развито направление, нацеленное на оказание квалифицированной помощи семьям, в которых появились дети с таким синдромом. Часто ограничиваются однократной беседой психолога или работника социальной службы о возможных последствиях выбора "отказ- принятие". А этого недостаточно. В такой ситуации необходим целый комплекс мероприятий. Изначально, и самое важное- психологическая помощь матери для восстановления психо- эмоционального состояния. Далее помощь необходима уже всей семье в реальной оценке и принятии ситуации.
Чаем и кофе их гостеприимно угощали сами мастера, которые в эти дни работали и продавцами на ярмарке и хостес. Как относятся сегодня окружающие к людям с синдромом Дауна и что вообще о них знают? Какой миф самый вредоносный? Настанет ли когда-нибудь время, когда все мифы о людях с синдромом Дауна изживут себя окончательно и что для этого нужно сделать? Что изменилось за последние несколько лет и можно ли надеяться, что молодое поколение будет общаться с нашими детьми на равных? Чтобы понять это, отдел стратегии Даунсайд Ап совместно с ВЦИОМ провел большое серьезное исследование , а мы прогулялись по городским улицам и задали вопросы прохожим. Каждый из них по-своему старается рассказывать о людях с синдромом Дауна окружающим и каждый выбрал для себя свой путь просвещения. Слушайте специальный выпуск подкаста "Какая разница?! В них вы услышите ответы взрослых людей с синдромом Дауна на такие вопросы, как: чего ты боишься? Что тебя расстраивает? Что для тебя значат деньги, любовь, хочешь ли ты выйти замуж или жениться, как ты поведешь себя в непредсказуемой ситуации и еще много интересных и неожиданных вопросов, которые, по словам родителей еще совсем маленьких детей, помогут им хоть немного заглянуть в будущее. Благодаря этим вопросам мы тоже посмотрели на наших ребят по-другому и увидели, какими глубокими, тонкими и мудрыми они могут быть. Рассказываем о людях с синдромом Дауна с экранов ТВ и в радиоэфирах В Международный день человека с синдромом Дауна специалисты фонда также активно занимались просвещением и делились информацией о людях с этим диагнозом в СМИ Так педагог-дефектолог, директор Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева в программе "Доктор И... Вместе с ведущей подкаста и академическим директором программы FLOW Мариной Карбан они обсудили самые разные темы, касающиеся людей с синдромом Дауна, их близких и возможности им помогать: когда семьи приходят в фонд? Что чувствуют родители детей с синдромом Дауна? Как им может помочь благотворительный фонд? Как общество сегодня принимает особенных детей? Удаётся ли людям с синдромом Дауна построить успешную карьеру? Ежегодно в марте ассоциации проводят плакатную кампанию, и каждый год они выбирают лейтмотивом одну из актуальных в сообществе тем. В этом году слоган кампании "Справедливость в отношении здоровья". Фокус кампании направлен на защиту прав людей с синдромом Дауна в отношении здоровья. Существуют большие различия в качестве медицинских услуг, доступных людям с синдромом Дауна во всем мире. В некоторых местах люди с синдромом Дауна имеют доступ к тому же медицинскому обслуживанию, что и все остальные. В других местах они могут вообще не иметь доступа к какой-либо медицинской помощи. Необходимо изменить предвзятое отношение, улучшить доступ к информации.
21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна
С 21 марта 2006 года по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» в мире ежегодно проводится Международный день человека с синдромом Дауна. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату. Мы работаем, чтобы ещё больше людей с синдромом Дауна и с другими особенностями развития могли научиться общаться с новыми людьми, иметь вокруг себя много друзей, устроится на работу, выполнять профессиональные обязанности получать зарплату.
Научите детей тому, чему они учат нас
Дата праздника символична: синдром Дауна представляет собой трисомию март - третий месяц года по 21 хромосоме 21 число. Для повышения информированности общества о самой распространённой генетической патологии проводится флешмоб Lots of Socks Разные носки , участники которого фотографируются или ходят в непарных носках.
Семь из десяти россиян готовы помогать таким людям. Всероссийский центр изучения общественного мнения ВЦИОМ по заказу фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» представляет результаты опроса ко Всемирному дню людей с синдромом Дауна о том, как россияне относятся к людям с синдромом Дауна и насколько готовы им помогать. Исследование выполнено с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют—Помощь». Что россияне знают о синдроме Дауна? Общество играет определяющую роль в формировании культуры инклюзии и признания прав каждого человека, включая людей с особенностями развития. Одна из наиболее распространенных хромосомных аномалий — синдром Дауна, его носители имеют ряд особенностей в развитии и характерные внешние черты. В последние десятилетия многое делается для успешной адаптации таких людей в обществе.
Но в то же время они могут сталкиваться с непониманием и предрассудками со стороны окружающих. Синдром Дауна в последние годы часто освещался в СМИ, интернете, социальных медиа, включая статьи, фильмы и истории успеха, фокусирующиеся на людях с синдромом Дауна.
Генеральная Ассамблея постановила что зтот День будет отмечаться 21 марта каждый год начиная с 2012 года и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы Организации Объединенных Наций и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна. Основные сведения Предполагаемая частота синдрома Дауна составляет от 1 на 1000 до 1 на 1100 живорожденных по всему миру. Каждый год примерно от 3000 до 5000 детей рождаются с этим хромосомным расстройством.
Одной социально значимой историей в российской моде стало больше: AliExpress совместно с Британской высшей школой дизайна, Московской школой кино и благотворительным фондом «Синдром Любви» разработали проект бренда повседневной одежды для людей с синдромом Дауна — «ТУ ДУ ДУ».
Работа над ней шла на протяжении года. Это первая подобная разработка в России: дизайнеры учли особенности строения тела и ментальность людей с синдромом Дауна и не просто сшили несколько вещей, а представили серию нововведений, на которых можно строить и дальнейшие коллекции бренда. Разработка каждого изделия коллекции велась при участии более пятидесяти детей и взрослых с синдромом Дауна в возрасте от 10 до 25 лет и их родителей, а также при поддержке фондов «Синдром Любви» и «Даунсайд Ап».