До этого многие дети с аутизмом могли вместо этого числиться в списке умственно отсталых. Считается, что от одного до трех процентов населения страдает аутизмом, причем расстройства затрагивают практически все возрастные группы. К 1950-м годам многие врачи стали объяснять возможную причину возникновения аутизма у ребенка с ненарушенным интеллектом травмирующим его окружением, и, особенно, отсутствием теплых отношений к ребенку со стороны его родителей. «Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
Недавно в Санкт-Петербурге женщина выгнала такого ребенка с детской площадки, а в Волгограде мальчика с аутизмом не пустили в аквапарк. Корреспондент 66. RU Екатерина Журавлева встретилась с тремя семьями, воспитывающими ребят с РАС, и узнала, чего им стоит ежедневно и на протяжении многих лет бороться за нормальную жизнь для своих детей. Три истории. Аня и Полина У нас проблемы начались в одиннадцать месяцев, когда Полина заболела ветрянкой. У нее вообще идеальное здоровье было.
Поэтому тогда педиатр посчитала, что она легко перенесла заболевание, и через три недели после его начала нам поставили плановую прививку АКДС это класс комбинированных вакцин против трех инфекционных заболеваний: дифтерии, коклюша и столбняка, — прим. Фото: 66. RU Она просто сломала ребенка. Я не против прививок, и мои дети привиты, но когда организм Полины боролся с ветряночным вирусом, то на дополнительные вирусы началась аутоиммунная реакция. Организм убил все, что мог убить, в том числе нервные связи, которые были у ребенка.
Именно тогда была первая истерика, я не могла успокоить дочь буквально сутки, она орала и орала. Помню, что так выбесилась из-за этого. Я не понимала, что происходит, у меня ребенок в этот момент умирал, можно сказать. RU После этого все пошло в регресс. Буквально в течение месяца она отказалась от еды, перестала отзываться на имя.
Потом все хуже и хуже, к двум годам не было уже речи, ничего. Началось стереотипное поведение. Она от стены до стены бегала, туда-сюда, туда-сюда. В два года у нее истерики начались. С двух до пяти лет был просто ад, потому что речи не было, а истерики — постоянно.
И это было не просто там хныканье, а такие манифестации с паданием в любом месте, топаньем ногами. При всем этом Полина проявляла повышенные способности для своего возраста. Она могла на компьютере открывать, закрывать программы, нажимать кнопки, то есть интерфейсами вообще идеально пользовалась. Ребенок в год должен из пяти кубиков пирамидку строить, она тридцать кубиков выстраивала в ряд, она могла часами этим заниматься. RU Истерики привели к тому, что против нас ополчились соседи — ребенок шумит.
Однажды она ногу поранила, рану перевязывали, потом отмачивали бинт, чтобы снять. Она вопила так, как будто ее режут, люди прибегали, спрашивали: что вы такое с ребенком делаете? А мы на диване сидим, у нее нога в тазике и мультик идет. Нам постоянно приходилось оправдываться. Постоянно чувствовали осуждение.
В какой-то момент я уже была на грани нервного срыва и сказала соседям: «Хотите, заберите ее себе и сделайте что-нибудь, что вы можете сделать». Когда Полина была маленькая, я иногда испытывала стыд за ее действия, поскольку на меня давили окружающие. Обычно я от пожилых женщин слышала, что плохо воспитываю ребенка. Хотя, конечно, в моменте мне было плевать на этих теток, когда ребенок башкой о землю бился. В такие моменты — не до чужого мнения.
А потом я научилась им всем говорить одну простую фразу, которая сразу же приводит таких людей в чувство: «Женщина, благодарите господа, что этот ребенок пришел ко мне, а не к вам в семью». RU К пяти годам мы прошли все круги ада. Психиатра и логопеда, дефектологов и нейропсихолога, всех, кого можно было. Потом я стала учиться прикладному поведенческому анализу онлайн в одном из израильских центров. Получила основные знания и научилась контактировать с Полиной.
Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики. Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой. В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали.
И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать. RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь?
Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома.
В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций.
Известно, что дети с аутизмом рождаются во всем мире, вне зависимости от расы, вероисповедания и социально-экономического статуса семей. Данные, опубликованные в 2021 и 2023 году, подтверждают это. Однако последнее исследование также показывает, что в некоторых регионах США дети в афроамериканских и латиноамериканских семьях получают диагноз реже и позже, при этом им чаще ставится диагноз «интеллектуальное нарушение».
Возможное объяснение состоит в том, что на это влияют бедность, повышенный процент преждевременных родов, а также то, что афроамериканские семьи реже пользуются диагностическими услугами и имеют меньший доступ к программам помощи. В штатах, где хорошо налажен процесс выявления аутизма и выше доступ к услугам у всех групп населения, эта тенденция не прослеживается. Обсуждая эти данные, авторы исследования делают вывод о необходимости вложения дополнительных ресурсов в развитие программ мониторинга и помощи семьям из уязвимых социальных групп с низким уровнем доходов. Почему частота встречаемости расстройств аутистического спектра неуклонно растет? Опубликованные в 2023 году данные продолжают показывать ту же тенденцию, которая прослеживалась в течение последних десятилетий, когда редкий год обходился без новостей о повышении числа детей, получающих этот диагноз в различных популяционных выборках по всему миру. Так что данные об увеличении частоты встречаемости РАС не стали неожиданностью.
Надо понять конкретного человека, выяснить, какое занятие ему подходит. Для этого нам нужны HR-специалисты нового типа, в первую очередь психологи, которые хорошо понимают людей. Как надо изменить систему HR, чтобы аутисты смогли найти работу? Одна из главных проблем — это собеседование, на котором важно очень быстро расположить к себе человека.
Когда у тебя РАС, сложно сразу начать коммуницировать, и это одна из причин, почему люди с аутизмом годами сидят без работы. Они не проходят этот фильтр, поэтому его нужно изменить. Хороший вариант — просто взять людей на испытательный срок без собеседований. Дайте им спокойно работать месяц, два, три, они освоятся и покажут, на что действительно способны.
Людей с аутизмом надо привлекать к работе уже во время обучения — сначала стажировка, а потом работа в этой компании, сразу после выпускного. Иначе они оказываются в вакууме после того, как учеба закончилась, неважно, это университет, школа, какие-то курсы. Учеба должна быть мостом к конкретной работе. Аутисты могут хорошо трудиться, но не в состоянии выгодно показать себя на собеседовании, и этот барьер надо снять.
В России у многих людей по-прежнему есть предрассудки в отношении людей с аутизмом. Действительно ли работа рядом с аутистами может вызывать дискомфорт у их нейротипичных коллег? Как можно это преодолеть? Мы проводили много исследований с нейротипичными коллегами аутистов и ни разу не обнаружили, чтобы у кого-то были подобные проблемы.
Наоборот, все настроены очень позитивно. В конце опросов мы всегда просили охарактеризовать одним словом отношение к тому, что рядом работают аутисты. Самый частый ответ был — гордость, люди говорили, что горды тем, что работают вместе с аутистами, в компании, которая развивает разнообразие, дает работу людям с аутизмом. После него люди видят, что эти ребята не такие уж и странные.
В конце концов люди, которые работают в IT, тоже считаются странными, ничего особенного в этом нет. После того как люди познакомятся, встретятся лицом к лицу, предрассудки уходят и складывается дружба. Приход аутистов позитивно влияет на всех сотрудников. Для руководителей это еще и ценный опыт, позволяющий им получить новые навыки, которые потом можно использовать и в работе с людьми без аутизма.
Как правильно обустроить рабочие места, чтобы людям с РАС было комфортно? Насколько это сложно и дорого? Это совсем не сложно. Например, могут мешать яркий свет и шум, если у людей гиперактивность на сенсорные стимулы.
Достаточно заменить лампочки на менее яркие, разрешить людям пользоваться наушниками, чтобы глушить посторонний шум. Проблему решить очень просто, главное проявлять необходимую гибкость. Самой большой проблемой может быть недостаточная коммуникация, надо проинструктировать менеджеров, чтобы они знали, как себя вести в разных ситуациях. Хорошо иметь в коллективе кого-то, кто понимает подобные проблемы, имеет родственников или людей с РАС.
Такие люди могут оказать большую помощь, стать мостом между аутистами и нейротипичными коллегами. Все проблемы на рабочем месте очень просто решить, если знать, как это сделать. Просто объяснить новым сотрудникам с РАС, что надо соблюдать очередь, выполнять простые социальные правила. Есть какие-то области, которые подходят для работы людей с аутизмом, или каждый случай индивидуален?
У всех свои сильные стороны, поэтому должны быть открыты все сферы работы. Например, я знаю одного парня с РАС, увлеченного машинами, у него на заднем дворе куча автомобилей, с которыми он постоянно возится, чинит их. У него даже есть водительские права, работа водителя подошла бы ему идеально, но его никто не нанимает, просто потому что он другой. В Малайзии один мальчик очень любил мыть посуду, его отец открыл кафе, где сын начал работать.
Польская статистика причисляет к аутистам одного ребенка из тысячи, шведская — одного из 500. Как рассказал «НИ» председатель общества помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов, российская статистика не может быть достоверной из-за некачественной диагностики. В письме президенту, которое подписали более 600 родителей, Виктория Исаева, мама шестилетней Насти, больной аутизмом, пишет: «На сегодняшний день врачи России очень часто неправильно диагностируют аутизм, определяя ребенка в категорию «необучаемых», и тем самым закрывают все двери в будущее нашим детям». Нередко врачи, наоборот, «записывают» в аутисты психически здоровых детей. Шестилетнему Даниле Урмашу два года назад поставили этот диагноз и совсем недавно сняли: оказалось, что он просто плохо слышит. Его посмотрели психиатр, логопед и психолог — каждый минут по пять. Особо с ним никто не разговаривал и не давал ему никаких заданий. Посмотрели, как он себя ведет, поняли, что он в четыре года не разговаривает, и сказали, что все понятно. Предложили пить лекарства.
Мы их не пили». В прошлом году Данила лежал в шестой детской психиатрической больнице в Москве, но и там не заметили, что он не аутист. Но как минимум дважды, судя по выписке, ему кололи мощное успокоительное. Когда я спросила, в чем проблема, мне сказали: «Ваш ребенок много плакал». Плакать — это, видимо, страшное нарушение». Диагноз, по словам Марины, Дане снял известный платный психиатр. Если бы об этом стало известно раньше, когда ему было четыре или два года, он бы надел слуховые аппараты и сейчас мог говорить, как обычный человек. Сейчас он говорит только пару слов, и то не полностью. Осваиваем жестовую речь: жесты идут хорошо, а обычные слова — плохо».
По словам автора и преподавателя сертифицированной программы обучения поведенческих аналитиков в России Юлии Эрц, диагностика аутизма среди российских детей проводится «относительно на позднем этапе». И начиная с этого времени уже можно обучать ребенка и проводить различного рода терапию». По словам Юлии Эрц, в Израиле врач прежде всего назначает занятия для коррекции поведения, а в России таких занятий проводится гораздо меньше, зато нередко ребенку предлагают излишнее медикаментозное лечение. Между тем, по словам Марины Бардышевской, совсем без таблеток не обойтись: «Мягкие формы аутизма лечатся без всяких лекарств.
Эпидемия аутизма. В чем причина?
Почему аутист. Ранние признаки. Будьте внимательны! Диагностика и коррекция аутизма в Киеве Почему стало много детей с аутичным спектром?
Во Всемирный день информирования об аутизме, 2 апреля, «Если быть точным» рассказывает, сколько в России детей с таким диагнозом и все ли из них попадают в статистику. Это примерно один ребенок на каждые два типовых школьных класса.
Каждый год число таких детей увеличивается. С 2010 года, по данным Росстата, в России стало на 158 тысяч детей-инвалидов больше. Почти четверть этого прироста приходится на расстройства аутистического спектра. Что такое расстройства аутистического спектра Главная особенность РАС — трудности с социализацией и общением. Людям с этим расстройством может быть также сложно переходить от одного типа деятельности к другому, они могут нестандартно реагировать на внешние стимулы.
Поведение людей с РАС может быть повторяющимся и монотонным. В Минздраве объясняют взрывной рост тем, что такие расстройства стали лучше диагностировать. В 2020 году в России ввели скрининг детей старше двух лет на выявление риска нарушений психического развития, в том числе РАС. Он состоит из двух этапов: сначала родители заполняют анкету — и если по итогам анкетирования ребенок оказывается в группе риска, его осматривает врач-психиатр. Частично рост аутистических расстройств можно объяснить и тем, что диагнозы стали ставить более точно.
Раньше детям с РАС часто диагностировали эндогенный психоз или умственную отсталость, указывают эксперты. Теперь таких детей все чаще диагностируют правильно. Случаев инвалидности из-за шизофрении один из видов эндогенного психоза или умственной отсталости действительно становится немного меньше. Рост распространенности аутизма наблюдается и в некоторых других странах — например, в США , Великобритании и Норвегии.
Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо. Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле.
Но это безразличие есть защитная реакция. Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно. Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен — ему требуется помощь. Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда.
Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года. Вы не получаете комплексной терапии — могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший. Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания. Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам у меня, так называемый, «змеиный язык».
С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь. Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах.
Сказала, что забирать ребенка можно в 14 часов, заверила, что нет никаких проблем, педагоги найдут способ с ним общаться. И отправила по своим делам. Сказать, что я была в шоке, — ничего не сказать. У меня была паника, как он себя поведет, тем более что там ни одного русскоговорящего специалиста. Переводчика приглашали только на тестирование, в штате школы нет такого сотрудника. Я очень переживала, но потом была еще больше удивлена, — делится Наталья. RU Примерно через час учительница прислала маме фото, где видно, что сын сидит с другим мальчиком, играет, они складывают пазлы, рядом включена интерактивная доска, с помощью которой дети проходят сложение, вычитание. Ладно бы ребенок разговаривал или хотя бы понимал по-английски.
Но они нашли к нему подход. Моим эмоциям не было предела, — вспоминает Наталья. Поначалу домашнее задание мальчику давали делать на специальном планшете, на котором ученики работают в школе. Но Гриша отказывался — у него сложился стереотип, что заниматься с гаджетом он должен только в школе, а дома надо делать уроки письменно. Ну и предложила принести бумагу, чтобы она могла нам распечатывать все задания. Я же знаю, что у нас, скорее всего, надо было бы принести расходный материал — не только бумагу, но и краску для принтера, потому что иначе школе было бы накладно всё это организовать. Учитель была сильно удивлена. Я пояснила, мол, распечатывание материала вроде как не входит в программу. Теперь уже она была шокирована, заверила, что ничего не нужно дополнительно и проблем с этим не возникнет. И даже предложила распечатать понравившиеся Грише задания, которые они проходили в классе, чтобы мы могли дома заниматься.
Слов нет, во всём идут навстречу, любые желания ребенка, любая его инициатива тут же поддерживается, педагоги прилагают все усилия, чтобы его заинтересовать, замотивировать. Звонят и спрашивают, всё ли нас устраивает, — делится Наталья. RU По словам Натальи, в США не приветствуют домашнее обучение, считается, что ребенок вне зависимости от диагноза должен быть вовлечен в процесс. Обучение в Public Schools муниципальная школа бесплатное, но учебные заведения с коррекционными классами получают дополнительное финансирование, к тому же развита система донатов от спонсоров. Потом руководство отчитывается, куда и сколько потрачено. В среднем на каждого ребенка затрачивается примерно 2—3 тысячи долларов — эта сумма чаще покрывается спонсорской поддержкой, с родителей денег не берут. Если ребенка учат дома, то школа снимает с себя ответственность. В случае, когда особенный ученик не хочет ходить на занятия, педагоги стараются выяснить, что ему не нравится, пытаются его заинтересовать, собирают чуть ли не консилиум, чтобы он учился именно в школе, говорит Наталья. Гриша в основном с удовольствием ходит на учебу, коммуницирует с ребятами, помогает всем, особенно если другой ребенок маломобильный: например, однокласснице с ДЦП открыть йогурт. И всегда готов помочь учителю, если потребуется.
Удивительные открытия для родителей Гриши продолжились. Мальчику уже 14 лет, и в этом году на собрании им задали вопрос: кем мама и папа видят сына в будущем, какие сферы ему наиболее близки, кем он может впоследствии работать? На основании пожеланий и его возможностей они и будут ему выбирать предметы. Например, Гриша очень любит готовить и хорошо это делает, рассказывает Наташа. Также ему интересно программирование, сын разбирается в компьютере, даже взломал местный гаджет. Они бывают картонные, а у него в планшете, который и предназначен, собственно, для того, чтобы общаться. Был такой случай: учительница звонит и говорит, что он каким-то образом скачал туда игру «Майнкрафт», она не разобралась, как удалить приложение. Попросила штатного сисадмина помочь. Тот был очень удивлен, что на этот планшет вообще можно что-то скачать. Непонятно, как Гриша сумел так сделать.
Еще учитель говорит, что, если на уроке происходит какая-то техническая накладка, что-то не получается подключить, Гриша помогает всё настроить. Думаю, будем в этой сфере дальше развивать сына, — говорит мама. По остальным направлениям у Гриши есть позитивные сдвиги в учебе, он начал понимать английский, лучше считать. Родители отмечают его успехи. По мнению мамы, помогают визуальная подача, интерактивные доски. RU Welcome, или «идите отсюда» Поразил российскую семью еще один факт — отношение окружающих к особенным детям. Сейчас у мальчика сложный период, идет гормональная перестройка. Бывает, что он излишне эмоционален, громко кричит, иногда ему бывает сложно справиться с эмоциями. Никто ни разу не покосился, не сделал замечание. Наоборот, стараются помочь, говорит мама Гриши.
10 неудобных вопросов про аутизм
«Но многие из этих характеристик вполне могут встречаться и у детей без аутизма, — предостерегает психофизиолог от поспешных выводов. Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам. К 1950-м годам многие врачи стали объяснять возможную причину возникновения аутизма у ребенка с ненарушенным интеллектом травмирующим его окружением, и, особенно, отсутствием теплых отношений к ребенку со стороны его родителей. Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. Возможности интеллекта у людей с различными видами аутизма значительно варьируются — от умственной отсталости (олигофрении) до высоких когнитивных способностей (высокофункциональный аутизм).
Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
Андрей Мучник из Службы новостей ООН поговорил с Людмилой Прасловой, профессором психологии в университете Vanguard в Южной Калифорнии, которая участвовала в организованной ООН онлайн-дискуссии о новом взгляде на аутизм и способах интеграции. Аутистов больше потому чтотмамашки и распашки бухают иипьют, а медицина научилась делать так чтобы они рожали, а не получали выкидышы. Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России. Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде).
10 неудобных вопросов про аутизм
К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Почему врачи отказывают в постановке диагноза детям с аутизмом: считают, что у ребенка не аутизм, а умственная отсталость, задержка психоречевого развития или шизофрения. В исследованиях аутизма, которые ученые ведут с середины XX века – именно тогда это состояние было впервые описано, – многие пытаются найти причины расстройства аутистического спектра у детей. Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов.