Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме. «Я Варя Ростова мне 9 месяцев, мои мама и папа в последнее время очень много бегают, какая то суета.
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
Варюша СМАйлик - TikTok. Исследование показало, что Варя страдает спинально-мышечной атрофией СМА. 6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. У Вари Ростовой диагностировано очень редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1-го типа далее — СМА. Врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию (СМА) 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, и в итоге. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб.
Витя Бородавко
У Варюши уже взяты необходимые анализы. Мы ждем разрешения врачей, - рассказывает счастливый отец. Ситуация осложнилась пневмонией, которой она недавно переболела. Даже попала в реанимацию — у нее пропал глотательный рефлекс… Станислав не хочет никого вводить в заблуждение: долгожданный укол — не панацея.
Как отреагирует на него организм — вопрос неизученный. Каждый ребенок после инъекции ведет себя по-разному. Один встает на ножки, другой в лучшем случае начинает шевелить рукой.
Так что, терпением, верой и надеждой семье Ростовых надо запасаться впрок. Реабилитация после двух лет практической недвижимости не пройдет бесследно. И родители понимают это.
И с честью, с мужеством и доверием к миру они готовы нести эту ношу, лишь бы Варюша выздоровела. Поддержим же их своими добрыми мыслями, пожеланиями успешного, насколько это возможно, излечения дочери… Сюзанна Алексанян.
Варенька может лишь лежать и, улыбаясь, смотреть по сторонам. Девочка не держит головку и почти не шевелит ручками и ножками. В любой момент сердечная мышца может отказать. Однако шанс на выздоровление есть — препарат «Золгенсма» Zolgensma. Сделать инъекцию можно в США. Стоит лекарство 2,3 миллиона долларов, в пересчёте на рубли — около 150 миллионов. Его вводят один раз и на всю жизнь, эффективность этого препарата намного выше.
Некоторые детки, получившие лечение им, даже самостоятельно вставали и ходили». В американском медучреждении Ростовым уже выставили счёт и ждут их к концу марта.
Чтобы не обнадеживать напрасно, не кривить душой. Но — только одну проблему. А их впереди еще сколько…».
Имея инвалидность, испытывая проблемы с собственным здоровьем, Стас Ростов шел напролом ради самого дорогого, что у него есть — ради своего ребенка! Стучался во все возможные инстанции. Артисты, известные люди размещали в Инстаграме посты с просьбами помочь. Статьи о Варе из станицы Незлобной неоднократно печатались в газетах разного уровня. А сегодня к нам в редакцию приехал сам Станислав Ростов.
Конечно, он рад, счастлив, что неподъемная цифра более 150 млн рублей, которую и представить-то в реале невозможно, наконец собрана. На это ушло более восьми! Почти 250 дней ожидания, 250 ночей тревог и душевной боли. Этих вечных родительских «А вдруг?!
У Вари диагностировано редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее — СМА. Болезнь затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом «Zolgensma». Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет. Для выздоровления достаточно всего одного его вливания.
«Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
| варя ростова - новости по ключевому слову, телеканал МТВ | Читайте самые свежие новости об интересных событиях в Ростове-наДону и Ростовской области в газете. |
| Telegram: Contact @SMA_Families | Варя Ростова. И уже в начале мая в Москве в НИКИ педиатрии им. щева первые два малыша со СМА получили свои заветные бутылочки с разведенным сиропом», — поделилась новостью Ольга Германенко. Отныне в одной из категорий будет и рекорд нашей Вари. |
| Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой | В Ставропольском крае объявлен сбор средств для лечения двух маленьких детей с редким генетическим заболеванием. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). |
| Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь | Ставропольская правда | Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье! |
| Варюша СМАйлик | Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. |
Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией
- В Волгограде из-за разлива реки на набережной появилась фотозона
- Волгоградцев призывают помочь 11-месячной Варе с мышечной атрофией
- Другие новости
- Витя Бородавко
Станьте секретным Сантой для Гордея!
- Варюша Ростова СМАйлик
- Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт!
- Читайте также
- В Волгограде из-за разлива реки на набережной появилась фотозона
- Поможем Варе - Новости Песчанокопского района - газета Колос
🎉 Два года после закрытия сбора!
Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Варя Ростова последние новости Георгиевск. Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме. Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Продолжается поиск 21-летней Анны Цомартовой, спортсменки из Ростова, которая пропала в Дагестане 10 февраля. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме.
Сбор закрыт!
Генетический дефект выявляется у одного ребенка на 10 тысяч. Многие годы СМА считалась смертельным заболеванием, но в прошлом году в США было представлено лекарство, которое помогает полностью излечить мышечную атрофию. Родители девочек уже обратились к меценатам и в благотворительные фонды, но все равно собрать требуемую для лечения сумму очень сложно.
Силами волонтеров уже собрано 40 000 000 руб. Волонтерской Группе одобрена и утверждена заявка в Книгу рекордов России на установку рекорда «Наибольшая общая сумма пожертвований, собранных за 24 часа в России». Смысл — закрыть сбор на лечение Вари за 24 часа. Нам очень нужна помощь. Мы планируем поставить рекорд, привлекая всех неравнодушных, пожертвовать в пользу сбора ребёнка, предложим аукционы и распродажи интересных вещей, договоримся со звёздами, которые уже поддержали Варю, выйти в прямой эфир по средствам видеозвонка или ресурсов соц сетей. Главный Рекорд — здоровье, главная Победа — победа над болезнью!
У многих людей в жизни случается драма: предательство любимых, потеря работы, безденежье, но, когда твоему долгожданному ребёнку диагностируют тяжёлое заболевание, которое без лечения приводит к смерти, нет ничего страшнее на свете! В семью Ростовых из города Георгиевска Ставропольского края беда пришла вместе с радостью рождения дочери. В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию СМА 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела.
Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь Сбор средств на лечение Вари Ростовой объявляет благотворительный фонд «Милосердие». У Вари диагностировано редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия 1 типа далее — СМА. Болезнь затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. По заключению врача-невролога малышке рекомендовано проведение реабилитационных мероприятий и лечение лекарственным препаратом «Zolgensma». Это единственный препарат в мире для генной терапии СМА у детей младше 2 лет.
У Вари самая агрессивная форма спинальной мышечной атрофии — первый тип, младенческий. Препарат «Спинраза» в этом году в России зарегистрировали, но добиться терапии за счет регионального бюджета по-прежнему невероятно сложно. Сорок семей попали в программу раннего доступа, но это вовсе не заслуга чиновников: препарат предоставила сама компания-производитель , обеспечив больных ампулами всего на год.
Однако в России — почти тысяча таких пациентов. И Варя в счастливый список так и не попала. Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль.
И они нам выставили счет — 619 тысяч евро. Это первые загрузочные инъекции — 6 инъекций, год лечения. Мы просим вас всех откликнуться и помочь нам в нашей беде».
Есть и другой вариант — генная инженерия.
НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Витя Бородавко
- Варюша Ростова СМАйлик - Благотворительность в Cанкт-Петербург
- Сбор закрыт!
- Агрессивная форма СМА. Варя Ростова. 1 год. Ставропольский край
Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь
| Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт! | Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье! |
| Поможем Варе - Новости Песчанокопского района - газета Колос | Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. |
| Четырехлетнего мальчика спасет срочная операция — Ростов-акции — Русфонд | Пишу с надеждой, что вы прочтете и проникнитесь этой историей. В Ставропольском крае живет маленькая девочка Варя Ростова, 29 марта ей исполнился годик, она очень больна, у неё СМА1 типа (Спинально Мышачная Атрофия). |
Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни
Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Город - 6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Сбор средств для Варя Ростова. Станислав Ростов, отец Вари: «СМА — спинально-мышечная атрофия. Деток так называем смайлики, уменьшительно-ласкательное такое. Без должного лечения дети с нашим типом до двух лет не доживают». Родители годовалой Вари Ростовой из Ставропольского края, которая борется с тяжелым генетическим заболеванием, написали открытое обращение Владимиру Путину, Валентине Матвиенко и Вячеславу Володину с криком о помощи. Маленькая Варя Ростова родилась абсолютно здоровой. Спустя два месяца родители начали замечать в поведении дочки неладное и обратились к врачам. Варе поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1-го типа, сокращенно СМА.
На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
| варя ростова - новости по ключевому слову, телеканал МТВ | Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Город - 6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Сбор средств для Варя Ростова. |
| Поможем Варе | Что нового произошло в жизни нашего СМАйлика Вари Ростовой (ковид, появление младшего братика). МЫ ПОМОГЛИ Новости от мамы Варвары Ростовой. |
| Витя Бородавко | Варюша СМАйлик (@varya_rostova) в TikTok (тикток) |32.3K лайк.1129 Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma те новое видео пользователя Варюша СМАйлик (@varya_rostova). |
| «Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы» | Состояние тяжёлое, времени мало. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. |
| Сбор закрыт! | Благотворительный фонд "Милосердие" | Родители девятимесячной Вари Ростовой не сдаются, несмотря на то, что у их дочери очень страшный и редкий недуг: СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. |
Новости по теме: "варя ростова"
Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. У Вари диагностировано редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее – СМА). Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову, лёжа на животе, тихо плакала.