Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? В последние годы количество детей-аутистов во всем мире растет стремительными темпами.
Подозреваемый №2: сперма отца
- Почему Так Много Аутистов Стало
- Эпидемия аутизма. В чем причина? - Телеканал Доктор
- Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет? - МК
- Почему рождаются дети с аутизмом: причины
- Разный РАС
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?
По состоянию на 2012 год в США каждый пятидесятый житель был диагностирован, как аутист. На территории Южной Кореи такой диагноз был поставлен каждому 38 жителю. Ниже представлен график, на котором показан рост числа детей с аутизмом в Америке. Специалисты не связывают развитие аутизма с принадлежностью к определенной расе, социальным условиям жизни, материальному благополучию. Хотя влияние внешней среды и генетики исключить нельзя. Возможно, наибольший рост аутистов наблюдается в этих государствах по той причине, что данные по странам не совсем достоверны.
На территории других стран это расстройство просто менее изучено, а людям, которые страдают подобным отклонением, ставят ошибочные диагнозы. Поэтому выходит, что по данным статистики аутизм распространен больше всего на территории Америке и Южной Кореи. Аутизм у детей У малышей это заболевание возникает из-за нарушений в развитии головного мозга. Ребенок совершает повторяющиеся действия, его интересы ограничены, он практически или совсем не разговаривает. Также малыш не хочет и не может общаться с другими детьми.
Признаки заболевания можно заметить у ребенка в возрасте до 3 лет. По статистике детский аутизм диагностируется ежедневно каждые 20 минут.
Бабушке сложно объяснить это. Один раз в метро тоже бабушка начала говорить: у вас с девочкой что-то не так, неправильно ее воспитываете.
Я отвечаю: у нас диагноз, мы всё знаем. Начинаются стандартные советы: вам надо на массаж, вам надо к дельфинам. Почему-то люди считают, что массаж и дельфины — это панацея. Тут главное кивнуть и сказать «да».
Как-то на детской площадке мама, когда поняла, что с Миленой что-то не так, сказала сыну: «Отойди от нее и больше с ней не общайся». Человек боится того, чего он не знает, надо сказать ему, что все нормально, ребенок не опасен. Родителю особенного ребенка и так тяжело, а агрессия может породить агрессию. Обижает, конечно, очень сильно, когда взрослый человек без каких-то вопросов и даже намеков на то, чтобы спросить, просто говорит: «Не подходи к ней, фу, ты видишь, она больная».
И даже не пытается на тебя посмотреть. Сейчас, когда показываешь пальцем, она наконец-то смотрит на предмет, а не на палец. Динамика есть, нам пять с половиной, а развиты где-то на два — два с половиной. Для нас было счастьем, когда год назад она взяла меня за руку и потащила в ванную — захотела купаться.
У нее низкая кожная чувствительность, ей надо во что-то заворачиваться, она обожает песок, воду. В любую погоду прыгает в воду как вэдэвэшник, с разбега, потому что ей не хватает этих чувств. Бабушка нам очень сильно помогает, пока мы на работе, ездит с Миленой на все занятия. Общая беда еще больше сплотила семью.
Несмотря на разные взгляды, мы работаем сообща. Но первая реакция была другой, сказались советские пережитки. Она искала виноватых: «А у тебя, Юра, кто в роду был? Ты говорил, дядя какой-то странный?
Но все разногласия были кратковременные, а так наша бабушка герой! Особенно по сравнению с другими: слышал истории, когда свекровь или теща отказывались помогать, мотивируя это тем, что, мол, у нашей семьи «голубая кровь» и таких детей быть не может, это твой муж жена виноват. Я более спокойный, что ли. Ну, есть аутизм, значит, надо думать, где деньги на реабилитацию брать.
Тоже, конечно, переживаю внутри, но быстрее смиряюсь. Жена же долго не могла поверить, что у нас особенный ребенок. Сейчас уже смирилась. Расстройство приходит раз в полгода, когда смотришь на своего ребенка, на соседского, и понимаешь — это все серьезно, это надолго.
В неделю на занятия уходит 8—10 тысяч. Мы сильно привязаны к благотворительным фондам. Первый сбор сделала Православная служба милосердия, где я сейчас работаю волонтером. Милене тогда было три с половиной года.
В какой-то момент сбор «встал» и я решил помочь информационно, написал пост в соцсетях, попросил сделать репост. Тогда все знакомые и друзья узнали о нашей проблеме. Я не просил их помочь финансово, просил сделать репост, и самая неожиданная реакция была от тех, про кого думал — ну, он-то точно поможет. Некоторые вообще молчали, некоторые посылали.
Многие писали гадости, агрессия была почему-то: «Че ты мне пишешь такую херню», «Иди работай», «О, нормально ты денег с людей поимел», «А че, выгодный бизнес? Но это были ложки дегтя, в большинстве случаев люди добрые и отзывчивые, они помогают. Я вообще не понимаю отцов, которые уходят в такой ситуации. Много таких историй, но их не большинство.
Какая разница, какой ребенок родился, ты же в этом не виноват, она не виновата. Может, этим мужчинам кто-то на ухо шепчет: зачем тебе этот ребенок, найди другую и роди нового? Мне бывший начальник тоже сказал — ушел бы и всё, ты же еще молодой. Я не из таких людей, у меня даже мысли такой не было.
Куда бежать, от кого? От себя не убежишь. У Милены до сих пор нет друзей. Вообще обычные вещи для родителей особых детей превращаются в необыкновенные: первый стишок в пять с половиной лет, первое слово в четыре года, первый жест, первый взгляд — все это очень знаковые вещи.
Если Милена будет поваром в 18 лет, я буду счастлив. Повар — это хорошая специальность. Понятно, что каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был олимпийским чемпионом, но я реалист. Моя мечта услышать от неё: «Почему трава зеленая?
Кажется, такой простой и частый вопрос от ребенка. Но именно в нем заключается суть того, что мозг функционирует, есть социализация, коммуникация, есть мысль. Это просто мечта моя. У меня уже давно готовы все ответы на эти долгожданные вопросы.
Виктория, мама семилетнего Никиты: «Я хочу когда-нибудь стать бабушкой» Никита хорошо развивался, улыбался, интересовался игрушками, вовремя сел, пошёл, заговорил. Никаких эмоциональных отклонений, которые могли бы выдать ситуацию, не было. А в два годика заболел ангиной, выдал аллергическую реакцию на антибиотик, потом поставили геморрагический васкулит. После болезни он стал отказываться идти на руки, сторониться детей, болезненно реагировал на шум.
Но самая большая проблема была в контакте, к нему обращаешься, показываешь что-то, рассказываешь, он игнорирует. Не всегда отзывался на имя, на обращённую речь, закрылся в себе. Мы посещали разные медцентры, чтобы узнать, что с нами происходит. Там говорили — да вы ещё маленькие, растите.
Но в одном из них я впервые в жизни услышала слово аутизм. Когда начала читать об этом, конечно, волосы встали дыбом. Первое, что пришло в голову, — что это навсегда. Я еще не понимала тогда, с какими трудностями придется столкнуться.
Чем больше читала, тем больше терялась и уходила в себя. Прошла все ступеньки, которые проходят родители, когда узнают о диагнозе: огромное чувство вины, растерянность, безысходность, страх, депрессия. И, конечно, это сказывалось на отношениях в семье. Мы старались, но...
Есть семьи, которые сплачиваются, когда случаются трудности, но у нас получилось вот так. У нас своя история. Никита не обделен вниманием и папы и мамы. Мы его очень любим и заботимся о нем, хоть и не вместе.
Если Никита молча занят своим делом, смотрит мультики или рисует, то никто не подумает, что он отличается от других. Но когда он эмоционально перегружается, может взвизгнуть, крикнуть, упасть. Так он выплескивает эмоции, отпускает их и возвращается к равновесию. Многие не понимают, конечно, почему он так себя ведет.
На детской площадке как-то подошла девочка: «Вы знаете, ваш Никита мне так нравится, но он ни на один вопрос не ответил, почему? Объясняю, что кто-то не может видеть, кто-то — слышать, а Никита не может ответить на вопросы. Но он слышит тебя, общайся с ним. Бывает, что родители подбегают и забирают своих детей, будто мы чем-то болеем и заразные.
Я на это не обращаю внимания. Всем объяснять не вижу смысла, я просто киваю и всё. Так как мы не сидим дома, с такими замечаниями сталкиваемся хотя бы раз в день. Мы воюем, это борьба за то, чтобы ребенок мог себя считать полноценным в обществе.
Это ежедневный труд. Бывает, родители говорят: мы занимаемся, два раза в неделю ходим, ну когда он уже заговорит, когда хоть чему-нибудь научится? Многие считают, что ты уделил какое-то время занятиям — и получишь результат. На самом деле изо дня в день нужно трудиться, закреплять, повторять, чтобы это просто вошло в норму жизни ребенка.
Когда это будет для него нормой, можно ставить плюсик. Мы много работаем над восприятием окружающего мира, над тем, чтобы он знал, что вкусы, точки зрения могут меняться. Например, для него вот эта красная кружка — это кружка, а эта зеленая — уже не кружка, он из нее пить не будет. Поэтому я ставлю перед ним две-три кружки с разным чаем и объясняю, что сейчас ты выбрал такой чай, потом я налью тебе вот такой, он тоже бывает.
А хочешь попробовать кофе? Вот это кофе, он горький. У нас несколько пар перчаток, чтобы он видел, что они могут быть разными. Ему очень сложно.
Мы можем себя сдержать, он не может: что чувствует, то и выдает. Нужно работать и над своим терпением. Сильный страх, например, поход к врачу, может дать откат, Никита может закрыться на день, на неделю, отказываться заниматься, кричать, плакать, даже обнять себя не даст, пока не переживёт. Я обычно иду мыть руки, принимаю душ, мою пол, в общем, делаю что-то, связанное с водой, чтобы не нервничать.
Тяжело, когда ребенок кричит, когда он уже большой. Одно из самых больших наших достижений — что он меня слышит, я могу с ним договориться, он знает, что я главнее, и если прошу взять сейчас себя в руки, то он делает это. Мы переломили протест против обучения. Он выполняет задания за вкусняшки, за всякие бонусы.
Конечно, хочется, чтобы он от этого получал удовольствие, понимал, что это неотъемлемая часть ежедневной жизни, и у него возник интерес. Тогда всё пойдёт по нарастающей.
Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало? Улучшение диагностики и расширение определения аутизма Больше информации и понимания Научное понимание аутизма значительно улучшилось за последние десятилетия. Врачи и ученые смогли выявить широкий спектр симптомов и проявлений этого состояния. Сегодня мы знаем, что аутизм не единственное состояние, но спектр связанных проблем. Это включает в себя: Классический аутизм Расстройство развития неуточненное Улучшенная диагностика Также улучшилась и сама диагностика аутизма.
Сейчас состав добровольцев расширен до 100 человек. Предыдущие исследования показали: отцы чаще ответственны за передачу аутизма, чем матери. В то же время аутизм в четыре раза чаще встречается у мужчин, чем у женщин. Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков. Однако ряд исследователей полагают: скачок заболеваемости за последние два десятилетия может быть вызван экологическими и молекулярными факторами. Он намерен провести масштабные популяционные исследования, чтобы выяснить, какие именно факторы окружающей среды могут провоцировать изменения, приводящие к аутизму. Для некоторых даже легкое прикосновение может быть невыносимым, в то время как другие могут не заметить пореза на ноге», — говорит автор исследования Сун Цан Се. Вместе с коллегами он провел добровольцам биопсию кожи и проверил, как люди реагируют на различные раздражители. Участники с такой особенностью реагировали на тепловое воздействие не так, как здоровые: понятия «горячо» и «больно» для них начинается с большей температуры. Тысячи генов, как редких, так и распространенных, влияют на расстройство мозга. Всего известно около 150 генных мутаций, так или иначе связанных с аутизмом. Специалисты постоянно обновляют этот список, обнаруживая новые повреждения генов. В 2020 году датские ученые установили, что синдром дефицита внимания и гиперактивности СДВГ , который часто бывает у детей, имеет много общего с РАС: их причиной являются изменения в одних и тех же генах.
Цифровой аутизм
Даже если вы стоите в очереди на кассе, а перед вами человек уже несколько минут не может никак досчитать мелочь и оплатить товар, не навязывайте ему свою помощь. У человека может идти свой внутренний какой-то процесс, и вы его собьете. Не прикасайтесь к нему и не наклоняйтесь, чтобы сказать что-то на ухо. Если этому человеку уже становится плохо от волнения, не наклоняясь к нему сокращение социальной дистанции бывает очень травматично для таких людей , спокойно спросите, нужна ли ему помощь и какая. Говорите спокойно и уважительно. Лучше, если вы будете говорить чуть медленнее, делая паузы и используя понятные и простые слова. Дайте время. У людей с РАС бывают сложности с принятием решений, им нужно время, чтобы определиться, как поступить и что выбрать. Если вы предположили, что такой человек пришел к вам в качестве клиента и вам нужно ему перечислить продукты, то лучше сразу как-то ограничить выбор. Выяснить, какая у человека потребность, и предложить ему на выбор лишь пару продуктов, попадающих под его запрос. И четко, но емко объяснить, чем они отличаются.
И конечно же, не торопите его, дайте время на принятие решения. Из многолетнего опыта мы поняли, что есть три основополагающие вещи, которые позволяют приблизиться к этой цели. Человека с аутизмом нужно всячески развивать, помогать ему социализироваться и стремиться к тому, чтобы он мог делать то, что умеет среднестатистический человек. Нужно уходить от разделения на людей с особенностями и без. Для человека с аутизмом важно, чтобы общество его принимало не когда-то потом, когда оно будет к этому готово или когда он сам научится вести себя чуть лучше, а прямо сейчас. Принятие важно и для семей таких детей, которые изо дня в день не могут добиться элементарных вещей, доступных всем остальным. Это в целом необходимо для нашего общества: чтобы мы чаще видели людей с особенностями и чтобы они не были для нас какими-то больными, а становились полноценными членами общества, нашими друзьями, коллегами. Поддержка государства. Нужна система непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с РАС на протяжении всей жизни. Чтобы был системный подход к реабилитации и социальной адаптации: от раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого трудоустройства и сопровождаемого проживания.
За более чем 30 лет опыта работы в нашем реабилитационном Центре сформировалась дорожная карта такой системы непрерывного сопровождения — в каком возрасте и на каком этапе что надо делать, чтобы помочь человеку с аутизмом и другими формами инвалидности в ментальной сфере развиваться, полноценно жить и максимально адаптироваться в обществе. Впервые мы смогли запустить эту систему в 2017 году в Ханты-Мансийском автономном округе, затем подключился Приволжский федеральный округ. Теперь администрация Президента РФ решила создать такую систему на федеральном уровне, и уже определены шесть пилотных регионов. Все это в комплексе совершенно точно улучшит качество жизни людей с аутизмом и их семей на много поколений вперед.
Одна благотворительная организация в Гонконге помогает детям-аутистам, предоставляя терапию, хотя аналогичным организациям было трудно там существовать из-за отсутствия государственной поддержки [4]. Отличительной особенностью лечения аутизма в Китае является сочетание передовых и традиционных методов диагностирования аутизма. Перед утверждением методики лечения и назначением процедур больной подвергается не только проверке на современных диагностических аппаратах. Здесь дополнительно применяются традиционные приемы, например определение состояния человека по пульсу. При лечении применяется массаж по активным точкам, иглоукалывание, инъекции травяных препаратов по активным точкам, термосвечи и воздействие травяным паром. Австралия 66,6 из 10 000. В австралийских исследованиях по аутизму было обнаружено, что увеличение числа случаев аутизма в стране на самом деле не столь выражено, как исследователи во многих других развитых странах заставили людей поверить. Австралийское правительство предоставило поддержку семьям с детьми с формальным диагнозом аутизма в форме «пособий по уходу». По данным Австралийского института здравоохранения и социального обеспечения, этот показатель составляет 66,6 [5]. В 2016 г. В том же году ученые из Центра мозга и разума Сиднейского университета создали препарат для лечения аутизма в виде назального спрея. Исследователи говорят, что лекарство может использоваться не только при аутизме, но и при других расстройствах психического характера, например повышенной тревожности. Сейчас ученые ищут участников для следующих испытаний. Возможно, лекарство для аутистов появится в аптеках уже в течение 3 лет [6]. Дания 68,5 в 10 000. Дания также изучила РАС и имела некоторые проблемы в отношении определения того, что действительно вызвало аутизм. Результаты остаются неубедительными. В Дании был призыв к большему количеству правительственных ресурсов и организаций, чтобы помочь пострадавшим от аутизма. Уровень аутизма в Дании составляет 68,5 на 10000 человек, согласно данным Национального института здравоохранения Национальной библиотеки США. С 2006 по 2016 г. Оно может проходить в специальных школах, но закон также позволял школе предлагать SOE в собственном доме ученика. Это открывало возможности для поддержки таких трудностей, как социальная тревога или стремление к более самостоятельной жизни. Гибкость в том, чему можно научить и где она должна проходить, уникальна в истории датского образования. Программа была уникальна, но желание реализовать данный инклюзивный план, инвестируя в людей, которые нуждаются в чем-то отличном от стандартного решения, оказалось слишком дорогим. К концу 2016 г. Ирландия 86 из 10 000. По данным исследования, проведенного Дублинским городским университетом в 2007 г. Этот показатель аналогичен другим развитым странам, таким как Соединенные Штаты и Соединенное Королевство. Опять же, как и другие записи в этом списке, было трудно определить точное число детей, страдающих аутизмом, поскольку диагноз является сложным [8]. В Ирландии большой популярностью в коррекции аутизма пользуется использование клинической психологии. Психологи и психиатры часто работают вместе в различных мультидисциплинарных группах. Самым большим различием между двумя профессиями психического здоровья является характер лечения. Поскольку психиатры являются врачами, они могут назначать лекарства, и они проводят большую часть своего времени с пациентами по лечению медикаментов в качестве курса лечения. Психологи много внимания уделяют психотерапии и лечению эмоциональных и психических страданий у пациентов с поведенческими расстройствами. Психологи также имеют право проводить психологическое тестирование, что имеет решающее значение для оценки психического состояния человека и определения наиболее эффективного курса лечения. Великобритания 100 из 10 000. Соединенное Королевство доложило об 1 случае выявления аутизма на 100 детей в соответствии с NHS. Как и во многих других точках мира, почти в пять раз чаще аутизм диагностируется у мужчин, чем у женщин [9]. Одним из любопытныx путей лечения аутизма является лечение стволовыми клетками. Взрослые стволовые клетки, используемые для лечения аутизма, собираются из ткани пуповины человека, также называемой аллогенной мезенхимальной. Пуповина человека передается матери после здоровых и нормальных родов.
Если диагностикой и медицинской коррекцией детей-аутистов в Екатеринбурге успешно занимается отделение детских неврозов в филиале Областной психиатрической больницы «Детство» под руководством А. Сабанцева, то внятного алгоритма дальнейшего обучения и педагогической коррекции этих детей не существовало в принципе. И лишь единицы имели возможность обучаться в школе по общеобразовательной программе. Меж тем, интеграция в детский коллектив является одним из основных методов терапии при аутизме, а дети-аустисты зачастую не только обучаемы, но и способны достигать больших успехов в определенных видах деятельности. По итогам конференции АНО «Открытый город» достиг с министерством образования Свердловской области договоренностей о совместном формировании программы внедрения инклюзивной модели образования аутистов в школах Урала. К определению их дальнейшего жизненного маршрута не готовы медико-педагогические комиссии, члены которых мало знакомы с проблемой. К работе с ними зачастую не готовы педагоги, не имеющие специальных знаний и не располагающие помощью профессионального тьютора. Все эти проблемы нам предстоит решить в самое ближайшее время», — говорит один из организаторов конференции — директор АНО «Открытый город» Анна Савеловских. Много внимания предполагается уделить вопросам подготовки педагогов и тьюторов — профессиональных сопровождающих для людей с расстройствами аутического спектра. Прошедшая конференция собрала в Екатеринбурге уникальный пул спикеров федерального и международного уровня — от Новосибирска до Тель-Авива. О проблемах социальной адаптации, инклюзивного образования и выборе дальнейшего жизненного маршрута для аутистов президент АНО «Центр проблем аутизма. Следует ли ждать родителям детей-аутистов поддержки от государства? Судите сами, что логичнее. Образованный, по мере возможности работающий, социально адаптированный аутист, пусть и получающий некоторое пособие по инвалидности? Или абсолютно недееспособный человек без элементарных навыков социального взаимодействия, не ориентирующийся во внешнем мире и находящийся на полном государственном обеспечении? В абсолютном денежном выражении разница колоссальна. О качестве жизни самого этого человека я даже не говорю — все очевидно. Конечно, это наши дети. И первые, кто должен о них заботиться — это их родители. Но государство может и должно признать факт их существования, выделив им определенное место в системе — образования, здравоохранения, права. И, надо отметить, со стороны Минздрава мы встречаем понимание. Самое главное сейчас — это вытащить этих детей и подростков с так называемого «домашнего обучения», которое не только ничего не дает им в части образования, но и на корню губит любые потуги к социализации. Не принципиально, по какой программе они начнут учиться, в конечном итоге даже не важно, будет ли это коррекционная или обычная школа.
То есть большое количество детей с РАС в России оказывается без медицинского диагноза и лишается своевременной помощи. Почему так? По данным одного исследования , около 70 процентов выпускников и молодых врачей имеют весьма посредственные знания о расстройствах аутистического спектра и испытывают трудности в работе с такими пациентами. Да и у более опытных коллег могут быть трудности, ведь даже ныне устаревший диагноз «ранний детский аутизм» появился в нашей стране лишь в девяностых годах. И РАС все еще ассоциируется с детским возрастом: по разным данным, в России всего около тысячи человек сохранили этот диагноз после 18 лет, хотя РАС — это состояние, и с возрастом оно никуда не девается. Ну и если полученная картина кажется вам недостаточно мрачной, ловите еще пару штрихов. В большинстве городов регионального значения, райцентрах, столицах областей и республик, не говоря уже про населенные пункты помельче, имеется дефицит как медицинских, так и психолого-педагогических специалистов, способных оказывать помощь детям с РАС. Многие родители вынуждены «копить на Москву», чтобы получить адекватную диагностику и рекомендации для своего ребенка. Как выгорают родители 2015 год. Я тогда только начинал работать по профессии в маленьком частном центре. И эта клиентка была у меня всего второй. Маленькая девочка с красивыми длинными волосами. Она взяла охапку игрушек и расставляла их в рядки, пока я общался с родителями. Каждой игрушке она что-то шептала, сопровождая редкие слова перебиранием пальчиками. Если кто-то пытался влезть в ее игру, начиналась истерика. Такие случаи невольно запоминаются: согласно статистике , девочек среди детей с РАС примерно в три-четыре раза меньше, чем мальчиков. Однако специалисты в последнее время все чаще говорят о необходимости пересмотра этого устоявшегося убеждения: во-первых, из-за стереотипов о поведении мальчиков и девочек в детстве диагностика РАС именно у девочек затруднена например, от мальчиков ожидают больше физической и социальной активности, а для девочки «нормально» быть стеснительной, спокойной. Во-вторых, основные методики диагностики аутизма были апробированы и проверялись преимущественно на детях мужского пола. Девочки обычно получают свой диагноз позже, когда драгоценное время упущено. Меня поразили родители этой девочки. Семья выглядела очень сплоченной, крепкой. Родители действовали как римские легионеры: увидели проблему, подняли щиты и двинулись вперед, преодолевая ее. Работали слаженно, помогая друг другу. Девочка позанималась со мной почти год, потом я увидел ее лишь спустя несколько лет. Она учится в школе, пусть по адаптированной программе, но в лучшем ее варианте. Трудности с общением имеются, но с ней можно поддерживать диалог. У девочки есть интересы и увлечения, друзья, ей, вполне вероятно, открываются неплохие перспективы в будущее. В основном это все — благодаря родителям. Так бывает не всегда. За восемь лет я встречал разных родителей. И не менее сплоченных, и нещадно выгоревших. Видел одиноких в своем страдании матерей и отцов. Тех, кто оставил ребенка на попечение бабушек, и тех, кто укладывал ребенка на ночь с собой, пытаясь даже во сне защитить и сберечь.
Увеличение осведомленности и изменение общественного восприятия
- Интервью с Игорем Шпицбергом, основателем центра «Наш солнечный мир»
- Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
- Как живут взрослые аутисты в России
- Связь с нами:
- Почему детей с РАС с каждым годом становится всё больше?
Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи. Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России. Почти полстолетия ученые гадают, почему рождаются дети с аутизмом, каковы причины этого, от чего зависит будущее ментальное здоровье человека.
Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
Почти каждый десятый (9%) россиянин согласился с утверждением, что аутизм является результатом плохого воспитания. Почему аутизм возникает и почему его так много в последнее время? Последние исследования показали, что аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Да, у многих пар вокруг меня большой процент детей с диагнозом аутизм.
Пять историй семей, которые воспитывают детей с аутизмом
До начала дегенерации некоторые из них развиваются нормально, у других выявляются легкие симптомы аутизма. Вероятно, этот тип — иногда называемый «регрессивным аутизмом» — является отдельной нозологической единицей или состоянием, более близким к детскому дезинтегративному расстройству, чем к варианту аутизма, описанного Каннером. Дегенерация может быть связана с периодически возникающей эпилептической активностью на ЭЭГ или клинически проявляющимися судорожными припадками , но во многих случаях такая связь не выявляется. Мальчик часами совершает одни и те же действия: засовывает голову в бумажное ведро и стучит пальцами по его стенкам, при этом выбирает исключительно бумажные ведра. Ранний детский аутизм, зрение без патологии. Мальчик демонстрирует поведение, свойственное слепым или слабовидящим детям: «вращение глазами» дигито-окулярный феномен , или надавливает пальцами на глаза Weber. Среди взрослых пациентов с аутизмом можно выделить три большие группы Wing, 1989 : аутистичные во многих отношениях; пассивные и дружелюбные; и активные и странные. Пациентам из второй пассивной группы очень часто диагноз аутизма не выставляется, если только однозначный диагноз этого заболевания не был выставлен в раннем детстве. Также больным из третьей группы аутизм часто не диагностируется, но из-за имеющихся у них явных нарушений например, они раздеваются или мастурбируют в общественных местах, прикасаются к людям необычным образом , они чаще попадают на прием к психиатру, который сможет разобраться в происхождении их болезни.
Эти три социальных стиля можно распознать еще в раннем детстве.
Гиперактивные каналы зафиксированы у тех, у кого эпилептические приступы начались на первой неделе жизни и никак не позднее. Наименее активные — когда первый припадок был в более взрослом возрасте.
У тех, у кого не было судорог хотя и диагностирован аутизм , каналы были вообще неактивны. При этом была связь и с тяжестью других проявлений: чем раньше начинались припадки, а значит, чем активнее были натриевые каналы, тем тяжелее были аутические, умственные и иные расстройства, — вплоть до невозможности ходить, общаться, самостоятельно есть, пользоваться руками. У людей с менее активными каналами проявления были минимальны.
Но эта схема оказалась слишком примитивной. Сейчас мы видим взаимосвязь между функциональными последствиями мутаций SCN2A , первыми проявлениями и общей тяжестью нарушений.
Я к этому отношусь спокойно: люди не виноваты в таком поведении. Эти действия помогают им сосредоточиться и успокоиться. Так как я заранее готова к этому и меня это не оскорбляет и не пугает, то мне комфортно продолжать общение с человеком.
Не обижаться. Людям с РАС сложно понять чувства и эмоции других людей. Однажды я была уставшей и не хотела общаться, а друг все равно хотел со мной поболтать и рассказать про свои дела. В таком случае я сразу говорю словами о своем состоянии: что я не в настроении и будет лучше поговорить в другой раз. Не жалеть.
Некоторые мои друзья, которые не знакомы с темой благотворительности, считают, что я общаюсь с людьми с инвалидностью, чтобы им помочь или потому что мне их жалко. На самом деле это не так: я общаюсь с этими людьми потому, что мне с ними интересно, весело и комфортно. Не бояться. Мало россиян общались вживую с человеком с РАС — из-за этого в голове у многих живут стереотипы. Так люди начинают бояться сделать или сказать что-то не так.
Однако всегда лучше начать говорить с человеком любым образом — если что-то будет не так, он об этом скажет. Игнорирование человека из-за страха приводит к еще большей изоляции. Поскольку люди с аутизмом разные, то нет общего правила, как общаться со всеми. Поэтому подойдут правила, которые мы применяем при коммуникации с людьми без инвалидности: не прикасаться без разрешения, соблюдать границы, говорить о себе и своих чувствах от первого лица, избегать переносных смыслов. Как можно помочь людям с аутизмом?
Ельцина завершилась I Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Междисциплинарный подход». В конференции, прошедшей с небывалым аншлагом — более 800 участников против запланированных 400, — впервые массово приняли участие представители как медицинских учреждений, так и школ — обычных и коррекционных. Если диагностикой и медицинской коррекцией детей-аутистов в Екатеринбурге успешно занимается отделение детских неврозов в филиале Областной психиатрической больницы «Детство» под руководством А.
Сабанцева, то внятного алгоритма дальнейшего обучения и педагогической коррекции этих детей не существовало в принципе. И лишь единицы имели возможность обучаться в школе по общеобразовательной программе. Меж тем, интеграция в детский коллектив является одним из основных методов терапии при аутизме, а дети-аустисты зачастую не только обучаемы, но и способны достигать больших успехов в определенных видах деятельности. По итогам конференции АНО «Открытый город» достиг с министерством образования Свердловской области договоренностей о совместном формировании программы внедрения инклюзивной модели образования аутистов в школах Урала.
К определению их дальнейшего жизненного маршрута не готовы медико-педагогические комиссии, члены которых мало знакомы с проблемой. К работе с ними зачастую не готовы педагоги, не имеющие специальных знаний и не располагающие помощью профессионального тьютора. Все эти проблемы нам предстоит решить в самое ближайшее время», — говорит один из организаторов конференции — директор АНО «Открытый город» Анна Савеловских. Много внимания предполагается уделить вопросам подготовки педагогов и тьюторов — профессиональных сопровождающих для людей с расстройствами аутического спектра.
Прошедшая конференция собрала в Екатеринбурге уникальный пул спикеров федерального и международного уровня — от Новосибирска до Тель-Авива. О проблемах социальной адаптации, инклюзивного образования и выборе дальнейшего жизненного маршрута для аутистов президент АНО «Центр проблем аутизма. Следует ли ждать родителям детей-аутистов поддержки от государства? Судите сами, что логичнее.
Образованный, по мере возможности работающий, социально адаптированный аутист, пусть и получающий некоторое пособие по инвалидности? Или абсолютно недееспособный человек без элементарных навыков социального взаимодействия, не ориентирующийся во внешнем мире и находящийся на полном государственном обеспечении? В абсолютном денежном выражении разница колоссальна. О качестве жизни самого этого человека я даже не говорю — все очевидно.
Конечно, это наши дети. И первые, кто должен о них заботиться — это их родители. Но государство может и должно признать факт их существования, выделив им определенное место в системе — образования, здравоохранения, права.
Свяжитесь с нами
- Первый учебный день
- Цифровой аутизм » Агентство особых новостей
- Цифровой аутизм » Агентство особых новостей
- Почему Так Много Аутистов Стало
Каждый второй ребенок в США будет аутистом уже через 10 лет?
Мировые организации по-разному оценивают частоту встречаемости этих расстройств. Рост количества случаев РАС отчасти можно объяснить улучшением диагностики. Но не все исследователи с этим согласны: реальное соотношение полов может составлять примерно три к одному или даже меньше. Дело в проблемах с выявлением симптомов у девочек и женщин. Многие из них всю жизнь скрывают трудности с общением или необычное поведение, пытаясь соответствовать социальным нормам.
Кроме того, РАС у девочек могут выглядеть иначе и не выявляться стандартными методами диагностики. Как говорить об аутизме? Некоторые люди с РАС считают свой диагноз частью личности и предпочитают обращение «аутисты» или «аутичные люди». Но другим акцент на состоянии может не нравиться, и к ним лучше обращаться как к «людям с аутизмом» или «людям с РАС».
То есть в каждом конкретном случае стоит сначала узнать предпочтения человека. Решение Общества аутизма Америки переименовать месяц «информирования» в месяц «принятия» также говорит о важности языка. Это может стимулировать изменения в общественном сознании и расширить возможности аутичных людей в области образования, занятости, доступного жилья и здравоохранения. По словам директора организации Кристофера Бэнкса, именно принятие часто становится одним из самых больших препятствий на пути развития системы поддержки для людей с РАС.
О расстройствах аутистического спектра в нашей стране мало знают как обычные люди, так и врачи, учителя и работники административных учреждений. Дети, подростки и взрослые не получают верный диагноз, многим недоступна качественная помощь. Кроме того, широко распространены мифы, еще больше усложняющие жизнь людям с РАС. В России есть организации, которые регулярно рассказывают о РАС и проводят акции, привлекающие внимание общества — например, «Выход» , «Антон тут рядом» , «Обнаженные сердца» , «Центр проблем аутизма».
Они разрабатывают и реализуют программы помощи людям с РАС и их семьям, вводят в обиход практики с доказанной эффективностью. В то же время в медицинских вузах практически не рассказывают о РАС и других нарушениях развития. Многие интерны и ординаторы, заканчивая университеты, говорят о том, что у них в лучшем случае было 2—3 часа лекций, посвященных нарушениям развития в целом и аутизму в частности и, может быть, отдельные единичные разборы, — утверждает психиатр Елисей Осин, эксперт фондов «Выход» и «Антон тут рядом». Елисей Осин.
Формально диагностировать РАС можно после года-полутора лет. Трудности в определении РАС возникают из-за того, что они могут проявляться по-разному: чем лучше развитие ребенка, тем менее заметными могут быть симптомы. Даже в странах с хорошо развитой диагностикой РАС иногда выявляют к четырем-шести годам. В одних регионах это происходит раньше, в других позже, а в некоторых и вовсе не ставят такой диагноз.
Дело в формальном незнании критериев DSM-5 или нежелании и неготовности их использовать. Специалисты могут называть РАС что-то другое, не соответствующее этим критериям. Яркий пример: если у ребенка есть зрительный контакт и навыки речи, получить диагноз РАС ему может быть гораздо труднее, чем ребенку без этих признаков. В результате расстройства часто не диагностируют, и у многих складывается мнение, что они редкие.
На что обратить внимание? Еще до постановки диагноза родителям следует обращать внимание на красные флажки. Они могут указывать на РАС и требуют экспертной оценки: — отсутствие или плохая реакция на имя и обращенную речь после 12—14 месяцев; — нет жестов в 14—15 месяцев; — нет отдельных слов к 16—18 месяцам или фраз к 2 годам; — утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков; — плохой зрительный контакт; — тяга к определенному расположению игрушек или предметов; — отсутствие улыбки или ответной эмоциональной реакции. Скрининг позволяет выявить РАС и другие нарушения развития в возрасте до полутора лет.
Как правило, его проводят несколько раз — в полтора года, в два и три года, в 5 лет, перед школой. В некоторых странах скрининг на РАС включен в протокол осмотра детей, и педиатры обязаны его провести даже при отсутствии жалоб у ребенка и его родителей. Более поздние признаки РАС для детей старше двух лет : — постоянно повторяющиеся движения машут руками, раскачиваются ; — трудности с началом и поддержанием разговора; — проблемы с участием в социальных играх и играх, требующих воображения; — дословное повторение одних и тех же слов или фраз в сочетании с непониманием, как их использовать, изменение местоимений на обратные «ты» вместо «я» , несвязные ответы на вопросы, необычный голос певучий или роботоподобный ; — озабоченность определенными объектами или предметами номерные знаки, собаки, колеса игрушечных машин ; — жесткое соблюдение определенных распорядков или ритуалов ребенок придерживается строгого маршрута, сильно тревожится при малейших изменениях в режиме дня, не любит новые места. РАС должны определять специалисты с подготовкой в области диагностики нарушений развития у детей.
Формально в нашей стране она есть только у врачей-психиатров, хотя ей могут обладать и неврологи, и педиатры, и клинические психологи. Основное исследование для выявления РАС — осмотр. Диагноз ставят исключительно на основе поведения, описанного в критериях диагностики DSM-5. Но диагност также может предложить проверку слуха или зрения, чтобы исключить другие нарушения.
Например, проблемы с реакцией на обращенную речь могут возникать как при нарушении слуха, так и при аутизме. Что делать после постановки диагноза? Чем раньше диагностируют РАС, тем больше шансов повысить качество жизни ребенка. Огромную роль играет раннее вмешательство — ранняя помощь ребенку с РАС и его семье.
При раннем вмешательстве ребенка не отрывают от семьи и большое внимание уделяют обучению взрослых. Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты.
Копилка знаний о РАС пополняется с каждым годом новыми данными, которые разрушают устоявшиеся стереотипы и мифы об этом загадочном расстройстве мозга. Мы собрали самые свежие исследования об аутизме. Тест был разработан после выявления причины аутизма: выяснилось, что у каждого пятого ребенка расстройство мозга возникает из-за атаки иммунной системы матери на плод в утробе. Ранее ученым удалось идентифицировать восемь белков, ответственных за этот паталогический иммунный ответ. На этот раз они довели открытие до клинического теста: взяли плазму у 450 мам детей, получившими диагноз РАС, и у 342 матерей, у которых были дети без диагноза.
На основании этих данных они разработали алгоритмы машинного обучения. Созданная ими система ELISA научилась обнаруживать специфические аутоантитела у женщин в крови и высчитывать риски рождения больного ребенка. Ученые считают, что их метод тестирования особенно актуален для женщин после 35 лет и матерей, которые уже имеют ребенка с РАС. Какие именно маркеры отвечают за передачу аутизма, исследователи определили опытным путем, сравнив сперму отцов детей с РАС и без диагнозов — правда, их было всего по 13 в каждой группе. Сейчас состав добровольцев расширен до 100 человек. Предыдущие исследования показали: отцы чаще ответственны за передачу аутизма, чем матери. В то же время аутизм в четыре раза чаще встречается у мужчин, чем у женщин.
Во многом такой всплеск аутизма связан с улучшением диагностики и осведомленности родителей и медиков.
Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders. Geneva: World Health Organization; 1993.
Washington, DC. Autism diagnostic interview-revised: A revised version of a diagnostic interview for caregivers of individuals with possible pervasive developmental disorders. Autism and Developmental Disorders. In Russ.
Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT. Autism spectrum disorders: Early detection, intervention, education, and psychopharmacological management. Can J Psychiatry.
The modified checklist for autism in toddlers: An initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Charman T, Baird G. Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Prevalence of autism in a US metropolitan area.
Asian J Psychiatr. Biol Psychiatry Cogn Neurosci Neuroimaging. Res Dev Disabil. Commentary: Further commentary on the debate regarding increase in autism in California.
Diagnostic substitution and changing autism prevalence. The autism epidemic: fact or artifact? Practice parameter for the assessment and treatment of children and adolescents with autism spectrum disorder. Autism and pervasive developmental disorders: concepts and diagnostic issues.
Rhythmic habit patterns in infancy: their sequence, age of onset, and frequency. Child Dev.
Поэтому в качестве профилактики можно рекомендовать кормить ребёнка грудным молоком. Ко вторичной профилактике можно отнести своевременное выявление симптомов РАС родителями, врачом-педиатром, детским неврологом и обращение к психиатру для уточнения диагноза. Точно ли у ребёнка аутизм? Некоторые излишне тревожные родители начинают паниковать, когда замечают симптомы, напоминающие аутизм, из-за чего могут зациклиться на идее, что их ребёнок болен.
Но на самом деле это может быть временной особенностью или обычным поведением ребёнка, которое преувеличивается из-за тревоги. Кроме того, за этими проявлениями могут скрываться другие болезни, например заболевание щитовидной железы или головного мозга [32]. Поэтому при появлении симптомов аутизма нужно не поддаваться панике, а обратиться к доктору: только он может учесть все тонкости и поставить правильный диагноз. При этом важно найти врача, которому действительно хочется доверять, а не того, который безоговорочно подтвердит возникшие сомнения. Если всё-таки остаются опасения, рекомендуется обратиться за вторым мнением к ещё одному специалисту. Дают ли инвалидность при аутизме Инвалидность можно получить при полном или частичном отсутствии у ребёнка с РАС навыков самообслуживания, способности самостоятельно передвигаться, общаться, контролировать своё поведение и обучаться.
When is the brain enlarged in autism? Определение и диагностика, Донецк, 1999. Глава 2. Башина В. Стр 57. Стр 9.
Альманах института коррекционной педагогики "Детский аутизм: пути понимания и помощи". Essentials of intellectual disability assessment and identification. Приказ Минздрава России от 02. J Autism Dev Disord. С, Баенская Е. Р, Либлинг М.
Стр 74.
Как живут взрослые аутисты в России
И мы просто жили. Нам в первую очередь хотелось самим пробиться к нему, установить контакт, научиться как-то общаться с ребенком. В какой-то момент Денис стал заменять отсутствовавшую речь рисованием. Это стало его способом общения с миром. У нас вся квартира была завалена картинками, символами, буквами, мы это поддерживали, потому что это была хоть какая-то коммуникация. Ничем особенным не занимались, мы рисовали, разговаривали, ругались, мирились, ошибались, пытались учить слова. RU Это кот, которого нарисовал Денис В возрасте семи лет Денис начал внезапно писать и читать: вывески на остановках, заголовки. Но мы понимали, что ребенка с подобным диагнозом все равно не возьмут в обычную школу, в первый год он оказался в классе для детей с умственной отсталостью. Ему светило окончание школы со справкой. Когда Денис проходил собеседование при поступлении в первый класс, его спросили, что такое батоги палки, которые в XV—XVIII веках в России применялись для телесных наказаний, — прим.
Конечно же, он этого термина не знал. Другой вопрос касался одежды. Ребенок сказал, что женщины могут носить брюки. Комиссия посчитала этот ответ неверным, кстати, экзаменовала ребенка дама в брюках. В первом классе нам постоянно говорили, что Денис не сможет учиться, все время грозились отправить на домашнее обучение. Но человеку с аутизмом домашнее обучение противопоказано — это, по сути, смерть личности. Такой ребенок способен развиваться только в том случае, если вокруг него есть источники для подражания. RU Самая главная проблема при аутизме — люди с таким расстройством не понимают социальные сигналы. Мы с вами взрослеем и автоматически усваиваем модели поведения, мы смотрим, как ведут себя родители, сверстники.
Мы понимаем, какое выражение лица уместно в определенной ситуации, какие жесты. А человек с аутизмом хочет общаться, но подражать не умеет и как наладить коммуникацию — не знает. Первый год нам приходилось доказывать то, что ребенок, в принципе, может учиться хотя бы в классе для детей с умственной отсталостью. Приходилось доказывать каждый месяц, что он может учиться, что он учится даже в том случае, когда просто шевелит пальцами — это называется стимминг повторяющиеся телесные действия — замирание, тряска, прыжки, раскачивание и прочие , или подкладывает ногу под себя, чтобы устроиться поудобнее. В итоге Денис смог закончить обычную школу». Со школой в итоге получилось все неплохо. Когда Денис доучился до третьего класса, наш врач-психиатр посчитала, что программа его обучения для детей с умственной отсталостью ему уже не подходит. Мы поднапряглись и перевели его на обычную программу, но в малокомплектной школе. И у Дениса сразу же случился рывок в развитии, благодаря окружению одноклассников, чей уровень был выше, чем у него.
В итоге Денис нормально доучился до девятого класса и закончил его, у него обычный аттестат, он готовился к сдаче основного государственного экзамена ОГЭ , но из-за пандемии его отменили, а ему и одноклассникам поставили оценки по текущей успеваемости. Сейчас учится в колледже на художника-оформителя в онлайне. Такой формат мы выбрали не потому, что он не может ходить на занятия, а потому, что поступал он туда в разгар пандемии. Денис занимается четырьмя видами спорта, играет в театре « ЗАживое» в Ельцин Центре. У него вполне насыщенная жизнь. RU Сейчас Денису 19 лет. Да, я понимаю, что его психическое и эмоциональное развитие не тянет на этот возраст — он достаточно инфантильный товарищ, но при этом очень социален, активен и обладает своеобразным чувством юмора. У него напрочь отсутствует агрессия — вообще как явление. Словом, нет ничего такого, чтобы мешало ему находиться в каком-либо коллективе.
Сама я работаю в некоммерческой организации и занимаюсь проблемами молодых взрослых с ментальными особенностями. В том числе мы информируем обычных людей на тему аутизма. Ведь отсутствие информации у людей — главная проблема. Случаи, когда у детей с аутизмом возникают проблемы в каких-то общественных местах, когда их куда-то не пускают, — это не от того, что люди злые, а от незнания. Что мы делаем, когда сталкиваемся с чем-то незнакомым, необычным, пугающим? Мы защищаемся, то есть агрессируем — это инстинкт. Для думающих и чувствующих людей информированность решит проблему, для всех остальных нужна ответственность за агрессивные поступки в отношении людей с ментальными расстройствами. Если человеку не светит ответственность, то он понимает, что с этой несчастной мамой и ее ребенком может делать все что угодно. И вот это уже огромная проблема, которая называется вседозволенностью по отношению к тому, кто слабее.
Когда мы говорим с настроенными против обучения детей с аутизмом в обычном ученическом коллективе педагогами, мы всегда спрашиваем, каких страшных поступков вы от них ожидаете? Педагоги начинают рассказывать истории о том, что дети врут, прогуливают уроки или еще что-то. Нам каждый раз приходится объяснять, к примеру, что люди с аутизмом не умеют врать, они не так устроены. Кроме того, они и уроки не прогуливают, потому что живут по четкому плану. Зачастую люди готовы смириться с асоциальным поведением обычного ребенка, если он курит, дерется и совершает прочие проступки — он же подросток. При этом, по их мнению, время от времени повторяющиеся телесные реакции стимминг со стороны детей с аутизмом — это настолько ненормально, что ребенка нельзя пустить в коллектив или в общественное место. Иначе говоря, нашим ребятам не готовы прощать то, что прощается обычным детям. Повторюсь — ситуация поправимая. Она уже намного лучше, чем десять или пять лет назад.
Появилась медицинская и педагогическая поддержка, правовая и психологическая помощь для родителей. Прогресс будет продолжаться, но, увы, не быстро. Читайте нас в соцсетях:.
Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать. Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией. RU При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу.
Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно. Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть. Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка. Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать. Это, наверное, самым тяжелым было, потому что педиатр к нему даже прикоснуться не мог, не говоря уже таких о штуках, как МРТ, — приходилось общий наркоз давать. Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей, только так они от него отлетали. Это выглядело страшно, он кричал безумно. На нас соседи жаловались первые годы, грозили опекой, думали, что мы мучаем ребенка.
RU Гриша не мог выходить из дома физически. До пяти лет мы с ним передвигались по улице только в коляске. Без нее он падал. Где придется: на улице, посреди дороги с машинами, где угодно мог упасть. И превращался в такой мешок с картошкой. Я не знаю, как это происходит, но когда он так падал, он настолько сильно вжимался в землю, что его поднять было невозможно, хотя вроде маленький ребенок. Все еще осложнялось тем, что я не только с ним одним ходила — у меня вообще четверо детей, трое — младшие. Мы так и ходим сейчас все вместе, сейчас это уже привычный ритуал. RU На меня Гриша реагировать стал где-то годам к восьми.
А дальше потихоньку мы отрабатывали отдельные навыки. Например, полтора года мы учились ездить в метро, потому что там его пугало вообще все. Страшные эскалаторы, которые он пытался выключить, и он умел это делать, хулиганил так. Падал на платформе из-за громких звуков прибытия поезда. Не дай бог, сам поезд придет не того цвета, а составы же перекрашивают постоянно, это тоже отдельная беда. Охранники в метро — проблема отдельная. Он заходит с рюкзаком, ему говорят его снять, Гриша не реагирует, они настаивают, он впадает в истерику. Мне приходилось проводить с охранниками воспитательные беседы, ну и с Гришей тоже. Это такая вечная история — отработка навыков.
Гриша пока не говорит. Составить самостоятельно предложение ему очень сложно, он оперирует готовыми фразами из мультиков, из рекламы, прочитанных плакатов. Иногда попадает в контекст, и даже иногда очень хорошо попадает. Если он повторяет фразу, то это значит, что он согласен с утверждением. В противном случае — говорит однозначное «нет». При этом он вычислил, что вообще-то людям важны не столько слова, которые он издает, сколько интонация, поэтому он может говорить любые слова, но с нужной интонацией. Это уникальный ребенок, который умеет ругаться кулинарными рецептами. Если он разозлится, он будет бегать и кричать: «Двести грамм копченой колбасы порезать тонкими кусочками, положить на тесто». Прямо вот так вот кулинарными рецептами ругается.
Ребята с расстройствами — они точно такие же, как все люди: есть интроверты, есть экстраверты. Гриша — экстраверт, он очень любит общаться, ходить в кафе, в кино. Это стереотип, что человеку с аутизмом не нужно общение. Ему одному очень неуютно. Хотя он у нас парень самостоятельный, мы его иногда оставляем одного в квартире. В бытовом плане он очень хорошо развивается, практически все умеет. Конечно, вряд ли он в будущем сможет жить один и полностью самостоятельно, наши дети уже между собой спорят, с кем из них Гриша останется. Потом человека просто увозят в психиатрическую больницу». Даже взрослых с аутизмом сложно оставлять без присмотра на улице, поскольку тем же правоохранителям их поведение может показаться подозрительным.
У них начинаются стигмы повторяющиеся движения, раскачивание, тик , подходит патруль, от человека ничем не пахнет, думают, что наркоман, и вызывают скорую. Те увозят в психиатрию, а у нас эта система так устроена, что пока они не пролечат человека две-три-четыре недели, ты его оттуда не достанешь. А в стационаре его глушат бешеной сразу дозой, и человек превращается в растение, очень часто выходит в таком состоянии, что потом приходится долго его восстанавливать. Часто в больницы попадают подростки с такими расстройствами, когда в период взросления переживают гормональные всплески. У них бывают серьезные депрессивные состояния, доходит и до попыток суицида. И, опять же, попадают в клинику с неприятными последствиями. Их зачастую прямо залечивают. Это страшно. До сих пор бывают случаи, когда человек с аутизмом вышел не на той станции метро, заблудился, и все — закатали в больницу.
Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу — смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления. Я люблю сортировать.
Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности — каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок. Не смогла никуда поступить. Хочу медицинское образование. Хочу художественное образование. Хочу перестать думать о том, что даже в училище я могу поступить только за взятку. Спасибо, что есть интернет, благодаря которому я имею деньги, где я могу общаться так, как я себе это представляю.
Годы просиживания в интернете принесли мне горстку людей, которые поняли меня и теперь заботятся. Я чувствую удовлетворение от того, что кому-то нравится результат моего хобби — группа с картинками ныне находится в закрытом режиме, все заявки проходят установленный мной регламент. Это моё маленькое королевство, мой домик, моя семья. Я не могу прийти на собеседование и сказать: «Здравствуйте, я умею сконцентрироваться на задаче так, что у вас челюсть отвиснет». Или похвастаться потрясающими наблюдениями о картинках в интернете, отрывочными знаниями тут и там. Это всё не считается и как бы существует не в реальном мире. Крайне редко я чувствую себя действительно комфортно, но никогда — с незнакомыми людьми.
Аутизм и рядом не стоит, хотя симптомы были весомые. Врачи им сказалим что помочь не могут. Они сходили к а-ля целителю и ребенок в течение месяца заговорил, научился писать-какать без промашек и стал легче в поведении.
У соседки дочка была до 4х неконтакта и не отпускала маму, типичные истерики от эмоцтонального перегруза это самая легкая степень , к дошколятам все еще не смотрела в глаза, к школе нормализовалась. Надежды быть должна 17.
День осведомленности об аутизме: мы разные, и мы вместе
К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. В попытках объяснить, что же происходит в организме ребёнка-аутиста, врачи и ученые заговорили об особенностях сенсорного восприятия, наблюдаемых у таких детей, точнее о нарушениях сенсорной интеграции. И почему-то нарушение этих механизмов приводит к тому, что ребенок не начинает общаться, а кроме того, у него нарушается еще и умственное развитие. Почему людей с различными расстройствами аутистического спектра становится все больше.