на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап.
папаСаша и Евасма1
СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. Главные новости. Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка. Смотреть видео про Папа Саша и Ева сма. Для заботы о Еве папа Саша ушёл в декретный отпуск и всё своё время посвятил дочке. на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап.
Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
Помимо вертикализатора, купим инвалидное кресло, хотя сразу решили, что не будем к нему именно как к инвалидному относиться — это просто средство, чтобы Варя передвигалась куда захочет. Плюс она пройдёт месячную реабилитацию в центре нашего фонда «Мать и дитя». Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют.
Поэтому сейчас Еву учит моя мама, она преподаватель русского языка и литературы. Ева не до конца ещё понимает, что происходило с младшей сестрёнкой, но спрашивала, почему Варюша не может с ней побегать, в прятки поиграть. Она очень любит сестру и переживала за неё.
Варя улыбчивая, позитивная и подвижная. Даже врачи говорят, что для такого диагноза наш ребёнок прямо живчик. И мы очень надеемся увидеть эффект от лекарства через месяц.
Миша — наш единственный совместный ребёнок, у Марины есть ещё старший сын. Когда Мише было 3,5 месяца, мы заметили, что он не держит голову, плохо переворачивается. Неврологи говорили, что нужно немного подождать, поделать массаж, но ничего не помогало.
Только в восемь месяцев мы узнали правильный диагноз. Конечно, были в шоке, тяжело об этом вспоминать. В начале 2019 года ни о каких лекарствах и речи не шло, даже «Спинраза» в России ещё не была зарегистрирована.
Но нам удалось благодаря фонду «Семьи СМА» попасть в программу раннего доступа к препарату, и мы прошли годовой курс лечения «Спинразой». После четырёх загрузочных уколов мы не увидели ни ухудшения, ни улучшения здоровья Миши, поэтому 23 декабря 2019 года начали собирать деньги на инъекцию «Золгенсмы». Сейчас мы глубже разобрались в теме, к сожалению, это не чудо-укол, который может сразу поставить сына на ноги, но это очень хороший препарат.
Мы проводили городские флешмобы, автопробег, распространяли информацию по социальным сетям, записывались на приёмы к мурманским чиновникам и депутатам. Плакаты с историей Миши висели в троллейбусах, на рекламных щитах, листовки раздавали с рук. Театр Северного флота провёл концерт и передал собранные средства нам.
Мы также подали заявку на участие в лотерее. Мне кажется, каждый третий житель Мурманска знал про Мишу, и многие старались посильно помочь. Спустя пять месяцев после старта нашей кампании нам удалось собрать 47 млн рублей.
А оставшуюся сумму перевёл один человек, он попросил не раскрывать его имени. О том, что сбор будет закрыт, я узнал чуть раньше официального звонка, но до последнего держал это в тайне даже от жены. Во время сборов уже бывали случаи, когда надежды бывали обмануты.
Когда все точно подтвердилось, мы были у родителей. Это был настоящий праздник. Естественно, все плакали, было много радости, счастья, эмоции зашкаливали.
Всё произошло очень быстро: легли одним днём, сдали анализы, на следующий день была инъекция, за ребёнком два часа понаблюдали и потом я всех забрал на машине в родной Мурманск. Вернувшись из Москвы, мы должны были месяц пробыть на карантине, чтобы Миша ничего не подхватил. И через две недели после укола ребёнок сел — вообще впервые в жизни.
Изменения грандиозные: он самостоятельно переворачивается, стал крепче. Мы с женой, конечно, чувствуем себя лучше. Но от темы СМА не отошли, продолжаем помогать другим деткам в информационном плане.
Вот что мы почувствовали тогда. А на следующий день мы осознали, что это реальность». Я думаю, нам просто повезло. И подозреваю, что все лимиты на будущие лотереи мы исчерпали, потому что такой крупный подарок судьбы, конечно, бывает только раз в жизни. Сразу после того, как мы узнали о выигрыше, объявили о закрытии сбора. Из собранных денег мы оставили 3 млн на дальнейшую реабилитацию и закупку вертикализатора. Около 442 тыс. Порядка 100 тыс. На следующий день Варе исполнилось два года. Через месяц показатели печени должны прийти в норму, и тогда будем смотреть на эффект.
Мы с женой понимаем, что впереди ещё много работы, ведь многое зависит от реабилитации. Помимо вертикализатора, купим инвалидное кресло, хотя сразу решили, что не будем к нему именно как к инвалидному относиться — это просто средство, чтобы Варя передвигалась куда захочет. Плюс она пройдёт месячную реабилитацию в центре нашего фонда «Мать и дитя». Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Поэтому сейчас Еву учит моя мама, она преподаватель русского языка и литературы. Ева не до конца ещё понимает, что происходило с младшей сестрёнкой, но спрашивала, почему Варюша не может с ней побегать, в прятки поиграть. Она очень любит сестру и переживала за неё. Варя улыбчивая, позитивная и подвижная. Даже врачи говорят, что для такого диагноза наш ребёнок прямо живчик.
И мы очень надеемся увидеть эффект от лекарства через месяц. Миша — наш единственный совместный ребёнок, у Марины есть ещё старший сын. Когда Мише было 3,5 месяца, мы заметили, что он не держит голову, плохо переворачивается. Неврологи говорили, что нужно немного подождать, поделать массаж, но ничего не помогало. Только в восемь месяцев мы узнали правильный диагноз. Конечно, были в шоке, тяжело об этом вспоминать. В начале 2019 года ни о каких лекарствах и речи не шло, даже «Спинраза» в России ещё не была зарегистрирована. Но нам удалось благодаря фонду «Семьи СМА» попасть в программу раннего доступа к препарату, и мы прошли годовой курс лечения «Спинразой». После четырёх загрузочных уколов мы не увидели ни ухудшения, ни улучшения здоровья Миши, поэтому 23 декабря 2019 года начали собирать деньги на инъекцию «Золгенсмы». Сейчас мы глубже разобрались в теме, к сожалению, это не чудо-укол, который может сразу поставить сына на ноги, но это очень хороший препарат.
Мы проводили городские флешмобы, автопробег, распространяли информацию по социальным сетям, записывались на приёмы к мурманским чиновникам и депутатам. Плакаты с историей Миши висели в троллейбусах, на рекламных щитах, листовки раздавали с рук. Театр Северного флота провёл концерт и передал собранные средства нам. Мы также подали заявку на участие в лотерее. Мне кажется, каждый третий житель Мурманска знал про Мишу, и многие старались посильно помочь. Спустя пять месяцев после старта нашей кампании нам удалось собрать 47 млн рублей. А оставшуюся сумму перевёл один человек, он попросил не раскрывать его имени.
Общественное возмущение: что узнал мир о происшествии? Происшествие с Александром Вихаревым и его дочерью Евой вызвало огромное общественное возмущение.
Социальные сети взорвались обсуждениями, новости о случившемся распространились по всему миру. Люди выразили свое глубокое негодование и требуют справедливости. Мир узнал, что Александр Вихарев и его дочь Ева были жестоко избиты неизвестными людьми. Загадкой остаются мотивы нападения и личность агрессоров. Но тот факт, что такое происшествие произошло с отцом и его маленькой девочкой, вызывает особое негодование. С общественностью разделяются фотографии, на которых Александр и Ева посевшие на газоне, оба в крови. Безжалостное избиение невинных людей вызывает у людей страх и гнев. Главное, что узнал мир, это то, что насилие не знает границ и может случиться с кем угодно, в любое время и в любом месте. Это вызвало общественное беспокойство и требование ужесточения наказания за такие преступления.
Многие люди призывают к солидарности и помощи Александру и Еве, чтобы они могли быстрее восстановиться и вернуться к нормальной жизни. История Александра и Евы стала символом сложившейся ситуации и показала, что общество нуждается в более ответственном отношении к каждому его члену. Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки Ева Вихарева СМА1 : детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото. Александр Вихарев и дочь Ева: таинственное исчезновение. Александр Вихарев, богатый предприниматель и отец трехлетней дочери Евы, исчезает вместе с маленькой девочкой без следа. Тайна их исчезновения окутывает всю семью волнительной атмосферой. Ева Вихарева г. Пермь, 1 год 7 месяцев, еще может излечиться от этой смертельной болезни. Вопрос в стоимости лечения в зарубежной клинике.
Эту баснословную сумму не собрать за пару месяцев, только бесплатное лечение спасет Еву. Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. У девочки генетическое заболевание, они с папой ездят на лечение в Екатеринбург. Пермяков и других неравнодушных людей со всей России просят помочь малышке Еве Вихаревой. У Евы спинальная мышечная атрофия. Ева Вихарева: декабрь 2022 В ее работах можно увидеть уникальное сочетание ярких цветов, смелых композиций и глубокого эмоционального содержания. Ее картины обладают особым шармом и вызывают глубокие чувства у зрителей.
Александр учился на электромонтера и оператора ЭВМ.
Но после училища стал работать грузчиком и продавцом в торговой сети. Там он встретил Наталью — мать его будущей дочери. Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком». Развелись они через год после свадьбы, но после этого еще сходились. Уже после развода, это было несколько лет назад, у них родился первый ребенок — Ярик. У него, как и у Евы, была спинальная мышечная атрофия. Мальчик умер в год и три месяца в больнице. Там с ним лежала мама.
В последний момент, тогда ребенка перевели в реанимацию, Наталья с ним не осталась. Мужчина помнит, что, когда был на работе, она позвонила ему и рассказала о смерти сына, попросив забрать вещи малыша. Александр приехал, но забирать ничего не захотел: «Памперсы, что-то у нас еще оставалось — всё оставил другим детям». Сейчас мужчина жалеет, что ни он, ни Наталья не остались с сыном до конца жизни. Если не будут кормить — переживем. Но это твой ребенок, надо все время быть рядом. Нужно самому всего добиваться Наталья Вихарева она оставила фамилию бывшего мужа рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт. Ну и всё, пришлось рожать.
Полгода назад Наталья с девочкой легли на неделю на обследование в детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. На базе учреждения работает центр исследований препарата «Бранаплам» — как и «Спинраза», он меняет состояние к лучшему или не дает здоровью ухудшаться. Это лекарство тоже не зарегистрировано в России. Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили. Как считает Александр — из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени.
С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой Наташей лежала в больнице. А после выписки мать девочки бросила ее, заявив, что устала. Александру пришлось учиться не только менять памперсы и кормить малышку, но и ухаживать за ней. Сейчас Еве 4 года. Ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно.
Чтобы жить, Еве необходим кислородный концентратор, аппарат искусственной вентиляции и расходные материалы к ним.
Девочке не обойтись без вашего участия! Расходные материалы семье нужны срочно — сейчас Ева дышит с помощью прибора из Службы проката «Дедморозим», но и к нему нужны расходники: коннекторы, клапаны, фильтры, зонды, увлажнители общей стоимостью 241 тысяча рублей. Общая стоимость необходимого оборудования и расходных материалов — 1 229 000 рублей. Совершите чудо прямо сейчас, поделившись посильной для вас суммой. Как совершить чудо?
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием и, после многочисленных обследований и анализов, Сашеньке в полтора года наконец поставили страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 типа. Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце. В мае 2019 г. В России благодаря неравнодушным людям закрыты сборы уже 15 деткам-смайликам. К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет.
Так как ребенок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста.
Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высокие шансы на его полное восстановление! Как оказать помощь помощь: Банковской картой на расчетный счет фонда:! Банковские реквизиты! Если Вы не хотите больше получать СМС-сообщения от нашего фонда, пожалуйста, пришлите полностью номер на почту info bf-m.
Там, где Ева
Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Папа Саша очень любит Еву и делает всё, чтобы её жизнь была комфортной и счастливой. Папа Саша и Ева сма1. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни!
Папа Саша и Ева сма1
Вихаревы живут на пособие от государства. Это 28 тысяч рублей — пенсия Евы по инвалидности и выплата папе по уходу за тяжелобольным ребенком. Часто помощь предлагают неравнодушные люди, которые подписаны на страничку девочки в соцсетях. Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали.
Написали мне: «Ребенок хотел от чистого сердца вас поддержать». Ну что ж, раз так, то мы не отказались. Вообще, многие нам пишут со словами поддержки, даже суровые мужики из Чечни желают нам здоровья.
Бывает, что и негативное пишут, бабушки в основном — «зачем ты это все в интернет выкладываешь». Но мы уже привыкли, не обращаем внимания, — говорит Александр. Каждые четыре месяца Еве ставят препарат «Спинраза» — лекарство стоимостью несколько миллионов рублей вводят непосредственно в позвоночник.
Александр рассказывает, что такая процедура в больнице Екатеринбурга занимала буквально пару минут. В Перми же у врачей на это уходит как минимум час. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах.
Да и Наталья, мама Евы, тоже изредка наведывается к ней. Сегодня, в мамин день, выходной и у Александра — его обещали подменить. У папы, который практически ни на шаг не отходит от тяжелобольной дочки, получится отдохнуть — сходить в баню.
Я и мои подписчики постоянно обращаемся в техподдержку сервиса, чтобы заблокировали этот канал, но ответа нет. В своей группе во «Вконтакте» Александр Вихарев разместил обращение, в котором просит остерегаться обмана. В интервью Александр Вихарев пояснил, что никаких сборов сейчас его семья не ведет: достаточно помощи государства, благотворительных фондов и неравнодушных пермяков. Ранее мы подробно рассказывали историю Александра Вихарева и его дочки. Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело».
К сожалению, семье Саши Архипова не удалось собрать всю сумму, чтобы Саша успел получить лечение до двух лет. Но к счастью, 19 мая 2020 года данный препарат одобрен Европейским союзом, где было снято возрастное ограничение и ведущим критерием применения «Zolgensma» Золгенсма стал вес ребенка, не более 21 кг.
И Саша все еще может получить лечение данным препаратом, пока не достигнет указанного веса. Сейчас Саша весит 16 кг. Так как ребенок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высокие шансы на его полное восстановление!
И вот на 41-й неделе, 15 декабря 2020 года, наш сын появился на свет. Первый признак, по которому становится визуально заметно заболевание, — так называемый мышечный гипотонус. Малыш становится вялым, не группируется, не опирается на ручки, если взять его на руки, он буквально свисает вниз. К тому же к 4 месяцам Саша начал терять приобретённые к тому времени навыки. Разумеется, заметив такое состояние сына, мы забили тревогу, прошли обследования, в результате которых был подтвержден диагноз — СМА.
Потом собрались. Начали обсуждать дальнейшие действия. Лечение есть — есть шанс, и мы должны его использовать. Первым делом мы связались с другими родителями «смайликов», которые нам все объяснили, проконсультировали нас и по сей день оказывают поддержку. Далее — получение необходимых для лечения документов, поиск благотворительных фондов, открытие сбора на «заветный укол». Он очень сильный Наш Саша тот, о ком можно сказать: сынок, мы о тебе мечтали, и ты сбылся! Сильный, несмотря на свое заболевание, наверное, самый сильный из всех нас. СМА не затрагивает интеллектуальное развитие малыша, он с огромным интересом познает мир, растет, все понимает, общается с нами на своем детском языке, улыбается, требует внимания и помощи в том, что пока по причине недуга не может делать сам, — взять в руки игрушку, дотянуться до интересующих его предметов, ощутить ножками травку. Каждый наш день начинается с массажа.
Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно. Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него.
«Мне надо дочь поднимать. Кроме меня некому»
- Он очень сильный
- «Жена умерла — и все планы рухнули»: отец-одиночка оставил работу, чтобы воспитывать дочку с ДЦП
- СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
- Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
- Он очень сильный
- Папа Саша и Ева сма1 - YouTube
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
Фото: аккаунт родителей Саши в Инстаграме Деньги на лечение за шесть месяцев собрать не удалось. По рассказам других родственников больных СМА 1 типа, родители знали, что два года — это уже поздно. Некоторые родители, закончив сборы накануне второго дня рождения, не были уверены, что им назначат препарат: иногда решающим оказывался даже один «лишний» день. Что было у нас в душе? Это очень трудно передать словами. Точнее — невозможно.
Но, конечно, мы не сидели, сложа руки. Закупили четыре ампулы «Спинразы» и решили колоть ее. А дальше — неизвестность», — вспоминает Елена Архипова. Второй шанс СМАйлик Саша. Фото: аккаунт родителей в социальных сетях На счастье Саши и его родителей, эта неизвестность обернулась в их пользу.
Ведущим критерием применения Zolgensma теперь стал вес ребёнка не более 21 кг , а не возраст. Так что Саша всё ещё может получить данный препарат и значит — вылечиться. Сейчас мальчик весит 16 кг. Так как ребёнок не имеет возможности двигаться самостоятельно, он набирает вес быстрее, чем дети его возраста. Чем быстрее Саша получит лекарство, тем более высоки его шансы на его полное восстановление.
Младенчески тип СМА Каждый день мама делает зарядку с сыном. Самостоятельно своим телом малыш практически не управляет и без такой физической нагрузки совсем перестанет двигаться. Фото: аккаунт родителей в соцсетях Существует несколько видов спинальной мышечной атрофии. У Саши — первая форма, самая тяжёлая болезнь Верднига-Хоффмана.
Без какого-либо праздника или повода. Дочке нравится. Она улыбается. А если что-то не по ней, она дает понять это мимикой. Мы без слов друг друга понимаем. Этим летом жители Перми и других городов собрали для Евы необходимые средства на покупку медицинских приборов и расходных материалов. А позже Александр и Ева уехали в Екатеринбург на лечение.
Никто не ожидал, что эта прогулка станет началом настоящей кошмарной истории. Бесследно исчезли Александр и Ева, и беспокойство и страх охватили родных и близких. Поисковые работы и расследование были незамедлительно начаты, но никаких следов не было найдено. В попытке разгадать загадку этого исчезновения, следователи начали рассматривать возможные версии событий. Разгоревшаяся медийная кампания стала привлекать внимание общественности к этому делу. Все были в шоке от ужасной истории, где отец и дочь исчезли без следа. Возникли различные теории о причинах исчезновения: от похищения до добровольного ухода. Однако, на данный момент ни одна из этих версий не подтверждена и дело остается загадкой. Родные и друзья надеются на то, что Александр и Ева вернутся живыми и безопасными. Их отсутствие сильно сказалось на их близких, которые не перестают искать ответы и верить в чудо. Пока это загадочное исчезновение остается открытым делом, но надежда на то, что Александр и Ева будут найдены, остается. Общественное возмущение: что узнал мир о происшествии? Происшествие с Александром Вихаревым и его дочерью Евой вызвало огромное общественное возмущение. Социальные сети взорвались обсуждениями, новости о случившемся распространились по всему миру. Люди выразили свое глубокое негодование и требуют справедливости. Мир узнал, что Александр Вихарев и его дочь Ева были жестоко избиты неизвестными людьми. Загадкой остаются мотивы нападения и личность агрессоров. Но тот факт, что такое происшествие произошло с отцом и его маленькой девочкой, вызывает особое негодование. С общественностью разделяются фотографии, на которых Александр и Ева посевшие на газоне, оба в крови. Безжалостное избиение невинных людей вызывает у людей страх и гнев. Главное, что узнал мир, это то, что насилие не знает границ и может случиться с кем угодно, в любое время и в любом месте. Это вызвало общественное беспокойство и требование ужесточения наказания за такие преступления. Многие люди призывают к солидарности и помощи Александру и Еве, чтобы они могли быстрее восстановиться и вернуться к нормальной жизни. История Александра и Евы стала символом сложившейся ситуации и показала, что общество нуждается в более ответственном отношении к каждому его члену. Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки Ева Вихарева СМА1 : детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото. Александр Вихарев и дочь Ева: таинственное исчезновение. Александр Вихарев, богатый предприниматель и отец трехлетней дочери Евы, исчезает вместе с маленькой девочкой без следа.
Михаил Данилович Он сумел добиться аппарата ИВЛ, но в лекарствах девочке отказали У годовалой Евы врожденная спинальная мышечная атрофия первого, самого сложного, типа. Эта болезнь постепенно обездвиживает все мышцы. Девочка уже все чаще дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Папа, 25-летний Александр, каждый день делает дочери массаж тела, кормит ее через зонд, который вставляет в нос, и следит за показаниями кислородного прибора. Мы встречаем мужчину в холле пермской больницы, куда он выходит из-за пластиковой двери с табличкой «Палата интенсивной терапии». Волосы растрепаны, на нем футболка, шорты и шлепанцы. Александр уточняет, что сможет пообщаться с нами недолго: его неохотно выпускают из отделения интенсивной терапии и реанимации. Это нужно, чтобы минимизировать контакт ребенка с внешней средой. В эту больницу папа с дочерью попали месяц назад, когда Ева заболела пневмонией. Сначала лежали в обычном отделении, а неделю назад болезнь осложнилась, тогда их и перевели в реанимацию. По словам мужчины, скоро их с дочерью обещают выписать из этой палаты. Александр находится с Евой почти круглосуточно уже три месяца — после того, как вышел в декретный отпуск. С матерью ребенка, Натальей, он развелся до рождения девочки. Сначала Ева жила с мамой. Но та тогда находилась в декрете с еще одной дочерью, от другого мужчины. Наталья со временем поняла: с двумя детьми не справится. В итоге Ева осталась с отцом. Считается , что большинство больных спинальной мышечной атрофией СМА первого типа живут до двух лет. Это если не прибегать к аппарату искусственной вентиляции легких, с ним — намного дольше. Серьезно повлиять на заболевание могут уколы специальными препаратами. Например, американской «Спинразой». Благодаря такому лекарству состояние, как минимум, перестает ухудшаться, говорят в пермском благотворительном фонде «Дедморозим», который помогает Вихаревым. Но препарат очень дорогой — стоит около 50 миллионов рублей в год, поэтому покупать его для большинства больных сможет, скорее всего, лишь государство.
Сбор закрыт!
СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. Когда Александру Вихареву было 24 года, он стал папой чудесной доченьки, которую назвали Ева. Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр. вначале что то громко рассказывала, а потом папу слушать внимательно#евасма1 #папасаша 00:25 Папа Саша и Ева сма1.
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. Новости по теме. Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. Смотреть видео про Папа Саша и Ева сма. Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка.
Папа Саша и Ева сма1
Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми. Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать.
Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды. В шкафу все аккуратно разложено по полочкам. Она лично знакома со знаменитым боксером Александром Поветкиным. Вот и попросила его, чтобы он автограф свой оставил на футболке, — рассказывает папа. Пришло время завтракать.
Пермяк взял декрет, чтобы ухаживать за малышкой. Однако почти сразу у всех появлялись вопросы «Где же мать? Корреспонденты «В курсе. По словам Натальи Вихаревой, идею взять декрет по уходу за дочкой проявила именно она. Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет. А потом получилось, что в декрете я забеременела Евой. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Я позвонила ему, сказала, что он все равно один живет, а так как у нас в доме много детей, нельзя никому болеть. Поэтому я отправила Еву к родному отцу.
В своей группе во «Вконтакте» Александр Вихарев разместил обращение, в котором просит остерегаться обмана. В интервью Александр Вихарев пояснил, что никаких сборов сейчас его семья не ведет: достаточно помощи государства, благотворительных фондов и неравнодушных пермяков. Ранее мы подробно рассказывали историю Александра Вихарева и его дочки. Мама Евы ушла из семьи спустя два месяца после рождения дочери со словами: «Мне всё это надоело». Супруги развелись, Александр взял на работе декретный отпуск и стал отцом-одиночкой.
Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком». Развелись они через год после свадьбы, но после этого еще сходились. Уже после развода, это было несколько лет назад, у них родился первый ребенок — Ярик. У него, как и у Евы, была спинальная мышечная атрофия. Мальчик умер в год и три месяца в больнице. Там с ним лежала мама. В последний момент, тогда ребенка перевели в реанимацию, Наталья с ним не осталась. Мужчина помнит, что, когда был на работе, она позвонила ему и рассказала о смерти сына, попросив забрать вещи малыша. Александр приехал, но забирать ничего не захотел: «Памперсы, что-то у нас еще оставалось — всё оставил другим детям». Сейчас мужчина жалеет, что ни он, ни Наталья не остались с сыном до конца жизни. Если не будут кормить — переживем. Но это твой ребенок, надо все время быть рядом. Нужно самому всего добиваться Наталья Вихарева она оставила фамилию бывшего мужа рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт. Ну и всё, пришлось рожать. Полгода назад Наталья с девочкой легли на неделю на обследование в детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. На базе учреждения работает центр исследований препарата «Бранаплам» — как и «Спинраза», он меняет состояние к лучшему или не дает здоровью ухудшаться. Это лекарство тоже не зарегистрировано в России. Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили. Как считает Александр — из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени. Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата. Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она. Тогда, говорит мужчина, он и решил, что нужно самому всего добиваться.