Для Алисы — особенно. В Липецкой области семья полуторагодовалой Алисы с нетерпением ждет, когда в России станет доступным препарат, который поможет их дочери.
Новости Колпино-СИТИ
Родители Алисы Тепляковой заверили, что их дочь посещает лекции и семинары, а также много читает, благодаря чему «уходит вперед». Сонечка особенная, поэтому и семья ей требуется особенная, имеющая опыт воспитания деток с ОВЗ и инвалидностью, обладающая достаточным количеством времени и внутренних ресурсов. Чуть позже родители заметили, что у Алисы изменилась походка. Конечно, это дополнительная нагрузка на нас, родителей, и саму Алису как на ребенка с особенностью развития. решил выяснить, как сложилась судьба настоящей Алисы и была ли ее жизнь полна приключений также, как как и жизнь сказочной героини. В то утро Наталья Ефименко, мама Алисы и 10-летней Анжелы, проснулась как обычно в шесть утра.
Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной
И собрали недостающие 92 тысячи». Если ты хочешь помогать, то идёшь по зову сердца О том, как важна своевременная помощь, Любовь знает не понаслышке. Уже два года она участвует в работе отряда «Лиза Алерт». Сначала выходила «в поле» — с пешими группами, а теперь выступает в роли инфорга — человека, который находится за компьютером. Она формирует группы, держит связь с родными и полицией, а если нужно, может и вертолёт найти. По её словам, в поисках есть и радостное, и трагическое. Например, летом искали 2-летнюю девочку. Стояла невыносимая жара, вокруг — лес, река. Все были счастливы, когда обнаружили малышку спящей в поле. В другой раз пропал подросток, и выяснилось, что он погиб.
Но волонтёру важно найти человека в любом случае, чтобы он обязательно вернулся к близким. Оказалось, это не так сложно — достаточно заполнить анкету и прийти на поиски, или держать связь дома, или приехать в приют для животных, или просто перевести небольшую сумму при сборах. Если хочешь помогать, то идёшь по зову сердца и помогаешь».
Женщина заявила, что не сможет заниматься воспитанием ребенка. Эта семья подарит Алисе то тепло, которое так необходимо каждому ребенку! Мы от всей души поздравляем новоиспеченных приемных родителей и малышку, желаем мягкой и легкой адаптации!
Там находятся дети до четырех лет.
Сейчас смотрят.
И прямо с приема — госпитализация. Еще в приемном покое в срочном порядке отправили на компьютерную томографию, позже — на МРТ.
Попали в реанимацию, а после — в онкоцентр в Боровлянах, где и поставили диагноз «диффузная глиома ствола головного мозга». После консультации нейрохирургов и онколога-радиолога был назначен курс лучевой терапии. Из-за расположения и инфильтративного характера безопасное удаление диффузных внутренних глиом моста хирургическим способом невозможно. Курс лучевых — и домой. Алиска перенесла 30 лучевых терапий.
Она стойко переносила каждую процедуру, — рассказывает мама. Родители Алисы не отчаялись и решили искать лечение за рубежом. Активно ведут диалог со швейцарской клиникой.
Новости Колпино-СИТИ
К сожалению, ей не смогли сделать бужирование из-за язвочки в пищеводе и неделю назад установили гастростому, чтоб ребёнок мог хоть как-то получать еду. Долгое время она получала питание через вену. Уже 2 года мы ездим по больницам. Дома нас и не бывает. Постоянные реанимации и новые диагнозы. Из-за этого я не могу работать. Все родные остались в Казахстане, поэтому помощи нет. Здесь у меня только муж, который постоянно работает, но этих денег не хватает.
Часто приходится брать кредиты на лекарства и смеси.
Она занимается с младшей дочкой каждый день: утро Алисы начинается со специальной гимнастики. Раз в неделю к ней в гости приходят эрготерапевт и игротерапевт из благотворительного фонда имени Ани Чижовой. Алиса всегда очень их ждет. Еще бы, ведь специалисты учат ее новым играм — особенно ей нравится изображать доктора и лечить пациентов. Во время таких игр и занятий для Алисы подбирают подходящий способ альтернативной коммуникации, чтобы она могла общаться.
И все же Алиса не сдается. Каждый раз, когда я ставлю дочку на ноги, она очень-очень старается удержаться, падает, улыбается и не прекращает попыток. Верю, что у моей девочки все получится», — говорит мама. Сейчас Алисе 11 лет, она растет, становится выше и тяжелее.
Меня как доверенного врача не пускают на обсуждение. Практически пользуясь закрытостью системы обсуждений, делают это кулуарно, без всяких причин, без объяснения, выдают нам бумажку и отказывают в помощи. Я думаю, что существует определённый государственный посыл. Ко мне обратились родители уже 15 детей, кроме Алисы, которым уже сейчас можно делать «Золгенсму», но которым Фонд отказывает. Фонд отказывает в связи с тем, что врачи не назначают.
Это очень удобная позиция. Фонд белый, врачи тоже не при делах. Нас не пускают на обсуждения. Замкнутый «Круг добра»… Доверители Александра Курмышкина уже в который раз просят Фонд включить его в состав попечительского совета Фонда, ведь он человек, которому доверяет родительское сообщество, не зря он представляет 450 пациентов. Но Фонд глух к этим просьбам. Как горько замечает врач, там только «свои» и «наши», и нет никого, кто бы представлял не интересы бюджета, а самих пациентов. К слову, ни одной стенограммы обсуждений, ни одного отчета опубликованы тоже не были. И хотя диагноз устанавливается иногда с опозданиями, работа идет, собрано более тысячи пациентов: - Сейчас принято решение в прошлую пятницу о том, что государство будет финансировать неонатальный скрининг на выявление СМА, который даст возможность диагностировать пациентов до появления клинических проявлений. И эти пациенты смогут получить генный препарат «Золгенсма», который даст очень хороший эффект.
Объективно этот скрининг уже проводится в 8 территориях. Постепенно это будет развиваться. Непонятно только, что делать сейчас с теми пациентами , которые уже лечатся. Что делать с Алисой Кочетковой, на которую уже собрали всем миром деньги на "Золгенсму", чтобы, по словам врачей, стабилизировать её ситуацию? Даже если будут деньги, можно ли получить лекарство, неизвестно: производитель лекарства «Новартис» отказывается продавать препарат, потому что те же самые консилиумы, которые уже отбраковали девочку, не подтверждают этого назначения. Александр Курмышкин просит уже три консилиума подряд, на которых принимались решения об Алисе и не только о ней, чтобы его пригласили, и он смог бы услышать доводы и задать вопросы: - Меня не слышат. Было три консилиума, я писал в прокуратуру. Они просто отказываются это делать. Ведь совершенно очевидно, если врачам задать вопросы, они не сумеют на них ответить.
Для уточнения диагноза малышку направили в Нижегородскую областную детскую клиническую больницу, где врач-генетик сразу указала на ахондроплазию. Позднее генетический тест подтвердил наличие спонтанной мутации. Скрывая "особых" людей, мы их не оберегаем, а записываем в невидимки, — говорит Екатерина. Что такое ахондроплазия Ахондроплазия — один из видов низкорослости, при котором руки и ноги ребенка растут гораздо медленнее, чем туловище. Ахондроплазия возникает из-за мутации гена FGFR3, кодирующего белок, который играет важную роль в регуляции линейного роста костей. Рост новорожденных с ахондроплазией обычно около 50 см, а потом дети начинают сильно отставать от нормы.
Среди других выраженных особенностей заболевания — высокий, выпуклый лоб, впалая переносица, увеличенная окружность головы, а также фирменная кисть-«трезубец» — характерная черта людей с этим диагнозом. Заболевание встречается у одного из десяти тысяч новорожденных. В раннем возрасте у них случается апноэ — обструктивная задержка дыхания во сне. Другим осложнением может стать сдавливание верхнего отдела позвоночника, вызванное сужением большого затылочного отверстия. Эту проблему выявили у Алисы в возрасте десяти месяцев, когда девочка проходила обследование в Российской детской клинической больнице Москвы. Тогда же ей оперативно сделали хирургическую операцию.
По словам мамы, Алиса быстро восстановилась, и больше с этой проблемой семья не сталкивалась. Однако появились другие сложности.
Очень жестокий эксперимент: куда и зачем тащат родители Алису – Россия 24
| Мы исполнили мечту Алисы! - Благотворительный фонд «Дом с Маяком» | Особая светотень, которой обладает Алиса и ее родители, является символом их уникальности и проникновения в дзен. |
| Алиса Маматова | Главная» Новости» Мир особенного симки последние новости. |
| Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура | это Алиса и Митя с закрытой школы какие же они красивые, Митю вообще не узнать @vaassilyevaa #закрытаяшкола #гемени #ЗШ #Алиса #МиляВаранцов. |
| Telegram: Contact @fond_alisa | «Коррекции не поддаётся»: Светлана Зейналова показала особенную дочь и вспомнила свою реакцию на её диагноз. |
| Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной | Он и она - 31 августа 2023 - Новости Иркутска - |
РЕН ТВ собирает деньги на лечение маленькой Алисы, которая мечтает слышать мир сама
| Алиса и чудеса | Посмотрите: полгода назад в Минске родилась маленькая Алиса, и ей родителям уже будет помогать целая команда врачей. |
| Помогите Алисе! До конца сбора средств на занятия осталось 8 дней - ЦЛП | Как Алиса живет сейчас и что ее ждет после встречи с американским хирургом, читайте в материале журналиста |
| Как мать двоих детей оказалась в кризисе и выбралась из него - 31 августа 2023 - НГС22.ру | Родители Алисы Тепляковой заверили, что их дочь посещает лекции и семинары, а также много читает, благодаря чему «уходит вперед». |
| Alisablog : | Особенная Алиса и её родители | Новости Пресс-показы Статьи Интервью Викторины События Редакция. |
| Искусство дзен: родительская любовь и забота о специальном ребенке | Сонечка особенная, поэтому и семья ей требуется особенная, имеющая опыт воспитания деток с ОВЗ и инвалидностью, обладающая достаточным количеством времени и внутренних ресурсов. |
Алиса Соловых из Барнаула нуждается в помощи, чтобы вновь начать нормально ходить
В августе 2022 года Алисе поставили точный диагноз – «аутизм». Родители обратились в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Алиса, например, обожает краситься, а сестра всегда готова сделать ей невероятный макияж. «Помню, с каким волнением рассказывала старшей дочке, что ее сестренка родилась особенной. А она восприняла эту новость очень спокойно, с теплотой. Алиса Сметанина — маленькая девочка из Кемерово с редчайшим врожденным заболеванием. сиамских близнецов из Новосибирска, которые появились на свет со сросшейся печенью. Статья автора «Особенная Алиса и её родители» в Дзене: Доброго дня! В Москве прооперировали Алису Родермель – одну из разделенных сиамских близняшек, которые 5 месяцев назад родились в семье из Новосибирска.
Новости об Алисе
Новости Пресс-показы Статьи Интервью Викторины События Редакция. Родители Алисы, ветеринар Татьяна и инженер Юрий, тогда сделали почти невозможное: со всем своим родительским отчаянием и неистребимой надеждой добились того, что о беде их крохотной умирающей дочки услышала вся страна. Родители Алисы живут в другом городе, муж, хотя и поддержал ее и полюбил сына с самого первого дня, часто бывает в командировках. Особенная девочка Алиса из сочинского Дома ребенка уехала с новой мамой в Успенский район Краснодарского края.
Алиса Соловых из Барнаула нуждается в помощи, чтобы вновь начать нормально ходить
| Сколько стоит возможность ходить? НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной | Алябьевой Алисе с рождения поставили диагноз аутетичного расстройства. |
| Новости Колпино-СИТИ | То, что у Алисы генетическая болезнь, ее родители узнали от врачей, когда девочке было уже два года. |
| Новости об Алисе | Примерно в три месяца родители Алисы поняли, что у них особенная дочь. |
| 💙 Мы помогли: Алиса Амелина. | | Представляем особенную историю маленькой девочки по имени Алиса, ее родителей и их взаимодействие, основанное на принципах дзен. |
| Новости Колпино-СИТИ | В августе 2022 года Алисе поставили точный диагноз – «аутизм». Родители обратились в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. |
Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура
Дети всё понимали, я им рассказала. Девочки рано повзрослели: поддерживали, помогали чем могли. Конечно, у меня были страшные мысли, но нельзя в них закапываться. Как только начинаешь об этом думать, проваливаешься, выбираться становится сложнее. За волосы себя берешь и вытягиваешь, — рассуждает женщина. Чтобы не потерять себя и не провалиться в депрессию, Алиса читала книги и смотрела передачи по психологии — помогало.
Однажды она наткнулась на мастер-класс по вязанию игрушек и решила попробовать, ей понравилось. Сначала вязание игрушек было просто занятием для отвлечения от грустных мыслей, а после переросло в серьезное хобби — сейчас Алиса вяжет игрушки на заказ, а также для детей с синдромом Дауна и больных аутизмом: их родители называют зайцев с большими мягкими ушами терапевтическими. Из кризисного центра она переехала в съемную квартиру, устроилась на работу в магазин пряжи. Мелкие проблемы перестают быть проблемами вообще, ты фокусируешься совсем на других вещах. Какой смысл закапывать себя в могилу?
Я нужна детям. Благодаря той болячке я сейчас здесь. Где бы я была, если бы ее не случилось? Осталась бы в Болотном? Можно сказать ей спасибо за то, что она перевернула мой мир с ног на голову несколько раз, — говорит Алиса.
Три года она пыталась взять ипотеку, но ей все время отказывали. Однажды Алиса увидела рекламу — особые ипотечные условия для семей с инвалидами. Пришла в банк, оставила заявку — неожиданно одобрили миллион. Женщина начала искать хотя бы комнату, но, как на зло, ничего стоящего ей не попадалось. Спустя несколько месяцев поисков сотрудница банка предложила Алисе подать заявку еще раз — чудесным образом согласовали три миллиона.
Алиса окончила курсы фотографов и хочет дальше развиваться в этом направлении Источник: предоставила Алиса Федотова Любовь, свадьба и рождение дочки Наконец-то Алиса переехала в свою собственную двухкомнатную квартиру, обустраивала быт. Дом, семья, работа — на личную жизнь времени не оставалось, к тому же, имея за плечами такой опыт, к выбору спутника жизни начинаешь относиться гораздо серьезнее. Когда смотришь на жизнь трезво, начинаешь рассуждать: может ли этот человек стать опорой? Не сломается ли? Будущего мужа Алиса встретила на сайте знакомств.
Завязалась переписка, которая, может, ни к чему бы и не привела, если бы не случай. Я взяла и спросила: сможет ли он приехать помочь со столом? Приехал, собрал, да так и остался с нами, — смеется она. Мужчина быстро нашел общий язык с девочками, и спустя несколько месяцев влюбленные сыграли свадьбу: было и белое платье, и букет невесты — всё, как полагается. Вскоре у пары родилась дочка, девочку назвали Светланой.
Я всё забыла, разница между детьми 13 и 9 лет — заново училась быть мамой. Хорошо, что руки помнят, что делать, — говорит женщина. Можно сказать, что история Алисы закончилась хеппи-эндом. Это правда так, за исключением того, что проблемы со здоровьем снова заявили о себе. В жизни так не бывает, чтобы было хорошо на 100 процентов.
Нога болит настолько, что кажется, ее вот-вот разорвет. Выписали уколы, очень дорогостоящие.
Важно не упустить момент: если вовремя не сделать операцию, ребенок может зрение потерять вовсе, и останется инвалидом на всю жизнь. Нужно регулярно наблюдаться у невролога и ортопеда — у недоношенных детей сохраняется риск развития ДЦП. Нужны консультации пульмонолога, который определит, правильно ли у ребенка развиваются легкие. Когда родился Даник, кота первое время на всякий случай стригли, чтобы снизить риск аллергии. Но всё обошлось. Фото: Виктория Герасимова, Имена Но и это не конец. При выписке Надежду предупредили: у таких «торопыжек» — огромный риск подцепить инфекцию где бы то ни было, в любом людном месте!
Даже поликлинике. Этот риск гораздо выше, чем у доношенных детей. Поэтому вам, дорогая мама, лучше свести походы в поликлиники и больницы к минимуму. Вот и всё, с чем обычно выписывают испуганных мам, таких, как Надежда, с детьми, которых спасали лучшие медики. А дальше? В очередях сидеть нельзя. Нужные специалисты с нужным опытом работы с недоношенными — где они вообще? Как спасать Даника дальше? Сейчас Даник умеет всё: и бегать, и ползать, и забираться на диван.
Фото: Виктория Герасимова, Имена — Мы были растеряны, не знали, куда бежать, к кому обращаться, — вспоминает Надежда. Хотелось знать, правильно ли он развивается. Будет ли он видеть, ходить, разговаривать… Специалистов не хватает, — рассказывает Надежда. Как мы выходили из ситуации? Помогали другие мамы: например, они записались, но не смогли пойти в этот день. И «делились» своей записью. Другие мамы советовали, к какому врачу стоит показать ребенка. Надежда и сейчас каждый день делает с Даником специальные упражнения, которые освоила сама. А еще занимается с ним на фитболе, плавает с ним в бассейне.
Все развивающие и укрепляющие процедуры для Даника родители оплачивали из своего кармана. Например, пригласили массажиста, который делал массаж и показывал родителям, какие упражнения они в дальнейшем смогут делать сами. В десять месяцев Даник сел, в 12 — пошел. В год сняли риск ДЦП. Сейчас Данику сняли все диагнозы. Мама надеется, что через год Даник пойдет в садик — малыш очень общительный и контактный. Это больше похоже на чудо. Спасать сына наощупь, и теперь видеть, что с ним всё в порядке. Даник очень любит ходить на прогулку и играть в песочнице с другими детьми.
Во дворе всегда полно малышей и игрушек. Фото: Виктория Герасимова, Имена После выписки специалистов с опытом не найти? Когда почти 20 лет назад нужного оборудования не было даже в самом РНПЦ, конечно, и такая цифра казалась чудом. Но чуть меньше половины недоношенных малышей всё еще в зоне риска. И если за два десятилетия в Беларуси достигли по выхаживанию чуть ли не лучших показателей в СНГ, не пора ли начать создавать систему, при которой усилия медиков не будут напрасными? Она считает прорывом, что в нашей стране научились выхаживать детей с очень низкой массой тела при рождении, до 1 500 граммов. Фото: Александр Васюкович, Имена Заведующая педиатрическим отделением для недоношенных новорожденных детей РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Рожко признает, что многие осложнения здоровья у недоношенных детей могут действительно развиться не сразу после рождения, а после выписки. Поэтому в первый год важен постоянный контроль именно у узких специалистов. Но в этом и есть ключевая проблема.
Основные врачи, у которых должны наблюдаться недоношенные дети — это невролог, пульмонолог и окулист, имеющие опыт работы с недошенными детьми. Такого опыта у врачей в поликлиниках практически нет. Даже в медвузах сегодня нет углубленных курсов по работе с недоношенными. Надежда каждый день делает Данику укрепляющий массаж. Фото: Виктория Герасимова, Имена Тех, кто сегодня действительно знает, как развивать ребенка, родившегося раньше срока и с низким весом, — единицы. Такие врачи принимают в 3-й больнице Минска, в Республиканском центре детской офтальмологии, в диагностическом центре при самом РНПЦ «Мать и дитя». Нужного оборудования по всей стране тоже единицы. Например, такого, которое проверяет сетчатку глаз недоношенных. В поликлиниках по месту жительства получить помощь проблематично еще и потому, что даже если нужный специалист и есть, то получить нужный уход ребенку всё равно сложно.
Например, той же маме Даника сразу сказали: очередь на массаж — три месяца.
Застенчивая и робкая, она предпочитает тихие игры. У девочки богатая фантазия, так что ее куклы живут очень яркой и насыщенной жизнью, полной приключений. А еще у Алисы особые отношения с цветовой палитрой: она знает все оттенки, любит на свой вкус разукрашивать картинки с персонажами мультфильмов и сказок и ревностно следит, чтобы ее одежда и аксессуары всегда сочеталась друг с другом по цвету.
Когда у нее хорошее настроение, она легко может заразить им окружающих», — рассказывает о девочке воспитатель. Несмотря на такую разницу в характерах, Ксюша и Алиса обожают друг друга, им всегда весело вместе.
Ножки — контрактура.
На носочках ходит", — объясняет Анастасия Каряева. Все это — последствия тяжелого и редкого заболевания, мукополисахаридоза I степени. Во всем мире этот диагноз встречается лишь у одного ребенка на 100 тысяч малышей.
То, что у Алисы генетическая болезнь, ее родители узнали от врачей, когда девочке было уже два года. Потому что никто не ожидал. Да, была какая-то симптоматика, но никто не заподозрил именно генетическое заболевание", — вспоминает Анастасия Каряева.
Начали читать про эту болезнь, а я даже выговорить ее не могу. Результаты есть. Капельницы помогают", — делится папа Алисы Кирилл Каряев.
Болезнь затормаживает развитие ребенка. Девочка до сих пор не начала говорить. Меняется ее внешность.
От генетического сбоя страдают и жизненно важные органы. Только благодаря лекарствам Алиса продолжает жить и улыбаться.
Помогите Алисе! До конца сбора средств на занятия осталось 8 дней
Тем временем, РИА Новости сообщают со ссылкой на источник психологического факультета, что 9-летняя Алиса Теплякова с 8 сентября не посетила ни одного очного занятия в МГУ, и ее родители не представили никаких уважительных причин. Новости Пресс-показы Статьи Интервью Викторины События Редакция. Особенная девочка Алиса из сочинского Дома ребенка уехала с новой мамой в Успенский район Краснодарского края. В августе 2022 года Алисе поставили точный диагноз – «аутизм». Родители обратились в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. Представляем особенную историю маленькой девочки по имени Алиса, ее родителей и их взаимодействие, основанное на принципах дзен.
Дети родители алиса
Три месяца, проведенные в больнице, тоже были в борьбе, так как диагноз поставили не сразу. Но мы справились и с этим, справились всей семьей. В 3 месяца была проведена повторная операция и опять борьба — опять не может дышать самостоятельно. В 3,5 месяца нас наконец то выписали домой. А дома как говорят: и стены помогают.
Всей семьей мы учились: учились жить с Алисой и ее особенностями: новые процедуры, кинезиотерапия, расчет каллорий и многое другое. Но это только сплотило нашу семью. Сейчас Алиса догнала своих сверстников, она активный подвижный ребенок, обожает своего старшего брата.
Но так не бывает… Хотя знаю о случае, когда особенный ребенок после стимуляции заговорил сразу целыми предложениями. Это единичный случай, но чудеса бывают, слава Богу! Маргарита Препараты навредили, а биоакустическая коррекция помогает Реабилитацией в общей сложности мы занимаемся уже пять лет. Какие только методики мы не перепробовали… Что-то помогало, что-то никак не влияло, а что-то и вредило. Сначала был бесплатный реабилитационный центр, девочки посещают его с двух лет, там с ними занимаются педагоги, логопед. Потом я повезла их в Киев на звуковую стимуляцию головного мозга.
Запатентованный метод, многие его хвалили. Но нам эта процедура никак не зашла. Никаких хороших моментов я не увидела, только перевозбуждение. Может быть потому, что дети были в очень плохом состоянии после лечения в Сумах препаратами, которые сделали только хуже. А может быть, эту стимуляцию нужно было делать позже. Год спустя мы уже лечили всех троих. Поехали в Харьков и попробовали «Томатис», это такая методика нейросенсорной стимуляции. И уже четыре года регулярно ездим — потому что здесь я увидела у девочек явные улучшения. У младшего, правда, не так, как у дочек, поэтому сейчас я в поисках чего-то еще.
А вот биоакустическая коррекция головного мозга всем троим подходит. У девчонок я увидела результаты буквально после первого курса. У Артемки после процедуры появился зрительный контакт, начал отзываться на имя, понял горшок… Одна беда — если заболевает, температурит, то у него происходит регресс в развитии, все улучшения пропадают, и мы начинаем с нуля. Еще одну популярную методику я просто боюсь пробовать, поэтому даже не буду называть ее. Знаю, что у других детей от нее наступил откат назад. Хочу попробовать дельфинотерапию, но не знаю, получится ли в этом году. Left Алиса Денег уходит уйма, но как-то выкручиваемся Во сколько все это обходится? Даже не знаю, честно. Никогда не вели счет.
Как-то не думали об этом. Прошли реабилитацию — и хорошо. Как-то выкручиваемся. Но дорого, конечно. Даже на диете детям сидеть дорого, не говоря уже о процедурах. А если все эти расходы да умножить на три? Особенно тяжело было вначале, когда муж работал в Сумах. Сейчас в Киеве работает, чтобы заработать больше. Стало полегче.
А еще не так давно вышло правительственное постановление, благодаря которому мы уже второй год ездим в наш любимый харьковский центр бесплатно — государство оплачивает все процедуры, терапию. Материальную помощь в интернете я просила всего лишь один раз, когда начинали реабилитацию. Суммы для нас были заоблачные — за все первичные анализы, за процедуры… И нужно было заплатить все сразу. Тогда я поняла, что просить тяжело. Даже не стыдно, а тяжело. Долго не решалась, настраивалась. Текст с просьбой писала, наверное, месяц, прежде чем опубликовать его во «ВКонтакте». А нужную сумму после публикации нам собрали в течение трех дней. Откликнулись и мои винницкие друзья, и друзья друзей… Тогда все и узнали, что у моих детей проблемы, до этого я никого особо в это не посвящала.
А сейчас вот про нас писать стали. Читаю иногда комментарии: «Родители — герои! Это не геройство. Для меня это миссия — научиться с этим жить, а не выживать. Люди говорили: «Плохая мать» и «Заберите своего ребенка! А дети — «обычные, просто балованные». Был период, когда я перестала гулять с детьми на детской площадке, если там были мамы с другими малышами. Даже не хотелось выходить на улицу, чувствовать себя изгоем. Потому что все делали какие-то замечания: «Заберите своего ребенка!
Почему она подходит к моему? Что она хочет? Подошла к ней с любопытством и просто потрогала косички. И бабушка, которая была с этой девочкой, раскричалась так, что ее внучка от страха расплакалась… Много было таких неприятных моментов, даже не хочу вспоминать. В магазинах к нам постоянно были претензии со стороны покупателей. Ходим в определенные магазины, где кассиры или продавцы нас знают и нормально реагируют. Сейчас я уже не замечаю каких-то замечаний, взглядов. А тогда болезненно очень переносила. Понимала, что не должно быть такое поведение у детей, но я ничего не могу с этим поделать.
И корила себя — что ж я за мать такая… Поговоришь с «особой» мамой — и становится легче С другой стороны, сталкиваясь с неадекватным отношением, начинаешь по-настоящему ценить людей добрых, понимающих. Год назад я познакомилась с одной мамой, у нее двое детей, нормотипичные девочки. Она очень прониклась моей историей, вызвалась помочь гулять с моими детьми — во дворе, на стадионе, на детской площадке. Познакомила с моими детьми младшую дочку, очень добрая девочка. Она хотела играть с ними, но не знала, как. У нас же ролевые игры отсутствуют, мы не играем в дочки-матери, как все дети. Так эта девочка присматривалась к нашим простым догонялкам, а потом стала в них с удовольствием участвовать. Я была приятно удивлена, когда эта женщина рассказала мне, что ее дочка захотела для своей куклы Барби заказать игрушечную инвалидную коляску, как у детей с ДЦП. Ну, и с родителями особых детей много общаемся, а как же.
У нас сообщество в вайбере есть, там уже почти 300 мам, из которых я знаю лично или по переписке больше половины. С одними познакомилась в интернете, когда искала информацию по аутизму, с другими мы где-то в центрах реабилитации встречались. Со многими переписываемся, какие-то подарки шлем друг другу и детям. Можно сказать, даже дружим. Мне с такими мамами намного проще общаться, потому что понимают тебя с полуслова. Нам такое общение помогает: она выговорилась, я выговорилась, что-то грустное перевели в шутку и как-то легче жить стало… Папы тоже есть, да. Немного, но есть. Я бы таких пап носила на руках. Восторгаюсь ими, как и своим мужем.
Потому что папе куда сложнее принять диагноз ребенка. Когда ты мечтал, что твой ребенок будет футболистом, а оказалось, что он даже обслуживать себя не может… От побегов Маргошки я чуть не поседела Меня иногда спрашивают, с кем сложнее — с Маргаритой, с Алисой или с Артемом? Я говорю, что с каждым по-разному. У каждого — свой характер, особенности, проблемы и сложности. Маргаритка старше сестры на четыре минуты, поэтому называем ее «старшая». Алиса, соответственно — «младшая». Они очень разные, как небо и земля. Одна темненькая, другая светлая. Алиса — хохотушка, ее легко развеселить.
Маргошка — серьезная барышня, редко улыбается, зато взгляд у нее — как у взрослого человека. Я даже без слов больше понимаю Маргариту, которая не говорит, чем Алису, которая немного говорит. Не могу объяснить, почему. Бывают моменты, когда сама не понимаю: как я ее поняла, как догадалась? Такое вот невербальное общение. Маргаритка очень эмоциональная, может истерику закатить, упасть, кататься по полу, вместо того, чтобы показать мне, что она хочет. Берет измором. Очень сообразительная и хитрая. От ее побегов я чуть не поседела.
Она хотела гулять, а попросить не могла, поэтому просто находила ключи, отпирала двери и убегала. Поэтому даже в поездки мы брали свои замки и берегли ключи. Снимали все ручки на окнах — у нас первый этаж и Маргошка знала, как открыть окно и выйти наружу.
Добавим, что с начала 2023 года 11 детей из Дома ребенка вернули в их родные семьи, а еще 10 малышей передали в замещающие семьи. Сейчас в учреждении находятся шесть человек.
Как ранее писал «Кубань Информ», в России приемные дети получат преимущество при зачислении в школы. Приказ опубликовало Минпросвещения РФ.
Но оплатить уникальное лечение родители не в состоянии. Огромное спасибо НТВ и всем добрым волшебникам, которые уже сыграли свою роль в судьбе малышки! Вместе с вами мы обязательно подарим Алисе возможность ходить!
Новости Колпино-СИТИ
Маленькую «солнечную» Алису на воспитание мать отдала в 2021 году из-за тяжести заболевания. VLOG Как Алиса кровь сдавала и с логопедом занималась 5 дней назад. «Коррекции не поддаётся»: Светлана Зейналова показала особенную дочь и вспомнила свою реакцию на её диагноз. Чат с Алисой, работающей на нейросети YandexGPT — широкие возможности искусственного интеллекта. Пятимесячную сиамскую близняшку Алису Родермель родители по возвращении из Москвы не смогли прописать в Новосибирской области. Маленькой Алисе Сметаниной из Кемерова срочно нужна помощь.