В Липецкой области семья полуторагодовалой Алисы с нетерпением ждет, когда в России станет доступным препарат, который поможет их дочери. Статья автора «Особенная Алиса и её родители» в Дзене: Доброго дня! В августе 2022 года Алисе поставили точный диагноз – «аутизм». Родители обратились в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России. У Оксаны и Юрия Лицман — сразу трое детей с аутизмом: семилетние двойняшки Маргарита и Алиса и шестилетний Артем. Алиса Сметанина — маленькая девочка из Кемерово с редчайшим врожденным заболеванием.
Мы исполнили мечту Алисы!
Он и она - 31 августа 2023 - Новости Барнаула - Алябьевой Алисе с рождения поставили диагноз аутетичного расстройства. Чуть позже родители заметили, что у Алисы изменилась походка. Для родителей Алисы Кочетковой будет достаточно, если их дочка получит препарат, который ей поможет свободно дышать. Родители 12-летней Алисы из Петербурга, которая скончалась в турецком госпитале, рассказали, что перевозка её тела на родину может затянуться.
Расскажите друзьям
- Российский врач раскрыл неизвестные детали о лечении тяжелобольной астраханки
- Помогите Алисе! До конца сбора средств на занятия осталось 8 дней - ЦЛП
- Искусство дзен: родительская любовь и забота о специальном ребенке
- Особенная алиса
Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника
| Особенная алиса | Посмотрите: полгода назад в Минске родилась маленькая Алиса, и ей родителям уже будет помогать целая команда врачей. |
| Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника | Вот и у приемных родителей Алисы нет такой возможности. |
Новости об Алисе
НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной 05. У Алисы Сметаниной из Кемерова редкая аномалия развития правой нижней конечности: отсутствуют тазобедренный сустав и малоберцовая кость, а другие кости значительно укорочены. Помочь Алисе избежать ампутации может доктор Дрор Пэйли, который уже более 40 лет успешно оперирует детей с подобными врождёнными патологиями в медицинском центре Святой Марии, США.
Родители Алисы не отчаялись и решили искать лечение за рубежом. Активно ведут диалог со швейцарской клиникой. Там обнадеживают, так как давно работают по новой методике. Проводят биопсию, определяют мутацию гена и подбирают комплексное индивидуальное лечение, которое не только продлит, но и улучшит качество жизни ребенка. В нашей стране провести такие манипуляции не могут, так как опухоль находится в недоступном месте. Диффузная глиома ствола головного мозга — это практически приговор. А все лечение носит поддерживающий характер, основа которого — лучевая и гормональная терапия. Родители Алисы ищут возможность спасти дочь.
Новые методы лечения, применяемые в Швейцарии, дают хорошие результаты. Семье необходима материальная поддержка для диагностики и терапии за рубежом — в специализированной клинике в Европе, где помогают деткам с таким диагнозом и весьма успешно.
НТВ снял сюжет об Алисе Сметаниной 05. У Алисы Сметаниной из Кемерова редкая аномалия развития правой нижней конечности: отсутствуют тазобедренный сустав и малоберцовая кость, а другие кости значительно укорочены. Помочь Алисе избежать ампутации может доктор Дрор Пэйли, который уже более 40 лет успешно оперирует детей с подобными врождёнными патологиями в медицинском центре Святой Марии, США.
Причем не просто на рефлекторном уровне, а сознательно. У нее заработала голова, рефлексы, которые начали давать правильные команды — как управлять руками, ногами, корпусом тела… Саша была зажатой, а тут к ней пришло понимание, как ей вести себя на роликах в пространстве, управлять телом, чтобы не упасть. Она очень старалась выполнять все задачи, поставленные тренером, даже простейшие — объехать пластмассовые стаканчики на дорожке. И вслед за физическим развитием сразу же пошел и ее интеллектуальный рост, ощущение себя — своего «я». Это было заметно невооруженным глазом, конечно, я стала просить продолжать занятия. Фото Личный архив Светланы Зейналовой Когда выпал снег, мы встали на лыжи, хотя была не уверена, что моя дочь сможет легко скатиться с горы. Тут нужны и серьезная подготовка, и понимание, как правильно катиться вперед, что совсем непросто. Обычные люди это не сразу схватывают. Но Саша сумела поймать баланс, как управлять телом, перемещать точку опоры в пространстве. Это дало ей огромный стимул. Мы завелись настолько, что вместо пяти занятий откатали месяц, ходили два раза в неделю, пока снег не растаял. Ездили с Сашей в спортивный реабилитационный лагерь и в этом году снова собираемся туда. Мой ребенок до и после лагеря — два разных человека, вижу, как она делает свой очередной маленький шаг для собственного развития. Иногда приходит в слезах, получив двойку, а на следующий день уже радуется пятерке.
Особенная алиса
Алису сажают на кровать — на ту самую, где она лежала тряпичной куколкой — и малышка сама сидит! Сама, без поддержки! Видимо, природа хоть как-то старается попросить прощения за свои ошибки... Юрий и Татьяна рассказывают, что, конечно, они по-прежнему живут по строгому расписанию манипуляций с Алиской. У нее обязательное пятиразовое питание, причем даже ночью ее надо будить: если питания не хватает, то организм берет силы из мышц, которые и так истощены болезнью. Ночь она проводит на неинвазивной ИВЛ — это помогает ей отдохнуть, аппарат качает недостающий кислород, развивает грудную клетку. Когда она сядет самостоятельно сама уже не на 5-10 минут, а на целый день, может быть, нам можно будет уйти с аппарата», — рассказывает папа. Пока ребенок слаб, ему надо помогать это делать. Как только кашель будет продуктивным — как у всех здоровых людей — эту процедуру прекратят.
Так же ежедневно — дыхание с мешком Амбу, он помогает расширить грудную клетку и избежать застойных явлений в легких. Затем — ежедневная гимнастика, разминка. Алисе нельзя много лежать, да она и не хочет. Надо сидеть, стоять, ездить на специальной активной коляске, очень легко управляемой движением пальцев. На днях должны настроить аппарат вертикализатор, который поможет Алисе стоять. Еще — плавание в бассейне. Алисе это очень нравится и она даже не боится особого инструктора — гидрореабилитолога. Кроме того, пока в бассейн не получается ездить так часто, как бы хотелось: в Колпино нет реабилитологов, да еще «водных».
Как, впрочем, и на «большой земле» — в Петербурге. Родители Алисы не жалуются, но от того, что они рассказывают, становится грустно. Оказывается, у нас нет специалистов-реабилитологов, работающих со СМА. Трудно и с обязательными реабилитационными приспособлениями, приходится каждый раз ездить в Москву — например, к мастеру по изготовлению корсетов, или даже в Тюмень — там, говорят, работает лучший мастер по корсетам из термопласта. То, что предлагается из фонда ФСС, малышам не подходит, продукция частных фирм стоит запредельно дорого. Например, за два специальных ботиночка «тутера», помогающих держать ножку, просят 90 тысяч рублей. По 45 тысяч за ботинок, изготовленный, по сути, на 3-Д принтере. А тот же самый вертикализатор, который предлагают бесплатно детям-инвалидам, представляет собой фанерную доску — результат пресловутых госзакупочных процедур, где побеждает самый дешевый.
Но мы справились и с этим, справились всей семьей. В 3 месяца была проведена повторная операция и опять борьба — опять не может дышать самостоятельно. В 3,5 месяца нас наконец то выписали домой.
А дома как говорят: и стены помогают. Всей семьей мы учились: учились жить с Алисой и ее особенностями: новые процедуры, кинезиотерапия, расчет каллорий и многое другое. Но это только сплотило нашу семью.
Сейчас Алиса догнала своих сверстников, она активный подвижный ребенок, обожает своего старшего брата. А он говорит, что Алиса «с бусинкой», то есть особый ребенок.
На самом деле это общежитие, которое дали папе от работы. Квартира скромная, но уютная.
Например, хотя бы раз в неделю надо было ходить к офтальмологу — у Даника из-за раннего рождения нарушилась сетчатка глаза ретинопатия — заболевание глаз, связаннное с незрелостью сетчатки. Важно не упустить момент: если вовремя не сделать операцию, ребенок может зрение потерять вовсе, и останется инвалидом на всю жизнь. Нужно регулярно наблюдаться у невролога и ортопеда — у недоношенных детей сохраняется риск развития ДЦП. Нужны консультации пульмонолога, который определит, правильно ли у ребенка развиваются легкие.
Когда родился Даник, кота первое время на всякий случай стригли, чтобы снизить риск аллергии. Но всё обошлось. Фото: Виктория Герасимова, Имена Но и это не конец. При выписке Надежду предупредили: у таких «торопыжек» — огромный риск подцепить инфекцию где бы то ни было, в любом людном месте!
Даже поликлинике. Этот риск гораздо выше, чем у доношенных детей. Поэтому вам, дорогая мама, лучше свести походы в поликлиники и больницы к минимуму. Вот и всё, с чем обычно выписывают испуганных мам, таких, как Надежда, с детьми, которых спасали лучшие медики.
А дальше? В очередях сидеть нельзя. Нужные специалисты с нужным опытом работы с недоношенными — где они вообще? Как спасать Даника дальше?
Сейчас Даник умеет всё: и бегать, и ползать, и забираться на диван. Фото: Виктория Герасимова, Имена — Мы были растеряны, не знали, куда бежать, к кому обращаться, — вспоминает Надежда. Хотелось знать, правильно ли он развивается. Будет ли он видеть, ходить, разговаривать… Специалистов не хватает, — рассказывает Надежда.
Как мы выходили из ситуации? Помогали другие мамы: например, они записались, но не смогли пойти в этот день. И «делились» своей записью. Другие мамы советовали, к какому врачу стоит показать ребенка.
Надежда и сейчас каждый день делает с Даником специальные упражнения, которые освоила сама. А еще занимается с ним на фитболе, плавает с ним в бассейне. Все развивающие и укрепляющие процедуры для Даника родители оплачивали из своего кармана. Например, пригласили массажиста, который делал массаж и показывал родителям, какие упражнения они в дальнейшем смогут делать сами.
В десять месяцев Даник сел, в 12 — пошел. В год сняли риск ДЦП. Сейчас Данику сняли все диагнозы. Мама надеется, что через год Даник пойдет в садик — малыш очень общительный и контактный.
Это больше похоже на чудо. Спасать сына наощупь, и теперь видеть, что с ним всё в порядке. Даник очень любит ходить на прогулку и играть в песочнице с другими детьми. Во дворе всегда полно малышей и игрушек.
Фото: Виктория Герасимова, Имена После выписки специалистов с опытом не найти? Когда почти 20 лет назад нужного оборудования не было даже в самом РНПЦ, конечно, и такая цифра казалась чудом. Но чуть меньше половины недоношенных малышей всё еще в зоне риска. И если за два десятилетия в Беларуси достигли по выхаживанию чуть ли не лучших показателей в СНГ, не пора ли начать создавать систему, при которой усилия медиков не будут напрасными?
Она считает прорывом, что в нашей стране научились выхаживать детей с очень низкой массой тела при рождении, до 1 500 граммов. Фото: Александр Васюкович, Имена Заведующая педиатрическим отделением для недоношенных новорожденных детей РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Рожко признает, что многие осложнения здоровья у недоношенных детей могут действительно развиться не сразу после рождения, а после выписки. Поэтому в первый год важен постоянный контроль именно у узких специалистов. Но в этом и есть ключевая проблема.
Основные врачи, у которых должны наблюдаться недоношенные дети — это невролог, пульмонолог и окулист, имеющие опыт работы с недошенными детьми. Такого опыта у врачей в поликлиниках практически нет. Даже в медвузах сегодня нет углубленных курсов по работе с недоношенными. Надежда каждый день делает Данику укрепляющий массаж.
Фото: Виктория Герасимова, Имена Тех, кто сегодня действительно знает, как развивать ребенка, родившегося раньше срока и с низким весом, — единицы. Такие врачи принимают в 3-й больнице Минска, в Республиканском центре детской офтальмологии, в диагностическом центре при самом РНПЦ «Мать и дитя». Нужного оборудования по всей стране тоже единицы.
Автор: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» , Майская Анастасия Алиса появилась на свет в снежный декабрьский день в небольшом городе Заринске Алтайского края. Мама и папа очень ждали появления своего маленького сокровища. Во время кесарева врачи разговаривали шутили, все шло хорошо. Малышку достали, она закряхтела - и мама услышала ее первый крик. А вот врачи замолчали.
Ребенка быстро унесли. Жанна увидела крошку, когда ее принесли в реанимацию к маме. Она была абсолютно очарована новорожденной дочкой. А на второй день к ней в палату пришла делегация врачей - и сообщила о подозрениях на синдром. Оправиться помогла поддержка близких: папа, бабушки и дедушки, старшие брат и сестра сразу полюбили Алису. Когда Алисе было 10 месяцев, Жанна сама обратилась в редакцию городской газеты Заринска, чтобы рассказать об Алисе, жизни своей семьи, синдроме Дауна и опровергнуть стереотипы. И не стоит их бояться и ограничивать детей с ними общаться. Сейчас Алисе 5 лет, она любимая дочка, сестра и внучка.
Для нас она обычная девочка с большим сердцем. Ходим в садик обычный, посещаем много развивашек, ну и вообще живём весело и счастливо.
Особенная алиса
| Алиса знает - волшебство бывает не только в сказках! | Наша учительница готовила детей и их родителей к приходу Саши, говорила, что в классе появится особенная девочка, которой надо обязательно помогать. |
| Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура // Новости НТВ | Родители Алисы все это время думали, как ей помочь. |
| Как мать двоих детей оказалась в кризисе и выбралась из него - 31 августа 2023 - НГС22.ру | Он и она - 19 августа 2023 - Новости Новосибирска - |
| Наша жизнь с аутизмом без дзен | Алиса особенная девочка с заболеванием Нейрофиброматоз 1 типа, основным симптомом которого, как это ни печально, являются опухоли. |
Алиса и чудеса
Посмотрите: полгода назад в Минске родилась маленькая Алиса, и ей родителям уже будет помогать целая команда врачей. Главная › Новости › Алиса и чудеса. Чем старше становится Алиса, тем больше я задумываюсь о том, чем она будет заниматься после окончания школы. Главная › Новости › Алиса и чудеса.
"Круг добра" и Алиса Кочеткова: почему ребенок не получает спасительное лекарство?
Когда у нее хорошее настроение, она легко может заразить им окружающих», — рассказывает о девочке воспитатель. Несмотря на такую разницу в характерах, Ксюша и Алиса обожают друг друга, им всегда весело вместе. Конечно, иногда девочки могут поспорить, при этом всегда решают любой конфликт миром и не представляют свою жизнь друг без друга. У них даже кумир один — это Карамелька, героиня мультсериала «Три кота». Девочки уверены, что похожи на нее, потому что никогда не унывают, всегда знают, что надо делать и как найти выход из любой ситуации.
Они показывают, что счастье не зависит от обстоятельств, а находится внутри каждого из нас. Родители Алисы учат нас тому, что любовь и забота не имеют границ. Они преодолевают трудности и страхи, чтобы создать для своего ребенка условия для развития и самореализации.
Сейчас ее родители ищут донора костного мозга. Пересадка и последующая терапия — единственный выход, но очень дорогостоящий. Сумма немаленькая и собрать ее необходимо как можно скорее. Сейчас именно время — главный враг. Она вместе с мамой и папой строит башни, ракеты, домики. Но, как и любому ребенку в ее возрасте, игра может быстро наскучить. Весь день расписан по минутам. Нужно многое успеть. Сделать фигурки из песка и, конечно, раскрасить рисунок. Девочке скоро исполнится 3 года. Она очень улыбчивая и открытая, но к нашей съемочной группе сначала относится с опаской. Правда, уже спустя несколько минут берет в руки микрофон и уже не боится камеры. Ее ждали все: и бабушки, и дедушки, и, конечно, мы с папой. Она первый наш ребенок и единственный", — говорит мама девочки Анастасия Каряева. Алиса растет очень активной, не может усидеть на месте и минуты.
Был и второй вариант, но о нем Овечкины могли только мечтать: самый дорогой в мире препарат Zolgensma, одна инъекция которого стоит около 150-170 миллионов рублей, или больше 2 миллионов долларов. Впрочем, требуется единственная инъекция — один раз на всю жизнь. На то, чтобы собрать деньги на «Спинразу», у Овечкиных оставалось всего 10 дней — до 29 февраля. И чудо случилось вечером в пятницу, 21 февраля. Сегодня, 21 февраля 2020 года, в день, когда Алисе исполнилось 3 месяца, она получила свой самый главный подарок — жизнь! Нашелся волшебник, который полностью закрыл сбор». А спустя месяц произошло еще одно чудо: волшебники оплатили Алисе и Zolgensma. Укол надежды был сделан 1 апреля 2020 года. Так Алиса Овечкина из Колпино стала первым ребенком со СМА в России, которому на территории нашей страны была сделана самая дорогая инъекция в мире. Ботиночки за 90 тысяч Когда мы пришли спустя год, Алиса гордо сидела в кресле, смотря мультики, запихивая в рот игрушку — у нее лезут зубки. То, что она может держать что-то в руках, — уже чудо. Сияющие глаза Татьяны, улыбающийся Юрий. Алису сажают на кровать — на ту самую, где она лежала тряпичной куколкой — и малышка сама сидит! Сама, без поддержки! Видимо, природа хоть как-то старается попросить прощения за свои ошибки... Юрий и Татьяна рассказывают, что, конечно, они по-прежнему живут по строгому расписанию манипуляций с Алиской. У нее обязательное пятиразовое питание, причем даже ночью ее надо будить: если питания не хватает, то организм берет силы из мышц, которые и так истощены болезнью. Ночь она проводит на неинвазивной ИВЛ — это помогает ей отдохнуть, аппарат качает недостающий кислород, развивает грудную клетку. Когда она сядет самостоятельно сама уже не на 5-10 минут, а на целый день, может быть, нам можно будет уйти с аппарата», — рассказывает папа. Каждый день — обязательное принудительное откашливание, потому что в слабеньких легких скапливается мокрота, которую нужно несколько раз простукивать и откашливать. Пока ребенок слаб, ему надо помогать это делать. Как только кашель будет продуктивным — как у всех здоровых людей — эту процедуру прекратят. Так же ежедневно — дыхание с мешком Амбу, он помогает расширить грудную клетку и избежать застойных явлений в легких. Затем — ежедневная гимнастика, разминка. Алисе нельзя много лежать, да она и не хочет. Надо сидеть, стоять, ездить на специальной активной коляске, очень легко управляемой движением пальцев.
Alisablog : alisablog.ru | Особенная Алиса и её родители
Наша учительница готовила детей и их родителей к приходу Саши, говорила, что в классе появится особенная девочка, которой надо обязательно помогать. Алиса особенная девочка с заболеванием Нейрофиброматоз 1 типа, основным симптомом которого, как это ни печально, являются опухоли. Алиса Зубкова, мама особенных близняшек: Мои дети родились на сроке 26 недель из-за того, что не вовремя диагностировали синдром фето-фетальной трансфузии. Алябьевой Алисе с рождения поставили диагноз аутетичного расстройства. Несмотря на такую разницу в характерах, Ксюша и Алиса обожают друг друга, им всегда весело вместе.
Наша жизнь с аутизмом без дзен
| Особенная Алиса и её родители | «Коррекции не поддаётся»: Светлана Зейналова показала особенную дочь и вспомнила свою реакцию на её диагноз. |
| Как мать двоих детей оказалась в кризисе и выбралась из него - 31 августа 2023 - НГС22.ру | Все части рассказов — Особенная Алиса и её родители, вы можете читать бесплатно, на нашем сайте переходя на страницу дзен канала. |
| Полуторагодовалой Алисе срочно нужна спасительная аппаратура // Новости НТВ | Родители Алисы Тепляковой заверили, что их дочь посещает лекции и семинары, а также много читает, благодаря чему «уходит вперед». |
| Особенная девочка из Дома ребенка в Сочи обрела семью | Статья автора «Особенная Алиса и её родители» в Дзене: В одном из комментариев, у меня спросили за что я собираюсь бороться, если у ребёнка одно будущее – интернат. |
Ставшая мамой в 13 лет Полина Фетисова: «Родители узнали о моей беременности за месяц до родов»
А медиков таких у нас очень мало. Даник вырос здоровым только благодаря чуду и стараниям родителей. В обычной поликлинике таких, как Даник, просто боятся. Специалистов, которые знают, как правильно развивать недоношенных детей, можно пересчитать по пальцам.
Их подготовка может занять еще долгие годы. Когда государство обозначит эту проблему как приоритетную и будет создавать для ухода за недоношенными после выписки отдельные центры, пока непонятно. Помогать таким семьям и делать так, чтобы недоношенные дети всё же получили шанс реабилитироваться правильно, год назад взялся проект Рожденные РАНО.
Посмотрите: полгода назад в Минске родилась маленькая Алиса, и ей родителям уже будет помогать целая команда врачей. Благодаря финансовой поддержке читателей «Имен», проект «Рожденные РАНО» собрал и продолжает собирать команду лучших специалистов, которые составляют для родителей крох индивидуальные «маршрутные карты». Именно помощь опытных специалистов в первый год жизни позволяет свести риск инвалидности у недоношенного ребенка к минимуму.
Чтобы спасти Даника, ему создали такие же условия, как и у мамы в животе В кювезе-капсуле Даник жил целых два месяца. Действительно до боли маленький. Что с ним будет дальше?..
Между состоянием постоянной паники и волнением, выживет ли сын вообще, и тем, каким мы видим Даника сегодня, — всего полтора года. Но как будто целая вечность. Его мама, 32-летняя Надежда, встречает нас на пороге своей минской квартиры с непоседливым ребенком, улыбке которого всё не может нарадоваться.
Даник улыбается и ни минуты не сидит на месте. Всё, что происходит вокруг, вызывает у ребенка моментальную реакцию и неподдельный интерес. Когда пришли журналисты, его любопытству не было конца.
То демонстрировал нам яркую книжку с картинками, то, казалось, пытался что-то прокомментировать на своем детском языке. Надежда смотрит нежно. И как будто всё еще не верит, что весь пережитый ужас — где-то позади.
Мы идем в комнату для честного разговора, Даник на пару с котом Чаки, похожим на Бегемота из «Мастера и Маргариты», торопится за нами. Надежда сегодня говорит обо всём спокойно. Но видно, что вспоминать эту долгую борьбу за сына ей непросто.
Даник — единственный и долгожданный ребенок в семье. В 27 недель беременности вдруг обнаружили гестоз — это когда организм начинает воспринимать ребенка как что-то инородное, и начинает всеми способами его отторгать. У мамы повышается давление, появляется белок в моче, то есть начинают отказывать почки.
Надежду отправили на экстренную операцию. Конечно, когда вспоминаешь, слезы наворачиваются. Это страшно, когда тебе не говорят, что будет с ребенком, какие прогнозы… Ребенка, который родился раньше срока сразу помещают в кювез, внутри которого созданы практически такие же условия, как у мамы в животе.
Сегодня в РНПЦ «Мать и дитя», где выхаживали и Даника, спасают малышей меньше килограмма, которые ни секунды не могут прожить самостоятельно без сложно устроенных машин, дорогих лекарств и первоклассных неонатологов. А когда переводят в отделение для недоношенных, мама ухаживает в кювезе за ним самостоятельно под присмотром врачей и медсестер, — вспоминает Надежда. Архивное мамино фото.
Пока сын был в реанимации, Надежда каждые три часа сцеживала молоко, чтобы сохранить грудное вскармливание. Фото из личного архива героини «В поликлинике таких детей боятся» Такие дети, как Даник, раньше просто не выживали. Еще в начале 2000-х в стране не было даже нужных аппаратов искусственной вентиляции легких, не было препарата, который вводят для раскрытия легких: родители сами искали его где только можно.
В основном находили и покупали в Москве. Но даже спасенный ребенок может стать навсегда тяжелым инвалидом, если в первый год после выписки он не получит правильного ухода. После того, как ребенок набрал вес до 2,5 килограмма, их выписали домой.
Даже спасенный ребенок может остаться тяжелым инвалидом, если в первый год после выписки он не получит правильного ухода. В поликлинике таких детей, как мы, боятся. Нет таких специалистов, которые бы точно знали, что делать.
Первые полгода мы вообще не ходили в поликлинику. Участковый педиатр пошла нам навстречу — она просто приходила домой, осматривала, мы ей сообщали рост и вес. Но нам нужны были специальные обследования и точные инструкции по реабилитации!
Даник показывает свою новую квартиру. На самом деле это общежитие, которое дали папе от работы. Квартира скромная, но уютная.
Например, хотя бы раз в неделю надо было ходить к офтальмологу — у Даника из-за раннего рождения нарушилась сетчатка глаза ретинопатия — заболевание глаз, связаннное с незрелостью сетчатки. Важно не упустить момент: если вовремя не сделать операцию, ребенок может зрение потерять вовсе, и останется инвалидом на всю жизнь. Нужно регулярно наблюдаться у невролога и ортопеда — у недоношенных детей сохраняется риск развития ДЦП.
Нужны консультации пульмонолога, который определит, правильно ли у ребенка развиваются легкие.
У девочки уже наблюдается улучшение в физическом состоянии: выпрямилась спина, появилось равновесие. Малышка посещает биоакустическую коррекцию головного мозга, гимнастику стоп, адаптивную физическую культуру, логопеда, нейропсихолога, речевой массаж и мануальную терапию. Родители Алисы говорят, что в следующем году она уже сможет пойти в 1 класс Благотворительный Фонд Черной Елены создан в 2020 году и оказывает помощь детям и молодым людям в возрасте до 35 лет, проживающих на территории Оренбургской области.
Учителя хвалят девочку. Но из-за перепадов настроения она пропускает занятия. Алисе сложно в больших коллективах, она устаёт эмоционально. Тем не менее в школе ей нравится, здесь у девочки уже появились друзья.
В августе 2022 года Алисе поставили точный диагноз — «аутизм». Уже через неделю мы увидели первые результаты. К концу курса Алиса стала более усидчивой, спокойной, стала больше говорить, чётко произносить слова», — рассказывает Александра. Резкие перепады настроения ушли.
Было понятно, что с малышкой что-то не так: у неё появился кашель и хрипы в легких. Мама старалась узнать о болезни как можно больше — и постепенно научилась жить с ней бок о бок. Теперь девочка управляется с процедурами сама, хотя времени на это уходит много. В обычный день Алиса занимается 1,5 часа утром и столько же вечером: сначала с помощью ингаляции разжижает мокроту, затем выводит её с помощью тренажёров и виброжилета. А в остальном живёт жизнью обычного подростка. Зимой катается на горных лыжах. Эти занятия способствуют выделению мокроты, поэтому дочку мы максимально поддерживаем. Ещё она рисует акварелью и карандашом, любит читать и играет на барабанах — иногда наш папа тоже берёт гитару, вместе у них получается здорово! Тогда благодаря терапии и упорству родителей её удалось вывести. Но недавно она вернулась. Чтобы вылечиться, потребовались ежедневные ингаляции с антибиотиком «Колистин». Получить его за счёт бюджета на тот момент было невозможно, а оплатить самостоятельно семья была не в силах. В первые дни пермяки перечислили 82 тысячи рублей.
Расскажите друзьям
- Алиса Соловых из Барнаула нуждается в помощи, чтобы вновь начать нормально ходить
- Похожие материалы
- Светлана Зейналова откровенно рассказала о жизни с особенным ребенком | WDAY
- Помогите Алисе! До конца сбора средств на занятия осталось 8 дней
- Как живет Алиса Овечкина, которая спасла тысячи детей
- РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Алисы с гигантским невусом
Особенная алиса - фотоподборка
Алису ожидает новый курс восстановительного лечения. В Центре здоровья детей девочка лучше развивается Алиса родилась желанным ребёнком. Развивалась по возрасту. До полутора лет она не отличалась от сверстников. Но к двум годам стала замыкаться в себе, пошёл откат в развитии. В два с половиной года Алисе поставили диагноз «задержка психического развития», — рассказывает Александра Гальцева, мама Алисы.
Девочка начала ходить в коррекционную группу детского сада, занималась с логопедом, дефектологом, психологом. Свои первые слова Алиса начала произносить только к пяти годам, и это была маленькая победа.
И с тех пор каждый день — постоянная борьба за жизнь, большую часть которой она провела в больницах. Круглосуточно родители должны следить за сатурацией — уровнем насыщения крови кислородом. В первые месяцы после операции он не поднимался выше 60.
У здорового человека норма — 100. Именно поэтому Алиса была вынуждена жить под пристальным вниманием врачей. Кардиохирурги из Германии готовы провести сложнейшую операцию. Они обещают, что после восстановления Алиса ничем не будет отличаться от обычных детей. Но операция нужна обязательно.
Без неё состояние будет только ухудшаться. Не только будет страдать сердце, это, прежде всего, будет умственно-эмоциональное развитие ребенка. И физическое тоже развитие», — объясняет врач-педиатр Ириана Арадахина. Цена спасения этой жизнерадостной девочки — больше четырех миллионов рублей. Такой огромный счет выставила немецкая клиника.
Сами родители никогда бы эту сумму не заработали, но нашлись добрые люди, помогли собрать большую часть.
Они добились обеспечения спинразой Алисы и еще 20 иркутских «смайликов» черед суд. Первый укол Алисе сделали через три месяца после решения суда в Иркутской детской больнице. Улучшение наступило уже через месяц.
Алиса резко стала прибавлять в весе, окрепла, смогла сидеть с опорой. А однажды попросила у мамы ложку и стала есть сама. Очень помогли курсы реабилитации в московском центре «Адели», который специализируется на занятиях со «смайликами»: девочка научилась садиться из положения лежа, ползком передвигаться на полу, начала опираться на ноги. Фото: Русфонд Беда пришла откуда не ждали.
В начале марта Алиса с мамой готовились ехать на процедуры в Иркутскую детскую больницу. Как назло, в «мамин день», 8 марта, у нее начался насморк. Через два дня Азиза проснулась ночью, услышав, что дочка хрипит и задыхается. Сатурация упала до 89 единиц.
Пока ехала скорая, Азиза массировала дочке спину, чтобы она могла откашлять скопившуюся мокроту. Алису положили в реанимацию. Мокроту вывели, девочка смогла нормально дышать. Азизе объяснили, что, пока загрудинные мышцы не восстановились, девочке самой трудно откашливаться.
Это грозит застоем мокроты и инфицированием легких, пневмонией и дыхательной недостаточностью. Нужно срочно приобрести откашливатель. Но бесплатно такие приборы в области не выдают, они не входят в льготный перечень средств реабилитации. Алиса страдает тяжелым нервно-мышечным заболеванием — спинальной мышечной атрофией.
Девочка наблюдается у нас в стационаре и получает лечение, это тормозит прогрессирование болезни. Из-за слабости мышц Алиса не может нормально откашливаться и очищать легкие от мокроты самостоятельно, поэтому ей необходимо постоянно пользоваться специальным прибором — откашливателем. Это поможет удалять скопившуюся слизь и снизит риск развития тяжелых инфекций Вера Шинкарева пульмонолог-аллерголог Иркутской государственной областной детской клинической больницы — Я воспитываю троих детей одна, — говорит Азиза. Прибор нужен Алисе как воздух.
И в прямом, и в переносном смысле. Алиса мечтает пойти в детский сад, а потом в школу.
Тогда мы легли в больницу первый раз, нам поставили неправильный диагноз, долгое время мы лечились от аллергии на лактозу, но никакого улучшения самочувствия не было. Летом 2021 года Алису обследовали в Областной детской больнице и установили диагноз Болезнь Крона с очень ранним началом. Иммунодефицит неуточненный. Позже у Алисы начались серьезные проблемы с сердцем, была проведена экстренная операция по удалению тромба, но на этом ее страдания не закончились.
Выяснилось, что у нее непроходимость пищевода, ребенок не может есть и пить, так как еда просто не проходит. Благодаря фонду "Обыкновенное чудо" мы слетали в Москву на обследование в больницы Д. Генетическое обследование идёт до сих пор. Так же в Москве нам назначили терапию. К сожалению, ей не смогли сделать бужирование из-за язвочки в пищеводе и неделю назад установили гастростому, чтоб ребёнок мог хоть как-то получать еду.
Алиса и чудеса. О девочке, чьи лёгкие вы спасли, и её маме
Главная › Новости › Алиса и чудеса. Помочь Алисе избежать ампутации может доктор Дрор Пэйли, который уже более 40 лет успешно оперирует детей с подобными врождёнными патологиями в медицинском центре Святой Марии, США. В Липецкой области семья полуторагодовалой Алисы с нетерпением ждет, когда в России станет доступным препарат, который поможет их дочери. Родители Алисы все это время думали, как ей помочь.