В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации. Научное сообщество России ведет работы по созданию Национальной базы генетической информации, которая объединит свыше 120 биоресурсных коллекций. В положении о Национальной базе генетической информации указывается, что целями создания системы являются обеспечение национальной безопасности, охраны жизни и здоровья граждан, а также суверенитета в сфере хранения и использования генетических данных. Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны. В связи с созданием базы генетической информации возникает немало щекотливых вопросов.
В России появится база генетической информации
По словам Лилии Гумеровой, законопроект «О внесении изменений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» создает правовые основы функционирования Национальной базы генетической информации, основной задачей которой является обеспечение ее сбора, хранения, обработки и анализа. Она рассказала, что законопроект разработан совместно с Курчатовским институтом в соответствии с поручениями Президента Российской Федерации: «Для тщательной проработки этой темы на площадке СФ была создана межведомственная рабочая группа с участием сенаторов РФ, депутатов Государственной Думы, представителей профильных министерств, Российской академии наук, Курчатовского института, экспертов».
Сенатор РФ Лилия Гумерова, которая представляла соответствующий законопроект во время его прохождения через Госдуму, отметила, что в настоящее время разрозненные массивы генетической информации, с которыми работают российские ученые и научные организации, хранятся бессистемно, зачастую в иностранных базах, в том числе на территориях недружественных государств 1. Создание собственной системы в области генетической информации не только вопрос обеспечения научного развития, но и вопрос национальной безопасности, своевременного реагирования на возникающие биологические угрозы", — добавила она. Правительство РФ должно будет определить конкретные правила, порядок, сроки, формы и форматы предоставления генетической информации для пополнения базы, порядок обработки и хранения информации, круг получателей генетических данных и правила доступа к ним и т. Генетическая информация будет предоставляться гражданам и организациям бесплатно в электронной форме.
Остальные обладатели генетических данных смогут поставлять информацию добровольно. Новой базе будет посвящена отдельная статья 10. Добавим, что из-под действия этого закона выведены генная диагностика и генная терапия. Это означает, что генетическая информация о человеке в новую базу попадать не будет.
Эти коллекции станут основой для Национальной базы генетической информации, играющей ключевую роль как в фундаментальных исследованиях, так и в практических работах. Потому что если мы хотим вывести новый сорт [растений], новую породу животных, мы должны изучить те ресурсы, которые придумала природа, понять, как мы будем на них воздействовать и как будем их использовать.
Зачем Путину наша кровь?
Единая база генетической информации создается в России по поручению президента Владимира Путина. вы делаете те новости, которые происходят вокруг нас. Премьер-министр Михаил Мишустин дал поручение Минобрнауки РФ разработать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации к 1 сентября 2025 года.
Для чего нужна единая база генетической информации
Национальная база генетической информации должна заработать в 2024 году Москва , 9 июня, 2020, 23:19 — ИА Регнум. Национальная база генетической информации, создаваемая в Российской Федерации, по поручению российского лидера Владимира Путина, при участии национального исследовательского центра «Курчатовский институт», должна быть полностью запущена в 2024 году.
Но что будет, когда ДНК всех и каждого станут хранить в общей базе? Как проследить законность ее использования, и что оттуда не будет утечек? Понятно, что все к тому идет - рано или поздно но абсолютно любая информация о человеке будет заключена в общую систему, биометрическая, генетическая. У каждого окажется своя цифровая копия, которую можно контролировать гораздо легче оригинала. Ведёшь себя плохо, с точки зрения нужд и интересов государства, - отключаешься от всех систем, от медицинской помощи, закрываются карты в банках, не можешь дать билет на поезд купить. Да что там билет - хлеб в магазине.
Идеальный способ управления в рамках системы. В нашем общем антиутопическом будущем все базы в принципе могут объединяться. Но уже сегодня сбор такой информации сулит просто гигантские барыши тем, кто станет этим заниматься. Словно какой-нибудь фермер начала 19 века купил участок земли, на котором спустя лет пятьдесят найдут залежи нефти… 106 стран в мире уже законодательно регулируют сборы таких сведений. Все работают синхронно. Разная только глубина погружения в этот клондайк. Вспомним, с какой спешностью в прошлом году также друг за другом в разных странах принимались законы о QR-кодах и цифровых паспортах, которые якобы должны были прекратить пандемию.
Но - за счёт лишения ряда гражданских прав и проведения экспериментальных медицинских манипуляций, «подключающих» человека к общей цифровой системе и отслеживающих его перемещения. К счастью, на современном этапе развития науки и технологий человечество этот проект просто не потянуло. Но это сейчас. А что будет завтра?
Целями формирования базы генетической информации названы обеспечение национальной безопасности, охрана жизни и здоровья граждан, суверенитет в сфере хранения и использования генетических данных. По значимости программа развития генетических технологий сопоставима с атомным и космическим проектами ХХ века, считает президент Еще в июне 2020 года президент НИЦ «Курчатовский институт» Михаил Ковальчук заявил, что создание единой национальной базы генетической информации крайне важно для развития персонализированной медицины в России.
Ученый объяснил, что знание генома позволяет развивать сельское хозяйство, промышленность, фармацевтику, медицину.
Правительство планировало создать базу данных генетической информации, которая должна была использоваться для борьбы с терроризмом и преступностью. Но в 2016 году Комитет ООН по правам человека пришел к выводу, что данный закон вводит «ненужные и несоразмерные ограничения права на неприкосновенность частной жизни». Затем Конституционный суд Кувейта признал, что закон нарушает конституционную гарантию личной свободы. В результате закон был отменен. Она включает Национальный реестр ДНК-профилей и Базу данных неопознанных следов биологического происхождения. По состоянию на 2010 год они содержали 56 тысяч ДНК-профилей и 34 тысячи неопознанных следов биологического происхождения. В 2012 г. Датский национальный биобанк является «физическим», в нем хранится на 2019 год 25,3 миллиона биологических образцов.
Национальный реестр биобанков представляет собой «цифровой» биобанк, содержащий информацию о биологических материалах человека, включая кровь, плазму, слюну, очищенную ДНК и другие биологические образцы. Правовой статус Национального биобанка и Национального реестра биобанков Дании регламентируется актами Европейского Союза и внутригосударственными актами Дании. В этих актах, в частности, прописано, что они находятся в ведении государственного учреждения Statens Serum Institut SSI. Кроме того, прописано, что любая информация личного характера, полученная во время сбора, хранения или использования биологических материалов или полученная в результате исследований, рассматривается как конфиденциальная и обрабатывается в соответствии с нормами о защите частной жизни, а до получения согласия на хранение и использование биологических материалов для будущих исследований заинтересованному лицу предоставляется полная и развернутая информация о том, как будут использованы биоматериалы, каковы будут условия их хранения и передачи. Важно, что в этих документах также регламентируется, что все авторы научно-исследовательских проектов, связанных с биологическими материалами человека, обязаны получать разрешение на их проведение от комитетов по научно-исследовательской этике. И хотя доступ к Национальному биобанку и Национальному реестру биобанков является открытым, в том числе и для зарубежных ученых однако, с некоторыми ограничениями , необходимо получать разрешение к нему, и процедура для этого прописана очень подробно.
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
29 мая 2023 г. был представлен проект государственной информационной системы в области генетических данных Национальная база генетической информации (ГИС НБГИ). База генетической информации позволяет упростить работу медиков и генетиков, упростить лечение многих заболеваний, а также создать условия для предотвращения наследственных заболеваний и планирования семьи. Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике".
Национальная база генетической информации совсем скоро появится в России.
| В России появится база генетической информации | Национальная база генетической информации – это система хранения коллекции геномов всех жителей страны. |
| Вместе с законом о биометрии тихонько приняли закон о базе генетической информации - МК | Но, как выясняется, одновременно с законом о биометрии и даже в один день с ним в третьем чтении в Государственной Думе прошёл Закон «О создании Национальной базы генетической информации». |
| Путин предложил создать Национальную базу генетической информации | Но создание единой Национальной базы генетической информации позволит ученым оперативно и более эффективно проводить различные сравнительные исследования, в том числе в области искусственного интеллекта. |
| Telegram: Contact @drussia | — В Национальной базе генетической информации генетические данные будут представлены в виде неперсонифицированных (анонимизированных) данных (закодированных, зашифрованных). |
Ученый объяснил, для чего нужна национальная база генетической информации
Президент Владимир Путин подписал закон о правовых основах функционирования государственной информационной системы "Национальная база генетической информации". Она поможет врачам получать информацию о генетических болезнях, медикам станет проще интерпретировать генетические тесты и ставить диагноз. База данных позволит накапливать и категоризировать информацию, полученную в ходе реализации научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы. 1. Утвердить прилагаемое Положение о государственной информационной системе в области генетической информации "Национальная база генетической информации".
Мишустин поручил создать Национальную базу генетической информации
По словам главы «Курчатовского института», ключевой вопрос — это создание персонализированной медицины. Так как исследуя геном целых групп популяции, можно сделать выводы о предрасположенности людей с определенной генетической спецификой к тем или иным заболеваниям. И медицина будет ориентирована на сохранение здоровья конкретного человека на генетическом уровне. На самом деле, это «взрыв»», — так охарактеризовал работу в данном направлении Ковальчук. Какие данные будут храниться в базе и как организуют их сбор Первое, что попадет в базу — это уже собранная информация. Так, например, только в «Курчатовском институте» есть коллекция, которая содержит десятки тысяч штаммов промышленных микроорганизмов. Они — основа для развития фармацевтики, сельского хозяйства и пищевой промышленности. Эта уникальная коллекция собиралась десятилетиями и хранится в специальном хранилище. Или же известная коллекция семян в Институте растениеводства в Санкт-Петербурге, собранная академиком Николаем Вавиловым. И на первом этапе работы по созданию национальной базы генетической информации именно такие коллекции, которых немало по России, будут обрабатываться и оцифровываться. Затем будет вестись сбор данных людей.
Другие обладатели генетической информации могут предоставлять свои данные на добровольной основе. Поскольку вы здесь... У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей.
Благодаря этой базе ученые смогут проводить более точные исследования в области генетики, а врачи получат возможность предоставлять более эффективное лечение, основанное на индивидуальных особенностях пациентов. Однако, создание и введение в эксплуатацию национальной базы генетической информации также вызывает определенные вопросы и требует внимательного подхода к вопросам безопасности и конфиденциальности данных. Важно обеспечить надежную защиту личной информации граждан и предотвратить возможность злоупотреблений собранными данными.
Министерство науки и высшего образования уже приступило к работе по реализации данного поручения. В ближайшее время будут разработаны соответствующие технические и организационные решения, а также будут проведены консультации с экспертами и общественностью для обеспечения прозрачности и широкого обсуждения данной инициативы.
По словам Ковальчука, это был правильный тактический выбор, в результате которого 9 мая 1945 года Советский Союз стал самой сильной страной мира и имел самую большую, обученную и высокотехнологичную армию. У меня нет сомнений, и я хочу, чтобы и вы не заблуждались, что они именно так бы и сделали, — подчеркнул докладчик. Но что не менее важно, когда вы правильно выбираете стратегический приоритет, вы как бы взрываете цивилизацию и на десятки лет, если не на столетие, как сейчас, определяете ее лицо». Честно говоря, мысль о цивилизации со следами взрыва на лице не всякому покажется удачной, но, по словам Ковальчука, одной из самых высокотехнологичных стран мира СССР стал именно благодаря атомному проекту. В 1958 году вышла в море наша первая атомная подводная лодка «Ленинский комсомол», а в 1959 году введен в строй первый в мире атомный ледокол «Ленин», и сегодня мы единственная страна, у которой есть атомный ледокольный флот.
Запуск первого спутника и первого человека в космос — одно из величайших свершений человечества XX века, стали результатом разработки средства доставки ядерного боеприпаса, то есть это тоже прямое следствие атомного проекта. Но на этом наследии бесконечно жить нельзя, и, похоже, пришло время еще разок хорошенько встряхнуть цивилизацию, а то она что-то уж слишком успокоилась без Сталина с Берией. И Ковальчук знает, как этому помочь. О пользе пожилых обезьян Докладчик справедливо отметил, что вычислительная математика, материаловедение, радиохимия — все это также области, которые бурно развивались под воздействием ядерного проекта. И среди них, конечно, ядерная медицина. По словам Ковальчука, Советский Союз был впереди планеты всей по производству радиоизотопов, но радиофармпрепаратов тогда не было вообще. Однако мир продолжал развиваться, а мы заморозились на уровне советских времен.
Продажу сырьевых радионуклидов докладчик сравнил с поставками кругляка вместо мебели. Чтобы ликвидировать отставание в этой области, Курчатовскому институту сейчас приходится налаживать всю цепочку выпуска радиофармпрепаратов, включая лабораторные и доклинические исследования на животных, для чего в институте создан самый современный в стране виварий с десятками тысяч лабораторных мышей, крыс, морских свинок и кроликов. Но этого мало. Нам нужны мармозетки, например, которые размножаются почти как мухи дрозофилы». То есть вопросы геронтологии просто лежат на поверхности», — добавил еще одну яркую краску в радужную картину докладчик. Но, по словам Ковальчука, ключевая наука для применения радиофармпрепаратов — это, конечно, генетика. Однако добиться этого удалось не сразу.
Как сорвать генетический банк «Когда я стал директором Курчатовского института в 2005 году, то оказалось, что в великой стране никто не знает, как расшифровать геном человека, — ужасается Ковальчук. При этом докладчик признался, что в то время был далек от генетики, и сначала у него была идея просто запустить выпуск секвенаторов — устройств, с помощью которых выполняется автоматизированное определение последовательности нуклеотидов в цепи ДНК. Однако вскоре стало понятно, что бизнес на этом делать рано, потому что «у нас нет культуры и никто не понимает, зачем нужен геном». Далее Ковальчук вполне откровенно рассказывает, как именно он породил в стране культуру: «В 2007 году Президент был в Курчатовском центре, и после этого в 2008 году мы купили — я буквально руками продвинул эту идею — все секвенаторы, которые были на тот момент в мире. И в 2009 году мы провели первую в России полную расшифровку генома человека. Это был 7-й геном в мире. В 2009 году вышла статья в Nature, и мы стали страной, которая умела производить расшифровку генома.
Мы это сделали. А дальше я успокоился, потому что увидел, что появилась культура, все стали покупать секвенаторы, расшифровывать геномы, и это стало тривиальной вещью». Но успокоился Михаил Валентинович, разумеется, ненадолго. Она состоит из двух цехов. Первый цех — это высокопроизводительные секвенаторы. Просто завод секвенаторов, которые оцифровывают коллекции. И второй цех — биоинформационный».
Ковальчук пояснил, почему другие институты, в частности, биологического профиля, не могут заниматься тем же самым: «Потому что вы набрали 3 млрд букв, а что вы будете с ними дальше делать? Вам нужна биоинформатика. А чтобы это работало, вам нужна база данных». В качестве примера биоинформационного проекта Ковальчук рассказал о контракте с Евросоюзом «на полтора миллиона евро по раку почки».
Мишустин поручил до осени 2025 года создать единую базу генетической информации
В названный Федеральный закон также вносятся изменения, направленные на создание и функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах. Кроме того, закон вводит положения, регламентирующие функционирование государственной информационной системы в области генетической информации «Национальная база генетической информации». Президент России Владимир Путин предложил создать Национальную базу генетической информации, используя "весомые компетенции и наработки в биоинформатике". Задачами и функциями базы генетической информации, в частности, являются хранение информации по всему многообразию биообразцов, включая растения, животных, микроорганизмы дикой природы, промышленные микроорганизмы, вирусы.
В России создадут базу генетической информации
В нижнюю палату парламента внесен законопроект, по которому предполагается создание Национальной базы генетической информации. Можно допустить, что цели создания единой базы генетической информации правильные и благие. Премьер-министр России Михаил Мишустин поручил создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации. В Интернет -рассылке появилась информация о разработке законопроекта о создании единой базы генетических данных о россиянах. Как сообщает ТАСС 16 февраля, премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Минобрнауки создать и ввести в эксплуатацию Национальную базу генетической информации.