На VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проводимом в Пальма де Майорка, по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром» было решено объявить 21 марта Международным днём человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца – дата, символически обозначающая синдром, причиной которого является патология в 21 паре хромосом, где вместо двух их три. Опубликовано: 21/03/2023. Мальчики и девочки, золотые лучики, Всем вокруг мы раздаем солнечные ключики, Чтобы дружно собирать радости цветочки, Надо людям снять с сердец ржавые замочки. третий месяц года) по 21 хромосоме (21 число).
«Адлерский реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями»
Март был выбран потому, что синдром Дауна представляет собой трисомию (март-третий месяц года) по 21 й хромосоме (поэтому и 21 марта). Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны. К 21 марта, Международному дню человека с синдром Дауна, Фонд «Обнаженные сердца» представил премьеру видеоролика, созданного в жанре социального эксперимента, о влиянии взрослых на отношение детей к сверстникам с особенностями развития. В том же году Генеральная Ассамблея ООН объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна. С 2006 года по решению Downsyndrome International (DSi) и the European Downsyndrome Association (EDSA) 21 марта (21.03, т.к. трисомия по 21 хромосоме) отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Международный день людей с синдромом Дауна | Больше фото в банке визуального контента медиагруппы «Россия сегодня».
21 марта - Всемирный день «солнечных» людей
| Солнечные дети: будни отца-одиночки и его сына с синдромом Дауна | «Праздничные мероприятия в День человека с синдромом Дауна мы проводили неоднократно, но с таким размахом — впервые. |
| 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна | Наибольший интерес представляют причины и риски возникновения синдрома Дауна (49%), а также информация о том, как разговаривать и вести себя с теми, кто имеет данный синдром (46%). |
Всероссийская Федерация спорта лиц с интеллектуальными нарушениями
Мы хотим , чтобы как можно больше людей перестало бояться неизвестного, ведь Синдром Дауна - это не болезнь. Это всего лишь дополнительная хромосома и необъяснимая сила любви. Даунсайдап синдромдауна Показать больше.
Они стали возможны благодаря педагогам, тренерам, узким специалистам фонда, а также помощи десятков тысяч неравнодушных людей и, конечно, родителей особенных ребят, в которых они вкладывают бесконечное количество сил, времени, терпения, упорства, любви и веры в то, что невозможное возможно. Этому способствует и разработанный в фонде официальный документ — «Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями». В регионах, где принят «Протокол сообщения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна», почти в два раза выше доля тех семей, кому была предложена психологическая помощь при сообщении диагноза.
Одна из причин этого — вовремя полученная психологическая поддержка и уверенность родителей в том, что они не останутся наедине со своими проблемами. Знакомство со специалистами фонда «Даунсайд Ап» дает родителям уверенность в том, что после рождения особенного малыша они не будут одиноки, а всегда смогут обратиться за помощью и получат ее в максимально возможном на сегодня объеме. Например, благодаря участию фонда профессиональная художница с синдромом Дауна из Вологды Евгения Дубровская создала авторские дизайны для соцсети адвоката.
Именно поэтому в 2006 году было выбрано 21 число третьего месяца — оно символизирует эти три хромосомы. В 2011 году 21 марта на генеральной Ассамблее ООН было объявлено Всемирным днем людей с синдромом Дауна, и с тех пор в этот день проводятся мероприятия, направленные на информирование общественности об этой патологии. Саму патологию впервые описал в 1866 году врач Джон Даун John Down , по имени которого позже был назван синдром, однако на первых порах и сам доктор, и его коллеги называли патологию «монголизмом», так как усматривали в лицах таких людей монгольские черты.
В 2015 году ученые обнаружили , по какой причине синдрому Дауна сопутствует слабоумие.
Исходя из этого, и была выбрана дата, которая символически отражает природу возникновения патологии. Первым, в 1866 году, описал болезнь английский врач Джон Лэнгдон Даун. В 1959 году французский педиатр Жером Лежен обнаружил ее генетическое происхождение. По данным ООН, такое хромосомное расстройство встречается у одного младенца из 1000—1100 новорожденных.
День людей с синдромом Дауна
Дата 21 марта была выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из21 хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. 21 марта прошли соревнования по плаванию в честь Международного дня человека с синдромом Дауна. Сегодня, 21 марта, во Всемирный день людей с синдромом Дауна, Forbes Life рассказывает о полезных инициативах по всей России, которые помогают таким людям развивать свой потенциал, находить поддержку и друзей, а также меняют отношение общества к людя.
21 марта Международный день человека с синдромом Дауна
Диагностика, развивающие занятия, медицина, консультация родителей... Всего не описать. Выготского" из Волгограда. Мужчина стремится поддержать этот центр словом, делом, рублём. Однако он и сам в непростом положении и может только пробовать собрать средства. Семьи с особенными детишками не такая редкость.
Они нуждаются во многом. Помогите им! Вы способны дать им чуточку тепла, в котором они так нуждаются! Как-то в одной из книг Евгений прочитал, что совершенные души спускаются в несовершенные тела для того, чтобы помочь родителям стать лучше. Раньше Женя считал, что роль отца в семье — "приносить мамонта", профессионально развиваться.
Теперь он понял, что главное — научить ребёнка уверенно плыть по жизни.
Принимая участие в этой акции, каждый участник подтверждает свою заинтересованность и понимание того, что все люди разные и все достойны жить счастливо, - рассказали в организации. Фото: Автономная некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца» В акции приняли участие представители власти, бизнеса и просто неравнодушные люди. Светлана Князева, социальный предприниматель, депутат Думы Великого Новгорода.
Также в акции приняли участие местные политики, представители администрации, социальных структур, бизнеса и НКО. Весь день в социальных сетях «Дома Солнца» появлялись новые посты от разных людей, присоединившихся к этой доброй и яркой акции.
В Великобритании есть семья, оба супруга в которой имеют диагноз «синдром Дауна». Многие осуждали их семьи, которые позволили им пожениться, но время показало обратное — муж и жена все так же счастливы вдвоем, как и были 22 года назад. Читайте также.
Кстати, Лежен — легендарный ученый, который занимался не только лабораторными исследованиями, но и отстаивал права людей с синдромом Дауна, следил за здоровьем и развитием своих пациентов, помогал их семьям. По общемировой статистике каждый 1000-й ребенок появляется на свет с синдромом Дауна, независимо от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, цвета кожи или национальности. Существует множество мифов, которые мешают людям с синдромом Дауна и их близким. Например, что люди с синдромом Дауна всю жизнь остаются детьми, не могут обучаться, заниматься спортом или творчеством. Накануне Международного дня людей с синдромом Дауна в 2021 году фонд «Даунсайд Ап» провел круглый стол, где воспитанники творческих мастерских фонда вместе со своими наставниками обсудили, чем их привлекает творческая деятельность и какие преграды на пути к творческой самореализации им приходится преодолевать. Как общаться с людьми с синдромом Дауна? Простыми словами Фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» приурочили к Международному дню человека с синдромом Дауна запуск проекта « Простыми словами ». В основе проекта лежит специальный «ясный язык» easy-to-read — язык, который позволяет писать простые и доступные тексты. Язык разработали в Европе в 1960-е годы для пользователей со слабыми навыками чтения и письма, нарушением психических функций и для пожилых людей. Проект переводит тексты СМИ и популярных сервисов на легкий «ясный язык», делает информацию доступнее для людей с ментальными особенностями и развивает толерантность. К проекту уже подключились известные российские компании.
21 марта Международный день человека с синдромом Дауна
| 21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна | 21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). |
| 21 марта Международный день человека с синдромом Дауна | Смотрите свежие новости на сегодня в Любимом городе | 21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна. |
| Международный день человека с синдромом Дауна. | 21 марта — Всемирный день людей с синдромом Дауна. |
21 марта - Международный день людей с синдромом Дауна
Отец с сыном синдром Дауна. Фотография Андреаса Боненстенгеля, 2000 г. Мальчик рос, учился ползать, сидеть, стоять с опорой, говорить. Вскоре жители провинциального городка привыкли наблюдать утренние пробежки мужчины-атлета со своим пятилетним сыном, удивлялись, как маленький ребенок ловко взбирается по лестнице и пробует подтягиваться на турнике. Еще через пару лет он стал вполне самостоятельным мальчиком, умеющим читать, писать, играть в шашки и любящим слушать радиоприемник. Его даже взяли школу.
Но так как особенности были «налицо» — чуть заторможенная реакция, беззлобность, неумение постоять за себя, — то руководство школы, в которой он обучался, постаралось побыстрее найти повод и исключить его из учебного заведения. Необычный человек в маленьком городе, не замечающий любопытных взглядов и перешептываний, в одночасье был лишен амбициозными педагогами возможности получить образование, а государством — работы. А он тем временем мечтал. Конечно, как все мальчики он мечтал о космосе, с экранов телевизора не раз слышал о Гагарине, но на вопрос, кем он хочет стать, всегда отвечал: директором! Однажды отец пригрозил: не наведешь порядок в комнате, перестану кормить.
Это было в начале восьмидесятых, известных в отечественной истории как «пятилетка пышных похорон». Одним словом, ребенок всегда удивлял родителей своим оригинальным мышлением и неперестающей и неисчерпаемой любовью ко всем. Солнечный человек. Увы, горе-врачи, которых ежегодно приходилось посещать для подтверждения инвалидности, сумели внушить родителям чувство вины: мол, и родили поздно, и рентген во время беременности делали, да и наследственность наверняка у вас не самая прекрасная. Вот природа над вами и подшутила.
Однако это не сломило людей, не превратило их в узников собственных страхов. Папа продолжал ходить с сыном в лес за грибами и ягодами, а вечерами читать книги. Мама — научила помогать по хозяйству, ухаживать за домом и огородом. Словом, семья продолжала полноценно жить. Если вы ждете сейчас хэппи-энда или какого-то закрученного сюжета, то их здесь нет.
Есть просто история о человеке с синдромом Дауна, который живет со своими уже сильно пожилыми родителями где-то в российской глубинке, читает книги, слушает радио, о чем-то думает, мечтает и хочет работать. А еще эта история — вступление к ответу на вопрос: «что делать, если родился ребенок с синдромом Дауна? Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21, — не болезнь, а незначительное отклонения от нормы, форма геномной патологии, когда кариотип полный комплект хромосом представлен лишней 47 хромосомой вместо нормальных 46. Впервые синдром был описан в 1866 году английским врачом Джоном Дауном, имя которого и получил. Однако лишь сто лет спустя, в 1959 году, французским генетиком Жеромом Леженом была выявлена взаимосвязь между синдромом и изменением количества хромосом.
Именно лишняя хромосома обуславливает появление ряда физиологических особенностей и задержку умственного и речевого развития, которая по своим показателям укладывается в легкую или среднюю умственную отсталость. До середины XX века вокруг синдрома, который называли еще монголизм, существовало множество теорий и мифов.
В то же время ООН огласила 21 марта днем человека с подобным заболеванием. Нововведение было разработано для того, чтобы увеличивать степень информированности общества о наличии такой проблемы. По статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна.
Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи, национальности. Мальчики и девочки с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой, а их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней 47-ой хромосомы нет и быть не может. Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна вызван трисомией 21 пары хромосом.
Уверены, что коллекция понравится и будет удобна не только для наших ребят, но и для всех, кто ценит удобную и стильную одежду», — рассказала о проекте фандрайзер фонда «Синдром Любви» и сестра молодого человека с синдромом Дауна Юлия Павлова. Вещи из инклюзивной коллекции можно купить на российском сайте AliExpress. Компания будет переводить половину вырученных средств с продажи каждой вещи в фонд «Синдром Любви».
Сегодня их — 13 213. Именно столько семей получили квалифицированную поддержку специалистов и обрели не только внутреннюю опору, но и друзей среди сообщества фонда. В этом году наши спортсмены приняли участие в грандиозном событии в мире футбола — «Кубке Легенд», где они вышли на игровое поле вместе с отечественными и зарубежными звездами. Проект объединяет друзей фонда, которые ставят перед собой цели и в спорте, и в благотворительности. Атлеты во благо бегают марафоны, пересекают пустыни, взбираются на вершины, тянут двухтонные автомобили, а их друзья и близкие делают пожертвования в пользу людей с синдромом Дауна. Из них 48 человек — это молодые люди и девушки с синдромом Дауна, которые ведут активный образ жизни и становятся частью добрых дел фонда «Синдром любви». В рядах волонтеров — целые компании. Например, «Лаборатория Касперского» помогает с разработкой онлайн-акции «Синдром любви», а «Ростелеком» регулярно помогает с подготовкой журнала «Сделай шаг» для отправки семьям с детьми с синдромом Дауна по всей стране. Таким образом, в этих цифрах — изменения к лучшему в судьбах многих семей. Благодаря им особенные дети могут развиваться и учиться по программам, разработанным специально для них, ходить в обычные детские сады и школы.
Тематические страницы
У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников.
У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты!
У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку». Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала». Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла. Окончания последнего курса химиотерапии семья ждала, как праздника. Но когда Хакамада узнала — лечение продлевают еще на два месяца, она сорвалась и стала кричать, что больше так жить не может. Но маленькая болеющая дочка сумела ее успокоить.
Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая! Вскоре ужас под названием «лейкоз» из их жизни ушел. Хакамада долго не рассказывала о болезнях дочки и не показывала ее обществу. Впервые вместе с ней она вышла в свет в 2008 году — на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». После этого Хакамада стала спокойно рассказывать о том, что у ее дочери синдром Дауна и учится она в специализированном учебном заведении. У нее художественное мышление — в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается», — рассказывала мама. Долгое время семья Ельциных скрывала, что Глеб болен, пока некоторое время назад не появилась «утка», что ребенка сдали в интернат.
Татьяна была задета за живое и решила прервать молчание, подробно написав о сыне в своем блоге: «У Глеба синдром Дауна. Считается, что синдром Дауна — это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое. Дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая.
Принимая участие в этой акции, каждый участник подтверждает свою заинтересованность и понимание того, что все люди разные и все достойны жить счастливо, - рассказали в организации. Фото: Автономная некоммерческая организация помощи людям с синдромом Дауна «Дом Солнца» В акции приняли участие представители власти, бизнеса и просто неравнодушные люди. Светлана Князева, социальный предприниматель, депутат Думы Великого Новгорода.
Также в акции приняли участие местные политики, представители администрации, социальных структур, бизнеса и НКО. Весь день в социальных сетях «Дома Солнца» появлялись новые посты от разных людей, присоединившихся к этой доброй и яркой акции.
Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун, а в 1959 году, французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Синдром Дауна встречается у одного младенца из 1000-1100 новорожденных. Благодаря развитию диагностики, наличие синдрома Дауна у ребенка может быть выявлено еще во время беременности во время скрининг-тестирования Для людей с синдромом Дауна характерны некоторые внешние черты: плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза на радужной оболочке могут присутствовать небольшие белые пятна ; короткие руки, ноги и пальцы, на ладонях расположена только одна складка. Продолжительность жизни людей с синдромом Дауна в последние годы резко возросла и составляет около 60 лет в 1983 году — 25 лет.
Справка о фонде «Даунсайд Ап»: С 1997 года благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. Деятельность фонда «Даунсайд Ап» пользуется признанием профессионального сообщества и широких кругов населения в России и за рубежом. В настоящее время «Даунсайд Ап» — признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста. В 2022 году фонд «Даунсайд Ап» отметил 25-летие своей деятельности. Справка о фонде «Синдром любви»: «Синдром любви» — это благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна. Мы работаем ради будущего, в котором общество знает о возможностях и потребностях людей с синдромом Дауна, уважает в них личность и поддерживает их.
Специалист реабилитационно-образовательного центра развеял 10 мифов о людях с синдромом Дауна
21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна. «ГОРОД НАДЕЖДЫ» → Наши новости → 21 марта — Международный день осведомленности о людях с синдромом Дауна. Через наши программы прошло большое количество участников с синдромом Дауна, они своим примером показали, что все ограничения условны.
Благотворительный праздник в День человека с синдромом Дауна провели в Калуге
| Международный день человека с синдромом Дауна. | Новости | Вообще, синдром Дауна, или трисомия по хромосоме 21 – не болезнь, а незначительное отклонение от нормы. |
| 21 марта: Международный день человека с синдромом Дауна | В Рязани организация "Добрые сердца" к 21 марта сняла социально-просветительский ролик "Всё начинается с семьи", который должен помочь родителям новорожденных и самим малышам с синдромом Дауна. |
| День человека с синдромом Дауна: 21 марта 2023 года | 21 марта ко Дню Дауна и солнечных детей проводят флешмоб lots of socks «много носков». Специально в этот день надевают разноцветные носки с разными узорами, чтобы понять, как люди с таким синдромом живут под пристальными взглядами окружающих. |