Каково это: растить ребенка с аутизмом.
«Я тоже хотела лучшего друга»: как живут в России люди с аутизмом
Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. Тем не менее многие люди с аутизмом, несмотря на терапию, не могут жить самостоятельно и нуждаются в постоянной поддержке.
Аутизм в России
- Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом? | АиФ Ростов-на-Дону
- Все материалы
- Аутизм — последние и свежие новости сегодня и за 2024 год на | Известия
- «Важно говорить»: 14 главных мифов об аутизме - Агентство социальной информации
Аутизм как расстройство удовольствия
Поиск ответов на эти вопросы не прекращается, и периодически на свет появляются новые теории о том, что же такое аутизм. MedAboutMe выясняет, о чем гласит новая расширенная парадигма совокупности фенотипа аутизма? Пройдите онлайн-тест, чтобы узнать есть ли у вас аллергия Аутизм и особенности сенсорного восприятия В попытках объяснить, что же происходит в организме ребёнка-аутиста, врачи и ученые заговорили об особенностях сенсорного восприятия, наблюдаемых у таких детей, точнее о нарушениях сенсорной интеграции. Как известно, человек получает информацию через разного рода рецепторы, расположенные по всему телу.
Пожалуй, самый резонансный случай произошел в Санкт-Петербурге, когда местная жительница прогнала ребенка-аутиста с игровой площадки в местном ЖК. Ее тут же записали на видео, после чего толпы интернет-хейтеров поупражнялись в диванной правозащите. Однако для тех, чьи организации непосредственно работают с детьми-аутистами, реакция соцсетей является лишь очередным доказательством озлобленности общества. Ребенка-аутиста "вывести в люди" могут друзья и единомышленники из благотворительных фондов. Фото: antontut. В наших ли силах предупредить подобные случаи, а не стучать по клавишам постфактум? А для этого нужно время, терпение и самое главное - быть добрее и этому учить детей". Учиться этому сложно, однако есть определенные правила, сформулированные благотворительными организациями. Они позволят избежать недоразумений и скандалов. Во-первых, мы должны как можно больше узнать об аутизме. О том, что по большому счету происхождение этого заболевания доподлинно никому не известно. И что "грехи родителей" тут абсолютно ни при чем. Проще всего почерпнуть необходимые знания на сайте фонда "Антон тут рядом". Кстати, так же называется документальный фильм в YouTube - кино не самое легкое для восприятия, но оно дает совершенно четкое представление о жизни аутиста, о том, как он видит этот мир.
Разумеется, есть возможность обратиться к специалисту, если не удаётся справиться с ситуацией самим. Год от года проблема становится всё актуальнее. Для взрослых с устоявшейся психикой даже 5 часов или более общения с телевизором или Интернетом не является повреждающим фактором, но о детях сказать такое же нельзя. Их психику экраны просто разрушают. Казалось бы, много информации — это хорошо. Мы станем умнее и успешнее. Но почему-то денег и ума больше так и не стало, а вот друзей и живого общения стало значительно меньше. Учёные всё чаще говорят о вреде технологий, в частности, цифровом аутизме как одном из серьезных современных последствий повальной информатизации. Но, как оказывается, цифровой аутизм присущ не только детям. Да, они более подвержены ему, и для детей экраны представляю гораздо большую опасность, но и взрослые от нее не избавлены. Цифровой аутизм у взрослых В книге Андрея Курпатова «Чертоги разума. Убей в себе идиота» один из параграфов посвящен проблеме цифрового аутизма у взрослых. В своём исследовании Курпатов разъясняет, что мышление человека глубоко социально. В процессе эволюции люди объединялись в группы для обмена знаниями. В данный момент ответ практически на любой вопрос можно найти в сети. Общение ради знаний потеряло свой глубинный смысл. Поэтому и увеличивается отчуждённость людей друг от друга, растёт дефицит живого общения. Следствием этого становится появление у взрослого аутистических признаков. Как проявляется цифровой аутизм у взрослых? Если вы в любой непонятной и понятной ситуации «сидите» в телефоне и скролите ленту, — это повод задуматься и проверить себя на признаки цифрового аутиста. И, кроме того, если вам: проще общаться в мессенджерах, чем вживую; хочется постоянно проверять соцсети, даже когда рядом друзья и семья или просто приятные люди; проще отказаться от общения с человеком, чем подстраиваться под его характер; вы не заинтересованы в конкретных людях, и они для вас легко заменимы другими; непонятно, что чувствует другой человек, и вам, в общем-то, всё равно; много времени проводите в сети; ваша реальная жизнь бедна на события и эмоции. Если на большинство этих утверждений вы ответили «да», внимание: вы попали в цифровой капкан. В результате цифровой аутизации, к сожалению, человек просто тупеет. Этому есть множество подтверждений — в рабочем коллективе, в транспорте, в магазинах. Сейчас проводится огромное количество тренингов по эффективности, но количество умных людей уменьшается. Мы теряем какие-то базовые навыки и вместе с ними — часть активных нейронов. Переставая осуществлять мыслительную операцию, мы теряем взаимодействие между нейронами, и связь нарушается безвозвратно. Мы разучились общаться, и эффективность мыслей постепенно снижается. Что происходит с мозгом, если мы перестаём совершать какую-либо мыслительную операцию? Импульс не переходит от нейрона к нейрону, а связь между ними разрушается раз и навсегда. Мы не просто теряем навык — мы теряем те самые нервные клетки, которые обеспечивали нам этот навык. Маленькие дети намного разумнее взрослых. Уровень мыслительной работы у них очень высок — малыш разглядывает маму, идентифицирует её и убеждает ее взять его на руки любым доступным способом — от улыбки и гуканья до слёз и крика. И это не манипуляция, а развитие мышления. После идентификации и анализа ребёнок добивается своего именно с помощью мышления. Если мы утеряли навыки общения, мы вряд ли сможем добиться успеха в обществе.
Иногда эпилепсия является первым симптомом, за которым развивается деградация, хотя в некоторых случаях вслед за ухудшением симптоматики в сочетании с эпилепсией деградация не развивается. Часто назначают нейролептики, но эффект их применения минимален. Нередко положительный эффект наблюдается при назначении физических упражнений. Также существует подгруппа с ухудшением в течение первых нескольких лет жизни Rapin, 1996. До начала дегенерации некоторые из них развиваются нормально, у других выявляются легкие симптомы аутизма. Вероятно, этот тип — иногда называемый «регрессивным аутизмом» — является отдельной нозологической единицей или состоянием, более близким к детскому дезинтегративному расстройству, чем к варианту аутизма, описанного Каннером. Дегенерация может быть связана с периодически возникающей эпилептической активностью на ЭЭГ или клинически проявляющимися судорожными припадками , но во многих случаях такая связь не выявляется. Мальчик часами совершает одни и те же действия: засовывает голову в бумажное ведро и стучит пальцами по его стенкам, при этом выбирает исключительно бумажные ведра. Ранний детский аутизм, зрение без патологии. Мальчик демонстрирует поведение, свойственное слепым или слабовидящим детям: «вращение глазами» дигито-окулярный феномен , или надавливает пальцами на глаза Weber.
День осведомленности об аутизме: мы разные, и мы вместе
Много лет ученые из разных стран пытались выявить причинно-следственную связь между вакцинами и аутизмом. Никто не может сказать, почему аутистов стало больше. — Детей с аутизмом действительно становится больше? Внезапное увеличение числа детей-аутистов за последние 30 лет объясняется не ростом масштабов явления, а изменением критериев при постановке диагноза, заявил главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе. Почему согласованной методики диагностики аутизма до сих пор нет. Почему врачи отказывают в постановке диагноза детям с аутизмом: считают, что у ребенка не аутизм, а умственная отсталость, задержка психоречевого развития или шизофрения.
Цифровой аутизм
И поэтому родители стараются понять, что с ребенком и как ему помогать, даже если приходится платить собственные деньги за программы помощи. Поэтому количество диагнозов тоже становится больше. И еще один важный аспект увеличения количества диагнозов. Нельзя сказать, что стало больше генетических поломок, но мы чуть больше знаем о некоторых причинах нарушения развития. Мы также знаем, что аутизм чаще встречается у детей с разного рода генетическими синдромами — статистически намного чаще: при синдроме Дауна, при туберозном склерозе, при ломкой Х-хромосоме. То есть у ребенка есть и генетический диагноз, и аутизм. Эти состояния сосуществуют одновременно, но одно не является причиной другого. Еще мы знаем, что аутизм несколько чаще встречается у недоношенных детей, а такие дети сейчас лучше выживают. Еще лет пятнадцать назад достаточно редко выживали дети, которые родились до 28-й недели.
А сейчас выживают дети, родившиеся на 24—25-й неделе, и получается, что у них чаще встречается аутизм. Вообще, детей с инвалидностью больше в тех странах, где высокий уровень развития медицины и лучше уход. В странах, где люди страдают от голода, где недостаточно развита система здравоохранения, там ниже процент инвалидности: люди просто не выживают. А экологические факторы могут играть роль? Сейчас ведутся исследования, чтобы понять, могут ли какие-то экологические факторы быть причиной аутизма. Пока однозначного мнения нет. Когда мы чего-то не понимаем, мы начинаем искать причины, и, возможно, что-то даже найдется, пока просто рано об этом говорить. В каком возрасте правильнее ставить диагноз?
Исследования показывают, что можно надежно поставить диагноз «аутизм» в возрасте от полутора до двух лет. Хотя раньше говорили о том, что нельзя ставить до трех, пяти или даже семи лет. Все-таки даже в случае каких-то минимальных подозрений лучше обращаться за помощью. Ну или убедиться, что с ребенком все в порядке. Все дети с аутизмом очень разные, возможности адаптации тоже у всех разные. Некоторые дети с рано поставленным диагнозом достигают практически нормы, если рано начать использовать современные эффективные программы помощи. Постановка диагноза не означает, что ребенку сразу оформят инвалидность. К тому же постановка диагноза «аутизм» автоматически не означает получение статуса инвалидности, это разные вещи.
Но стоит начать заниматься тем, что в дальнейшем поможет ребенку максимально компенсировать все те трудности, которые у него есть, либо поможет выявить какое-то другое нарушение, то же нарушение слуха. К семи годам ребенок с аутизмом может пойти в школу, как другие? У нас, к счастью, больше нет «необучаемых» детей, и дети даже с самыми глубокими нарушениями имеют право пойти в школу. Другое дело, что та поддержка, которая понадобится ребенку в школе, должна зависеть от того, какие у него потребности. Некоторые дети с РАС к семи годам вполне могут обучаться в массовой школе: осваивая учебную программу, они ведут себя достаточно спокойно может быть, сложнее реагируют в некоторых ситуациях , и им не нужно тьюторское сопровождение. Есть дети с более выраженной потребностью в поддержке. Они всё равно должны пойти в школу, но им может понадобиться тьютор, или тьютор и специальная образовательная программа, плюс еще помощь других специалистов: логопеда, психолога, поведенческого аналитика. В зависимости от степени выраженности потребности в поддержке и количество ресурсов на ребенка должно быть выделено другое.
То есть у детей с аутизмом есть хорошие шансы выправиться и жить как все остальные? При этом, когда родители только слышат диагноз, они очень пугаются, потому что им говорят, что это чуть ли не конец жизни. Специалисты, которые говорят, что аутизм — это конец жизни, совершенно не правы. При этом говорить, что диагноз «аутизм» — это очень легко и все будет абсолютно так же, как планировалось, тоже нельзя, потому что дети очень разные. И мы знаем, что у части детей с аутизмом есть серьезные медицинские или поведенческие проблемы, которые в разы чаще встречаются, чем у детей без аутизма. Это судороги, заболевания желудочно-кишечного тракта, трудности со сном, едой. То есть в ряде случаев трудности ребенка обусловлены не только самим аутизмом — проблемами социального взаимодействия и коммуникации, повторяющимся поведением и ригидностью трудности с привыканием к новому. Необходимо помнить о возможных медицинских проблемах.
А что вообще включают в РАС — расстройства аутистического спектра? Давайте скажем, что включают и что не включают. Так как анализов нет, аутизм ставят по сочетанию двух групп признаков. Первая группа — это трудности социального взаимодействия. Они касаются того, как человек обращается к другим, использует ли он речь, как поддерживает диалог, как понимает социальные сигналы и правила. А вторая группа симптомов касается повторяющегося поведения, специальных интересов и особенностей обработки сенсорной информации люди с аутизмом не совсем обычным образом воспринимают окружающий мир. То, что нам с вами кажется совершенно нормальным — вот у меня машины шумят за окном и освещение где-то мигает, — человек с аутизмом может воспринимать как сильно отвлекающие факторы, которые способны приводить к сенсорной перегрузке. Также для людей с аутизмом характерно повторяющееся поведение: кто-то повторяет одни и те же фразы, кто-то руками размахивает, кто-то раскачивается.
И есть то, что называется ригидностью, когда сложно переживаются всякого рода изменения: в жизни, в игре, в распорядке дня, и люди могут остро на это реагировать. А вот то, что не является аутизмом. Раньше считалось, что при аутизме практически всегда есть интеллектуальные нарушения. Нет, это не так, и больше половины людей с аутизмом не имеют интеллектуальных нарушений. Это два разных диагноза. Но интеллектуальные нарушения у людей с аутизмом встречаются чаще, чем у людей без аутизма. Что еще не является аутизмом? В современные диагностические критерии аутизма агрессия не включена.
Человек с аутизмом может проявлять агрессию в некоторых ситуациях, когда он не знает, как выразить свои желания, когда не может обратиться и долго терпит, когда его не понимают, когда вокруг слишком жарко или людно, шумно, что-то мигает и так далее. Это может быть следствием сенсорной перегрузки, сильного стресса или оборонительной реакцией, но это не является направленной агрессией. Также люди с аутизмом не больны, не заразны, не опасны для общества. В целом аутизм — это нарушение развития, такое же как церебральный паралич или синдром Дауна. Это нарушение развития, с которым человек рождается, он его не приобретает. Есть такое понятие, как органический аутизм, его тоже включают в РАС? Органический аутизм, атипичный аутизм, синдромальный аутизм — это все не является принятым диагнозом.
Нередко врачи, наоборот, «записывают» в аутисты психически здоровых детей. Шестилетнему Даниле Урмашу два года назад поставили этот диагноз и совсем недавно сняли: оказалось, что он просто плохо слышит. Его посмотрели психиатр, логопед и психолог — каждый минут по пять. Особо с ним никто не разговаривал и не давал ему никаких заданий. Посмотрели, как он себя ведет, поняли, что он в четыре года не разговаривает, и сказали, что все понятно. Предложили пить лекарства. Мы их не пили». В прошлом году Данила лежал в шестой детской психиатрической больнице в Москве, но и там не заметили, что он не аутист. Но как минимум дважды, судя по выписке, ему кололи мощное успокоительное. Когда я спросила, в чем проблема, мне сказали: «Ваш ребенок много плакал». Плакать — это, видимо, страшное нарушение». Диагноз, по словам Марины, Дане снял известный платный психиатр. Если бы об этом стало известно раньше, когда ему было четыре или два года, он бы надел слуховые аппараты и сейчас мог говорить, как обычный человек. Сейчас он говорит только пару слов, и то не полностью. Осваиваем жестовую речь: жесты идут хорошо, а обычные слова — плохо». По словам автора и преподавателя сертифицированной программы обучения поведенческих аналитиков в России Юлии Эрц, диагностика аутизма среди российских детей проводится «относительно на позднем этапе». И начиная с этого времени уже можно обучать ребенка и проводить различного рода терапию». По словам Юлии Эрц, в Израиле врач прежде всего назначает занятия для коррекции поведения, а в России таких занятий проводится гораздо меньше, зато нередко ребенку предлагают излишнее медикаментозное лечение. Между тем, по словам Марины Бардышевской, совсем без таблеток не обойтись: «Мягкие формы аутизма лечатся без всяких лекарств. Но если ребенок не спит, не ест, кусает себя, разрушает своим душевным страданием и поведением жизнь своих близких, не пытается использовать речь для общения, без медикаментов не обойтись». Сейчас он не ходит в сад, а осенью пойдет в школу для слабослышащих». В России есть коррекционные школы восьми видов для детей с разными нарушениями, например с нарушениями слуха, зрения, с умственной отсталостью.
Вообще, я выступаю за отказ от иерархий в преподавании — это бы сильно облегчило мне жизнь. С незнакомыми людьми я чувствую себя напряженно, я будто обернута ватой. Я хожу в людные места — в театры, на концерты. И в целом мне там интересно и приятно — когда не возникает лишней коммуникации. Я не из тех, кто делает селфи с артистами, я не дарю цветов — я наблюдаю. Однажды меня потащили на танцпол на рок-концерте — и у меня как будто выключились цвета вокруг, стало трудно дышать и захотелось плакать, поэтому я ушла. Не знаю, что люди в этом находят. С людьми, которых я хорошо знаю, я общаюсь непринужденно, если они не делают ничего, что противоречит моим убеждениям. Об отношениях с телом Я не люблю прикосновения — не то что мне больно, скорее возникает чувство отчуждения тела. Когда я работала на кафедре, одна заведующая предупреждала всех — не трогайте ее! В моей жизни есть три человека, которым можно меня трогать, и все они не мои родственники — двое даже не близкие друзья. Родные на меня обижаются — тебе что, так неприятно? Да, черт побери, неприятно. И да, я езжу на работу и с работы в общественном транспорте, но через куртку как-то не так ужасно, плюс это случайные прикосновения. Но я могу встать и пересесть, если мне совсем некомфортно. Отношения с телом у меня вообще своеобразные. У меня проблемы с координацией и проприоцепцией ощущение положения частей собственного тела относительно друг друга и в пространстве — прим. Я до сих пор могу упасть, зацепившись ногой за ногу. Я часто проношу вилку мимо рта, роняю вещи, особенно когда вынуждена следить за чем-то еще, что-то меня отвлекает, — а отвлечь меня очень легко, потому что проблемы еще и с концентрацией внимания! Мама говорит — учись водить машину. А я просто не могу столько вещей одновременно контролировать! Меня часто ругали за неряшливость, говорили — следи за тем, как ты сидишь, втягивай живот, одергивай одежду… но я же с ума сойду контролировать столько всего, что за ерунда! Еще я очень тяжело переношу громкие, эмоционально насыщенные звуки а у нас же любят применять крик как воспитательный метод — я от этого буквально физически заболеваю, падает давление, возникает тахикардия. И у меня фобия собачьего лая. Вообще, я не очень люблю животных, потому что их поведения не понимаю вообще — и при этом не могу им сказать словами, что что-то нужно делать, а чего-то нет. Я не смогу объяснить собаке, что на меня не нужно лаять. А еще я грызу ногти, когда мне нужно сосредоточиться. Уже двадцать лет. Я сделала гелевые ногти — и теперь грызу их. Об аутичных людях и обществе О социализированных людях с РАС в обществе практически не говорят, и это грустно. Из-за этого мы испытываем неуверенность, когда говорим о себе, — у нас же что-то «несерьезное». Мы же работаем, учимся. Да, иногда мы уходим из кабинета посреди заседания, чтобы побыть в одиночестве. Да, иногда мы смеемся, когда надо соблюдать тишину и грустить.
О безумии речи не идет — аутисты адекватны, они испытывают эмоции, испытывают их очень глубоко и искренне, не зависимо от того, что породило переживание. Поэтому я, например, не смотрю кино — это слишком грустно. Либо слишком глупо. Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо. Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция. Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно. Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен — ему требуется помощь. Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года. Вы не получаете комплексной терапии — могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший. Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания. Я не могу сказать, когда это началось.
Нарушение удовольствия и терапия
- Ответы : Почему так много рождается детей, страдающих аутизмом?
- Почему аутизм стал главной темой соцсетей
- Какие цифры фигурируют по России?
- Виртуальный хостинг
Почему аутизм стал главной темой соцсетей
Пришлось всю семью переучивать. Ну, например, не реагировать на истерики. Я жестко сказала: «Истерит — не реагируем». Доходило до того, что в моменты истерик я сама уходила в другую комнату и надевала наушники с музыкой. В пять лет мы запустили ей речь, когда она сказала «мама» и «папа», мы все плакали. И пусть до семи лет она не умела говорить полными фразами, только отдельными словами, все же после пяти был сильный прогресс, в том числе потому, что нам удалось привлечь к этой работе нужного специалиста. Вообще, специалистов, которые работают с такими детьми, в России очень мало, стоят они каких-то невероятных денег, государство их услуги не оплачивает, так-то бы, конечно, можно было с ней хорошо поработать и многое скорректировать. RU Для меня спасением стала работа. Во-первых, требовалось много денег, во-вторых, дома я сходила с ума, мне казалось, что я виновата в том, что ребенок таким родился на свет. Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет.
Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома. В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть.
Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно. RU Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом. Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери.
Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете. Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно. Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек. С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать.
Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание. RU Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно. Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине. Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно. Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать.
Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией. RU При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу. Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно. Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть. Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка. Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать.
Но при более детальном изучении, удалось выявить 69 уникальных вариантов этого гена. Проанализировав, как различаются функции этих вариантов, ученые выяснили, что все они по-разному влияют на работу натриевых каналов. Эти каналы, как уже было известно, имеют отношение и к аутизму, и к эпилепсии. Они представляют собой зазоры в мембранах нервных клеток и отвечают за пропуск ионов натрия. От того, насколько корректно они контролируют поток, зависит правильность работы нейронов мозга. Есть варианты, которые заставляют канал работать более сложным образом», — пояснили в университете. Клиническое состояние пациента при этом варьировалось в зависимости от активности канала, а значит — и от работы SCN2A.
Чтобы разобраться, «кто виноват и что делать», необходимо дать четкое определение: что такое РАС, какие люди получают такой диагноз и кем для общества эти люди являются — больными или здоровыми, но особенными людьми? Поиск ответов на эти вопросы не прекращается, и периодически на свет появляются новые теории о том, что же такое аутизм. MedAboutMe выясняет, о чем гласит новая расширенная парадигма совокупности фенотипа аутизма? Пройдите онлайн-тест, чтобы узнать есть ли у вас аллергия Аутизм и особенности сенсорного восприятия В попытках объяснить, что же происходит в организме ребёнка-аутиста, врачи и ученые заговорили об особенностях сенсорного восприятия, наблюдаемых у таких детей, точнее о нарушениях сенсорной интеграции.
Им как раз нужно признание этих нужд как проблемы, которую надо решать. И тут выходят неведомые люди и говорят: «Прекратите, это унижает аутичных людей». В России это, к счастью, ещё так не укоренилось, но тренд дошёл и до нас. Ко мне тоже обращались такие активисты: ваша ABA-терапия а это основной научный инструмент коррекции поведения у аутистов — дрессура, она «нарушает права и разрушает личность». Химиотерапия при онкологии тоже на личность влияет, даже инсулин при диабете влияет. Поэтому нужно отказываться от лечения? Часто это слышно из уст очень высокофункционирующих аутичных людей, которые не заглядывают за скобки своего личного опыта. В ответ я спрашиваю: «Вы учились в школе? Вас в неё приняли или издевались над вашими родителями, закрывая перед носом школьную калитку? Вас когда-нибудь не пускали в самолёт? Выгоняли с детской площадки? А у нас сотни детей, у которых нет никакой возможности попасть в школу, пользоваться базовыми вещами. И им без терапии даже в трамвай не войти. Если ребёнок бьётся головой об асфальт на шоссе, единственная возможность прекратить это и научить правильному поведению, а потом завести в школу — это поведенческая терапия. А нам говорят, что из уважения к личности надо оставить человеку «право» биться головой об асфальт и уважать такую «особенность». Конечно, эта позиция уже начинает откровенно вредить. На некоторых научных конференциях такие активисты срывают лекции уважаемых учёных. В Англии блокировали крупное генетическое исследование, в котором участвовали 10 тыс. Область генетики даёт огромное количество инструментов, позволяющих работать с анализом данных о конкретном, а не об обобщённом человеке. Можно быстро классифицировать пациента с целью подобрать лекарства, терапию, которая поможет именно ему. Это вполне известные вещи — никто не устраивает митингов по поводу секвенирования для подбора доноров костного мозга, например, или перед переливанием крови. Также по теме «Меня попросили вернуть деньги за март и апрель»: мать лишили пособий на ребёнка-аутиста из-за блога в интернете Станиславу Войцеховскую из Краснодара лишили права получать пособия на сына-аутиста из-за того, что три месяца её блог приносил ей... Но в аутизме включаются совершенно вульгарные манипуляции, слово «генетика» стремительно увязывается с методами Третьего рейха. Отдельные правозащитники нагнетают истерию и закрывают огромную программу по генетическим исследованиям.
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
Внезапное увеличение числа детей-аутистов за последние 30 лет объясняется не ростом масштабов явления, а изменением критериев при постановке диагноза, заявил главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе. Было много других теорий об экологических причинах аутизма, включая вакцины, плохое питание, «плохое» воспитание и использование мобильных телефонов. Андрей Мучник из Службы новостей ООН поговорил с Людмилой Прасловой, профессором психологии в университете Vanguard в Южной Калифорнии, которая участвовала в организованной ООН онлайн-дискуссии о новом взгляде на аутизм и способах интеграции.
Расшифрован ген, связанный с эпилепсией и аутизмом
Почему детям все чаще ставят диагноз «аутизм», какие расстройства аутистического спектра существуют, в чем их причина, а также в каком возрасте и как можно распознать аутизм, в интервью «МИР 24» рассказала врач-психиатр. К 1950-м годам многие врачи стали объяснять возможную причину возникновения аутизма у ребенка с ненарушенным интеллектом травмирующим его окружением, и, особенно, отсутствием теплых отношений к ребенку со стороны его родителей. Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу.
Как выявляют РАС в России
- Подозреваемый №1: антитела матери
- Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
- Интервью с Игорем Шпицбергом, основателем центра «Наш солнечный мир»
- Прогноз и исход аутизма у ребенка
- Аутизм лечится?