Более заметными признаки аутизма становятся к двум-трём годам. Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития. Я больше восьми лет общаюсь и дружу с людьми с аутизмом — подопечными разных благотворительных фондов.
«Он какой‑то странный, не говорит и подпрыгивает»: что не так с диагнозом «аутизм»
А у подростков совершенно другие задачи: развитие саморегуляции, социальных навыков, безопасного поведения. К сожалению, люди с аутизмом часто являются жертвами буллинга или других видов насилия. Некоторые подростки настолько неосторожно ведут себя в общественных местах, что попадают в неприятные ситуации. Например, дети часто не понимают, на какое расстояние можно подходить к незнакомому человеку. Для подростка это очень важный навык, потому что, если подойти слишком близко и заговорить на не ту тему, можно оказаться в нехорошей ситуации. Мы очень много говорим про детей, про то, как встроить их в систему, как им могут помочь разные институты. И складывается впечатление, что взрослые потом куда-то вырастают, растворяются и их не существует дальше. А они ведь есть. Какие есть для них пути поддержки? Это очень важный вопрос.
Детство занимает меньший промежуток времени, чем взрослая жизнь. При этом количество ресурсов, которое тратится на взрослых с аутизмом во всем мире, гораздо меньше, чем количество ресурсов, которое тратится на детей. В России есть дополнительная проблема: если среди детей в Петербурге диагноз «аутизм» у каждого шестнадцатого, то взрослых с таким диагнозом зарегистрировано всего пятнадцать человек. В других городах ситуация очень похожая. Это не означает, что их нет, это означает, что люди либо совсем не подозревают у себя аутизм и думают, что они то ли невоспитанные, то ли избалованные, либо у них стоят не те диагнозы, и они получают не совсем адекватную помощь. Со школьниками легче, потому что школьное образование у нас обязательное, и обеспечить каждого этими школьными услугами — это ответственность государства. Перед взрослыми без инвалидности или диагноза у государства нет ответственности за специализированные программы помощи. Есть люди, которые сильно отличаются от других, получают инвалидность по определенным критериям, и государство платит им пенсию, но часто это единственное, что получает взрослый человек с РАС. Услуг для взрослых с аутизмом недостаточно, их должно быть гораздо больше.
Взрослые также сильно отличаются друг от друга, у них разный диапазон способностей и потребностей — не только психологических, но и медицинских. Исследования показывают, что продолжительность жизни человека с аутизмом может быть намного ниже обычной. Во-первых, потому что люди с аутизмом более уязвимы с медицинской точки зрения. Во-вторых, у них чаще встречаются нарушения психического здоровья, например депрессия. У них также есть трудности с коммуникацией и социальными навыками, что значит, что, скорее всего, они не обратятся к врачу, потому что это может быть очень непросто. Поэтому и выявить у человека с РАС болезнь, которую проще лечить на ранних стадиях, сложнее. Спектр услуг для взрослых людей с аутизмом должен быть огромен: начиная от здравоохранения, социальной и психологической поддержки и заканчивая доступностью досуга и, конечно же, возможностью работать. К сожалению, во всем мире значительная часть людей с аутизмом не работает, и это большая проблема. Многие взрослые с аутизмом просто находятся дома, лишь некоторые участвуют в реабилитационных программах или работают в специальных мастерских.
Хотя многие люди с аутизмом могут работать на открытом рынке труда, могут быть и успешными, и продуктивными. Услуги сопровождаемого трудоустройства пока только начинают появляться в нашей стране. Как быть, если ребенок с РАС пошел в обычную школу, там его травят школьники или учителя, а специализированной школы в городе нет, или у родителей нет на нее денег? Выходит, один путь — домашнее обучение и жизнь с родителями? Для ребенка с аутизмом домашнее обучение, пожалуй, худший вариант, потому что, при трудностях с социальной коммуникацией и социальными навыками их очень сложно развивать, когда находишься дома и общаешься только с членами семьи. Дети развивают социальные навыки, общаясь с другими детьми, а не со взрослыми. Тогда как правильно адаптировать ребенка к миру, если не получается через государственную систему? Как родителям идти? Современное законодательство для ребенка, у которого есть специальные образовательные потребности, предполагает, что ему можно иметь тьютора или другую специальную поддержку.
И если семья этого не получает, — это повод, чтобы поставить верный диагноз и обращаться в суд. А как работает тьютор? Либо ребенок будет находиться в ресурсном классе и у него будет свой тьютор, либо он с тьютором будет находиться в обычном классе, а тьютор будет оказывать ему необходимую поддержку. Кроме того, тьютор, возможно, защитит его от буллинга. Опять же, что мы знаем из исследований по поводу буллинга: это очень связано с отношением взрослых — если родители других детей или школьный учитель называет детей с РАС ненормальными, то отношение детей будет очень похоже. Если взрослый этого не допускает и пресекает всякие возможности буллинга и дискриминации, то атмосфера в классе будет лучше. А много у нас в стране тьюторов? На них учатся специально или переквалифицируются? Тьюторов готовят через переквалификацию и повышение квалификации.
Вузы их пока не готовят, хотя они нужны не только детям с аутизмом. Эта специальность появилась в классификаторе профессий, но пока ситуация далека от того, что хотелось бы видеть. Теоретически тьютор может появиться в любой школе — и в большом городе, и в сельской местности. На деле все непросто: к образованию тьютора и квалификации предъявляется высокий уровень требований, но при этом у него довольно низкая зарплата, и желающих работать на этой позиции немного. Некоторые родители вообще не в курсе, что их ребенок имеет право на тьюторскую поддержку, а школы не торопятся выделять этих специалистов. А тьютор к одному ребенку приставляется или может работать с несколькими сразу? Это тоже большой вопрос. В мире проводилось множество исследований о том, как лучше это организовать: прикрепить тьютора к одному ребенку или же закреплять за классом или за группой детей. В случае аутизма лучше не прикреплять тьютора к отдельному ребенку, потому что и зависимость от поддержки возникает, и тьютор, сам того не желая, может отгораживать ребенка от других детей.
Получается, что ребенок, с одной стороны, всегда под присмотром и защищен, находясь за тьютором как за каменной стеной, но при этом не может развивать свои социальные навыки. Поскольку у нас в стране у тьюторов недостаточный уровень оплаты, во многих классах родителям приходится доплачивать «своему» тьютору, и в этом случае достаточно сложно определить его к классу или группе детей. Если в классе несколько детей с разными особенностями, то, возможно, там будет несколько тьюторов. Но распределение задач между учителем и тьюторами должно идти и от потребностей ребенка, и от того, чему и зачем сейчас его учат. Возможно, пока учитель работает с ребенком с особыми образовательными потребностями, тьютор может заняться другими детьми, в том числе и типично развивающимися. Что обычные люди могут сделать, чтобы людям с РАС было проще жить в обществе? В первую очередь искать адекватную информацию и быть свободными от мифов. Тогда мы не будем передавать абсурдные идеи нашим детям и знакомым. Не стоит бояться людей с РАС, и если ваш ребенок задает вопрос про аутизм, не надо переводить разговор на другую тему.
Сейчас речь идет о целом спектре расстройств разной сложности, которые объединяет ряд симптомов, прежде всего нарушение социального общения и склонность к стереотипным действиям и крайне узким интересам. Это выражается по-разному: иногда как легкая странность, наличие сверхординарных талантов в узких областях, даже гениальности, и такие люди часто удовлетворительно социализированы и успешны; но есть и тяжелые нарушения, связанные с серьезным ослаблением когнитивных способностей и невозможностью вести самостоятельную жизнь. Несколько десятилетий назад на 10 тысяч человек приходился один человек с РАС. Растет влияние изменившихся диагностических критериев, которые позволяют ставить диагноз РАС тем, у кого раньше он был другим.
По некоторым данным, каждый 68-й ребенок в мире имеет РАС. У мальчиков нарушения развития из спектра встречаются в три раза чаще, чем у девочек. В России, как и во всем мире, число аутистов растет по мере роста возможностей диагностики и числа осведомленных в области диагностики и терапии РАС врачей-психиатров и детских психологов. Исследователи изучают нейромеханизмы, позволяющие разработать новые методы терапии для людей с расстройствами аутистического спектра, которые сейчас рассматриваются как неврологическая, а не психическая патология, как было принято ранее.
Дофаминовая гипотеза — одна из самых быстроразвивающихся в науке о РАС. В разных работах показано, что у пациентов с РАС повышено число нейронов, которые выделяют дофамин и содержат фермент тирозингидроксилазу, необходимую для его производства. Это не означает, что у таких людей много дофаминового удовольствия, — скорее, у них расстроена система вознаграждения, социальные контакты не приводят к увеличению удовольствия, зато закрепляются однообразные стереотипные действия, плохо связанные с внешними сигналами. Уже начался поиск терапии среди веществ, тормозящих неупорядоченные дофаминовые сигналы.
В исследовании Института цитологии и генетики СО РАН изучена трансгенная линия мышей, у которых отсутствует ген кальсинтенина-2, нарушения которого у людей ассоциировано с РАС, а отсутствие у мышей дает симптомы, похожие на РАС. Как оказалось, у таких мышей есть явное нарушение социального поведения: они, в отличие от мышей без мутации, в специальном тесте не стремятся чаще посетить то место в вольере, где ранее встречали других мышей. Мутантные мыши двигаются больше, но не в сторону социальных контактов. В этой же работе показано, что у мутантных мышей значительно больше дофаминергических нейронов в системе вознаграждения головного мозга.
Это исследование — еще один шаг к поиску мишени для эффективной терапии РАС среди веществ, тормозящих неспецифическую активность дофаминергических нейронов. Сейчас терапия РАС чаще всего не медикаментозная. Но понимание нейронных механизмов расстройства помогает практикующим врачам уже сейчас: механизм болезни помогает лучше использовать и педагогические, и психологические инструменты. Об этом «Эксперт» побеседовал с известным ученым, психофизиологом, директором неврологической клиники «Прогноз» и нейропедагогического центра «Логопрогноз» Викторией Ефимовой.
Нарушение удовольствия и терапия — Что такое аутизм, в нескольких словах? Сейчас вместо слова «аутизм» используют термин «расстройство аутистического спектра», РАС. Состояние людей с этим диагнозом варьируется от отдельных черт поведения, например человек выглядит чудаком, до невозможности жить без посторонней помощи. У многих аутизм ассоциируется с фильмом «Человек дождя».
Я слышала такие истории, но, к счастью, у меня такого не было. Такие дети слышат все шорохи, шум, который слышим мы, они слышат в тысячу раз громче. От звуков начинается сенсорная перегрузка, ребенок возбуждается, может мычать, прыгать, вокализировать, кричать. Представьте, вы стоите в общественном месте, к вам подходит близкий человек и говорит что-то очень обидное, до слез. Вы не хотите плакать, на вас смотрят все люди, но вы не можете сдержать эти слезы и они у вас льются. Вот так и у ребенка с аутизмом, ему говоришь много раз — сынок, ты не маши ручками, домой придешь — можешь махать, можешь прыгать. Нет, он ничего не делает плохого, просто [он хочет] чтобы люди на него не смотрели. И он, может быть, и хотел бы не махать, но у него отключена эта зона контроля, он не может сдержать себя. Я благодарна мужу за то, что он не препятствовал лечению, не говорил, что это дорого, бесполезно, и за то, что он никогда не стеснялся Артема. Он его везде с собой берет, к друзьям водит.
Когда все только началось, муж очень замкнулся. А я настолько ушла в сына, что мне было вообще все равно, что чувствует муж. Он пережил этот момент, хотя многие семьи рушатся. Мать ребенка с аутизмом находится 24 часа в состоянии истерии. Отцы не выдерживают. Мой муж держал все в себе, видел, наверное, насколько мне это трудно, и в себе подавил это всё и как-то сам этим проболел. И я, к сожалению, ему не помогала в этом. Я считала: ты взрослый, ты сам справишься. Когда появился второй ребенок, он начал папу из кокона вытаскивать, и сейчас они втроем проводят много времени вместе. Нельзя винить других родителей за то, что они не хотят, чтобы их дети играли с нашими детьми.
Это нормально, надо их тоже понять. Да, нам хочется, чтобы наших детей все приняли такими, какие они есть, с особенностями. Но каждый родитель хочет для своего ребенка лучшего. Многие друзья отдалились, это нормально. Потому что нет точек соприкосновения, нет общих тем. Я их не обвиняю, я тоже, может быть, на их месте сделала бы то же самое. Есть те, кто не отдалился, с кем общаемся дальше, но это один-два человека из прежнего окружения. Иногда не спишь ночами, думаешь — боже мой, что будет дальше, что будет с моим ребенком, когда я умру? Это самый тяжелый вопрос. Грандиозных планов не строим, я приземленная, самоцель — его дееспособность, даже не в юридическом, а в житейском плане.
Даже если инвалидность после 18 лет продлят, чтобы он мог получить эту пенсию, пойти в магазин, купить себе покушать. Я не могу говорить, что у меня есть еще сын и он за Артемом посмотрит. Я, к сожалению, не могу наверняка знать, посмотрит или не посмотрит. Я надеюсь на это, но мы все-таки хотим, чтобы Артем был самостоятельным. Александрина, мама 12-летней Маши: «У меня четверо детей, и у всех серьезные нарушения здоровья» Все мои дети имеют серьезные нарушения здоровья. У двоих есть инвалидность, у двоих нет, но тоже тяжелый набор, который нарушает их социальную адаптацию. Старший с трудом заканчивал школу, но после окончил несколько институтов. У него гиперактивность — состояние, когда нарушена мотивация, волеполагание, повреждены передние доли головного мозга и многие высшие функции работают плохо. Ребенок буквально бегает по стенам, мгновенно адаптируется, все хватает, быстро теряет интерес, не может ни на чем сосредоточиться. Но со временем мозг дозревает и годам к 15—16, если ребенок и его родители остались живы, он начинает хорошо учиться.
Часто такие дети бывают одарены: хорошо рисуют, отлично поют. Наш — математик, программист, ученый, который делает необычные вещи. И такой же наш третий ребенок, ему сейчас десять лет. Мы с мужем боимся возвращаться домой каждый день, потому что точно, железно, тысяча процентов, что-то дома уже нарушено или сломано. Второй после большого перерыва родилась дочка. Мы наслаждались родительством, одевали ее как принцессу, мешками таскали из магазинов дорогущую одежду и игрушки. Когда Маша подросла, она любила ходить из угла в угол по комнате, могла сутками катать колясочку, раскачивалась. Но мы-то, родители зрелые, умилялись всему, что она делает. Старший уже подросток, мы вообще забыли, как должен себя вести двухлетний типично развитый ребенок. И в два года нас оглушили, вернули в реальность и сказали: у вашего ребенка будет в лучшем случае умственная отсталость, в худшем — аутизм.
Мы пришли домой, ругались один час ровно, обвиняли друг друга, через час собрались и стали думать, что делать. Пошли по врачам, искали информацию в интернете, везде ездили. Потом родились еще двое детей, мы думали, они помогут нашей дочке. Тогда еще не было такой широкой кампании, которая бы рассказывала родителям, что если в семье есть ребенок с нарушением развития, то надо понимать, что следующие дети могут быть тоже с проблемами. И решение принимать уже сознательно. Это не значит, что люди должны перестать рожать, но они должны быть готовы. Наш мозг — компьютер, который обрабатывает все, что вокруг происходит, и выдает адекватный происходящему ответ. У детей с аутизмом этот компьютер работает плохо. Ребенок с аутизмом, если ему что-то надо, не может себя вести адекватно. Он нормально не считывает по своим тактильным, зрительным, слуховым, вестибулярным каналам всё, что происходит.
У него неправильно все в голове обрабатывается, и на выходе мы видим причудливое поведение, которое помогает ему достичь того, чего он хочет. Например, если бы я была человеком с аутизмом и хотела бы от вас избавиться, я бы могла начать кричать, встать и уйти. У нас с мужем была мясная компания, мы хорошо зарабатывали, чудесно жили, горя не знали. Когда друг за другом появились такие дети, стало очевидно, что со старой жизнью покончено, она никак не вписывалась в нашу ситуацию. Мы стали думать, как воспитывать детей, занимаясь проблемой, которая на нас упала, и что-то зарабатывать. Поняли, что поможем себе одним способом — создадим систему, которая поможет нашим детям и всем остальным. Так появился фонд «Я особенный», а затем центр, мы запустили проекты обучения родителей, педагогов. Мы одни из немногих в стране, кто изучил механизм социальных услуг, который позволяет негосударственным организациям работать с нуждающимися категориями и оказывать им услуги коррекционного плана. Благодаря этому из 450 детей у нас в центре больше 200 получают помощь бесплатно на регулярной основе. Часто мама сама обучается и окружает ребенка своей собственной коррекционной средой.
Хотя это ненормально, потому что таких детей все больше и мы сейчас выстраиваем два мира — с аутизмом и без аутизма. Должно быть иначе: что-то пошло не так, семья получает помощь и поддержку, родители обучаются, их родительские компетенции повышаются, специалисты в садике, школе или центре знакомы с этой проблемой и умеют работать, театры, музеи, зоопарки тоже знают об этом, никто пальцем не показывает, вакуума вокруг ребенка не создается. Это ни от кого не требует специальных усилий. Если люди будут знать, что этот ребенок не сумасшедший, не опасный, просто у него аутизм, окружающие будут сами интуитивно выбирать адекватное поведение. Проекты растут вместе с нашими детьми. Я пока не имею четких планов на будущее. Видимо, к тому времени, когда Маша подрастет, мы сделаем какой-то проект, который поможет таких детей обучать жить, формировать навыки, которые позволят двигаться по искусственным траекториям, но с выходом в окружающую действительность. Может, какая-то простенькая работа: поливать цветочки, развешивать номерочки. Это огромный труд для нас, надо будет еще найти на это финансирование, убедить правительство, бизнес и простых людей, что это нужно всем. А это точно нужно всем, потому что подрастает огромное количество таких людей и нам всем придется как-то жить вместе.
Все родители постоянно думают, что они сделали не так, почему это с ними произошло. Я не исключение. Кто-то научился с этим жить, кто-то нет, но чувство вины, мне кажется, у всех родителей есть. Мы все время за своих детей несем ответственность, если с ними что-то не так, виноваты мы. Мне недавно позвонили родители уже взрослого молодого человека с аутизмом, сначала спрашивали, где получить помощь, а потом папа — он, видимо, порешительнее — стал спрашивать, как от сына отказаться. Я как специалист рассказала все, что знаю. Я не могу их отговаривать, это их решение. Папа поблагодарил меня и пропал. Ну, наверное, делают свое дело, отказываются от 30-летнего человека с аутизмом. Что его ждет?
Психоневрологические интернаты — это ад на земле на сегодняшний день. Реально существующий ад, который тянется годами для людей, которые ни в чем не виноваты. Отсутствие системной помощи, работы по формированию у детей специальных жизненных навыков — это все приводит к тому, что в семье проблемы нарастают, родители истощаются психологически и финансово, теряются социальные связи, и в итоге родители принимают такое решение. Отказы от взрослых детей — не редкость. Если бы дети были здоровы, у нас в семье все пошло бы не так, но как именно, лучше или хуже, — не берусь судить. У нас другой жизни не было. Сейчас мы живем достаточно весело, например, встаем и изображаем друг другу, как наш ребенок, когда напакостит, говорит «Псё! Мы с мужем встаем и друг с другом так разговариваем. Вот так мы живем, нам прикольно. И скорее всего, если б таких детей не было, мы бы тоже что-нибудь прикольное придумали.
Юрий, папа пятилетней Милены: «Моя мечта — услышать от неё «Почему трава зеленая? Замечал, что в год она не показывала пальцем на предметы и не смотрела, когда показывали ей, но невролог и педиатр сказали, что до трех лет может быть отставание в развитии. В полтора года у нас был ротавирус, высокая температура, интоксикация, и после этого ребенок потух. Врачи говорили — это стресс после больницы, ждите. Мы ждали. В два с половиной года была семейная фотосессия и фотограф сказала, что наша девочка похожа на аутиста, потому что она не откликается. Мы сами понимали, что она не смотрит в глаза, не говорит. Начали уже паниковать и узнавать через интернет, что да как. Первая реакция — какой там аутизм, ужас, ужас. Отсутствие информации сразу ввергает человека в страх.
Потом пошли по платным врачам, начали медикаментозное лечение, разные терапии. Нам помогла дефектолог-диагнозист из Москвы Наталья Керре , она ведет блог и своими постами морально помогает справиться со стеной непонимания со стороны общества, мотивирует, успокаивает.
Между тем, число детей-аутистов в США в 1975 году составляло 1 на 5000, на сегодняшний же день — 1 на 68. Тестирование показало, что в среднем американцы имеют в своей моче в десять раз больше накоплений глифосата, чем европейцы, а у детей-аутистов обнаружены биомаркеры, свидетельствующие о чрезмерной концентрации глифосата в организме.
Доктор Сенефф также отметила, что большинство исследований, изучающих эффекты «Раундапа», берут слишком короткий временной отрезок, не учитывая то, как глифосат постепенно накапливается в окружающей среде и человеческих организмах. Согласно прогнозам ученого, к 2025 году один из двух американских детей будет аутистом. Кстати, сегодня средство «Раундап» широко используется и в России. Многие дачники покупают его даже для собственных огородов — чтобы бороться с сорняками.
Есть ли тут связь или нет, но количество детей-аутистов растет и в России. В столичном Научно-практическом центре детской психоневрологии Департамента здравоохранения в ближайшее время планируют открыть первое в городе отделение для детишек с аутизмом. К сожалению, в последнее время детей с этим заболеванием становится все большое, и не только у нас, но и во всем мире. Однако, в отличие от других стран, у нас такими пациентами занимаются не неврологи, а психиатры.
Статистика аутизма в России и в мире
Что собой представляет аутизм? Каковы механизмы его проявления? Однозначного понимания этого расстройства на сегодняшний день нет. К примеру, ученые лондонской школы считают ключевой проблемой синдрома аутизма когнитивный дефицит, сложности в интеграции информации в мозге, что ведет к мозаичному восприятию мира, проблемам социального взаимодействия. Ряд российских ученых определяющим в аутизме считают нарушение эмоционально-коммуникативной сферы, есть также мнение, что ключевой проблемой этого расстройства является неспособность понимать чувства других людей.
В результате отсутствия единой точки зрения на природу этого расстройства не выработана общепринятая стратегия помощи детям с аутизмом. Сегодня используется порядка 15 разных подходов, направленных на коррекцию аутизма; поиск подходящей в каждом случае ведется, что называется, путем проб и ошибок. Аутизм лечится? Нет, не лечится, в том смысле, что ребенка нельзя полностью избавить от этого расстройства.
Этим детям предлагают разнообразные варианты коррекции, которые позволяют развивать некоторые психические функции, формировать некоторые навыки: например, можно помогать им развивать социальные и коммуникативные навыки. К сожалению, в понимании аутизма так много белых пятен, что применяемые методики не всегда оказываются эффективными даже в такой помощи. Кроме этого, сейчас все больше сходятся во мнении, что аутизм — это не одно расстройство, а что существуют различные варианты этого отклоняющегося развития. Неслучайно в последние годы наряду с термином «аутизм» все чаще используется понятие «расстройство аутистического спектра» РАС.
Когда я занялась карьерой, меня многие осуждали: у тебя больной ребенок, какая карьера, почему ты его бросаешь? Но моя позиция такова: если я в жизни не буду ничего из себя представлять, моему ребенку от этого лучше не станет. Поэтому я сделала ставку на себя, у государства ничего никогда не просила, никаких пособий. Нам дали инвалидность в возрасте семи лет, теперь получаем пенсию, вот и все. Да и государство нами не интересуется, никто ни разу не был у нас дома. Психиатрия вообще дело темное, у нас были разные диагнозы: атипичный аутизм, сенсомоторная алалия, сначала ставили задержку речевого развития, потом был вариант разрушения личности на фоне токсического воздействия, был вариант детского шизоидного синдрома.
В конце концов сейчас, до восемнадцати лет, поставили шизофрению. В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно. У Полины никогда не было основного симптома шизофрении — галлюцинаций. Приходится доказывать это и психиатру. Я говорю, что галлюцинаций нет, а он спрашивает, откуда я взяла, что их нет. Приходится в ответ интересоваться, откуда он взял, что они есть.
Дочь, например, не рисует ничего нереального, рисует всегда персонажей мультиков, которые смотрит, причем рисует очень классно. RU Вообще, с врачами до смешного доходит. Молодая девушка-психиатр спрашивает, какой мы реабилитацией занимаемся. Я отвечаю, что у нас день расписан, неделя расписана. Мы занимаемся танцами, занимаемся на батутах, три раза в неделю ходим в школу на индивидуальные уроки, потому что важно именно ходить в школу, а не заниматься только на дому. У нас есть занятия с нейропсихологом.
Сейчас Полина устроилась работать в инклюзивную мастерскую «Открытый город». Она поставила подпись под договором, получила банковскую карту, в мастерской она вдевает веревочки в мешочки, за это получит деньги. Для нее это крайне важный момент. И вот я все это перечислила, а врач мне говорит, что я не занимаюсь реабилитацией дочери. Интересуюсь, что еще я должна делать? Она смущается и говорит, что не знает, советует посмотреть в интернете.
Хороший совет. С такими детьми все нужно планировать заранее. Поход в аквапарк — это две недели подготовки». Ребенок с аутизмом живет по четкой схеме: если он понимает, что с ним будет происходить и он заранее в своей голове все выстроил, весь маршрут, он будет идти по нему абсолютно спокойно. Если что-то меняется резко, у него идет выброс адреналина. Он не может пережить изменения быстро, как обычный человек.
С такими детьми надо планировать все заранее. Если мы идем в аквапарк, то будем две недели обсуждать, как мы туда пойдем, какой наденем купальник, какие возьмем тапочки, что по этапам будем делать. Какой у нас будет шкафчик, где оставим одежду. Это называется «социальная история». Если мы едем в лагерь, у нас есть целая социальная история про лагерь — где мы будем спать, с кем мы будем спать, кто наши соседи, какое у нас расписание. RU Что будет с дочерью, когда нас не станет, непонятно.
Я сделала ставку на работу с целью купить как можно больше недвижимости. Мы сейчас с мужем взяли большую квартиру в ипотеку, она достанется Полине. Если получится купить несколько квартир, я бы могла помочь другим семьям. Тем, кто готов отпустить своего ребенка с аутизмом, когда он вырастет, жить самостоятельно. Социальные работники могут приходить на дом, чтобы следить за какими-то моментами. Так что сейчас усталости никакой нет, надо еще столько всего сделать.
Аня и Гриша Грише в январе будет 12 лет. У нас стандартная история: были не очень хорошие роды с ним, акушеры его прозевали, долго говорили, что я не рожаю, а потом все пришлось делать экстренно, и ребенок родился с гипоксией. RU При этом потом он развивался по нормам, и этот классический такой аутичный откат у него произошел из-за травмы — в полтора года Гриша сломал ключицу. Мы его привезли в травмпункт, бригада врачей с ним очень грубо обращалась, этого оказалось достаточно. Из-за пережитого стресса он и стал откатываться. Начал терять навыки, которые были к тому моменту: перестал спать, перестал есть.
Мы получили достаточно тяжелого аутичного ребенка. Очень непросто было, когда нас обследовали: он не давал себя совершенно никому осматривать. Это, наверное, самым тяжелым было, потому что педиатр к нему даже прикоснуться не мог, не говоря уже таких о штуках, как МРТ, — приходилось общий наркоз давать. Вы даже не представляете, каким сильным может быть ребенок, когда у него истерика, он раскидывал взрослых врачей, только так они от него отлетали. Это выглядело страшно, он кричал безумно. На нас соседи жаловались первые годы, грозили опекой, думали, что мы мучаем ребенка.
RU Гриша не мог выходить из дома физически. До пяти лет мы с ним передвигались по улице только в коляске. Без нее он падал. Где придется: на улице, посреди дороги с машинами, где угодно мог упасть. И превращался в такой мешок с картошкой.
Например, сотни педиатров в Калифорнии в последние годы приняли участие в программах по улучшению ранней диагностики РАС, в регионе также существует широкая сеть услуг для дошкольников с РАС и их семей. Это является основным объяснением того, что по сравнению с Калифорнией 44,9 на 1000 детей статистические данные показывают значительно меньшее число детей с диагнозом «РАС» в Мериленде 23,1 на 1000 детей и Арканзасе 23. Все это свидетельствует о том, что усилия по распространению знаний о диагностике РАС, которые были приложены многими специалистами в данной области, наконец-то начинают приносить плоды, и все большему числу обследуемых детей будут поставлены верные диагнозы. Эту информацию подтверждает опубликованное в марте 2023 года исследование , в котором были собраны новые сведения об установленных диагнозах РАС у детей к 4-х летнему возрасту. Оно также проводилось в 11 штатах США. Полученные данные о распространенности РАС среди 4-летних детей 21. Интересно также отметить, среди 4-летних детей несколько изменилась частота встречаемости РАС у девочек. РАС по-прежнему диагностируется у мальчиков чаще, чем у девочек, однако этот разрыв снижается у 4-летних детей — вероятность наличия диагноза «аутизм» у мальчиков в 3,1 раз выше. Известно, что дети с аутизмом рождаются во всем мире, вне зависимости от расы, вероисповедания и социально-экономического статуса семей.
Куда бы я ни обращалась, никто не мог оказать помощь. В 2004 году я познакомилась с прекрасной организацией «Верас» — тут у меня стали чуть-чуть открываться глаза. Потому что до этого я сына просто не понимала, не знала, что с ним делать. Он кричит — я ему конфетку, он дерется — я ему шлепок в ответ. Когда в 2011 году появился Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», я стала обучаться всем этим стратегиям, поведенческому анализу, коммуникации. Теперь я понимаю, что ни в коем случае нельзя было вести себя так, как это делала я. Я сына просто провоцировала. И, если бы я могла привести его на программу Assert, когда ему было всего три года, все было бы совсем иначе. Поэтому мне очень хочется посмотреть через двадцать лет, а что же будет с нашими малышами, с которыми мы занимаемся сейчас. А что касается общественного восприятия, то всегда реагировали по-разному, но чаще все списывалось на то, что ребенок невоспитанный, а мать плохая. Родителям бывает тяжело на детских площадках, тем не менее, мы рекомендуем выходить. Это полезно детям с аутизмом, это нужно сверстникам и их родителям. Многие не хотят, чтобы рядом с их здоровым ребенком был ребенок с аутизмом, но это тоже нужно менять. Елена Курицына Поэтому задача проекта по инклюзии как раз создать удобные школы для каждого ребенка, это касается любых отклонений или различий. Дети — это самое легкое, что можно изменить в школе: изменить учителей намного сложнее. Педагог с тридцатилетним стажем не понимает, что, оказывается, можно разрешить ребенку качаться на стуле или посидеть под столом две секунды, не заостряя на этом внимание. Просто советская педагогика не знала, что такое РАС. Светлана Сорокина У моей дочери не было диагноза «аутизм», но мы ходили в детский сад в специальную кратковременную группу, потом получили направление в коррекционную школу. В нашем классе училось всего пять детей, и с педагогами повезло, поэтому у Юли не было особых сложностей в поведении. Но я тоже старалась, потому что для меня было важно, чтобы мой ребенок ходил в школу, посещал уроки, а не сидел в четырех стенах, как могло бы получиться, если бы я не знала о существовании «Верас». Сейчас я работаю в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца», созданном на базе родительской организации «Верас», а Юле 22 года, и ее жизнь во многом похожа на нашу с вами. Как я понимаю, до определенного момента можно не подозревать, что у ребенка аутизм. Как и когда его можно распознать?
Психиатр объяснил, почему детей с аутизмом становится больше
Разве стали бы они придумывать диагноз «аутизм» для многих серийных убийц, у которых никогда не было аутичного нейротипа. Общение с ребенком, больным аутизмом, является необходимым уроком для его близких. Последние исследования показали, что аутизм встречается у каждого 44-го ребенка в США.
Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт, уточнила, что данный метод предполагает постоянное наблюдение за тем, что во внешней среде влияет на поведение, а также непрерывный анализ эффективности вмешательства. Я видела, как в результате поведенческого вмешательства неговорящие дети начинали говорить, у них пропадала аутоагрессия самоповреждение , дети обучались самостоятельно есть, одеваться, спокойно находиться в шумных помещениях Лилия Ракшенко, поведенческий терапевт Однако метода, гарантирующего стопроцентное "снятие" симптомов аутизма, до сих пор нет. Вылечить аутизм нельзя, но с ним можно жить Современные исследования показывают, что если диагноз ставится малышам ещё в совсем раннем возрасте до двух лет , а подходящая и эффективная программа помощи начинается своевременно, то семьям удаётся преодолеть многие проблемы и трудности, которые могут возникнуть в будущем у человека. Если мы говорим о малышах, то при работе с ними можно прийти к тому, что, будучи подростками, они практически не будут отличаться от других людей Педагог, коррекционный психолог Светлана Овчарова Поведенческий терапевт Лилия Ракшенко подтвердила, что безречевых детей иногда можно научить говорить. Детей с трудностями коммуникации — обучить общению. Можно скорректировать проблемы поведения, научить управлять своей реакцией на неприятные раздражители например, на громкие звуки , можно показать человеку, как справляться с ситуацией, когда нарушен привычный порядок действий, можно научить смотреть собеседнику в глаза. Важно, чтобы родители знали, на какие ключевые моменты в развитии ребёнка стоит обращать внимание, и вовремя обращались бы к специалистам. При этом в некоторых случаях симптомы аутизма значительно нивелируются с течением времени, состояние пациента значительно улучшается и ко взрослому возрасту он достигает высокого уровня социального функционирования. Благоприятными факторами для сглаживания симптомов аутизма являются смягчённые условия воспитания и обучения, высокий интеллект, наличие творческих способностей Вероника Сомова, врач-психиатр, кандидат медицинских наук Татьяна Морозова, клинический психолог и эксперт фонда "Обнажённые сердца", подчеркнула, что люди с нарушениями развития — прежде всего люди. Каждый из них — это индивидуальность со своим характером, увлечениями и интересами. Все они очень разные.
Но нужно понимать, что, как и все мы, они обладают равными потребностями и правами. Они также живут в семье, учатся в школе, дружат и радуются жизни Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда "Обнажённые сердца".
Сдвиг происходит и в профессиональных сообществах. Начиная с 1997 года все педиатрические резидентуры обязаны предоставить своим резидентам один месяц ротации в отделении Developmental Pediatrics. В 2013 году новые правила сделали эту ротацию более четкой и гибкой — с тем, чтобы все резиденты могли пройти этот важный этап своего медицинского образования. В 2006 году Американская Академия педиатрии рекомендовала всем детским врачам проводить скрининг на аутизм в 9, 18 и 24-30 месяцев. Психологи тоже продолжают работать над новыми методами скрининга и диагностики аутизма. Для примера, первый вариант ADOS Autism Diagnostic Observation Schedule — шкала наблюдения для диагностики аутизма — его называют золотым стандартом для диагностики аутизма — был введён в 2000 году, M-CHAT Modified Checklist for Autism in Toddlers — инструмент скрининга на аутизм у малышей от 16 до 30 месяцев — в 2001 году. Все это, без сомнения, повлияло на лавиноподобное возрастание превалентности аутизма и, наверное, объясняет большую часть этого явления.
А как же биологические факторы? Есть ли истинное возрастание увеличение incidence и чем оно объясняется? Ученые склоняются к тому, что, хотя аутизм и вызывается в подавляющем большинстве генетическими изменениями, факторы окружающей среды тоже оказывают большое влияние. Исследования указывают на такие факторы, как возраст родителей особенно отца , фебрильные заболевания во время беременности, приём некоторых лекарств во время беременности, влияние приема некоторых витаминов, рождение маловесных и недоношенных детей, рождение детей путём кесарева сечения, интервал между беременностями, лечение от бесплодия и многие другие факторы. Это, конечно, тема для отдельного большого обсуждения. Вывод В настоящее время лавинообразное возрастание превалентности аутизма объясняется специалистами в основном изменениями в определениях и классификациях. Такие факторы, как доступность информации и помощи тоже имеют некоторое влияние. Этот процесс наблюдается во всех развитых странах, где проводятся подобные наблюдения. Факторы окружающей среды, вероятно, имеют значение, и это предмет дальнейшего серьёзного изучения. Мнение автора.
Я занимаюсь аутизмом очень давно. Им я и пользовалась до 2013 года, когда перешла на DSM-5. В начале двухтысячных новый случай аутизма попадался мне один-два раза в неделю. Ближе к 2013 — на той же работе — я стала диагностировать новый случай аутизма в среднем восемь-десять раз в неделю. Мне кажется, что влияние факторов окружающей среды — именно биологических факторов — имеет бОльшее значение, чем сейчас представляется. Мне это вполне понятно с биологической точки зрения. И именно на изучении этих факторов должны быть сосредоточены и ресурсы, и усилия. Это крупнейшее многолетнее исследование, которое проводится в США, и сейчас вступает в свою третью фазу. Одна из задач — идентифицировать факторы риска развития аутизма и других задержек развития у детей от двух до пяти лет. Как же всё-таки CDC получает информацию о превалентности аутизма — ту самую информацию, которой мы все пользуемся?
Например, сотни педиатров в Калифорнии в последние годы приняли участие в программах по улучшению ранней диагностики РАС, в регионе также существует широкая сеть услуг для дошкольников с РАС и их семей. Это является основным объяснением того, что по сравнению с Калифорнией 44,9 на 1000 детей статистические данные показывают значительно меньшее число детей с диагнозом «РАС» в Мериленде 23,1 на 1000 детей и Арканзасе 23. Все это свидетельствует о том, что усилия по распространению знаний о диагностике РАС, которые были приложены многими специалистами в данной области, наконец-то начинают приносить плоды, и все большему числу обследуемых детей будут поставлены верные диагнозы. Эту информацию подтверждает опубликованное в марте 2023 года исследование , в котором были собраны новые сведения об установленных диагнозах РАС у детей к 4-х летнему возрасту. Оно также проводилось в 11 штатах США.
Полученные данные о распространенности РАС среди 4-летних детей 21. Интересно также отметить, среди 4-летних детей несколько изменилась частота встречаемости РАС у девочек. РАС по-прежнему диагностируется у мальчиков чаще, чем у девочек, однако этот разрыв снижается у 4-летних детей — вероятность наличия диагноза «аутизм» у мальчиков в 3,1 раз выше. Известно, что дети с аутизмом рождаются во всем мире, вне зависимости от расы, вероисповедания и социально-экономического статуса семей.
RU «Увеличение количества напрямую связано с развитием диагностики, в том числе и внутриутробной, — считает магистр психологических наук, дефектолог, педагог-психолог Наталья Сытилина. Можно предположить, что число аутистов будет только расти», — указывает она. Именно новые методики и тесты позволяют отделить, к примеру, шизофрению от аутистического расстройства, добавляет дефектолог, психолог по работе с аутизмом Наталья Бабанина. Однако конкретного фактора, который приводит к заболеванию, по-прежнему нет, констатирует специалист.
Аутист может родиться в любой семье, независимо от ее социально-экономического положения и образа жизни», — подчеркивает психолог. Вместе с тем специалисты констатируют повышение уровня толерантности к таким людям и увязывают это с информированностью о болезни. В итоге аутистов перестали бояться. К тому же большое количество таких детей обучается в школах, а параллельно идет развитие адаптивного спорта», — пояснила Сытилина. Общие рекомендации при взаимодействии с обладающими подобным расстройством людьми важно знать каждому, подчеркивает Бабанина.
РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним
Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу. Какие причины рождения детей с аутизмом и как избежать возникновения болезни аутизм у ребенка: детали в статье. Фонд «Близкие Другие». Татьяна, сегодня в мире больше 10 миллионов аутистов. Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи. Почему вдруг так резко выросло количество детей-аутистов во всем мире (в том числе, и в России), рассказал доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе Игорь Владимирович Макаров. Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития.
Связь с нами:
- Причины и почему рождаются дети с аутизмом. От чего рождаются дети аутисты.
- Названа новая причина возникновения аутизма
- Почему аутистов в мире становится больше? | MedAboutMe
- Почему аутизм стал главной темой соцсетей - Российская газета
- Аутизм. Жестокая правда жизни. - Урайская окружная больница медицинской реабилитаци
Почему так много аутистов стало?
Иногда сглаженными являются различия детей с аутизмом от остальных по уровню умственного развития. Родители детей с аутизмом по сравнению с родителями обычных, нейротипичных детей больше подвержены хроническим заболеваниям, таким как. Внезапное увеличение числа детей-аутистов за последние 30 лет объясняется не ростом масштабов явления, а изменением критериев при постановке диагноза, заявил главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе. Действительно, положение о том, что аутизм стал ступенью эволюции, имеет под собой основательную базу. «В основном у всех детей с аутизмом в России официальный диагноз — шизофрения, потому что у нас доказать аутизм фактически невозможно».
Почему аутизм стал главной темой соцсетей
Уже сегодня становится понятно, что необходим холистический персонализированный подход к медицинскому сопровождению детей и взрослых с аутизмом. Почему детей с аутизмом становится все больше. Аутизм, или расстройство аутистического спектра (РАС), — целая группа заболеваний, из-за которых дети не могут нормально взаимодействовать с окружающими. Да, у многих пар вокруг меня большой процент детей с диагнозом аутизм. "Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. Да, у многих пар вокруг меня большой процент детей с диагнозом аутизм.