Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Ева сма1 и папа Саша | Вот чем у папы не помощница, хоть и лёжа? Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости. Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1. Папа Саша и Ева сма1. Ева Вихарева | Видео. Другие новости.
Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА
Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. 18 апреля 2024 г. 11:36:27 Папа Саша и Ева сма1. собралась принцесса свежим воздухом подышать моленечко, по тихоньку пора уже сезон прогулок на улице. Папа Саша и Ева сма1 онлайн. 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи. Добро пожаловать на канал папаСаша и Евасма1 (24735863) на RUTUBE.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Чтобы держать мышцы ребенка в тонусе, необходимо надевать специальные стягивающие повязки на ноги — туторы. Похожие надеваются и на запястье малышки. Свои эмоции Ева выражает улыбкой. Вихаревы живут на пособие от государства. Это 28 тысяч рублей — пенсия Евы по инвалидности и выплата папе по уходу за тяжелобольным ребенком. Часто помощь предлагают неравнодушные люди, которые подписаны на страничку девочки в соцсетях.
Рассказали, что это желание их детей — они специально откладывали деньги, которые им на обеды давали. Написали мне: «Ребенок хотел от чистого сердца вас поддержать». Ну что ж, раз так, то мы не отказались. Вообще, многие нам пишут со словами поддержки, даже суровые мужики из Чечни желают нам здоровья. Бывает, что и негативное пишут, бабушки в основном — «зачем ты это все в интернет выкладываешь». Но мы уже привыкли, не обращаем внимания, — говорит Александр.
Каждые четыре месяца Еве ставят препарат «Спинраза» — лекарство стоимостью несколько миллионов рублей вводят непосредственно в позвоночник. Александр рассказывает, что такая процедура в больнице Екатеринбурга занимала буквально пару минут. В Перми же у врачей на это уходит как минимум час. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах.
Сам мужчина пять лет ведет официальную группу во «ВКонтакте», в которой рассказывает о жизни Евы. Мужчина выяснил, что три месяца назад на YouTube мошенники создали канал-клон, куда копируют видеоролики и фотографии его тяжелобольной дочери и просят деньги. Одна не ведется, а вторая активная каждый день. Я и мои подписчики постоянно обращаемся в техподдержку сервиса, чтобы заблокировали этот канал, но ответа нет. В своей группе во «Вконтакте» Александр Вихарев разместил обращение, в котором просит остерегаться обмана.
Из всех назначений — специальное питание, витамины, умеренные физические нагрузки, по острым показаниям — хирургическое вмешательство, искусственная вентиляция легких. К сожалению, до сих пор значительная часть СМА-пациентов получает лишь такое лечение. То, что родители смогли найти деньги на «Спинразу», — очень хорошо. Пока ведутся сборы денежных средств на «Золгенсма», Саша будет жить.
Стоимость препарата Spinraza — от 7 млн 775 тыс. И так — пока ребёнок живёт. С учётом того, что без лечения он однозначно умрёт, Spinraza — спасение. Однако лишь один укол Zolgensma может вылечить генетическое заболевание!
Ещё пару лет назад такое было не возможно. Инъекция вводится только раз в жизни. Главное, успеть это сделать. Катя Рубцова стала самым первым российским ребёнком, который получил генную терапию препаратом «Золгенсма» на территории США.
Это произошло 19 июня 2019 г. Матвей Чепуштанов: терапию провели в конце 2019 года также на территории США. Мальчику в тот момент был 1 год 8 месяцев. Дима Тишунин: «Золгенсма» для него — настоящий подарок от Деда Мороза.
Сбор закрыли 31. Терапию препаратом провели также в Америке в первых числах февраля, когда ребёнку было 8 месяцев. Аня Новожилова: сбор закрыли 20. Лечение провели в США ровно через месяц, когда девочке исполнилось полгода.
Ева вихарева пермь последние новости
| Папа Саша и Ева сма1 - YouTube | После того, как Еве поставили диагноз СМА, нам удалось попасть в программу раннего доступа и получить шесть уколов спинразы в Екатеринбурге, - говорит отец-одиночка. |
| 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. | |
| Папа саша и ева сма1 - смотреть новые выпуски | 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи. |
| Пермяк с 25 лет один растит маленькую дочь с тяжелой формой СМА | Папа Саша и Ева сма1. Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для. |
Денис Хайруллин, папа Варвары
- навигация по сайту
- Он очень сильный
- Долгожданный ребёнок
- Там, где Ева | Такие дела
Что случилось?
- Как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире
- Новые видео канала Папа Саша и Ева сма1, Смотреть онлайн
- Долгожданный ребёнок
- Денис Хайруллин, папа Варвары
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. Папа Саша и Ева сма1 1 минута 13 секунд. разворот, поворот и на правый бок, обязательно каждые час-полтора #евасма1 #папасаша #ConSantanderConecto. Папа Саша и Ева сма1. Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют. Шокирующая история: Александр Вихарев пропал с дочерью Евой. Другие новости Пермского края.
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
Происшествие с Александром Вихаревым и его дочерью Евой вызвало огромное общественное возмущение. Социальные сети взорвались обсуждениями, новости о случившемся распространились по всему миру. Люди выразили свое глубокое негодование и требуют справедливости. Мир узнал, что Александр Вихарев и его дочь Ева были жестоко избиты неизвестными людьми. Загадкой остаются мотивы нападения и личность агрессоров. Но тот факт, что такое происшествие произошло с отцом и его маленькой девочкой, вызывает особое негодование. С общественностью разделяются фотографии, на которых Александр и Ева посевшие на газоне, оба в крови. Безжалостное избиение невинных людей вызывает у людей страх и гнев. Главное, что узнал мир, это то, что насилие не знает границ и может случиться с кем угодно, в любое время и в любом месте. Это вызвало общественное беспокойство и требование ужесточения наказания за такие преступления.
Многие люди призывают к солидарности и помощи Александру и Еве, чтобы они могли быстрее восстановиться и вернуться к нормальной жизни. История Александра и Евы стала символом сложившейся ситуации и показала, что общество нуждается в более ответственном отношении к каждому его члену. Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки Ева Вихарева СМА1 : детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото. Александр Вихарев и дочь Ева: таинственное исчезновение. Александр Вихарев, богатый предприниматель и отец трехлетней дочери Евы, исчезает вместе с маленькой девочкой без следа. Тайна их исчезновения окутывает всю семью волнительной атмосферой. Ева Вихарева г. Пермь, 1 год 7 месяцев, еще может излечиться от этой смертельной болезни. Вопрос в стоимости лечения в зарубежной клинике. Эту баснословную сумму не собрать за пару месяцев, только бесплатное лечение спасет Еву.
Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. У девочки генетическое заболевание, они с папой ездят на лечение в Екатеринбург. Пермяков и других неравнодушных людей со всей России просят помочь малышке Еве Вихаревой. У Евы спинальная мышечная атрофия. Ева Вихарева: декабрь 2022 В ее работах можно увидеть уникальное сочетание ярких цветов, смелых композиций и глубокого эмоционального содержания. Ее картины обладают особым шармом и вызывают глубокие чувства у зрителей. Ева получила профессиональное художественное образование, изучая различные техники и стилистические подходы в известных художественных школах и университетах.
Девочке одной из первых в России выписали новое лекарство, которое заставило ее мышцы хоть сколько-нибудь работать на сегодняшний день на лечение Евы, по словам Александра, потрачено более 90 миллионов рублей. А еще она смогла самостоятельно дышать, что позволило ей выбираться из дома на прогулки. Мама Наташа может посидеть с девочкой раз в неделю, если Александр попросит, но не стесняется получать за дочь пенсию по инвалидности. Сам Александр с Евой живут на пособие в 28 тысяч, также им очень помогает благотворительный фонд. Да и вообще стараюсь ни на кого не обижаться.
После чего она подходит к Еве и быстрым движением вытаскивает трубку дыхательного контура из отверстия в горле, трахеостомы. Другой рукой Виктория нажимает кнопку на аппарате, раздается громкий звук, будто бы кто-то невидимый делает громкий выдох. Виктория берет в руки нижнюю часть противопролежневого матрасика и тянет его на себя, разворачивая на 180 градусов, приподнимает Еву за бедро и ногу, чтобы перевернуть на бок, и подкладывает подушку. Евины ручки и ножки, будто ватные, безжизненно падают на матрасик вслед за маминым движением, а глаза внимательно наблюдают за мамой. Не проходит и минуты, как Виктория нажимает на кнопку аппарата ИВЛ, вставляя обратно трубку, что подает Еве кислород. Никто не объяснял, как ухаживать за парализованной шестимесячной девочкой, никто не проводил обучение на аппарате ИВЛ. Виктория всему училась сама: читала методички и инструкции, смотрела за действиями врачей, настраивавших аппарат и менявших расходные элементы, звонила по горячему номеру технической службы, трясущимися руками нажимая на аппарате неизвестные ей кнопки, чтобы дочь продолжала дышать. Я выключила аппарат, вытащила ее резко и поставила новую, включила обратно, а потом у меня часа два руки тряслись. Тремор был такой, что я не могла ничего делать», — говорит Виктория и трясет телефон так, что я не могу разглядеть ее лицо. Ева в центре мира Ева лежит в центре зала и смотрит куда-то в сторону телевизора, ожидая свой любимый сериал. Виктория рассказывает, что когда девочка слышит заставку из сериала «Друзья», то что бы ни происходило вокруг, ее взгляд тут же устремляется к плоскому экрану, где Джои, Росс и Рейчел танцуют в фонтане под I will be there for you. Виктория подходит к окну с видом на многоэтажки и приоткрывает его, впуская немного свежего воздуха. Она рассказывает про первый год жизни с Евой. Виктория называет его «самым тяжелым временем в жизни»: ей нужно было принять диагноз дочери и научиться ухаживать за ней. Первое время Виктория не знала даже, как успокоить девочку, если та плакала. Со временем Виктория нашла контакт с дочерью, научилась понимать по ее взгляду и звукам, что Ева хочет, а от чего уже устала, что ей доставляет дискомфорт, а что ей нравится. ЕваФото: Мария Гельман для ТД «У нее какая-то мимика все равно сохраняется, где-то она нахмурит бровки, где-то смотрит на тот предмет, который ей сейчас интересен. Так мы все вместе и сидим в ванной». Виктория старается не отходить от дочери ни на минуту, а если ей надо выйти, то ее подменяет бабушка Евы или муж Евгений. Жизнь семьи Селивановых сконцентрирована здесь, у большого светлого дивана посреди гостиной. Там, где Ева. Двухлетняя Даша издает какие-то звуки и говорит «мама», она принесла из коридора новый самокат, который показывает сначала в камеру телефона, а потом пытается поставить рядом с Евой. Та заинтересованно смотрит по сторонам. Судя по рассказам Виктории Ева очень любит сестру и ждет, когда та появится в ее поле зрения с каким-нибудь новым предметом: игрушкой, конструктором лего или самокатом. Мы стараемся постоянно находиться перед глазами Евы, не оставлять ее одну», — говорит Виктория и проводит пальцами по Евиной щеке. Все, что мы можем Теперь Ева лежит на небольшом коричневом диване.
Невидимый выдох
- «Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
- Ева Вихарева, 1,5 года
- Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - НГС55.ру
- Папа Саша и Ева сма1
- Ева Вихарева: февраль 2020 | Дедморозим
Папа Саша и Ева сма1
| «Мы были будто бы во сне»: как живут дети со СМА после приёма самого дорогого лекарства в мире | Отец пятилетней Евы Вихаревой, больной СМА (спинальная мышечная атрофия), рассказал, что неизвестные создали канал на видеохостинге YouTube. |
| Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка | СМА (спинальная мышечная атрофия) считалась неизлечимой еще несколько лет назад. |
«Мы с Евой идем до конца». Одинокий отец взял декретный отпуск и не отходит от тяжелобольной дочки
Ева пролежала в Нижнекамской больнице 28 дней, но лучше ей не становилось. «Готова идти до конца». Наша старшая дочь Ева раньше ходила в садик, но после того, как мы узнали диагноз Вари, пришлось забрать её оттуда. Детям со СМА противопоказано любое заболевание, а в садиках, сами знаете, малыши часто болеют.
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
| Папа Саша и Ева сма1. | |
| Там, где Ева | 21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. |
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
Ева с каждым разом все больше и больше сидит у папы на коленях) если что там телек)#евасма1 #папасаша. 21 сентября 2023 - Новости Перми - Александр Вихарев из Перми с 25 лет растит тяжелобольную дочь Еву в одиночку. Александр не считает себя отцом-одиночкой — ухаживать за Евой ему помогают мама и племянники, которые живут здесь же, в Новых Лядах. Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204.