Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. Государственный фонд "Круг добра" запустил информационную телефонную линию, по которой можно узнать о правилах получения помощи в фонде.
Навигация по сайту
- Председатель фонда «Круг добра» рассказал, сколько детей получили лекарство от СМА
- Навигация по сайту
- Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
- Общественная палата Российской Федерации
- Фонд Круг добра - YouTube
- Что такое «Круг добра»? | Аргументы и Факты
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
В учет не принимаются неофициальные, а также незарегистрированные случаи патологических нарушений у детей. Первые лекарства, необходимые для лечения, были приобретены за счет государства и уже в январе 2021 года стали закупаться для больных детей. Во всех случаях лечение является дорогостоящим. Стоимость лекарства «Золгенсма» превышает 180 млн. В отличие от него, «Спинраза» стоит дешевле, около 8 млн. Функции благотворительного фонда Деятельность благотворительного фонда «Круг добра» контролируется попечительским и экспертным советами.
Попечительский совет занимается распределением финансов, направляемых на решение организационных вопросов, а также приобретение медицинских препаратов и оборудования, при содействии МОЗ России. В будущем члены попечительского совета будут принимать решения, следить за их выполнением и оценивать эффективность деятельности организации. По словам Александра Ткаченко, при высокой опасности для здоровья ребенка вследствие отсутствия лекарственных препаратов, органы здравоохранения обязаны немедленно уведомить об этом руководство «Круга добра». Чтобы подать заявку каждый заинтересованный в оперативном получении медицинских средств может воспользоваться формой, размещенной на сайте официальной благотворительного фонда. В свою очередь, за экспертным советом закреплено составление списков детей, которые страдают хроническими, жизненно-опасными и редкими заболеваниями.
На него возлагается оценка тяжести болезни, определение препаратов и инструментария. Собранная информация рассматривается и утверждается попечительским советом. Состав попечительского и экспертного совета Благотворительный фонд «Круг добра» имеет единственного учредителя — Министерство здравоохранения России. Председателем правления единолично установлен Александр Ткаченко, основатель первого в России хосписа для детей.
Актуальную информацию о статусе рассмотрения заявления законные представители смогут получать в своем личном кабинете, а также на электронную почту или СМС через систему уведомлений единого портала Госуслуг. Об итогах работы 2021 года. В 2021 году эксперты фонда «Круг добра» утвердили заявки на оказание медицинской помощи 22 детям из региона.
Все эти дети получат жизненно необходимые лекарственные препараты, такие как Спинраза, Рисдиплам, Вимизайм, Оркамби.
Также среди крупных поставщиков фонда оказалась компания «Фармстандарт» Виктора Харитонина, давнего друга вице-премьера Татьяны Голиковой и ее мужа, бывшего министра промышленности и торговли Виктора Христенко. Закупками препаратов для «Круга добра» занимается ФКУ «Федеральный центр планирования организации лекарственного обеспечения граждан». Директором учреждения является Елена Максимкина.
Нам звонили родители пациента и говорили, что их региональный департамент передал нам заявку. А мы не можем ее найти. Родители нам прислали письмо за подписью регионального министра о том, что заявка передана. А у нас ее нет. Звоним в региональный департамент, они говорят: «Да мы вам заявку еще просто не направляли». Это довольно частая ситуация, когда департаменты говорят родителям, что передали заявку, хотя они этого еще не сделали.
В одном регионе ответили: «Сегодня фонд есть, а завтра нет. Мы заявку подадим, а потом все». Глупость какая-то. У меня нет всему этому объяснения. Это ведь дети с такими заболеваниями, что они не могут ждать долго лекарства. Более того, даже когда договор на поставку лекарства уже заключен, возникают сложности. Вот сегодня я звонил министру одного региона и говорил о том, что у нас есть ребенок с муковисцидозом на препарате «Трикафта». Мы с нашей стороны подписали договор с поставщиком на поставку лекарства. Осталось только региону его подписать. И договор у них лежит неделю, и они не подписывают.
Почему, спрашиваю? А они думают, а в какой больнице они будут выдавать лекарство, и не могут решить. Потом выясняется, что они должны пойти в другой департамент и там согласовать, потом пойти в комитет финансов… И вот все это тянется… Уже федеральный Минздрав с регионами делал совещания, уже уполномоченные по правам ребенка задействованы, то есть объективно все ресурсы, какие можно было, мы использовали. Фото: детскийхоспис. Подготовлен приказ Минздрава. Мы надеемся, что он будет подписан в марте. Сейчас в постановлении правительства прописаны сроки, по которым фонд исполняет заявку — это две недели, и мы эти сроки исполняем. Но нигде не прописано, в какой срок регион должен направить заявку на основании заявления родителей. И мы просим, чтобы как можно скорее Министерство здравоохранения выработало эти нормативы — порядок направления заявки. Но пока этого документа нет, мы наблюдаем вот такой безответственный подход со стороны органов здравоохранения некоторых регионов.
Ему очень нужна «Трикафта». Мама подала заявление в департамент здравоохранения города Москвы 12 ноября прошлого года, но в «Круг добра» заявление до сих пор не передано. Мы звонили по этому поводу в департамент и писали, что мы только не делали. Он ведь не один такой. Заявки 36 детей с муковисцидозом на «Трикафту» зависли в департаменте здравоохранения Москвы и не переданы нам. Ну что я могу сделать. Я — простой священник… — Ну, неправда, вы — не простой священник. Ну, о чем вы говорите? Мы очень ждем подписания приказа Минздрава с прописанными жесткими сроками, в течение которых регионы будут обязаны передать нам заявки родителей. Заявка на «Госуслугах» — Родителям очень важно знать, на какую дату назначен совет по их ребенку и каков результат рассмотрения.
Назначено лекарство или нет. Как они могут это узнать? В постановлении правительства прописано, что регион обязан информировать законных представителей детей о принятых решениях, и определены сроки — в течение семи дней. Как только экспертный совет принимает решение, в тот же день я подписываю письмо в адрес руководителя здравоохранения региона о том, что принято решение экспертного совета по обеспечению лекарственным препаратом таким-то в таком-то количестве такого-то пациента. А дальше пишу: «Напоминаю вам, что, согласно пункту такому-то постановления правительства, вы обязаны в течение семи дней уведомить законного представителя о принятом решении». Регион должен это сделать. К сожалению, регион это не делает. Родители остаются в неведении. Понимая, что будут сложности, что делает фонд? Фонд создает информационную систему в закрытом защищенном контуре Единой государственной информационной системы в сфере здравоохранения.
Через эту систему мы получаем документы детей, в ней эксперты их рассматривают, она обеспечивает безопасность хранения данных. И вот эта информационная система, в которой принимаются решения экспертным советом, соединена с порталом «Госуслуг». Родитель, пройдя через идентификацию портала «Госуслуг», имеет возможность подать заявление в свой региональный департамент на получение лекарства через «Круг добра» самостоятельно. Там на «Госуслугах» есть специальная плашка для этого. Причем мы видим, что заявление в региональный департамент подано. Мы видим, как долго субъект реагирует. Я утром сегодня был на совещании, мне докладывают: за вчерашний день, например, поступило 47 заявлений родителей, а нам пришло только 45 заявок по этим заявлениям, то есть на два заявления родителей регионы не отреагировали. Фото: фондкругдобра. Просто в поиске на «Госуслугах» родителям нужно ввести «Круг добра» — и сразу появится раздел, который последовательно задает ряд простых вопросов, чтобы заполнить заявление. И когда мы нажимаем кнопочку «Отправить заявление», оно в этот момент улетает в региональный минздрав.
Мы сейчас запускаем систему уведомлений для тех заявлений, которые не были поданы через сайт «Госуслуг». То есть если родитель подал заявление не через эту систему, а прямо в свой департамент, то в своем «Личном кабинете» на «Госуслугах» увидит те же самые статусы: «рассмотрено», «одобрено». Это запускается в феврале. Между тем, вы обещали в этом году обеспечить всех детей с муковисцидозом терапией. Это 811 человек. Сколько заявок возможно обрабатывать в день? Сейчас закупка идет на весь 2022 год, плюс первый квартал 2023 года. В прошлом году таких пациентов было сто. В 2022 году уже одобрено 23 ребенка. Они на доработке.
Регионы не дали достоверной информации по заболеваниям.
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
| «Кругу добра» золгенсма не далась | «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. |
| Информация о фонде "Круг добра" | С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». |
| "Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы | Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. |
| Фонд «Круг добра» | Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра". |
Информация о фонде "Круг добра"
Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Лента. Сотрудники. Анкеты. Заявки. Договора. Резерв. Движ. ЛП и МИ. Мед. помощь. Журналы. У фонда «Круг добра», обеспечивающего лекарствами россиян до 18 лет с редкими заболеваниями, резко вырос объем неизрасходованных средств на счетах.
Оставить отзыв
- Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
- Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию - ТАСС
- Фонд «Круг добра»
- Сообщи о фактах коррупции
- Фонд "Круг добра" открыл информационную телефонную линию - ТАСС
- «Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18 лет будет осуществляться за счет фонда «Круг добра». В Республике Татарстан взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Глава «Круга добра» Александр Ткаченко в беседе с Би-би-си уверяет, что все средства дойдут до фонда. Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами. В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
"Круг добра": почему фонд помощи детям вызывает недобрые отзывы
Главный редактор издания: Авдеева Л. Заместитель главного редактора: Симакина М. Нижний Новгород, ул.
Отзыв о работе сайта Отзывы собираются анонимно и предназначены для поиска ошибок на сайте. Ответы на отзывы не предусмотрены.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций Роскомнадзор. Главный редактор издания: Авдеева Л.
Заместитель главного редактора: Симакина М.
«Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания
Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и руководство государственного внебюджетного фонда «Круг добра» обсудили проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Около десяти новых уникальных лекарственных препаратов скоро будут доступны детям через фонд "Круг добра", фонд ожидает их регистрации и получения доказательств РИА Новости, 06.12.2023.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
Второе замечание Сониной особенно ценно: Опять появляется вечная мантра — «помощь детям», а самая наша главная проблема — это люди старше 15 лет. Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда. Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении. Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается. То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей , а в какой-то момент — в 15, 16, 18 лет — карета заботы мгновенно превращается в тыкву. И новый фонд лишь усугубит это неравноправие. Член правления фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова удивляется, зачем нужно плодить дополнительные сущности: Почему эти средства нельзя просто направить в программы дополнительного лекарственного обеспечения?
У нас огромное количество людей получает таким образом препараты амбулаторно либо в стационарах, по госгарантии или по ОМС. Зачем еще один механизм финансирования? Чем больше механизмов, тем больше управляющих ими граждан, больше нецелевых и сопутствующих расходов. Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся.
С начала года врачи выявили 30 детей с таким диагнозом. Изменения будут способствовать расширению полномочий фонда. В апреле в пресс-службе фонда сообщили, что фонд «Круг добра» готов обеспечить препаратами от хронического вирусного гепатита С всех российских детей, которые в них нуждаются.
А с этого года родители или законные представители ребенка с хроническим гепатитом С могут подать заявление на обеспечение лекарствами и на портале Госуслуг, — сообщил помощник министра здравоохранения РФ Алексей Кузнецов. Получить лекарства за счет государства смогут дети с гепатитом C от 3 до 18 лет включительно. На настоящий момент поступило уже более 1,5 тыс.
Председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на ПМЭФ подписал шесть соглашений с регионами, сообщили в пресс-службе благотворительной организации. Как известно, структура фонда не предполагает региональных представительств или наличия сотрудников фонда в регионах. Взаимодействие благотворительной организации с субъектами регламентируется, прежде всего, постановлениями правительства.