Родители Миши Бахтина со СМА уже более года добиваются исполнения решения суда, согласно которому их сыну должны предоставить для лечения препарат «Спинраза». Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения. Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА). Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет
Миша Бахтин
Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма». На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс. В 1,5 месяца поставили первый укол «Спинразы», потом ещё четыре и, наконец, самый главный укол. Своевременное лечение помогло Мише: «Посмотрите на Мишу какой он был и каким стал.
Ребёнок со СМА 1 Типа так руками, головой и ногами не машет».
Ну, вот опять полуправда в новостях. Видимо, их пишут со слов родителей Аноним 250 Ничего не понятно. Говорили спинраза для миши закуплена. Но показаний нет. Потом говорили будет выделены средства из бюджета на приобретение препарата.
Сейчас опять, что закуплено. Как закупили, если нет назначений? Говорят, что родители сами закупали этот рисдиплам по своей инициативе, а тут пишут, что только в стационаре применять можно.
В Telegram-канале "Не для протокола", который связывают с администрацией губернатора, добавили, что отец мальчика Дмитрий на сегодняшнем приеме у замминистра Елены Чадовой, потребовал отдать лекарство ему на руки, что невозможно законодательно. Из письма от СКР также выяснилось, что после укола с августа прошлого года ребенку давали еще один препарат от СМА - "Рисдиплам", которые покупали за счет средств фондов. Однако кто именно назначил его ребенку, родители не раскрывают. В министерство здравоохранения за "Рисдипламом" они тоже якобы не обращались.
Сегодня этот же канал сообщал, что укол "Спинразы" мальчику должны были поставить сегодня.
Но ответа пока нет, ведь чудо-лекарство вовсе не волшебная палочка. По квартире Миша все так же передвигается на маленькой инвалидной коляске, ловко крутит колесики, маневрирует между игрушками. Тогда, в 2021-м, казалось, что укол навсегда остановит СМА и скоро Миша встанет на ножки, но реальность оказалась иной. Миша Бахтин «Когда Мише поставили диагноз, сказали, что сын проживет полгода. Потом — что он никогда не задышит сам. А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1. Дмитрий и Яна Бахтины с сыном «Золгенсма» оказалась не спасением, а одним из этапов терапии.
Теперь Мише требуются другие, не менее дорогие уколы, и по закону их должен профинансировать Минздрав, но чиновники не спешат давать добро. Так что, пока Миша перебирает игрушки, родители ведут борьбу с чиновниками. А жизнь мальчика течет своим чередом: Миша играет в игрушки лежа на большом диване, ездит сидя в коляске, занимается стоя в вертикализаторе. Почти весь день он носит поддерживающий корсет, без него мышцы не справляются. Яна Бахтина с сыном Но это пока совсем не удручает малыша, он улыбается несмотря на трудности: обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Миша с легкостью собирает пирамидку, повторяет все, что делает мама.
Подарок к Новому году: Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга совершил первые шаги
Однако позже выяснилось, что губернатор распорядился провести консилиум, который осмотрит ребенка; консилиум назначен на 19 декабря. Но назначить ребенку препарат собрание врачей такого уровня, скорее всего, не сможет. При этом механизм действия препаратов от болезни разный. Золгенсма применяется однократно и заменяет ген SMN1 на его копию, которая должна начать вырабатывать недостающий белок.
Препараты спинраза и рисдиплам стимулируют дублирующий ген SMN2. В августе фонд «Круг добра», отвечающий за закупку в России дорогостоящих препаратов, в том числе от орфанных заболеваний, давал пояснение , почему препарат для ребенка не был закуплен на средства фонда.
По ее словам, ситуацию с Бахтиным пытаются «загасить» из-за предстоящей прямой линии президента России. Все это — вранье. Мы вчера получили сведения по поводу того, что губернатор дал распоряжение по предоставлению именно лекарственного препарата «Рисдиплам».
Об этом распоряжении мы узнали только из СМИ, лично до нас никто этого не доводил. Вчера главный врач больницы ОДКБ прибыл в минздрав для беседы. Эта беседа вообще бесполезная и неинформативная была. Аналогичная неинформативная беседа. Все эти манипуляции, которые создаются, в том числе, министерством здравоохранения, у нас есть определенная позиция по этому поводу.
Сохрани номер URA. RU - сообщи новость первым! Хотите быть в курсе всех главных новостей Екатеринбурга и области? Подписывайтесь на telegram-канал « Екатское чтиво » и « Наш Нижний Тагил »! Все главные новости России и мира - в одном письме: подписывайтесь на нашу рассылку! Подписаться На почту выслано письмо с ссылкой. Перейдите по ней, чтобы завершить процедуру подписки.
Не так давно после пикета на Красной площади он был задержан, но его отпустили без составления протокола. Полицейские, по словам Бахтина, сказали: «Мы же не звери». В ближайшее время Дмитрий намерен повторить пикет на главной площади страны: «Будем стоять, пока Миша не получит лечение».
СКР снова вмешался в ситуацию с лечением Миши Бахтина в Екатеринбурге
Шестимесячному Мише Бахтину из Екатеринбурга, у которого диагностировали спинально-мышечную атрофию, 19 февраля сделали инъекцию «Золгенсма», пишет Глава СКР Александр Бастрыкин ждёт от свердловких коллег доклада о том, почему страдающий спинальной мышечной атрофией трёхлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга до сих пор не. Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга с младенчества страдает опасным заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА). А Миша уже все стереотипы врачей пережил», — говорит его папа Дмитрий Бахтин E1.
Миша Бахтин — Люди спрашивают: Как не пошел?
Миша бахтин последние новости. Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел. 20 февраля 2021 года шестимесячному Мише Бахтину сделали укол «Золгенсмы» — препарата, который вошел в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Дмитрий Бахтин, отец трехлетнего Миши со СМА (спинально мышечная атрофия), устав ждать решения по обеспечению своего сына «Рисдипламом» от областных чиновников. В октябре 2023 года в семье Бахтиных случилось еще чудо – мальчик начал делать свои первые шаги. Колёса своей маленькой коляски двухгодовалый Миша Бахтин крутит сам, и это уже большая победа.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку
Лекарство закупали на средства благотворительных фондов. Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат. Следователи возбудили уголовное дело по ч. В разгар публичного конфликта с минздравом telegram-канал «Не для протокола» начал регулярно публиковать информацию о ходе разбирательства и предлагаемых семье Бахтиных путях решения проблемы. В середине июня в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов. Он направил письмо председателю совета директоров фармацевтической компании Biogen производитель лекарственного препарата нусинерсен «Спинраза» Стелиосу Пападопулосу и исполнительному директору Микелю Вунацосу, чтобы узнать, можно ли применять «Спинразу» после введения «Золгенсма».
Соответствующий документ есть в распоряжении 66. RU, его подлинность подтвердили в региональном минздраве.
Рядом с Мишей в палате всё это время находился заведующий отделением Геннадий Германович Прокопьев и Мишин лечащий врач», — рассказывает папа Миши Дмитрий.
Когда Мишу выпишут и отпустят — неясно, пока ведётся наблюдение за всеми его показателями. Первые изменения в организме и в анализах должны появиться на третий день. Прогнозов врачи пока не дают.
Когда всё встанет на свои места, организм начнёт продуцировать белок, которого пока не хватает», — объясняет суть лечения Дмитрий Бахтин. Миша Бахтин — ребёнок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней.
Только врачи и родители понимали, что впереди трудный путь, болезнь никуда не исчезнет, а укол «Золгенсма» — это не чудесное лекарство, а еще один этап лечения и еще один способ помочь Мише. За возможность испробовать другие способы они теперь сражаются со свердловским Минздравом.
Мы съездили в гости к семье Бахтиных и узнали, как они прожили эти два года. Подкатывается к столу, берет шарик от игрушки и бросает на пол. За шариком кидается джек-рассел Тяпа, поднимает и несет обратно к столу. Миша эмоционально что-то «рассказывает», но можно только догадываться что — пока он болтает на своем.
Мише два с половиной года. Он обожает наклейки и музыку, любит перекладывать игрушки из одного сундучка в другой. Мишутка любит музыку и игрушки — Он у нас такой перекладыватель, — улыбается мама Яна, — знает, как правильно сложить пирамидку, причем сам понимает, я его не учу. Очень музыкальный парень, любая музыка — это восторг, если начать петь и танцевать, он начинает тоже.
Он очень позитивный, не хнычет. Боже, говорю: ребенок-мечта, откуда у нас вообще такой спокойный человек в доме появился? В игрушки Миша играет, лежа на большом диване, сидя в коляске, стоя в вертикализаторе. Для двух последних нужен поддерживающий корсет: сидеть сам малыш пока не может.
Каждый день Миша по часу стоит в вертикализаторе. Мама стала для сына полноценным реабилитологом, занимается с ним на виброплатформе, выучилась специальной технике массажа Осенью и зимой 2020 года Мише сделали несколько инъекций «Спинразы». Это один из двух существующих препаратов патогенетической терапии для СМА, который назначается пожизненно. Но в случае с Мишей был сделан перерыв — для того чтобы ввести «Золгенсма» в феврале 2021 года.
В мае 2021 года Мишу оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсма». Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку» Яна ставит Мишу в вертикализатор — Да, два балла — это прирост, но, наверное, он должен определять возможность каких-то дальнейших действий.
Однако два других медцентра, которые «даже не видели ребенка», вынесли отказное решение — и таким образом, консилиум также посчитал, что лечить Мишу дальше небезопасно, при этом в свердловском минздраве подчеркивают, что деньги на приобретение «Рисдиплама» зарезервированы — и если бы медики из ведущих столичных центров приняли решение о целесообразности терапии, препарат был бы предоставлен. Сейчас Дмитрий Бахтин регулярно проводит пикеты, чтобы привлечь внимание к своей проблеме. Не так давно после пикета на Красной площади он был задержан, но его отпустили без составления протокола. Полицейские, по словам Бахтина, сказали: «Мы же не звери».
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
Миша бахтин сма последние новости. В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения. Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения. Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста.
Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА, пытаются добиться лечения для своего сына
На данной телемедицинской консультации отсутствовали представитель от свердловского минздрава и Областной детской клинической больницы. Об этом корреспонденту URA. RU сообщил пресс-секретарь регионального минздрава Константин Шестаков. Ru «19 декабря на консилиуме заместитель министра здравоохранения Свердловской области Ел ена Чадова и заместитель главного врача ОД КБ п о лечебной работе Ол ьга Кожевникова н е присутствовали. В распоряжении министерства здравоохранения региона имеется видео подтверждающее отсутствие Ча довой и Ко жевниковой. Голоса на записи им не принадлежат», — отметил Ше стаков.
Вместо губернатора в переговорах по вопросу назначения трехлетнему Мише препарата примет участие глава регионального минздрава Андрей Карлов, рассказала URA. RU юрист семьи Юлия Липинская. Просился на личный прием. И вот на днях нам согласовали встречу, но вместо себя губернатор отправил министра свердловского здравоохранения Андрея Карлова», — отметила Липинская. Семья Бахтиных ожидала личного участия губернатора в решении критически важного для здоровья ребенка вопроса. Дмитрий и Яна уже встречались с Карловым летом 2023 года во время пикета. Тогда никаких вариантов, чтобы разрешить ситуацию, предложено не было.
После лечения Миша Бахтин из Екатеринбурга идёт на поправку. Как сообщают родители мальчика в Инстаграме, теперь он может двигать ручками и ножками. В момент видео включилась реклама и Миша начал танцевать. В такие моменты, когда появляются новые умелки, ты понимаешь, что сманеприговор», — делятся своей радостью родители малыша. Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма».
Препараты спинраза и рисдиплам стимулируют дублирующий ген SMN2. В августе фонд «Круг добра», отвечающий за закупку в России дорогостоящих препаратов, в том числе от орфанных заболеваний, давал пояснение , почему препарат для ребенка не был закуплен на средства фонда. Согласно этому пояснению, средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе. В настоящее время исследования по использованию тандемной терапии в мире идут, но результаты их еще не опубликованы. Еще по теме.