Когда я сказала, что у ребенка аутизм и он вряд ли ее понимает, женщина продолжила выговаривать уже мне.
«Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска
Пройдет совсем немного времени — и всё наладится». Люди с аутизмом никогда не смогут привыкнуть к грубости, громкости, бешеной спешке. В таких ситуациях при внешнем спокойствии внутри у них происходит настоящая катастрофа, им физически больно. Чему нас могут научить эти необыкновенные люди?
Рядом с ними мы замедляемся, снижаем скорость и звук, прислушиваемся и подстраиваемся. После такого общения у нас легко получается более бережно и тепло общаться с близкими.
Пару раз нам давали непрошеные советы о том, как нужно воспитывать ребенка. Но их попросили не приводить ребенка, посоветовав отдать его в коррекционный интернат. Этот вариант не устроил молодых людей — ребенок по пять дней должен был жить в этом учреждении, и лишь на выходные Диляра и Ахмет могли забрать его домой. Просто занимаешься своей жизнью, не купая его, не целуя его на ночь.
Мы выбрали другой путь, — говорят родители. Сейчас Давид ходит в центр «Радужные капельки». Это частное учреждение, за посещение которого Зиятдиновы платят деньги. Центр придерживается научной методики прикладного анализа поведения английское название ABA. То есть через различные поощрения специалисты учат детей с аутизмом коммуникации, приемлемому поведению в обществе, а также обучают жизненно важным навыкам. Давид на занятии Фото: Daily Storm «На «Капельки» у нас выходило от 70 до 90 тысячи рублей в месяц — зависит от количества занятий.
Про метод ABA нигде не говорят ни слова. ABA-метод используется в Америке уже очень давно», — рассказывает мама Давида. Усердный парень Ахмет и Диляра — не единственные родители, стремящиеся социализировать ребенка. Многие матери и отцы объединяются в организации, которые занимаются «сопровождаемым проживанием», здесь люди с инвалидностью пытаются адаптироваться к обществу и привыкают к бытовым условиям. По данным Минтруда, по состоянию на 2018 год подобные объединения действовали в 39 субъектах России. Ивановская область — один из таких регионов.
Здесь с 2014 года работает общественная организация «Грани». Администрация Иваново предоставила для этого НКО две квартиры. Помещения находятся на первом этаже старенькой пятиэтажки в удаленном от центра районе города. Одна из квартир называется «учебной». Здесь ребята занимаются бытовыми делами и ремеслами: готовят, ткут, шьют. Вторая квартира — «тренировочная».
В ней проходят занятия по сопровождаемому проживанию. Вместе с наставниками ребята учатся самостоятельной жизни: готовят еду, убирают за собой и даже иногда ночуют в этой квартире. День в «Гранях» проходит бурно — от одной двери к другой то и дело бегают люди. На кухне готовит салат высокий худощавый мальчик по имени Тимофей. С приготовлением обеда парню помогает наставница. Помыть огурец, — перечисляет помощница.
Нарезать, — продолжает Тимофей. Тимофей готовит обед Фото: Daily Storm Во время готовки он то и дело сосредоточенно сдвигает брови и закусывает губу. Когда нужно разбить яйцо, он тихонько посмеивается. Тимофею 14 лет. Он не может рассказать о трудностях, с которыми сталкивается в повседневной жизни, в свои годы мальчик разговаривает односложно. Поэтому историю Тимофея поведал его отец — Алексей Михеев.
Тимофей никак не мог заговорить. Именно тогда ему поставили предварительный диагноз — аутизм. Он до сих пор ходит с этим статусом.
У меня очень ограниченный список продуктов, которые я могу есть. Не потому что они мне вредны, а просто потому что я не могу к ним прикоснуться», — говорит парень. По его словам, его родители приложили много усилий, чтобы помочь ему адаптироваться к обычной жизни: «Ничего особенно в плане реабилитации они не делали — мы жили в области, в маленьком райцентре, ездить в Новосибирск или тем более в Москву к врачам возможности не было. Они просто были очень терпеливыми: читали со мной книжки, делали массаж, играли в разные игры, часами помогали с уроками и терпели мои истерики. Сейчас, когда я повзрослел, я понимаю, что пока не научился хотя бы частично себя контролировать, я мог быть невыносим и пугать людей». Герой фильма "Теория большого взрыва" тоже страдает от синдрома Аспергера. У меня неплохая выносливость — спорт помогает мне сбросить напряжение.
Я легко складываю и умножаю трехзначные числа. Но при этом я пишу с ужасающими ошибками, хуже младшеклассника, не могу изложить мысли в сочинениях. Поэтому я пошел в сферу IT. Я тестирую и устраняю ошибки в компьютерных играх. Это позволяет мне ни с кем не общаться, не быть вежливым или социально комфортным», — делится Владимир. По его словам, главная проблема людей с аутизмом в России в том, что слишком многие не верят в этот диагноз, а еще меньше тех, кто разбирается в диагностике и реабилитации. Напомним, новосибирец Сергей Лиджиев разработал уникальный проект — платформу для онлайн-консультаций детей с аутизмом «AutismCare».
Как отмечают эксперты, для эффективного образования таких детей, прежде всего, необходимо наладить коммуникативный контакт. В формате мастер-классов, докладов и круглых столов ведущие педагоги представили коллегам из других регионов новые методы и технологии адаптации. В частности, речь идёт о применении 3Д-контента в развивающей работе.
Что еще почитать
- Наша жизнь с аутизмом без дзен
- Как карантин сказался на детях с ментальными расстройствами
- «Меня уже почти ничего не выбивает из колеи»
- Pinned topics
- «Иногда я не верю, что справлюсь»: три честные истории мам детей-аутистов из Новосибирска
Аутизм и школа дзен - фотоподборка
Аутизм — четкого научного объяснения возникновения этого расстройства пока нет. Топ каналов Яндекс-Дзен Топ каналов Яндекс-Дзен. Особенности обучения детей с расстройствами аутистического спектра обсуждают сегодня на конференции в «Региональном центре аутизма».
Телеграм каналы категории «аутизм»
Общество - 12 марта 2024 - Новости Санкт-Петербурга - Накануне Всемирного дня распространения информации об аутизме, который отмечается 2 апреля в Министерстве образования и науки Российской Федерации открылась выставка работ учащихся 1-4 классов школы ФРЦ "РАСсвет". В школе №21 удалось запустить проект по созданию центра с подготовленными специалистами, где дети с диагнозом «аутизм» росли, развивались и учились бы в одних классах с обычными детьми. В одной из специальных школ для детей с различными нарушениями развития в г. Сиань, административном центре провинции Шэньси на северо-западе Китая, с ноября прошлого года два терапевтических пса участвуют в работе по реабилитации и обучении детей-аутистов.
Авторизация
- «Самым трудным было отсутствие общения»: как живут дети с РАС и их родители
- Autistic City
- Аутизм — приговор?
- Наша жизнь с аутизмом без дзен - 89 фото
- Каждому — по возможностям
Обыкновенные дети: как учатся и дружат ребята, которым поставлен диагноз «аутизм»
Как это делать правильно, чтобы не получить цифровой аутизм и цифровое слабоумие у детей, нам рассказал заведующий детским отделением Вологодского психоневрологического диспансера №1. Общество - 12 марта 2024 - Новости Санкт-Петербурга - Мы работали над тем, чтобы в обычной среде, в школах, в тех же кафе, — везде появились люди с аутизмом. Ответы на самые распространенные вопросы директоров школ об обучении детей с аутизмом в ресурсных классах.
Мама троих аутистов: не понимаю тех, кто бросает своих детей
Существует много гипотез этому, но исчерпывающего объяснения пока не получено. Может быть, есть какая-то взаимосвязь между состоянием матери во время беременности и выявленным впоследствии аутистическим расстройством ребенка? Возможно ли как-то предугадать рождение ребенка с аутизмом? Какие могут быть причины с медицинской точки зрения? Меня часто спрашивают мамы: «Скажите, пожалуйста, где, на каком этапе я допустила ошибку? Что я сделала не так? За исключением обследования амниотической жидкости на грубые генетические аномалии. Если таковая наблюдается, то можно с большой долей вероятности говорить о том, что здесь следует ожидать клиническую картину аутизма. Во всех остальных случаях что-либо прогнозировать трудно. Данных для этого нет.
Правда ли, что сегодня у детей аутизм встречается чаще, чем 10, 20, 30 лет назад? Считается, что количество детей с аутизмом не увеличилось, улучшилась диагностика. Это произошло за счет распространения информации об аутизме и его проявлениях. В результате родители стали чаще обращать внимание на то, чего не замечали раньше. И, как следствие, увеличилось количество обращений к врачам с целью постановки диагноза. То, что раньше вызывало у родителей растерянность, недопонимание, сейчас наталкивает на поиск ответов в специальной литературе, интернете. В результате, симптомы аутизма стали выявлять чаще и в более раннем возрасте. И здесь наблюдается другая крайность — намечающаяся тенденция к гипердиагностике данного расстройства. Появился даже специальный термин — расстройства аутистического спектра, роль которого видится в большем привлечении внимания родителей к любым симптомам отклоняющегося развития, близко или отдаленно напоминающим детский аутизм, с целью скорейшего обращения для оказания практической помощи.
Может ли ребенок-аутист учиться в обычной школе, или лучше отдать его в школу со специальным уклоном? Есть инклюзивные виды образования, допускающие возможность обучения таких детей в массовой школе. Набирается группа из 3-4 таких детей, и большую часть времени они занимаются с отдельным педагогом. Периодически преподаватель избирательно водит по мере возможности таких детей на занятия к здоровым детям. Но необходимость таких классов надо рассматривать индивидуально. Принимать во внимание следует все возможные последствия. Например, на практике дети, страдающие аутизмом, бывают не очень соматически здоровы, им свойственен слабый иммунитет — это повышает у них риск заболеть респираторными и др. Ведь даже в обычных условиях дети-аутисты болеют чаще остальных детей. Кроме того, обучение в массовой школе возможно при условии нахождения рядом специального помощник или тьютера, человека, который направляет ребенка в каждом конкретном случае и подсказывает, что ему делать.
Часто такие дети, находясь на массовом обучении, не выполняют школьную программу, а только формально присутствуют на уроках.
Пока ребенок ходит в частный детский сад. Там он в основном учится следовать инструкциям, взаимодействовать в коллективе, делать то, что делают все, общаться со взрослыми и детьми. Коммуникация пока не очень получается. На занятиях сын часто отвлекается или делает что-то свое, а не то, что надо. К сожалению, уже заметны когнитивные снижения, что было не так очевидно в один-два года. В будущем ему наверняка понадобятся особые образовательные условия. Считается, что у сына легкая степень РАС.
Если бы чужой человек побыл с ним какое-то время, то, возможно, странности в общении заметил бы только через несколько дней. Тем не менее бесконечный негативизм и нытье на пустом месте, обсасывание одной и той же темы «экскаватор» на примитивном уровне и одними и теми же фразами целыми днями, отсутствие эмпатии у ребенка или неумение ее проявить, его сильная бытовая беспомощность и безынициативность меня выматывают. Строительная техника стала специнтересом ребенка На фоне отсутствия каких-либо успехов хоть в чем-то такого ребенка очень трудно любить. Я никому не пожелаю такого опыта родительства и с трудом смиряюсь с этой ситуацией. Но я стала более отзывчивой к людям, и меня уже почти ничто не выбивает из колеи. Кроме одного и того же диалога в который раз за день: — Мама, смотри, что это?
Я удивляюсь, когда встречаю людей, которые что-то знают об аутизме. Но я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим.
Никто не обязан его терпеть. Инклюзия — это все замечательно, конечно, по большей части он ведет себя нормально, но бывают всякие эксцессы. И если люди относятся с пониманием, видят, что мне, как маме, не все равно, это очень обнадеживает. Мы даже ходили в обычный сад-ясли. Но ребенок не заговорил, и нас отправили на медкомиссию. После долгих обследований он попал к психиатру, где и был поставлен диагноз. На мой взгляд, педиатры не очень компетентно наблюдают детей, не умеют определять тревожные признаки. Не спешат протестировать, понаблюдать.
Нет алгоритма действий или не хватает знаний. Родители тревожатся, а их уговаривают, что надо подождать — и все наладится. Порой это упущенное время! Сын ходил в коррекционный детский сад, на занятия в реабилитационный центр. Очень повезло с педагогами. Нам все рассказывали — как общаться, как жить, как учиться. Мы научились чувствовать ребенка, исходя из его интересов, предлагать занятия. Галина, мама ребенка с аутизмом Несколько раз ходили к разным психиатрам, пытаясь изменить формулировку диагноза.
Понимание приходило тяжело, было много слез. Надо сказать, что взрослое поколение, бабушки и дедушки, до сих пор не приняли до конца эту ситуацию. Психологическая помощь для родителей была в детском саду. Очень старалась психолог. Спасибо ей огромное! Больше не было поддержки целенаправленно, только пугали страшным будущим. Многие старались навязать платные услуги, пока мы были в растерянности. Инвалидность у сына есть.
Но он говорит, речь появилась в три года. Сначала эхолалия, потом отдельные слова, фразы. Сейчас он немного неправильно использует падежи, но в основном от волнения, в целом говорит очень хорошо. Класс у нас специальный, для детей с аутизмом, учится шесть человек всего. Сын учится на отлично. Хорошо воспринимает театр, кино, цирк и музеи. Учится играть на гитаре. Недавно благодаря социальному проекту «Открытая среда» стал стажироваться в кафе, помогает поварам.
Мы очень рады, что есть неравнодушные люди, которые нас поддерживают. Ребенку нравится математика, он изучает инструкции к стиральным машинам — это его специальный интерес. Говорит, что хочет работать продавцом-консультантом в отделе стиральных машин, хорошо готовить, играть на электрогитаре. Мечтает купить квартиру и жить там со своей семьей. Тренинг даст возможность стать волонтером проекта «Открытая среда» и научит способам общения с детьми с аутизмом. Приглашаются все, кто хочет помочь в создании инклюзивной среды в Краснодаре. Начало лекции: 13:00 Адрес: ул. Рашпилевская, 106 3 этаж, вход со двора.
Оксана, воспитывает 15-летнего сына с аутизмом Проблемы у сына были уже с рождения — случилась родовая травма по вине врачей. Но это уже не так важно. Он отличался от остальных детей, но не сильно. Где-то к полутора годам я стала понимать, что что-то не так. Пропала речь, а в три года нам поставили диагноз «аутизм». И для меня, конечно, это был шок — я очень сильно переживала, что он не будет говорить. Насчет замкнутости я не беспокоилась, он тянулся к людям, смотрел в глаза. Он был очень ласковым всегда.
Всегда любил, чтобы его обнимали, целовали. У него была проблема в другом — тактильные ощущения в плане прикосновения к животным, была проблема большая погладить кошку, собаку. Мы начали заниматься иппотерапией, и в течение месяца он привыкал к лошадям. Иппотерапия очень помогла, он стал более живым, более общительным. Когда подтвердился аутизм, мы начали работать уже с психиатром.
Для этого он использует скрининговые методы выявления риска аутизма. В дальнейшем родителей вместе с ребенком направляют к специалистам центров, которые оказывают помощь при РАС. Нередко родители знают о проблемах и даже получили заключения специалистов, но не рассказывают об этом педагогам, опасаясь настороженного, предвзятого, а иногда и некорректного отношения. Если такие проблемы возникают, то их нужно решать вместе с родителями и психологом. Выбрать модель обучения Инклюзивная модель подходит не всем и не всегда, особенно на начальном этапе обучения. Многим детям полезнее сначала поучиться в коррекционных организациях или классах: это позволит выстроить гибкий образовательный маршрут и постепенно адаптировать ребенка к условиям обучения в рамках инклюзии. Решение о выборе модели обучения нужно принимать с учетом возможностей конкретной образовательной организации — насколько она способна обеспечить ребенку специальные условия обучения. Выявить мотивационные стимулы ребенка Для детей с РАС не всегда понятна такая мотивация, как одобрение старшими и успешность в будущем. Но если проанализировать поведение ребенка, можно найти индивидуально значимый стимул, который поможет справиться с некоторыми трудностями обучения и взаимодействия. Это может быть прямое подкрепление правильных действий маленьким призом или символом или разрешение заняться тем, что ребенку особенно нравится.