Выяснилось, что таких детей становится всё больше, родители, как правило, тяжело воспринимают состояние своего ребенка, общество изначально не готово контактировать с аутистами, практически отсутствует более-менее внятная система помощи. Аутизм — это блокировка эмоций, видимо в США большое поле деятельности для развития и раскрытия эмоций.
Русские в шоке: как учат детей-аутистов в РФ и США — в рассказе переехавшей из Башкирии семьи
Почти каждый десятый (9%) россиянин согласился с утверждением, что аутизм является результатом плохого воспитания. С каждым годом среди нас становится все больше особенных людей. Аутизм — четкого научного объяснения возникновения этого расстройства пока нет. Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
Он может на него вообще не смотреть весь прием. Потом подойти, дернуть за усы или в глаз пальцем тыкнуть. Или сесть на коленки к незнакомому человеку», — рассказывает «СПИД. За понимание социализации отвечают отдельные участки мозга, которые у аутичных людей функционируют несколько по-другому.
Это влияет на развитие высших психических функций, таких как мышление, речь, письмо, память. Как следствие, они формируются по-особому или с задержкой. В ряде случаев может возникать даже умственная отсталость, и человеку потребуется пожизненное сопровождение тьюторов.
Некоторые люди — их называют невербальными — не могут говорить или произносят всего несколько слов. Другие не понимают, что речь можно использовать для коммуникации, добавил Мартынихин. Поэтому дети с РАС могут кричать, биться головой об стену, закатывать истерики, если им жарко или хочется пить.
Иначе рассказать о дискомфорте не получается. Чтобы научить выражать свои потребности и помочь в усвоении разных практических навыков завязывать шнурки, готовить, рисовать , используются специальные методики, например, прикладной анализ поведения, для которого свойственно обучение через повторение. Диагностика аутизма в России связана с рядом сложностей.
Изначально его считали одним из проявлений шизофрении, однако выяснилось, что это хоть и относительно близкие, но все же отличающиеся друг от друга расстройства. Несмотря на то, что западные специалисты достаточно легко их дифференцируют, в России до сих пор существует путаница. Связана она в том числе с названием «детский аутизм», из-за чего диагноз ставят преимущественно детям.
В последнем пересмотре Международной классификации болезней останется только термин РАС — расстройство аутистического спектра, куда входят все его проявления. Например, взрослых психиатров долго не учили аутизму. Он же детский.
Раньше считалось, что раз ребенок вырос, значит, надо [диагноз] на что-то поменять. На органическое заболевание головного мозга или шизофрению», — прокомментировал психиатр. Однако аутизм — расстройство врожденное.
Оно обусловлено генетическими причинами, и его проявления остаются у человека на всю жизнь. Трудности диагностики Расстройство аутистического спектра включает большое количество проявлений и симптомов. При этом диагностируют далеко не всех, и в относительно легких случаях человек может самостоятельно адаптироваться к жизни.
Получить образование, найти работу, создать семью. Однако это будет даваться сложнее из-за сенсорных особенностей чувствительности к шуму, визуальным стимулам , коммуникативных трудностей непонятно, как выстраивать близкие связи, общаться в коллективе и других проявлений аутизма. Диагностикой РАС у взрослых занимается не так много специалистов и специалисток, поэтому нередко люди узнают о своем расстройстве случайно.
Так случилось и с Полиной Деревянко, которая изучает молекулярную биологию в аспирантуре в Нидерландах. О своем диагнозе она узнала, когда обратилась к местному психологу из-за депрессии и участившихся приступов тревоги. Тот ничем помочь не смог, зато заподозрил у девушки наличие аутичных черт и направил на диагностику.
Диагноз РАС ей поставили в 24 года. С самого детства Полина любила правила, а нарушение привычного порядка вещей вызывало у нее приступы гнева. Однажды она поставила подножку пробегавшей мимо девочке, ведь ранее ей объяснили: в школе бегать нельзя.
А если мама закрывала на ночь шторы что очень не нравилось девочке , то утром она начинала агрессивно их раздвигать. Однажды Полина просто сдернула их со стены вместе с гардиной. В плохом настроении она иногда билась головой об стену, чтобы успокоиться.
Например, из-за битья головой о стену меня водили к неврологу.
Вот несколько простых рекомендаций: Не навязывайтесь. Даже если вы стоите в очереди на кассе, а перед вами человек уже несколько минут не может никак досчитать мелочь и оплатить товар, не навязывайте ему свою помощь. У человека может идти свой внутренний какой-то процесс, и вы его собьете. Не прикасайтесь к нему и не наклоняйтесь, чтобы сказать что-то на ухо. Если этому человеку уже становится плохо от волнения, не наклоняясь к нему сокращение социальной дистанции бывает очень травматично для таких людей , спокойно спросите, нужна ли ему помощь и какая. Говорите спокойно и уважительно. Лучше, если вы будете говорить чуть медленнее, делая паузы и используя понятные и простые слова. Дайте время.
У людей с РАС бывают сложности с принятием решений, им нужно время, чтобы определиться, как поступить и что выбрать. Если вы предположили, что такой человек пришел к вам в качестве клиента и вам нужно ему перечислить продукты, то лучше сразу как-то ограничить выбор. Выяснить, какая у человека потребность, и предложить ему на выбор лишь пару продуктов, попадающих под его запрос. И четко, но емко объяснить, чем они отличаются. И конечно же, не торопите его, дайте время на принятие решения. Из многолетнего опыта мы поняли, что есть три основополагающие вещи, которые позволяют приблизиться к этой цели. Человека с аутизмом нужно всячески развивать, помогать ему социализироваться и стремиться к тому, чтобы он мог делать то, что умеет среднестатистический человек. Нужно уходить от разделения на людей с особенностями и без. Для человека с аутизмом важно, чтобы общество его принимало не когда-то потом, когда оно будет к этому готово или когда он сам научится вести себя чуть лучше, а прямо сейчас.
Принятие важно и для семей таких детей, которые изо дня в день не могут добиться элементарных вещей, доступных всем остальным. Это в целом необходимо для нашего общества: чтобы мы чаще видели людей с особенностями и чтобы они не были для нас какими-то больными, а становились полноценными членами общества, нашими друзьями, коллегами. Поддержка государства. Нужна система непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с РАС на протяжении всей жизни. Чтобы был системный подход к реабилитации и социальной адаптации: от раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого трудоустройства и сопровождаемого проживания. За более чем 30 лет опыта работы в нашем реабилитационном Центре сформировалась дорожная карта такой системы непрерывного сопровождения — в каком возрасте и на каком этапе что надо делать, чтобы помочь человеку с аутизмом и другими формами инвалидности в ментальной сфере развиваться, полноценно жить и максимально адаптироваться в обществе. Впервые мы смогли запустить эту систему в 2017 году в Ханты-Мансийском автономном округе, затем подключился Приволжский федеральный округ. Теперь администрация Президента РФ решила создать такую систему на федеральном уровне, и уже определены шесть пилотных регионов. Все это в комплексе совершенно точно улучшит качество жизни людей с аутизмом и их семей на много поколений вперед.
Диагноз ставится специалистами врачами и психологами в результате наблюдения за ребенком, интервью его родителями, а также по результатам проведения стандартизированных процедур оценки, например, ADOS-2. Для подтверждения этого права все дети с особенностями развития проходят процедуры оценки, которая проводится междисциплинарной командой специалистов врачами, специальными педагогами, логопедами, психологами и др. Эти данные оценки затем используются для анализа Центром по контролю и профилактике заболеваний. Доступность и количество доступных ребенку и семье услуг определенным образом влияет на статистику выявления: например, в Калифорнии, где существует множество разнообразных программ помощи детям с РАС, детей с аутизмом было выявлено в два раза больше, чем в Миссури, где ситуация не такая благополучная. Похожая тенденция существует и в других странах, включая Россию: в Москве, Нижнем Новгороде, Воронеже — городах, где больше организаций, предоставляющих помощь детям с аутизмом, намного больше и выявленных диагнозов нежели в тех местах, где эффективные и современные услуги отсутствуют и, таким образом, получение диагноза для ребенка не приводит к улучшению его ситуации. Как вы объясните такую разницу? Обычно, статистика ВОЗ о встречаемости РАС корректируется по мере получения новой информации, но происходит это достаточно медленно.
В случае, если температура у женщины поднимается трижды и более раз в любой момент после 12-й недели беременности, шансы родить ребенка с аутизмом увеличиваются на 300 процентов. Известно, что матери, принимавшие ибупрофен разрешен со второго триместра в случае повышения температуры, полностью избегали всех рисков рождения малыша с аутизмом. Ранее группа ученых из того же университета выяснила , что первичное заражение генитальным герпесом или другими опасными инфекциями, передающимися половым путем, во время беременности повышает шанс на рождение ребенка с аутизмом, в особенности если женщина вынашивает мальчика. По мнению ученых, вирус герпеса вызывает такой иммунный ответ в организме матери, что он затрагивает развивающуюся нервную систему ребенка и может повысить риск аутизма у развивающегося плода. Также риск увеличивается из-за тяжелых инфекционных заболеваний во время беременности.
Пока не болезнь: почему аутизм продолжают считать нарушением развития
"Многие научные группы пытаются установить природу возникновения аутизма у человека. Много лет ученые из разных стран пытались выявить причинно-следственную связь между вакцинами и аутизмом. Почему же ребенок аутист? «Копить на Москву» Аутизм в России может быть диагностирован у каждого сотого ребенка. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания. У многих аутистов некоторые отделы мозжечка уменьшены. Предполагается, что этим обстоятельством могут быть обусловлены проблемы больных аутизмом при переключении внимания.
Статистика аутизма в России и в мире
Наталья Васютина рассказала, что такое аутизм, как называть аутичных людей и с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни. Почему аутизм возникает и почему его так много в последнее время? Было много других теорий об экологических причинах аутизма, включая вакцины, плохое питание, «плохое» воспитание и использование мобильных телефонов. О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень.
Не плохие — просто другие. Шумный, быстрый и непредсказуемый мир людей с аутизмом
MedAboutMe выясняет, о чем гласит новая расширенная парадигма совокупности фенотипа аутизма? Пройдите онлайн-тест, чтобы узнать есть ли у вас аллергия Аутизм и особенности сенсорного восприятия В попытках объяснить, что же происходит в организме ребёнка-аутиста, врачи и ученые заговорили об особенностях сенсорного восприятия, наблюдаемых у таких детей, точнее о нарушениях сенсорной интеграции. Как известно, человек получает информацию через разного рода рецепторы, расположенные по всему телу. Подавляющую часть сенсорной информации мы получаем автоматически, даже не задумываясь о необходимости ее обработки.
Лекарственных препаратов для лечения «симптомов» РАС нет. Однако медикаменты могут назначаться для лечения связанных состояний — например, эпилепсии. По оценке ВОЗ, аутизму во всем мире подвержен один ребенок из 160. При этом в государствах с развитой системой здравоохранения цифры значительно выше, а о распространенности аутизма в странах с низким уровнем дохода вообще ничего не известно. Это связано в первую очередь с развитием диагностических методов, сокращением возраста пациентов на момент установления диагноза, ростом доступности медицинских услуг и повышением информированности общества. На 2018 год РАС диагностировали у 31 685 детей. Однако в 2017 году Совет при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере докладывал о том, что цифры официальной статистики занижены минимум в 10 раз.
Распространенность детского аутизма в России Согласно той же статистике Минздрава, с 2015-го по 2020 годы число детей с диагнозом «аутизм» выросло в два с половиной раза, что все-таки свидетельствует об активном развитии ранней диагностики РАС в РФ за последние годы. Аутизм в России в сравнении с другими болезнями, служащими причинами детской инвалидности В то же время в России пока что не проводилось исследований, посвященных вопросу распространения РАС среди всего населения.
Простым ответом на вопрос "Почему так много аутистов стало? Улучшение диагностики и расширение определения аутизма Больше информации и понимания Научное понимание аутизма значительно улучшилось за последние десятилетия. Врачи и ученые смогли выявить широкий спектр симптомов и проявлений этого состояния. Сегодня мы знаем, что аутизм не единственное состояние, но спектр связанных проблем. Это включает в себя: Классический аутизм Расстройство развития неуточненное Улучшенная диагностика Также улучшилась и сама диагностика аутизма.
Исследователь первым сказал о том, что причина аутизма не психологическая, а неврологическая. Он увидел причину в нарушении работы ствола мозга, структура которого формируется еще до рождения. Первое местонахождение нейронов — это гипоталамус. Нейроны гипоталамуса, например, могут понижать пищевую мотивацию, повышать агрессивность или усиливать либидо. Второй способ — нейронная сеть, в которой дофамин высвобождается для мышления и отвечает за мотивацию и стремления. Этот путь мезокортиколимбический проходит через центр удовольствия к префронтальной коре головного мозга. Из-за повышенного выброса дофамина при употреблении запрещенных препаратов этот канал может повредиться. Третий способ связан с находящейся в стволе мозга черной субстанцией веществом , из которого гормон также попадает в кору нигростриальный путь.
Роль дофаминовых нейронов в возникновении РАС обсуждается достаточно давно. Дофамин можно сравнить с «конфетой» в мозге, которую типично развивающийся ребенок получает каждый раз, когда общается с родителями, бегает, учится произносить слова. Создается ощущение, что дети с РАС не получают удовольствия от многих обычных занятий своего возраста. Задача моих коллег — делать коррекционные занятия с детьми такими, чтобы взаимодействия со взрослыми приносили им радость. Например, у взрослого человека выброс дофамина может произойти после хорошо выполненной работы или случиться в результате выкуренной сигареты или выпитого алкоголя. Химический процесс схожий, но контекст разный. То, как сложно регулировать уровень дофамина без вреда для человека, показали в фильме «Пробуждение» 1990 года. Картина основана на реальных событиях: после эпидемии летаргического энцефалита, которая вспыхнула в начале двадцатого века, десятки пациентов много лет находились в состоянии кататонического ступора.
Прообразом главного героя стал невролог Оливер Сакс, чьи мемуары легли в основу сценария. Молодой доктор попытался изменить состояние больных с помощью нового препарата L-допа — предшественника дофамина. Сначала лечение показало блестящие результаты, но через некоторое время пациенты вернулись в прежнее состояние. Обладатели диагноза могут совершать повторяющиеся движения, иметь ограниченные интересы и с трудом выражать свои потребности словами, жестами или мимикой, избегать зрительного контакта, резко реагировать или быть равнодушными к каким-то звукам, не чувствовать опасность, предпочитать одиночество. По статистике, примерно 50 процентов родителей детей с аутизмом замечают их необычное поведение к 18 месяцам, а 80 процентов — к году. Иногда особенности восприятия реальности могут быть плюсом для определенных видов профессиональной деятельности. Например, некоторые аутисты обладают уникальными способностями к анализу зрительной информации. Такой специалист может проявить себя там, где нужно искать ошибки в чертежах.
Аутизм. Жестокая правда жизни.
В каком возрасте правильнее ставить диагноз? Исследования показывают, что можно надежно поставить диагноз «аутизм» в возрасте от полутора до двух лет. Хотя раньше говорили о том, что нельзя ставить до трех, пяти или даже семи лет. Все-таки даже в случае каких-то минимальных подозрений лучше обращаться за помощью.
Ну или убедиться, что с ребенком все в порядке. Все дети с аутизмом очень разные, возможности адаптации тоже у всех разные. Некоторые дети с рано поставленным диагнозом достигают практически нормы, если рано начать использовать современные эффективные программы помощи.
Постановка диагноза не означает, что ребенку сразу оформят инвалидность. К тому же постановка диагноза «аутизм» автоматически не означает получение статуса инвалидности, это разные вещи. Но стоит начать заниматься тем, что в дальнейшем поможет ребенку максимально компенсировать все те трудности, которые у него есть, либо поможет выявить какое-то другое нарушение, то же нарушение слуха.
К семи годам ребенок с аутизмом может пойти в школу, как другие? У нас, к счастью, больше нет «необучаемых» детей, и дети даже с самыми глубокими нарушениями имеют право пойти в школу. Другое дело, что та поддержка, которая понадобится ребенку в школе, должна зависеть от того, какие у него потребности.
Некоторые дети с РАС к семи годам вполне могут обучаться в массовой школе: осваивая учебную программу, они ведут себя достаточно спокойно может быть, сложнее реагируют в некоторых ситуациях , и им не нужно тьюторское сопровождение. Есть дети с более выраженной потребностью в поддержке. Они всё равно должны пойти в школу, но им может понадобиться тьютор, или тьютор и специальная образовательная программа, плюс еще помощь других специалистов: логопеда, психолога, поведенческого аналитика.
В зависимости от степени выраженности потребности в поддержке и количество ресурсов на ребенка должно быть выделено другое. То есть у детей с аутизмом есть хорошие шансы выправиться и жить как все остальные? При этом, когда родители только слышат диагноз, они очень пугаются, потому что им говорят, что это чуть ли не конец жизни.
Специалисты, которые говорят, что аутизм — это конец жизни, совершенно не правы. При этом говорить, что диагноз «аутизм» — это очень легко и все будет абсолютно так же, как планировалось, тоже нельзя, потому что дети очень разные. И мы знаем, что у части детей с аутизмом есть серьезные медицинские или поведенческие проблемы, которые в разы чаще встречаются, чем у детей без аутизма.
Это судороги, заболевания желудочно-кишечного тракта, трудности со сном, едой. То есть в ряде случаев трудности ребенка обусловлены не только самим аутизмом — проблемами социального взаимодействия и коммуникации, повторяющимся поведением и ригидностью трудности с привыканием к новому. Необходимо помнить о возможных медицинских проблемах.
А что вообще включают в РАС — расстройства аутистического спектра? Давайте скажем, что включают и что не включают. Так как анализов нет, аутизм ставят по сочетанию двух групп признаков.
Первая группа — это трудности социального взаимодействия. Они касаются того, как человек обращается к другим, использует ли он речь, как поддерживает диалог, как понимает социальные сигналы и правила. А вторая группа симптомов касается повторяющегося поведения, специальных интересов и особенностей обработки сенсорной информации люди с аутизмом не совсем обычным образом воспринимают окружающий мир.
То, что нам с вами кажется совершенно нормальным — вот у меня машины шумят за окном и освещение где-то мигает, — человек с аутизмом может воспринимать как сильно отвлекающие факторы, которые способны приводить к сенсорной перегрузке. Также для людей с аутизмом характерно повторяющееся поведение: кто-то повторяет одни и те же фразы, кто-то руками размахивает, кто-то раскачивается. И есть то, что называется ригидностью, когда сложно переживаются всякого рода изменения: в жизни, в игре, в распорядке дня, и люди могут остро на это реагировать.
А вот то, что не является аутизмом. Раньше считалось, что при аутизме практически всегда есть интеллектуальные нарушения. Нет, это не так, и больше половины людей с аутизмом не имеют интеллектуальных нарушений.
Это два разных диагноза. Но интеллектуальные нарушения у людей с аутизмом встречаются чаще, чем у людей без аутизма. Что еще не является аутизмом?
В современные диагностические критерии аутизма агрессия не включена. Человек с аутизмом может проявлять агрессию в некоторых ситуациях, когда он не знает, как выразить свои желания, когда не может обратиться и долго терпит, когда его не понимают, когда вокруг слишком жарко или людно, шумно, что-то мигает и так далее. Это может быть следствием сенсорной перегрузки, сильного стресса или оборонительной реакцией, но это не является направленной агрессией.
Также люди с аутизмом не больны, не заразны, не опасны для общества. В целом аутизм — это нарушение развития, такое же как церебральный паралич или синдром Дауна. Это нарушение развития, с которым человек рождается, он его не приобретает.
Есть такое понятие, как органический аутизм, его тоже включают в РАС? Органический аутизм, атипичный аутизм, синдромальный аутизм — это все не является принятым диагнозом. Мы знаем, что существуют генетические причины, но очевидных генетических изменений пока никто не нашел.
В развитии аутизма задействовано более 200 генов и комбинаций их взаимодействия. Мы знаем, что аутизм встречается чаще у детей с некоторыми генетическими синдромами, детей, рожденных сильно раньше срока, есть исследования, которые показывают увеличение риска рождения ребенка с РАС у женщин, принимающих определенные медикаменты во время беременности. Но это не означает, что есть отдельная разновидность органического аутизма.
В этой теме больше вопросов, чем ответов, но никакого атипичного аутизма ни одна из современных классификаций DSM-5 или МКБ-11 не выделяет. То есть, если у ребенка органическое поражение головного мозга и ЦНС и есть признаки аутизма, ему правомерно ставить диагноз РАС? У человека с органическим поражением мозга может быть аутизм, у человека с нарушением зрения тоже может быть аутизм, и с синдромом Дауна тоже.
Это встречающиеся одновременно два или три состояния у одного человека, и одно другое не вызывает. У ребенка может быть и органическое поражение мозга, и аутизм. При этом у другого ребенка с таким же органическим поражением мозга может не быть аутизма, а у ребенка с аутизмом может не быть конкретного органического поражения мозга.
Было проведено много исследований, в которых пытались найти различия на уровне строения мозга или того, как функционируют различные части мозга, как они между собой взаимодействуют, и пока однозначного ответа нет. То есть может быть какое-то органическое изменение, а может и не быть. Какой специалист должен наблюдать ребенка с РАС?
Однозначного ответа нет. Всем ли детям с аутизмом нужен невролог? Есть достаточное количество детей с аутизмом, которым он нужен.
Есть и более свежие опросники, с помощью которых выявляют риск развития аутизма у детей в возрасте от 6 до 18 месяцев: First Years Inventory и The Autism Observation Scale for Infants. Кроме того, эксперты предлагают применять современные модели, одобренные с научной точки зрения и нацеленные на междисциплинарное сопровождение, в котором участвуют врачи, педагоги, психологи, специалисты по прикладному анализу поведения, логопеды и др. На этом этапе часто встает вопрос, кто этим должен заниматься: педиатр, педагог, логопед? Эксперты считают, что это задача для специалиста по ранней помощи, которого нужно готовить конкретно под нее. Общее образование В том, что касается дошкольного обучения, у ребенка с аутизмом есть несколько вариантов: пойти в обычный детский сад, где есть инклюзивная ресурсная группа либо обучение проходит по специальной программе или специализированной, например речевой. Однако большая часть детей с РАС остаются дома, заботу о них берут на себя родители.
После прививок детей аутистов стало больше Когда ребенок с аутизмом стал взрослым Аутизм за 5 минут. Основные признаки аутизма. Статистика заболеваемости аутизмом. Причины аутизма.
Так как я заранее готова к этому и меня это не оскорбляет и не пугает, то мне комфортно продолжать общение с человеком. Не обижаться. Людям с РАС сложно понять чувства и эмоции других людей. Однажды я была уставшей и не хотела общаться, а друг все равно хотел со мной поболтать и рассказать про свои дела. В таком случае я сразу говорю словами о своем состоянии: что я не в настроении и будет лучше поговорить в другой раз. Не жалеть. Некоторые мои друзья, которые не знакомы с темой благотворительности, считают, что я общаюсь с людьми с инвалидностью, чтобы им помочь или потому что мне их жалко. На самом деле это не так: я общаюсь с этими людьми потому, что мне с ними интересно, весело и комфортно. Не бояться. Мало россиян общались вживую с человеком с РАС — из-за этого в голове у многих живут стереотипы. Так люди начинают бояться сделать или сказать что-то не так. Однако всегда лучше начать говорить с человеком любым образом — если что-то будет не так, он об этом скажет. Игнорирование человека из-за страха приводит к еще большей изоляции. Поскольку люди с аутизмом разные, то нет общего правила, как общаться со всеми. Поэтому подойдут правила, которые мы применяем при коммуникации с людьми без инвалидности: не прикасаться без разрешения, соблюдать границы, говорить о себе и своих чувствах от первого лица, избегать переносных смыслов. Как можно помочь людям с аутизмом? В России есть несколько организаций, которые регулярно рассказывают о РАС и создают программы помощи людям с аутизмом: «Выход» , «Обнаженные сердца» , «Антон тут рядом» , «Центр проблем аутизма» и «Мастера и Маргарита». Поддержать можно не только деньгами: например, можно поделиться постами или статьями организаций в своих соцсетях — так вы поможете распространить информацию о РАС среди своих знакомых.
Правда ли, что среди гениев много людей с аутизмом, но от него можно излечиться
Wang F. The prevalence of autism spectrum disorders in China: a comprehensive meta-analysis. ABS 2014. Autism in Australia, 2012.
ABS cat. Canberra: ABS; P. Yatawara C.
The effect of oxytocin nasal spray on social interaction deficits observed in young children with autism: A randomized clinical crossover trial. Molecular Psychiatry. Thamestrup H.
Autism in Denmark: still much to do. MacCraith B. Autism spectrum disorder ASD.
Siniscalco D. Ouellette-Kuntz H. Prevalence of pervasive developmental disorders in two Canadian provinces.
Honda H. No effect of MMR withdrawal on the incidence of autism: a total population study. Child Psychol Psychiatry.
Digitale E. Antioxidant shows promise as treatment for certain features of autism, study finds. Смирдова А.
Неизвестный аутизм. Lovaas O. Carr and Crighton Newsom.
Baltimore: University Park Press. На сегодняшний день аутизм является довольно распространенным явлением. У мальчиков заболевание встречается гораздо чаще, чем у девочек.
Среди детей мужского пола аутистов в пять раз больше, чем среди детей женского пола. В мире аутизмом страдает более 10 миллионов человек. Ученые прогнозируют, что к 2020 г.
А ведь ещё 2015 г. В Америке и Европе эта проблема появилась давно. Поэтому для таких людей создаются условия, которые позволяют им быть полноценными членами общества.
В странах СНГ же эта тема получила распространение сравнительно недавно и продолжается сбор статистики и информации для успешной социализации людей с РДА. По-прежнему не совсем ясно, что именно является причиной аутизма. Есть множество теорий, но ни одна из них определенно не доказана.
Определение аутизма и расстройств его спектра до сих пор изменяется, что, вероятно, и привело к некоторому увеличению. Некоторые эксперты предполагают, что у большого количества сегодняшних детей с аутизмом было бы диагностировано нарушение способностей к обучению или даже умственная отсталость всего лишь 10 лет назад. Цель исследования: выявить страны с наибольшим коэффициентом людей, страдающих расстройством аутистического спектра, и их методы коррекции и лечения с аутизма.
Материалы и методы исследования: поиск в интернет-источниках статистики и зарубежной литературы, по вопросам распространенности аутизма.
Путеводитель по миру детей с аутизмом». Это могут быть абсолютно разные люди.
Как очень верно говорит Стивен Шор, профессор Университета Адельфи: «Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете только одного человека с аутизмом». Иногда такие люди во взрослом возрасте внешне совершенно ничем не отличаются от обычных, и вы никогда не узнаете, что у них есть это расстройство, если они вам об этом сами не скажут. А бывают случаи, когда человек совсем не социализирован и независимо он жить не может.
Есть люди с РАС, у которых сниженный интеллект, а у кого-то он колоссальный. Например, определенные люди с аутизмом испытывают трудности с распознаванием чужих эмоции, и вот у них, как правило, очень сильно развит интеллект. Фактически, они пытаются понять все то, что мы просто чувствуем.
Человек с аутизмом может никак не отличаться внешне от любого другого человека, и, соответственно, уровень ожиданий других людей от него — максимальный, как от обычного. По этой причине родителям детей с аутизмом зачастую живется очень нелегко. Они регулярно подвергаются сильным нападкам со стороны людей, не понимающих специфику их ситуации.
Типичная история — открываются двери метро или автобуса и заходит мама с ребенком-инвалидом на коляске. Час пик, людям неудобно, но вряд ли кто-то будет ругать эту маму и говорить ей, что коляска ее ребенка мешает другим. Люди видят, что ребенок — инвалид, и с пониманием относятся к неудобству.
Другое дело, когда заходит мама с ребенком лет семи, у которого аутизм. Такой ребенок не справляется с эмоциональной перегрузкой, связанной с усталостью, избытком людей, звуков, иных раздражителей. Он может начать кричать, бегать, проситься сесть на место, где уже кто-то сидит.
При этом внешне такой ребенок выглядит как совершенно обычный. Что будут делать пассажиры? Могу предположить, что скорее всего они будут обвинять и ругать эту маму за то, что она плохо воспитала ребенка, просить ее успокоить его или даже обращаться к самому ребенку с требованием взять себя в руки.
Парадокс в том, что ребенок с аутизмом не может в такие моменты взять себя в руки точно так же, как и ребенок с церебральным параличом на коляске не может сейчас же встать и пойти. Эта статья обобщает множество исследований за последние 20 лет. Если кратко, ребенок с предрасположенностью к аутизму, имея постоянно в руках смартфон с мультиками и YouTube, будет получать опыт, способствующий развитию у него аутизма и мешающий его естественной адаптации в мире.
В статье этот процесс описан подробно, приведено множество результатов исследований, подтверждающих эту теорию. В результате технологического прогресса и тренда на цифровизацию в нашей жизни становится больше гаджетов, от этого никуда не деться. Наша задача лишь в том, чтобы уровень адаптивных навыков у ребенка с РАС не снижался, и он смог социализироваться в нашем с ним общем мире.
Но они далеко не всегда готовы принимать людей с РАС и оказывать им серьезную помощь, — добавляет Елисей Осин. Когда диагноз ставят в позднем возрасте, дальнейшие действия зависят от состояния человека: — РАС может быть у подростка или взрослого, который всегда имел трудности в общении, но заботился о себе сам, выучился и освоил профессию. Ему может потребоваться консультирование — знакомство с литературой, группой поддержки для людей с аутизмом. У взрослых с РАС часто развивается тревожное или депрессивное расстройство, поэтому помощь с выбором терапии также важна.
При наличии сопутствующих расстройств потребуется медицинская помощь. Можно ли говорить о лечении РАС? Есть идея нейроразнообразия, согласно которой РАС считают не патологией, а одной из форм существования человеческого вида. Кто-то социален, кто-то нет, но и то, и другое — нормально.
Я уважаю эту точку зрения, но, как и многие врачи, придерживаюсь медицинского подхода. В его рамках РАС — это расстройство развития, которое влияет на человека и имеет свои симптомы и сложности. В этом смысле организация специального обучения, помощь в адаптации, назначение лекарств при сопутствующих расстройствах облегчают симптомы аутистического спектра и улучшают качество жизни человека с РАС. Конечно, это будет лечением, и использовать термин «терапия» для этих действий будет правильным, — говорит Елисей Осин.
По словам психиатра, при этом нельзя говорить, что человек «излечился» от РАС — так же как от пневмонии, например. Мы научились облегчать симптомы и уменьшать дезадаптацию, но пока не можем навсегда избавить человека от них. В каком-то смысле РАС — это хроническое расстройство, которое может требовать постоянного лечения и сопровождения. Всегда ли полезна терапия РАС?
Она может навредить, когда: — не учитывают потребности конкретного человека. Например, в ходе «терапии поведения» маленького ребенка с РАС могут активно усаживать за стол, заставляя раскладывать карточки и предметы определенным образом. При этом ему может быть важнее научиться выражать желания, эффективно взаимодействовать со взрослыми, повторять за ними и получать от этого удовольствие. В результате многие дети начинают избегать такого активного «лечения».
Они помогают при выраженных нарушениях поведения: раздражительности, агрессии и самоагрессии, но практически не влияют на развитие, навыки и внимание. При этом они могут вызвать серьезные побочные эффекты. Когда их назначают ребенку без расстройств поведения, который нуждается в обучении — вместо пользы он получает вред. На что ориентируются врачи?
В прошлом году появились сразу два проекта клинических рекомендаций, регламентирующих оказание помощи детям с РАС. Один из них разработали в Российском обществе психиатров при участии внештатных специалистов Минздрава. Эти рекомендации позже признали ненаучными и отклонили. Та же организация разрабатывала рекомендации 2015 года, которые родители детей с РАС сочли недостаточно доказательными и даже опасными.
По словам Елисея Осина, в основном они были посвящены терапии ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминалась лишь мельком. Второй проект рекомендаций разработала Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Фонд «Выход» привлек независимую группу экспертов, которые руководствуются принципами доказательной медицины и пользуются доверием родителей из всех регионов России. Группа в итоге объединилась в профессиональную медицинскую НКО — Ассоциацию психиатров и психологов за научно обоснованную практику.
Учредителем Ассоциации и одним из авторов новых клинических рекомендаций стал психиатр Елисей Осин. По итогам экспертизы Минздрава рекомендации, предложенные Ассоциацией, получили положительное заключение, и именно на них со следующего года будут ориентироваться специалисты, работающие с РАС. По словам Елисея Осина, каждый тезис новых рекомендаций обоснован результатами исследований. В разработке рекомендаций участвовали ведущие международные ученые, доктора и кандидаты медицинских наук, практикующие психиатры, неврологи и клинические психологи.
Важным прецедентом стало участие в рабочей группе родителей детей с РАС. Представительство пациентских организаций обеспечили члены самого масштабного объединения родительских НКО — «Аутизм-Регионы, — сообщает Юлия Кузнецова. Юлия Кузнецова. Жизнь ребенка с РАС и его семьи зависит от множества факторов: региона проживания, финансовых возможностей семьи, готовности родителей отстаивать права ребенка.
В январе 2021 года фонд «Антон тут рядом» начал исследование, посвященное этому вопросу. Организация занимается созданием моделей системной поддержки для семей с детьми с аутизмом и другими особенностями развития. О том, с какими трудностями сталкиваются такие семьи и какую поддержку они получают, рассказала Евгения Петельчук, директор по развитию фонда «Антон тут рядом»: В нашем фокусе были дети с РАС в возрасте до 12 лет и их семьи, проживающие в Петербурге и области. Мы выяснили, что одной из ключевых проблем для них стало отсутствие верного и своевременного диагноза.
Во многом это связано с отсутствием знаний у профильных специалистов. В первую очередь, у детских психиатров — именно они диагностируют РАС, а также у неврологов, педиатров и клинических психологов, которые должны заметить признаки РАС у ребенка, — говорит Евгения. Евгения Петельчук.
Архив: «Государству выгодно социализировать аутистов». При этом система помощи аутистам и их семьям в России находится в зачаточном состоянии.
На этой неделе на базе УрФУ им. Ельцина завершилась I Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Междисциплинарный подход». В конференции, прошедшей с небывалым аншлагом — более 800 участников против запланированных 400, — впервые массово приняли участие представители как медицинских учреждений, так и школ — обычных и коррекционных. Если диагностикой и медицинской коррекцией детей-аутистов в Екатеринбурге успешно занимается отделение детских неврозов в филиале Областной психиатрической больницы «Детство» под руководством А.
Сабанцева, то внятного алгоритма дальнейшего обучения и педагогической коррекции этих детей не существовало в принципе. И лишь единицы имели возможность обучаться в школе по общеобразовательной программе. Меж тем, интеграция в детский коллектив является одним из основных методов терапии при аутизме, а дети-аустисты зачастую не только обучаемы, но и способны достигать больших успехов в определенных видах деятельности. По итогам конференции АНО «Открытый город» достиг с министерством образования Свердловской области договоренностей о совместном формировании программы внедрения инклюзивной модели образования аутистов в школах Урала. К определению их дальнейшего жизненного маршрута не готовы медико-педагогические комиссии, члены которых мало знакомы с проблемой.
К работе с ними зачастую не готовы педагоги, не имеющие специальных знаний и не располагающие помощью профессионального тьютора. Все эти проблемы нам предстоит решить в самое ближайшее время», — говорит один из организаторов конференции — директор АНО «Открытый город» Анна Савеловских. Много внимания предполагается уделить вопросам подготовки педагогов и тьюторов — профессиональных сопровождающих для людей с расстройствами аутического спектра. Прошедшая конференция собрала в Екатеринбурге уникальный пул спикеров федерального и международного уровня — от Новосибирска до Тель-Авива. О проблемах социальной адаптации, инклюзивного образования и выборе дальнейшего жизненного маршрута для аутистов президент АНО «Центр проблем аутизма.
Следует ли ждать родителям детей-аутистов поддержки от государства? Судите сами, что логичнее. Образованный, по мере возможности работающий, социально адаптированный аутист, пусть и получающий некоторое пособие по инвалидности? Или абсолютно недееспособный человек без элементарных навыков социального взаимодействия, не ориентирующийся во внешнем мире и находящийся на полном государственном обеспечении? В абсолютном денежном выражении разница колоссальна.
О качестве жизни самого этого человека я даже не говорю — все очевидно.
Новая парадигма аутизма: почему растет число людей с РАС?
Примечательно, что мышей BTBR/R обнаружили больше активных вирусных вставок в ДНК, чем у сородичей без аутизма. Президент ЦПА Екатерина Мень — о способах решения проблем аутистов в России. О проблемах детей-аутистов рассказывает Президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень. Аутизм сегодня — Врач развеял мифы об аутизме.
Неизвестный аутизм. В России за год число детей-аутистов выросло на 25%
Процент аутичных детей, имеющих интеллектуальное нарушение, варьировался в широких пределах (от 21,7% в Калифорнии до 59,5% в Мэриленде). С каждым годом среди нас становится все больше особенных людей. Аутизм — четкого научного объяснения возникновения этого расстройства пока нет. Почему вдруг так резко выросло количество детей-аутистов во всем мире (в том числе, и в России), рассказал доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе Игорь Владимирович Макаров.
Аутизм как расстройство удовольствия
Просто в России за последние годы увеличилось количество высококвалифицированных психиатров и педиатров, которые умеют правильно диагностировать это заболевание. Соответственно и выявляемость аутизма резко выросла», — сказал эксперт. RU «Увеличение количества напрямую связано с развитием диагностики, в том числе и внутриутробной, — считает магистр психологических наук, дефектолог, педагог-психолог Наталья Сытилина. Можно предположить, что число аутистов будет только расти», — указывает она. Именно новые методики и тесты позволяют отделить, к примеру, шизофрению от аутистического расстройства, добавляет дефектолог, психолог по работе с аутизмом Наталья Бабанина. Однако конкретного фактора, который приводит к заболеванию, по-прежнему нет, констатирует специалист. Аутист может родиться в любой семье, независимо от ее социально-экономического положения и образа жизни», — подчеркивает психолог. Вместе с тем специалисты констатируют повышение уровня толерантности к таким людям и увязывают это с информированностью о болезни. В итоге аутистов перестали бояться.
Но рискованные сделки, к примеру — с недвижимостью, и другие шаги, требующие большой ответственности и погруженности, осуществляются под контролем родственников или опекунов. Каждый родитель аутиста вольно или невольно задумывается о времени, когда он уже не сможет быть рядом со своим ребенком. Кто будет страховать его от ошибок? Отнесутся ли родственники к заботе о нем с должной ответственностью? Именно для этого в ближайшее время появится возможность передать человека под опеку организации — к примеру, благотворительного Фонда, чья деятельность прозрачна и подконтрольна. Где работают люди, не имеющие личной заинтересованности в имуществе подопечных. Отдельная тема — установление опеки над теми детьми, которые достигли совершеннолетия, но не способны жить и принимать решения самостоятельно. Родители, растившие их, внезапно становятся с точки зрения законодательства абсолютно чужими им людьми.
И, как следствие, вынуждены доказывать свое право продолжать заботиться о своем ребенке. Все-таки, специализированная школа или особенный ученик в обычном классе? Объясню, почему. В первую очередь для аутистов характерно нарушение коммуникативных функций. Соответственно, они могут вступать в отношения, создавать коллектив только с детьми, у которых эта функция в порядке. Иначе говоря, с теми, кто способен сделать встречное движение. Нет, конечно, между аутистами тоже возникают отношения, зачастую очень интересные и трогательные. Но они были и останутся специфическими.
А жить, меж тем, ребенку с аутизмом предстоит в реальном мире, среди обычных нейротипичных людей. Как он должен к этому подготовиться, будучи заперт в «резервации» для себе подобных? Ответ — никак. Ребенка сразу, в процессе взросления необходимо погружать в детский коллектив, который сформирует его представления об окружающем мире и его социальном устройстве. Более того, само по себе странно при выборе программы руководствоваться потребностями медицинскими, а не образовательными. Мы же не создаем специальной учебной программы для ребенка с последствиями ДЦП, мы строим для него пандус и добавляем уроки адаптивной физкультуры. Так вот, наш пандус — это тьютор, а адаптивная физкультура — занятия с ABA и другими терапистами.
Если они работают, у семьи появляется гораздо больше свободного времени — дети становятся более независимыми. Это та польза от трудоустройства, которую получают их близкие. Для общества польза в том, что люди платят налоги, вместо того, чтобы получать пособия. Наши исследования показали, что 100 людей, которые смогли найти работу, уже привносят в экономику миллион долларов в год. Весомые плюсы есть и для бизнеса. Люди с аутизмом хорошо мотивированы, они стремятся делать все качественно, поэтому на рынке труда аутисты могут достаточно хорошо конкурировать с нейротипичными сотрудниками. Из-за РАС мозг работает по-другому. Это нейроразнообразие, они иначе воспринимают мир, благодаря этому компания получает возможность оценивать проблему с разных аспектов. Сотрудники, у которых другой тип мышления, — большой плюс. Мы не можем решить проблему, когда все думают одинаково, а если посмотреть с разных углов, можно увидеть новые пути и получить преимущество для бизнеса. Если предприниматели участвуют, они уверены, что в этом есть бизнес-составляющая и они получат прибыль. Всем нужны люди, которые продуктивно работают, ответственно относятся к своим обязанностям, оригинально мыслят. Аутисты очень лояльны, если они счастливы на работе, они будут стараться для вас. При этом они креативны и готовы предложить свои решения. Например, один человек с РАС работал в DXC Technology тестировщиком, ему было скучно, поэтому он сделал специальную программу, которая бы тестировала за него. Потом программой стали пользоваться и его коллеги, в результате прибыль компании выросла. Какая часть аутистов сейчас имеет работу, насколько она им подходит? В Австралии трудоустроено порядка 40 процентов людей с РАС, думаю, в других странах примерно такая же пропорция. В основном это работа с неполной занятостью, которая не соответствует квалификации — люди с высшим образованием вынуждены работать в фастфуде. Лучше всего дела обстоят в IT-секторе, и бизнес-модель, которую там задействовали, можно использовать в самых разных областях, чтобы обеспечить аутистов работой. Например, в США этот подход применили в медицине и результат оказался очень хорошим. Для госпиталей большая проблема — невнимательные сотрудники. Люди без аутизма порой халатно относятся к своим обязанностям, но там, где наняли аутистов, эти проблемы ушли, потому что они крайне ответственны и ничего не забывают. В Лондоне человек с аутизмом работает на железной дороге. Там довольно сложная система общественного транспорта, но он ее прекрасно знает, потому что ему это интересно — он объясняет людям, куда приходят поезда, как лучше выстроить маршрут. Главное понять сильные стороны особенных сотрудников и поддерживать их там, где нужна поддержка. У каждого есть что-то, что он умеет делать хорошо, нам надо только понять, что это — и поддержать человека. Разным людям нужна разная поддержка: кому-то высокая, кому-то вначале высокая, а потом ее можно снижать, кому-то нужен минимальный уровень поддержки. В каждом случае должен быть индивидуальный подход, как при лечении, когда дозировка лекарств определяется персонально. Как должно государство участвовать в трудоустройстве? Во-первых, в госструктурах есть много работы для аутистов, связанной с компьютерами и делопроизводством. На такие должности уже нанимают людей с РАС. Думаю, правительству также стоит инициировать широкие программы по трудоустройству, чтобы привлекать аутистов в разные секторы экономики. Такие программы уже действуют, например, в Австралии. Деньги, которые в них вкладывают, потом возвращаются в бюджет в виде налогов, в отличие от средств, которые идут на пособия. Это хорошая причина, чтобы инвестировать. Аутисты сейчас составляют от 1,5 до 2,5 процента от всего населения земли, 60 процентов из них до сих пор не трудоустроены. Это ценный ресурс, на который надо обратить внимание, тем более, что население Земли стремительно стареет и рабочие руки нужны как никогда. Существует стереотип, что у всех аутистов есть какие-то сверхспособности. Является ли подобная позитивная стигма барьером, который мешает трудоустройству?
В Корее один к тридцати. За ней идет Америка. Там это тема номер один. Я читала на портале фонда" Выход" об одной американской семье, где у младшего ребенка обнаруживают аутизм, а потом проверяют старшего ребенка и у него оказывается аутизм, а потом и у родителей. Но они же как-то жили до этого? Поженились, работали, воспитывали детей. Когда я начинала свою деятельность, мы знали два вида аутизма - ранний детский аутизм тяжёлая форма, при которой ребёнок уходит в себя и синдром Аспергера высокофункциональный аутизм, его приписывают даже Владимиру Путину - прим. Сегодня выделили много других особенностей и мы уже говорим не об аутизме, а о расстройствах аутистического спектра РАС - серии расстройств, которые бывают очень разными. Их цифра действительно очень быстро растёт. От перенесённого во время беременности кислородного голодания ребёнком и инфекционных заболеваний до наследственной предрасположенности. Но я читала и о том, что это подстройка организма под условия, которые создаёт ему окружающая среда. Мы слишком много времени проводим «в своём мире», то есть за гаджетами. Сегодня парень с девушкой могут прийти на свидание, сидеть каждый в своём телефоне и там же переписываться, находясь за одним столом, без прямого контакта. Я знаю молодых людей, у которых в реальном мире нет друзей, он избегает прямого контакта в жизни, но в виртуальном мире у него друзей тысячи. Мир аутизируется и даже страшно представить, каким он будет через полвека. Как распознать? Я читала, что у вполне контактных людей могут быть его признаки? Главный признак - человек не понимает, как его воспринимают другие люди. Он ориентирован только на себя, если сосредоточен на своих мыслях и действиях, то может показаться, что он не видит вас, не слышит ваши обращения.