8 марта Лиза отправилась на дискотеку, где была с подругами, домой она не вернулась. В частности мы заметили, что в некотрых новостях часто упонимается о Куцева. Лиза не может заснуть, мы все измотаны этим недугом. В декабре 2021 года Лизе диагностировали страшную генетическую болезнь, очень редкую (Болезнь Краббе (глобоидно-клеточная лейкодистрофия) это смертельное заболевание. Новости Лизы Грунцевой: пересадка костного мозга состоялась в срок. Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Специалисты Тамбовской детской больницы.
На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя
Огромное спасибо врачам за их бдительность. Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов.
Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть.
О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать! Ещё несколько месяцев назад девочка была сильной, жизнерадостной и активной. Сейчас же у Лизы полностью парализовало половину тела, она не ходит и почти не видит. Мучительная смерть — вот, что ждёт малышку впереди. И чтобы её спасти, у нас есть всего 3 недели. Само рождение Лизы уже чудо, ведь маме ставили бесплодие. При этом беременность протекала легко, роды были естественными, врачи тогда не обнаружили никаких патологий.
Лиза росла, как и все другие дети. У неё было самое обычное детство. Единственное, что омрачило её беззаботную жизнь — это уход папы из семьи. Кошмар начался в ноябре 2021 года. На прогулке Лиза упала и сильно ударилась.
К сожалению, именно Лиза вытянула этот «чёрный билет». Саркомы — одни из самых смертоносных видов рака. Они почти не лечатся у нас, да и за рубежом не так много мест, специализирующихся на этом виде онкологии. Очень важно вовремя начать эффективное лечение.
Клиника «Ихилов» специализируется на саркоме Юинга. Поэтому за спасением Лиза поехала в Израиль. Это её последняя надежда на спасение. Семье денег хватило только на первый этап лечения, который помог уменьшить опухоль, врачам удалось провести операцию. Но на дальнейшую терапию уже нет денег.
За три месяца состояние Лизы серьезно ухудшилось. По оценке специалистов, есть всего одна неделя, чтобы остановить разрушительный процесс в организме.
Стоимость спасительного лечения — 28 миллионов рублей. Собрано всего 30 процентов от необходимой суммы. Мама Лизы — психолог в детском саду, даже при всем желании она не смогла бы заработать такую огромную сумму. Лиза успокаивает маму как может, а мама отвлекает дочку от тяжелых мыслей.
Другие новости
- Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели
- В Рязани волонтеры «Лизы Алерт» объявили об учебном поиске
- Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
- Подари жизнь Лизе 2024 | ВКонтакте
- Новости о Елизавета Грунцева
ВОЕННЫЕ ПЕНСИОНЕРЫ ЗА РОССИЮ И ЕЁ ВООРУЖЕННЫЕ СИЛЫ
Куцева лиза тамбов последние новости. Но Лиза никак не отреагировала на новости о результатах операции, у нее такие сильные боли, что пока очень сложно справляться. Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Специалисты Тамбовской детской больницы. Но Лиза никак не отреагировала на новости о результатах операции, у нее такие сильные боли, что пока очень сложно справляться.
Видеообращение мамы Лизы Куцевой
Лиза Куцева страдает от тяжелой и редкой болезни Краббе, которая требует дорогостоящего лечения. Дни тянулись в ожидании результатов генетического анализа» Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" из Тамбова Лиза Куцева. Видеообращение мамы Лизы Куцевой. 12+. 62 просмотра. Каждый день местные жители писали, что не могут прийти в себя после страшной новости. Состояние Лизы Куцевой остаётся стабильно критическим. О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать!
ВОЕННЫЕ ПЕНСИОНЕРЫ ЗА РОССИЮ И ЕЁ ВООРУЖЕННЫЕ СИЛЫ
В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов.
Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть.
Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу. Лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока ещё Лизу не парализовало окончательно, и пока болезнь не затронула интеллект. Родители обратились к специалистам израильской клиники Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с такими редкими болезнями.
Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей.
Ежедневно в обязанности родителей входят занятия с Лизой физкультурой и дыхание мешком Амбу. С интересом и с большим желанием Лиза занимается на занятиях с дефектологом, которые девочка посещает два раза в неделю. Все задания Лиза прилежно выполняет. На занятиях девочка старается произносить или повторять короткие слова. Ровно одну неделю назад к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления к профильным врачам - хирургу, эндокринологу, кардиологу; необходимо будет пройти УЗИ брюшной полости, сдать анализы, ЭКГ. Мы благодарны всем, кто помогает нам справляться и дает силы идти дальше. Здоровья и всего самого доброго! На сегодня Лиза чувствует себя нормально.
Каждый день вместе с мамой она делает упражнения. Также два раза в неделю девочка посещает занятия у дефектолога. На днях домой к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления для осмотра девочки у профильных враче, также ей необходимо будет сдать анализы и сделать УЗИ брюшной полости. С Лизой мама ежедневно занимается лечебной физкультурой. Эти занятия Лизе даются с большим трудом, девочка пока не понимает, что это острая необходимость и это жизненно важно. Аппетит у Лизы есть, кушает она хорошо. А вот со сном дела обстоят не очень — девочка плохо засыпает, а иногда не может уснуть до полуночи. Как сообщила мама, на сегодняшний день с Лизой все хорошо. Но душа и сердце разрываются, чтобы успеть собрать деньги на заветный укол Золгенсма, чтобы остановить болезнь раз и навсегда и не бояться за состояние дочери.
Спасибо и низкий поклон всей людям за неоценимую помощь и поддержку дочери. От имени нашей семьи выражаю глубокое уважение и признательность всем. Так же от имени нашей семьи примите поздравления с Крещением Господним! Желаем здоровья, мира, добра и благополучия во всем. Желаем в этот светлый праздник благословения Господнего, искренней любви и веры в лучшее! На данный момент Лиза чувствует себя нормально. Вместе с мамой стараются ежедневно делать упражнения. Папа, в свою очередь, делает приспособления для занятий, чтобы вызвать интерес у Лизы. Лиза получила много подарков, как от волонтеров, так и от многих неравнодушных людей.
У меня не хватает слов благодарности всем и каждому, кто с заботой, пониманием и с сопереживанием относится к дочери и в целом к нашей семье. Благодарим вас за оказываемую помощь и поддержку в нашем нелегком сборе. С наступающим Рождеством! Здоровья и всех благ! Лиза ежедневно делает упражнения по ЛФК и дыхательные упражнения с мешком Амбу. С моей стороны хотелось бы больше внимания оказать всем моим детям не только по уходу, но и поиграть вместе, почитать или рассказать что-то. Но из-за бесконечного стресса, писем, звонков, ответов, вопросов, отчетов я понимаю, что не замечаю счастливые моменты детства своих детей. Сегодня главное для меня - уберечь и спасти от СМА дочь, не дать болезни зайти далеко, остановить ее раз и навсегда! Меня не радует сегодня ничего, кроме хорошего и здорового настроения и самочувствия детей.
Чувство переживания и тревоги сжимает мое сердце. Болезнь полностью поменяла взгляды на жизнь, изменились ценности и мировоззрение… Спасибо всем людям, которые делают благое дело для всех нуждающихся в помощи, особенно помощи детям, которые ещё не познали жизнь и переносят столько боли». И только благодаря поддерживающей терапии Лиза чувствует себя нормально. Я не знаю, как бы себя чувствовала Лиза сегодня, если бы не терапия. Я сегодня сама вижу, что лечение есть, что болезнь можно победить! Но чувство страха и переживания не покидают меня, потому что терапия является пожизненной и принимать её необходимо регулярно, а у нас такой возможности нет. Лекарства очень дорогостоящие, а всю жизнь вести сбор нереально… Поэтому страх и тревога за завтрашний день не покидают меня. Выход только один — поставить укол Золгенсма. За что мы и ведем борьбу, а время летит очень быстро»!
Лиза была на реабилитации, и только вчера с мамой вернулась домой. Девочка чувствует себя хорошо. Как сообщила мама, у дочки чувствуется усталость, а последние процедуры она занималась нехотя и очень капризничала. В целом же пройденный курс понравился. Лиза прошла осмотр таких специалистов, как невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психолог и логопед. Специалисты назначили девочке вихревые ванны, лечебную физкультуру, массаж, занятия с логопедом, включая массаж ротовой полости, прослушивание сенсорной программы soundsory, и даже клоунотерапию. Также Лиза прошла осмотр специалиста по остеопорозу, сделали денситометрию и сдали анализы. Правда, результаты анализов ещё не известны. А ортопед рекомендовал Лизе сделать снимок тазобедренных суставов.
Лиза с мамой в рамках программы помощи в настоящее время находятся в медицинском центре, где для девочки начинается курс реабилитации. Курс продолжительный и рассчитан на три недели. И самое главное! У Лизы одиннадцатого ноября было день рождение! Лизе исполнилось три годика! С любовью нежно обнимаем и целуем тебя! Пусть твои ясные глазки никогда не омрачаются слезами, а светятся прекрасным светом улыбки! Пусть в крохотные ладошки опускаются самые невероятные и прекрасные чудеса! Хотим пожелать тебе всего самого наилучшего, здоровья, везения, счастья, легкой и счастливой судьбы.
Нам тяжело это писать, но это горькая правда. Этого нельзя допустить! Лизу спасёт трансплантация пуповинной крови «Мы нашли клинику Хадасса, которые откликнулись на нашу просьбу о помощи и предложили нам лечение стоимостью около 30 миллионов. Это, конечно, неподъёмная сумма для нас, можно даже 2 жизни прожить и не скопить таких денег», — с горечью делится мама девочки. Времени не остаётся совсем.
Единственное, что омрачило её беззаботную жизнь — это уход папы из семьи. Кошмар начался в ноябре 2021 года.
На прогулке Лиза упала и сильно ударилась. Это случилась на глазах у мамы. Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте. Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность. Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы.
Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма.
На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя
Дни тянулись в ожидании результатов генетического анализа» Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" из Тамбова Лиза Куцева. На фото: Лиза Куцева Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша» Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. Видеообращение мамы Лизы Куцевой. 12+. 62 просмотра.
За что нам такое?
Сейчас девочка видит только на расстоянии 10-15 см. По мере разрушения нервных волокон, состояние Лизы будет ухудшаться. Её мозг и нервная система просто распадутся. Это полная утрата всех навыков, как моторных, так и интеллектуальных, умственных — речи, мышления, памяти, сознания. Ослепшая, уже ничего не понимающая Лиза, в последние свои дни будет прикована к постели, полностью обездвижена. А после её не станет. Это совершенно мучительная смерть. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Как жить маме, когда её долгожданная единственная дочка умрёт? Разве можно пережить такое горе?
Если Лизы уйдёт, то вместе с ней погибнет сердце и душа её мамы. Когда папа узнал, что случилось Лизой, он вернулся. Мужчина теперь всегда рядом. Он носит Лизу на руках на прогулки, играет с ней, разговаривает. Чувство вины за то, что он не был рядом все эти годы, невыносимо. Лизу можно спасти. И сделать это сможете только вы.
Кошмар начался в ноябре 2021 года.
На прогулке Лиза упала и сильно ударилась. Это случилась на глазах у мамы. Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте. Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность. Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н.
Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся.
Огромное спасибо врачам за их бдительность.
Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма.
Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов.
Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает.
За что нам такое? Я просто рыдала все 3 дня, пока мы там находились в этой больнице. Ухудшилось очень зрение, смотрит она с расстояния 5-10 см. Пока ещё девочка может кое-как вставать, что-то видеть, говорить и понимать происходящее.