О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать! Каждый день местные жители писали, что не могут прийти в себя после страшной новости. Видеообращение мамы Лизы Куцевой.
Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение
- ВОЕННЫЕ ПЕНСИОНЕРЫ ЗА РОССИЮ И ЕЁ ВООРУЖЕННЫЕ СИЛЫ
- Новости фонда - Лиза Куцева
- В Самаре собирают помощь для девочки, которая страдает от тяжелой болезни Краббе
- Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите
- Новости о Елизавета Грунцева
Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
Подарите Лизе жизнь! Сбор средств для Лиза Куцева. Благотворительный фонд помощи нуждающимся Алёша. Мы помогаем детям с тяжелыми заболеваниями. В наших с вами силах дать надежду этим деткам и возможность нормально жить!
Само рождение Лизы уже чудо, ведь маме ставили бесплодие. При этом беременность протекала легко, роды были естественными, врачи тогда не обнаружили никаких патологий. Лиза росла, как и все другие дети. У неё было самое обычное детство. Единственное, что омрачило её беззаботную жизнь — это уход папы из семьи. Кошмар начался в ноябре 2021 года. На прогулке Лиза упала и сильно ударилась. Это случилась на глазах у мамы. Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте.
Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность.
При этом беременность протекала легко, роды были естественными, врачи тогда не обнаружили никаких патологий. Лиза росла, как и все другие дети. У неё было самое обычное детство. Единственное, что омрачило её беззаботную жизнь — это уход папы из семьи. Кошмар начался в ноябре 2021 года.
На прогулке Лиза упала и сильно ударилась. Это случилась на глазах у мамы. Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте. Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность.
Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили.
В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу.
На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя
Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама. При болезни Краббе нарушается выработка ферментов. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть.
Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу. Лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока ещё Лизу не парализовало окончательно, и пока болезнь не затронула интеллект.
Лиза росла, как и все другие дети.
У неё было самое обычное детство. Единственное, что омрачило её беззаботную жизнь — это уход папы из семьи. Кошмар начался в ноябре 2021 года.
На прогулке Лиза упала и сильно ударилась. Это случилась на глазах у мамы. Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте.
Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование. Огромное спасибо врачам за их бдительность.
Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н.
Сделать это нужно, потому что история Лизы — проверка каждого на человечность. В конце вы просто не сможете пройти мимо и никак не отреагировать на эту невообразимую жуткую беду, в которую совершенно неожиданно попала маленькая Лиза. Но начнём мы этот рассказа нет, не с ужаса, а с любви, мечты и чуда. Потому что рождение Лизы — это и есть чудо. Маме ставили бесплодие. Казалось бы, шансов забеременеть нет. Но это случилось. Долгожданная, ещё до своего рождения безумно любимая Лиза, появилась на свет 6 лет назад.
Беременность протекала хорошо, роды прошли без осложнений. Лиза была самым обычным, здоровым ребёнком. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Беззаботное и счастливо детство омрачил уход папы. Но мама стала любить дочку за двоих, ещё сильнее. Лиза росла, набиралась сил, ходила в детский садик и готовилась к школе. В один из дней на прогулке она сильно ударилась. Лиза упала буквально на ровном месте, ей ничего не мешало. Мама решила отвести дочку в больницу, врачи провели анализы и ужаснулись.
Родители обратились к специалистам израильской клиники Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с такими редкими болезнями.
Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей. Собрать такую сумму самостоятельно и в такие сжатые сроки родители Лизы не смогут. Им очень нужна наша помощь! Сбор средств на лечение крохи ведёт благотворительный фонд «Алёша». Но нужна вся сумма целиком, без этого девочка не сможет попасть на спасительное лечение. Справиться можно только вместе. Важна любая помощь, любые пожертвования. Даже 100 или 200 рублей могут сыграть решающую роль! Поэтому прямо сейчас переходите на страницу Лизы на сайте фонда.
Делайте пожертвования удобным способом. И тогда девочка будет спасена!
Новости о Елизавета Грунцева
- Новости фонда - Лиза Куцева
- В Тамбове выбрали самую элегантную участницу конкурса «Мисс Тамбовская область-2024»
- Куцева лиза тамбов последние новости
- Подари жизнь Лизе 2024 | ВКонтакте
- Куцева лиза тамбов последние новости
- Подари жизнь Лизе
За что нам такое?
Куцева лиза тамбов последние новости. Главная» Новости» Куцева лиза тамбов последние новости. Счастье, что Лиза пока ещё может ходить и видеть, что её интеллект пока не затронут болезнью. Главная» Новости» Куцева лиза тамбов последние новости. Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Иван Агеев О том, что происходит с Лизой Куцевой прямо сейчас, невозможно молчать!
На спасение шестилетней Лизы осталась всего неделя
Дни тянулись в ожидании результатов генетического анализа» Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" из Тамбова Лиза Куцева. Хорошей новостью стало получение лекарств из Израиля. У Лизы Куцевой участились приступы. На фото: Лиза Куцева (Фото: предоставлено Благотворительным фондом «Алёша»). Лиза Куцева страдает от тяжелой и редкой болезни Краббе, которая требует дорогостоящего лечения. Чтобы спасти Лизу Куцеву от мучительной смерти, есть всего три недели Болезнь Краббе может остановить только дорогостоящее лечение Иван Агеев О том, что происходит с Лизой Куцевой. Видеообращение мамы Лизы Куцевой. 12+. 62 просмотра.
ВОЕННЫЕ ПЕНСИОНЕРЫ ЗА РОССИЮ И ЕЁ ВООРУЖЕННЫЕ СИЛЫ
В конце вы просто не сможете пройти мимо и никак не отреагировать на эту невообразимую жуткую беду, в которую совершенно неожиданно попала маленькая Лиза. Но начнём мы этот рассказа нет, не с ужаса, а с любви, мечты и чуда. Потому что рождение Лизы — это и есть чудо. Маме ставили бесплодие. Казалось бы, шансов забеременеть нет. Но это случилось. Долгожданная, ещё до своего рождения безумно любимая Лиза, появилась на свет 6 лет назад. Беременность протекала хорошо, роды прошли без осложнений.
Лиза была самым обычным, здоровым ребёнком. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Беззаботное и счастливо детство омрачил уход папы. Но мама стала любить дочку за двоих, ещё сильнее. Лиза росла, набиралась сил, ходила в детский садик и готовилась к школе. В один из дней на прогулке она сильно ударилась. Лиза упала буквально на ровном месте, ей ничего не мешало. Мама решила отвести дочку в больницу, врачи провели анализы и ужаснулись.
Фермент, который участвует в обновлении оболочки нервных волокон, был у Лизы в десять раз ниже нормы.
Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребенка полностью парализует, он слепнет, а интеллект угасает. Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть.
Но всего это можно избежать. На дорогостоящее лечение родителям девочки нужно собрать 28 140 000 рублей. Фото: Благотворительный фонд «Алёша Лизу спасет трансплантация пуповинной крови — донорские клетки помогут в выработке нужного фермента. Но лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока девочку не парализовало окончательно, и болезнь не затронула интеллект.
Родители обратились к специалистам в израильской клинике Хадасса, где накоплен огромный опыт лечения детей с редкими заболеваниями. Лизу готовы принять уже сейчас, ей подобрали донорский материал, но сначала нужно оплатить огромный счёт за лечение — 28 140 000 рублей.
Это ужасно несправедливо, когда в 11 лет ребёнок сталкивается с такой чудовищной болезнью. Лиза пережила сложную операцию по удалению опухоли. Врачам пришлось удалить ещё 3 ребра.
Девочка сейчас живёт в ожидании результатов биопсии, от которых зависит дальнейшее лечение. Но его не будет, если мы не закроем сбор в кратчайшее время. В долг клиника лечить не будет. Лиза старается держаться, чтобы мама не переживала. Перед операцией не показывала свой страх, улыбалась, подбадривала маму.
Хотя у самой тряслись руки, и дрожал голос.
Сейчас же у Лизы полностью парализовало половину тела, она не ходит и почти не видит. Мучительная смерть — вот, что ждёт малышку впереди.
И чтобы её спасти, у нас есть всего 3 недели. Само рождение Лизы уже чудо, ведь маме ставили бесплодие. При этом беременность протекала легко, роды были естественными, врачи тогда не обнаружили никаких патологий.
Лиза росла, как и все другие дети. У неё было самое обычное детство. Единственное, что омрачило её беззаботную жизнь — это уход папы из семьи.
Кошмар начался в ноябре 2021 года. На прогулке Лиза упала и сильно ударилась. Это случилась на глазах у мамы.
Она видела, что дочка не споткнулась, ей ничего не мешало, она упала на ровном месте.
Другие новости
- Другие новости
- Куцева лиза тамбов последние новости
- Другие новости
- Видеообращение мамы Лизы Куцевой - YouTube
Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
Я просто рыдала все 3 дня, пока мы там находились в этой больнице. Ухудшилось очень зрение, смотрит она с расстояния 5-10 см. Пока ещё девочка может кое-как вставать, что-то видеть, говорить и понимать происходящее. И вот так умрёт.
Потому что рождение Лизы — это и есть чудо. Маме ставили бесплодие. Казалось бы, шансов забеременеть нет. Но это случилось. Долгожданная, ещё до своего рождения безумно любимая Лиза, появилась на свет 6 лет назад. Беременность протекала хорошо, роды прошли без осложнений. Лиза была самым обычным, здоровым ребёнком.
Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Беззаботное и счастливо детство омрачил уход папы. Но мама стала любить дочку за двоих, ещё сильнее. Лиза росла, набиралась сил, ходила в детский садик и готовилась к школе. В один из дней на прогулке она сильно ударилась. Лиза упала буквально на ровном месте, ей ничего не мешало. Мама решила отвести дочку в больницу, врачи провели анализы и ужаснулись. Фермент, который участвует в обновлении оболочки нервных волокон, был у Лизы в десять раз ниже нормы. На тихую, счастливую, размеренную жизнь крохи огромным тёмным облаком надвигалась чудовищная катастрофа. Специалисты предположили редчайший, смертельный диагноз — болезнь Краббе.
Но вопреки прогнозам врачей, беременность протекала легко, роды были естественными, а врачи не обнаружили никаких патологий у младенца. Девочка спокойно росла и развивалась, у неё было самое обычное детство. Единственное, что омрачило ее тогда еще беззаботную жизнь — уход папы из семьи. В ноябре 2021 года Лиза упала и сильно ударилась. Мама увидела, что дочка не споткнулась, а просто упала на ровном месте. Тогда женщина решила показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели полное углубленное обследование и обнаружили редчайшую генетическую болезнь Краббе. Недуг никак себя не проявлял. За последние несколько месяцев у Лизы полностью парализовало половину тела, она не ходит и почти ничего не видит.
Поэтому «Золгенсма» - это наш единственный шанс спасти доченьку и не зависеть от дорогостоящей терапии». Ежедневно в обязанности родителей входят занятия с Лизой физкультурой и дыхание мешком Амбу. С интересом и с большим желанием Лиза занимается на занятиях с дефектологом, которые девочка посещает два раза в неделю. Все задания Лиза прилежно выполняет. На занятиях девочка старается произносить или повторять короткие слова. Ровно одну неделю назад к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления к профильным врачам - хирургу, эндокринологу, кардиологу; необходимо будет пройти УЗИ брюшной полости, сдать анализы, ЭКГ. Мы благодарны всем, кто помогает нам справляться и дает силы идти дальше. Здоровья и всего самого доброго! На сегодня Лиза чувствует себя нормально. Каждый день вместе с мамой она делает упражнения. Также два раза в неделю девочка посещает занятия у дефектолога. На днях домой к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления для осмотра девочки у профильных враче, также ей необходимо будет сдать анализы и сделать УЗИ брюшной полости. С Лизой мама ежедневно занимается лечебной физкультурой. Эти занятия Лизе даются с большим трудом, девочка пока не понимает, что это острая необходимость и это жизненно важно. Аппетит у Лизы есть, кушает она хорошо. А вот со сном дела обстоят не очень — девочка плохо засыпает, а иногда не может уснуть до полуночи. Как сообщила мама, на сегодняшний день с Лизой все хорошо. Но душа и сердце разрываются, чтобы успеть собрать деньги на заветный укол Золгенсма, чтобы остановить болезнь раз и навсегда и не бояться за состояние дочери. Спасибо и низкий поклон всей людям за неоценимую помощь и поддержку дочери. От имени нашей семьи выражаю глубокое уважение и признательность всем. Так же от имени нашей семьи примите поздравления с Крещением Господним! Желаем здоровья, мира, добра и благополучия во всем. Желаем в этот светлый праздник благословения Господнего, искренней любви и веры в лучшее! На данный момент Лиза чувствует себя нормально. Вместе с мамой стараются ежедневно делать упражнения. Папа, в свою очередь, делает приспособления для занятий, чтобы вызвать интерес у Лизы. Лиза получила много подарков, как от волонтеров, так и от многих неравнодушных людей. У меня не хватает слов благодарности всем и каждому, кто с заботой, пониманием и с сопереживанием относится к дочери и в целом к нашей семье. Благодарим вас за оказываемую помощь и поддержку в нашем нелегком сборе. С наступающим Рождеством! Здоровья и всех благ! Лиза ежедневно делает упражнения по ЛФК и дыхательные упражнения с мешком Амбу. С моей стороны хотелось бы больше внимания оказать всем моим детям не только по уходу, но и поиграть вместе, почитать или рассказать что-то. Но из-за бесконечного стресса, писем, звонков, ответов, вопросов, отчетов я понимаю, что не замечаю счастливые моменты детства своих детей. Сегодня главное для меня - уберечь и спасти от СМА дочь, не дать болезни зайти далеко, остановить ее раз и навсегда! Меня не радует сегодня ничего, кроме хорошего и здорового настроения и самочувствия детей. Чувство переживания и тревоги сжимает мое сердце. Болезнь полностью поменяла взгляды на жизнь, изменились ценности и мировоззрение… Спасибо всем людям, которые делают благое дело для всех нуждающихся в помощи, особенно помощи детям, которые ещё не познали жизнь и переносят столько боли». И только благодаря поддерживающей терапии Лиза чувствует себя нормально. Я не знаю, как бы себя чувствовала Лиза сегодня, если бы не терапия. Я сегодня сама вижу, что лечение есть, что болезнь можно победить! Но чувство страха и переживания не покидают меня, потому что терапия является пожизненной и принимать её необходимо регулярно, а у нас такой возможности нет. Лекарства очень дорогостоящие, а всю жизнь вести сбор нереально… Поэтому страх и тревога за завтрашний день не покидают меня. Выход только один — поставить укол Золгенсма. За что мы и ведем борьбу, а время летит очень быстро»! Лиза была на реабилитации, и только вчера с мамой вернулась домой. Девочка чувствует себя хорошо. Как сообщила мама, у дочки чувствуется усталость, а последние процедуры она занималась нехотя и очень капризничала. В целом же пройденный курс понравился. Лиза прошла осмотр таких специалистов, как невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психолог и логопед. Специалисты назначили девочке вихревые ванны, лечебную физкультуру, массаж, занятия с логопедом, включая массаж ротовой полости, прослушивание сенсорной программы soundsory, и даже клоунотерапию. Также Лиза прошла осмотр специалиста по остеопорозу, сделали денситометрию и сдали анализы. Правда, результаты анализов ещё не известны. А ортопед рекомендовал Лизе сделать снимок тазобедренных суставов. Лиза с мамой в рамках программы помощи в настоящее время находятся в медицинском центре, где для девочки начинается курс реабилитации. Курс продолжительный и рассчитан на три недели. И самое главное! У Лизы одиннадцатого ноября было день рождение! Лизе исполнилось три годика! С любовью нежно обнимаем и целуем тебя! Пусть твои ясные глазки никогда не омрачаются слезами, а светятся прекрасным светом улыбки! Пусть в крохотные ладошки опускаются самые невероятные и прекрасные чудеса!
В Самаре собирают помощь для девочки, которая страдает от тяжелой болезни Краббе
Теперь сомнений не было. Лиза умирала, причём абсолютно мучительной страшной смертью. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Всё было так, как и говорили врачи — ухудшились походка и речь, половину тела парализовало, Лиза почти ослепла. Сейчас девочка видит только на расстоянии 10-15 см.
По мере разрушения нервных волокон, состояние Лизы будет ухудшаться. Её мозг и нервная система просто распадутся. Это полная утрата всех навыков, как моторных, так и интеллектуальных, умственных — речи, мышления, памяти, сознания.
Ослепшая, уже ничего не понимающая Лиза, в последние свои дни будет прикована к постели, полностью обездвижена. А после её не станет. Это совершенно мучительная смерть.
Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" Как жить маме, когда её долгожданная единственная дочка умрёт? Разве можно пережить такое горе? Если Лизы уйдёт, то вместе с ней погибнет сердце и душа её мамы.
Когда папа узнал, что случилось Лизой, он вернулся. Мужчина теперь всегда рядом. Он носит Лизу на руках на прогулки, играет с ней, разговаривает.
Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма.
Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама.
При болезни Краббе нарушается выработка ферментов. Это приводит к разрушению миелиновых оболочек нервных волокон, и они уже не могут передавать импульсы. Ребёнка полностью парализует, он слепнет, интеллект угасает.
Сначала наступает вегетативное состояние, а потом и смерть. Только трансплантация пуповинной крови спасёт Лизу. Лечение необходимо провести в ближайшие недели, пока ещё Лизу не парализовало окончательно, и пока болезнь не затронула интеллект.
Её появление на свет стало самым настоящим чудом, ведь маме ставили бесплодие. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша" из Тамбова. В Тамбовской области тело пропавшей 7 марта девочки обнаружили закопанным в лесном массиве города Котовска, сообщили в пресс-службе регионального следственного управления следственного комитета. Если в декабре Лиза ходила ещё, то сейчас она только ползает. Ухудшилось очень зрение, смотрит она с расстояния 5-10 см. Пока ещё девочка может кое-как вставать, что-то видеть, говорить и понимать происходящее. В Следственном комитете прокомментировали видеообращение матери погибшей 13-летней девочки По подозрению в причастности к исчезновению школьницы задержан 35-летний житель Котовска, который показал, что вечером 7 марта сбил школьницу на автомобиле и, сделав вывод, что она мертва, вывез ее тело к водоему и сбросил в воду. В течение двух дней водолазы безрезультатно исследовали дно реки Цна в районе села Бокино в месте, указанном подозреваемым.
Одновременно розыскные мероприятия продолжались и в других местах. Не закрывайте глаза в надежде, что помогут без вас! Шанс есть всегда, но стоит он огромных денег. Ты понимаешь, что спасение возможно есть, но получит ли твой ребенок это спасение зависит от тех людей, которым на глаза попадутся эти слова — крик о помощи! Чувства боли, переживания и страха наполняют мое сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой. Нужна помощь каждого, кто узнал, кто услышал о болезни нашей доченьки. Нужна любая информационная, материальная или молитвенная помощь!
На прошлой неделе Лизе делали УЗИ щитовидной железы. По показателям всё в норме, и это всех очень радует. К счастью, у Лизы все в норме, кроме незначительного увеличения размера печени. Но результаты УЗИ у Ильи огорчили — у братика в кишечнике обнаружены ещё два увеличенных лимфоузла. Поэтому, помимо переживаний за Лизу у родных добавилось беспокойство за здоровье Ильи. Также Лиза сдала анализ на биохимию, из которых один показатель значительно выше нормы. Дочка и мы сейчас очень нуждаемся в ней! Лизонька чувствует себя нормально.
По анализам не все хорошо. Анализы вновь пересдавали, но их показатели - одни лучше, другие хуже. Хотя признаков простуды нет, нет ни кашля, ни насморка. Пока наблюдаю. По УЗИ сердца у нас выявили незначительное «открытое овальное окошко», которому свойственно закрыться до семи лет. Будем надеяться, что всё именно так и случится. А еще мы записаны на УЗИ щитовидной железы и брюшной полости. От всего сердца выражаем всем добрым людям слова благодарности за поддержку и помощь для дочери.
Желаем здоровья и благополучия во всем. Низкий Вам поклон». На прошлой неделе Лиза с мамой были в поликлинике, где уже прошли осмотр у ряда врачей. Так, хирург рекомендовал, а еще ранее ортопед, сделать снимок тазобедренных суставов Лизы — специалистам не нравится текущее состояние ее суставов. Но снимок сделать возможно будет только ближе к лету, так как недавно Лизе делали денситометрию, и необходимо чтобы прошло какое-то время после применения рентгена. Все благодаря терапии! Но быть на терапии, которая стоит очень дорого, у нас нет возможности. А без терапии никак нельзя, ведь её следует делать регулярно и на протяжении всей жизни.
Вести сборы всю жизнь - нереально. Поэтому «Золгенсма» - это наш единственный шанс спасти доченьку и не зависеть от дорогостоящей терапии». Ежедневно в обязанности родителей входят занятия с Лизой физкультурой и дыхание мешком Амбу. С интересом и с большим желанием Лиза занимается на занятиях с дефектологом, которые девочка посещает два раза в неделю. Все задания Лиза прилежно выполняет. На занятиях девочка старается произносить или повторять короткие слова. Ровно одну неделю назад к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления к профильным врачам - хирургу, эндокринологу, кардиологу; необходимо будет пройти УЗИ брюшной полости, сдать анализы, ЭКГ. Мы благодарны всем, кто помогает нам справляться и дает силы идти дальше.
Здоровья и всего самого доброго! На сегодня Лиза чувствует себя нормально. Каждый день вместе с мамой она делает упражнения. Также два раза в неделю девочка посещает занятия у дефектолога. На днях домой к Лизе приезжала медицинская сестра, которая выписала направления для осмотра девочки у профильных враче, также ей необходимо будет сдать анализы и сделать УЗИ брюшной полости. С Лизой мама ежедневно занимается лечебной физкультурой. Эти занятия Лизе даются с большим трудом, девочка пока не понимает, что это острая необходимость и это жизненно важно. Аппетит у Лизы есть, кушает она хорошо.
А вот со сном дела обстоят не очень — девочка плохо засыпает, а иногда не может уснуть до полуночи. Как сообщила мама, на сегодняшний день с Лизой все хорошо. Но душа и сердце разрываются, чтобы успеть собрать деньги на заветный укол Золгенсма, чтобы остановить болезнь раз и навсегда и не бояться за состояние дочери. Спасибо и низкий поклон всей людям за неоценимую помощь и поддержку дочери. От имени нашей семьи выражаю глубокое уважение и признательность всем. Так же от имени нашей семьи примите поздравления с Крещением Господним!
Женщина сразу решала показать Лизу неврологу. Специалисты Тамбовской детской больницы провели углубленное обследование.
Огромное спасибо врачам за их бдительность. Потому что иначе быстро обнаружить редчайшую генетическую болезнь Краббе не удалось бы. Специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н. Бочкова поломку в генах подтвердили. В карточке Лизы появилась страшная запись, почти приговор — болезнь Краббе, ювенильная форма. Когда папа Лизы узнал о тяжелой болезни дочери, он вернулся. Сейчас мужчина проводит с ней всё своё время. Он везде носит дочку на руках, потому что сама Лиза уже не ходит, пересказывает любимые мультфильмы, потому что Лиза не может смотреть их сама.
При болезни Краббе нарушается выработка ферментов.
Ситуация очень серьёзная. Жизнь Лизы висит на волоске. Поддержите сбор!
У Лизы − ювенильная форма, это значит, что разрушение нервных волокон ещё можно остановить. Но Лиза никак не отреагировала на новости о результатах операции, у нее такие сильные боли, что пока очень сложно справляться. история малышки. Лиза Куцева, подопечная фонда "Алёша". Всё было так, как и говорили врачи — ухудшились походка и речь, половину тела парализовало, Лиза почти ослепла. Счастье, что Лиза пока ещё может ходить и видеть, что её интеллект пока не затронут болезнью.