Я работаю в «Даунсайд Ап» с начала 2021 года и в статье отвечу на частые вопросы о людях с синдромом Дауна. В России помощь детям и взрослым с синдромом Дауна оказывают такие проекты, как «Синдром Любви», фонд «Даунсайд Ап» и другие. учеников студии «Палитра» — Государственного музея-культурного центра «Интеграция» имени ского, а также фонд «Даунсайд Ап» представляет картины Сергея.
Мать спасавшего из "Крокуса" людей школьника рассказала о звонке из АП
Театральная студия Даунсайд Ап существует более 5 лет. Перед запуском платформы специалисты фонда «Даунсайд Ап» несколько лет наблюдали интерес людей с синдромом Дауна к разным интернет-платформам и соцсетям. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» создал первую в России социальную сеть для людей с ментальной инвалидностью, в том числе, с синдромом Дауна. Т. П. Медведева Центр ранней помощи «Даунсайд Ап», Москва; Синдром Дауна.
10 неудобных вопросов о синдроме Дауна
Новорожденных проверяют на синдром Дауна, когда есть показания — в частности, если на него указывают внешние признаки. Диагноз подтверждается кариотипированием — исследованием хромосом ребенка на наличие измененного кариотипа. Кроме того, исследуются функции внутренних органов, которые часто бывают нарушены при синдроме Дауна — щитовидной железы, зрительного, слухового анализаторов. Выявляются возможные пороки сердца, лейкемия. С этой целью ребенку назначают УЗИ-обследование органов брюшной полости и сердца, консультации врачей-специалистов: детского кардиолога, хирурга, офтальмолога, травматолога-ортопеда. Женщины во время беременности проходят следующие исследования: скрининговые — они обязательные для всех и специальные, которые назначаются врачом по показаниям. Обследования направлены на выявление различных заболеваний и генетических аномалий у плода в том числе и синдрома Дауна, одного из самых частых генетических нарушений. Будущим родителям из группы риска необходимо проконсультироваться с генетиком. Фото: photographee. В первом триместре беременности: Хорионический гонадотропин человека ХГЧ — гормон, который вырабатывается оболочкой зародыша и участвует в поддержании беременности.
Ультразвуковое исследование — позволяет выявить специфические УЗИ-признаки аномалии у плода. Во втором триместре беременности: УЗИ-диагностика. Альфа-фетопротеин альфа-ФП — низкий уровень может указывать на синдром Дауна. Бета-субъединица хорионического гонадотропина человека бета-ХГЧ. Повышение концентрации ХГЧ в некоторых случаях связано с заболеванием ребенка. Эстриол свободный. Низкий уровень эстриола бывает признаком синдрома Дауна. Данные пренатального исследования особенно важны для женщин, входящих в группу риска по рождению детей с синдромом Дауна. Если риск оказался очень высоким, могут быть назначены следующие инвазивные с нарушением кожных покровов исследования: Амниоцентез — взятие образца околоплодных вод и последующее изучение хромосом плода.
Биопсия хориона — получение образца ткани хориона наружной зародышевой оболочки, окружающей эмбрион. Также позволяет выявить хромосомные аномалии. Пуповинное взятие крови — тест проводится, если предыдущие исследования оказались неэффективны. Женщинам с предрасположенностью к заболеванию во время планирования беременности рекомендуется генетическая консультация. Синдром Дауна выявляется еще во время беременности. Женщины проходят обязательный пренатальный скрининг. Фото: freepik. Одна хромосома из пары принадлежит отцу, другая — матери. Синдром Дауна возникает, когда в 21-ой паре вместо двух хромосом получается три.
Дополнительный генетический материал отвечает за характерные особенности и проблемы развития у ребенка. Существуют три генетических вариации формирования синдрома. Классический вариант синдрома Дауна — это трисомия 21, когда каждая клетка в организме имеет по три копии 21-й хромосомы вместо обычных двух.
У людей с синдромом Дауна есть свои способности к обучению, как и у всех людей — у кого-то выше, у кого-то ниже.
Что важно отметить: даже маленькие дети с синдромом испытывают огромный стресс, когда чувствуют предвзятое отношение, например в поликлиниках на приеме у врача. И этот опыт не может не отражаться на всей жизни. Человек с синдромом постоянно оказывается в ситуации, когда его оценивают. Часто, когда такому ребенку надо проявить любопытство и получить какие-то новые знания, он вспоминает о своем травмирующем опыте.
И это только одна из причин, почему исследовательские навыки детей с синдромом могут быть спрятаны. Миф 3: люди с синдромом Дауна несамостоятельны Правда: многие люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно В мире есть масса примеров людей с синдромом Дауна, которые научились полной самостоятельности и успешно интегрировали себя в социальную жизнь. На Западе существуют программы, которые помогают научиться жить отдельно от опекунов или родителей. Похожие проекты зарождаются и в России.
Учеба, выбор одежды, кулинария, творческое развитие — все это доступно особенным людям в той же степени, что и другим. Проблемы возникают не столько в людях с синдромом, сколько в самом обществе, которое часто относится к особенным людям с опаской. Миф 4: особенные дети необщительные и замкнутые Правда: особенные дети вовсе не обязательно замкнуты Дети с синдромом Дауна тянутся к людям, готовы вступать в контакт и настраивать коммуникации.
Код для вставки видео в блоги и другие ресурсы, размещенный на нашем сайте, можно использовать без согласования. Онлайн-трансляция эфирного потока в сети интернет без согласования строго запрещена. Вы можете разместить у себя на сайте или в социальных сетях плеер Первого канала.
Пусть ребенок познакомиться с ними задолго до того, как услышит слово «нет»: жест, прикосновение и т. Такие «нет» будут более значимыми, если ваш ребенок будет видеть много «да» на языке тела: взгляды гордости и одобрения, жесты восторга и удовольствия, зрительный контакт, объятия, щекотание и сияющее лицо.
Дети быстро узнают, какие дисциплинирующие слова обладают большей силой и требуют более быстрой реакции, чем другие, какой тон голоса допускает некоторую свободу действий а какой - нет. Вооружитесь различными звуками, чтобы выбрать тот, который подходит для случая. Адаптируйте интенсивность звука к серьезности поведения. Сохраните действительно громкие звуки для настоящей опасности. Please open Telegram to view this post.
21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна
В этом случае генетический набор будет изменен лишь в некоторых тканях и органах ребенка. Это так называемый «мозаичный синдром Дауна». Кто в группе риска? В нее входят женщины, сами имеющие синдром Дауна у мужчин с этим недугом зачастую отмечается бесплодие ; женщины старше 30 лет; мужчины старше 42 лет; состоящие в близкородственных браках и ряд других.
Было показано, что такие факторы, как образ жизни, состояние здоровья, питание, привычки, образование, этническая принадлежность, влияния на возникновение генетической мутации не оказывают. Мифы и правда о синдроме Дауна «У страха глаза велики». Существует немало патологий, которым приписывают нехарактерные для них проявления.
В этом плане синдром Дауна тоже не остался в стороне. Алкоголь, курение, аморальный образ жизни. Употребление алкоголя даже одним из родителей способно привести к катастрофическим последствиям для плода.
Однако в плане развития синдрома Дауна такой зависимости не показано.
Его работы с видами разных городов — от Нью-Йорка до Мадрида — известны всему миру, заказы расписаны на год вперед, художник постоянно выкладывает на YouTube видеотрансляции создания своих панорам. Девиз жизни Стивена: «Делай то, что получается у тебя лучше всего, и никогда не останавливайся». Девиз ресторана «Завтраки! И оно действительно было в меню!
В одном из интервью Тим сказал: «Я люблю обнимать своих посетителей, потому что хочу, чтобы они почувствовали здесь комфортную и дружескую атмосферу». За пять лет работы хозяин обнял более 40 тысяч посетителей. И вдруг в январе 2016 года объявил о закрытии ресторана. Слезы огорчения смешались со слезами счастья: оказалось, что Тим встретил свою любовь — девушку Тиффани, решил жениться и переехать к ней в другой штат. В планах Тима — открыть ресторан на новом месте.
Никита Паничев, 27 лет, повар и концертмейстер Фото: neinvalid. Он работает в одной из московских кофеен, а также занимается в театре «Открытое искусство»: там он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре. У Никиты — «мозаичный» тип синдрома. Он закончил девять классов коррекционной школы, учился на столяра-краснодеревщика, работал на фабрике шлифовщиком дверей. Два года в педагогическом колледже осваивал ремесло ткача.
Его родители организовали региональную общественную организацию содействия социальной реабилитации лиц с ограниченными возможностями «Яблочко», где есть текстильные мастерские. Никита работает и там — делает пейзажи картины на ткани. В кофейне Никита сначала стажировался, а затем стал полноправным поваром. В одном из интервью он признался: «Мне вот хочется стать настоящим шеф-поваром, может быть — открыть свой ресторан. Я мечтаю.
Мечтаю о своей семье и о работе. Планирую открыть ресторан и назвать «Белый лев», чтобы была восточная кухня и кухня разных стран. Если я открою ресторан, то и ребята с инвалидностью тоже смогут там работать. Пусть это будет не большой ресторан, а сначала уголок какой-то. Я мечтаю обеспечивать себя и свою семью.
Очень редко кому удается осуществить такую мечту, я имею в виду среди людей с инвалидностью. В реальности все думают, что невозможно такое осуществить, но я не брошу свою мечту и пойду по этому пути». Джейкоб Барнет, физик, 19 лет Фото: mirror. Врачи убеждали, что мальчик не сможет читать и даже завязывать свои шнурки на ботинках. Мама не поверила и стала делать все, чтобы развивать сына.
В три года мальчик слушал лекции в планетарии и мог рассказать алфавит в обратном порядке, а в пять лет сложил пятитысячный пазл и наизусть запомнил карту США.
Для этого нажмите на кнопку «Поделиться» в верхнем правом углу плеера и скопируйте код для вставки. Дополнительное согласование не требуется.
Радужные дауны. Дауны дружат.
День Дауна в детском саду. Школа для солнечных детей. Солнечные дети с синдромом Дауна. Учитель и ребенок с ОВЗ. Особенности ребенка. Олигофрения у детей.
Дети в классе. Первоклассник и учитель. Учитель с первоклашками. Занятия с логопедом. Школьник с синдромом Дауна. Солнечные дети дауны.
Солнечные люди дауны. Дети дауны. Академия даунов. Реабилитация детей с синдромом Дауна. Физкультура для детей даунов. Солнечные дети занятия.
Аргентина дети. Дауны в детском саду. Воспитательница с детьми. Учитель с синдромом Дауна. Дети в школе. Дети с синдромом Дауна школьник.
Умственно отсталые школьники. Школа для умственно-отсталых детей. Общение с даунами. Подготовка к школе детей с синдромом Дауна. Обучение детей. Фонд Даунсайд ап.
Педагог с синдромом Дауна.
Помогаем людям с синдромом Дауна вести полноценную жизнь
Там нам обещали теплый прием, познакомимся с достопримечательностями северокавказского региона. Но, конечно, мы мечтаем о встрече с Владимиром Путиным", - добавила она. Как отметила Александра, некоторое время назад их семье позвонили из администрации российского президента, спросили, правда ли, что ребята хотят увидеться с лидером государства.
Эти требования нашли широкую поддержку у врачей-педиатров. Все это привело к началу процесса деинституализации, т. Эти изменения нашли свое отражение в документах ООН, определяющих права детей с нарушениями развития на жизнь в семье, получение образования и интеграцию в общество. Отношение к людям с синдромом Дауна стало изменяться с начала 90-х годов. Большую роль в этом сыграли родительские ассоциации и общественные организации. В 1997 году в Москве был создан благотворительный фонд, целью которого является улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна в России.
В 1998 году на базе этой организации был открыт Центр ранней помощи, оказывающий бесплатную психолого-педагогическую помощь детям от рождения до 8 лет. До этого времени семьям, воспитывающим своего ребенка дома, было трудно найти профессиональную поддержку, и уровень развития таких детей не исследовался. Все обследования уровня развития детей с синдромом Дауна проводились в интернатах, где для многих детей фактор депривации, т. С другой стороны, развитие системы помощи детям, живущим в семье, позволило добиваться хороших результатов в их реабилитации и изменило представление об их возможностях. Данные, приведенные ниже, заимствованы из иностранной литературы и подтверждены опытом работы Центра ранней помощи табл. Таким образом, дети с синдромом Дауна проходят те же этапы развития, что и обычные дети, и при специальном обучении, хотя и несколько позже, осваивают те же навыки. На сегодняшний день более 1000 семей из Москвы и регионов России получают информационную поддержку, с ними регулярно занимаются и оказывают консультативную помощь. Подобные программы получают все более широкое распространение в нашей стране и странах ближнего зарубежья.
В основе современного подхода к обучению детей с синдромом Дауна лежит семейно-центрированная модель ранней помощи, включающая психолого-педагогическую поддержку родителей и ориентированная на помощь родителям в воспитании их детей. Большое внимание уделяется развитию детей раннего возраста от 0 до 3 лет , профилактике вторичных нарушений, возникающих из-за сопутствующих заболеваний или неравномерности развития ребенка. С первых недель в сфере внимания педагогов находится взаимодействие родителей с ребенком, моторное развитие, познавательные процессы, развитие коммуникации. С 1,5 лет дети начинают посещать групповые занятия, направленные на социализацию и подготовку к детскому саду. К 3 годам дети, как правило, поступают в детские сады, продолжая при этом получать дополнительные специальные занятия. Все больше детских садов организуют интегративные группы, где дети с синдромом Дауна находятся вместе с обычными сверстниками, и отмечают их положительное влияние друг на друга. К 8 годам дети поступают в школы, подобранные в соответствии с уровнем их развития. Основная масса детей учится в специализированных школах, однако есть отдельные примеры обучения детей с синдромом Дауна в общеобразовательных школах.
Безусловно, только межведомственное взаимодействие, включающее органы здравоохранения, социальной защиты и образования, позволяет комплексно решать проблемы ребенка с нарушениями развития и его семьи.
Они уже встретились с руководителями Мосгордумы, Общественной палаты и иных ведомств. В декабре 2023 года он устроился гардеробщиком в "Крокус" и хотел подзаработать на компьютер и украшение матери. Во время теракта он вместе с другим школьником, Исламом Халиловым, провел людей на территорию выставочного центра "Крокус Экспо", откуда посетители смогли выбраться на улицу.
Когда в газетах, журналах и телепередачах появляются статьи и сюжеты о людях с трисомией-21, то чаще всего их героями становятся успешные личности, добившиеся общественного признания. Какие плюсы и минусы есть в таком положении дел, надо ли его менять и как подобная избирательность информации влияет на жизнь семей, в которых ребенок не только не дотягивает до медийного «звездного» уровня, но развивается даже медленнее, чем большинство других детей с синдромом Дауна? Из обзора публикаций немецкого журнала «Жизнь с синдромом Дауна» можно узнать, что думает об этом профессор Этта Вилькен из Института специального образования университета Лейбница Ганновер. А продолжает тему откровенный рассказ Юлии Лентьевой — заместителя директора Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и мамы взрослого сына с синдромом Дауна. Представителям региональных родительских объединений рекомендуем обратить внимание на опыт Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» по привлечению молодых людей с синдромом Дауна к проведению «Уроков добра» в образовательных организациях. Он описан в рубрике «Навигатор».
Фонд «Даунсайд Ап» создал первую в России соцсеть для людей с ментальной инвалидностью
| Особенные дети звездных родителей: не терять веру и любить, несмотря ни на что | Благотворительный фонд «Лучшие друзья» помогают людям с нарушениями развития познакомиться и подружиться со сверстниками без инвалидности, найти работу и жить. |
| Известные и успешные люди с синдромом Дауна — Российский учебник | А продолжает тему откровенный рассказ Юлии Лентьевой – заместителя директора Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и мамы взрослого сына с синдромом Дауна. |
| Помогаем людям с синдромом Дауна вести полноценную жизнь | Главные новости о персоне Эвелина Бледанс на На данный момент Эвелина хорошо зарабатывает и не нуждается в подобных подработках. |
| Центр Лечебной Педагогики | Благотворительный фонд «Даунсайд АП» по адресу Москва, 3-я Парковая улица, 14А, метро Измайловская, показать телефоны. |
Синдром Дауна
Фонд downside up логотип. Своей экспертизой также поделились: Александр Волошин, председатель совета директоров @skolkovoschool, председатель попечительского совета @downsideup_fund Татьяна. «Благотворительный фонд «Даунсайд ап». Характеристика на ребенка с синдромом Дауна.
Дети с синдромом дауна в школе - фото сборник
8 причин зарегистрироваться на сайте Даунсайд Ап, если у вас есть ребенок с синдромом Дауна Первыми узнаете о наших новостях, услугах и мероприятиях, в которых сможете. А продолжает тему откровенный рассказ Юлии Лентьевой – заместителя директора Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и мамы взрослого сына с синдромом Дауна. увеличению продолжительности жизни отмечается и во всем остальном мире, однако надежной российской статистики, по мнению экспертов «Даунсайд Ап», пока не существует. Дети солнца Даунсайд ап.
Синдром дауна в россии - 79 фото
| Синдром Дауна: мифы и факты | Смотрите самые важные и актуальные политические, экономические и социальные новости к этому часу. |
| - Страница 90 из 90 - Медицинский колледж №1 | Инвестиционная компания «ВЕЛЕС Капитал» совместно с фондами «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» провела XIX благотворительный вечер в поддержку людей с синдромом Дауна. |
Даунсайд ап
Поэтому мы рассматриваем возможность увидеться с главой государства", — подчеркнула она. Как отметила мать подростка, после трагедии ребятам вручили награды и благодарности. Они встретились с руководством Мосгордумы, Общественной палаты и многими другими. Там обещали устроить нам теплый прием, показать достопримечательности Северо-Кавказского региона, встречи с общественностью.
Но, конечно, мы мечтаем и о встрече в мае с Владимиром Путиным", — указала она.
Из общих можно выделить показатель интеллекта IQ в диапазоне от умеренного до низкого, более медленную речь, чем у других детей, некоторые физические особенности. Внешние признаки синдрома Дауна: раскосые миндалевидные глаза, эпикант — вертикальная складка века у внутреннего угла глаза; небольшие белые пятна пятна Брушфильда на радужной оболочке глаза; язык, который часто виден из приоткрытого рта; короткая шея; одна ладонная складка вместо двух; низкий рост; низкий мышечный тонус и слабые суставы. Рисунок 1. Внешние признаки людей с синдромом Дауна.
Часто встречаются пороки сердца: примерно у половины детей с синдромом Дауна есть какий-либо врожденный порок. Если возникает угроза для жизни, то в первые недели после рождения младенцу проводят кардиохирургическую операцию. Кроме пороков сердца, у некоторых детей формируются аномалии развития желудочно-кишечного тракта: кишечника, пищевода, заднего прохода. Возрастает риск развития проблем с пищеварением, таких как непроходимость желудочно-кишечного тракта, изжога гастроэзофагеальный рефлюкс или целиакия. Из-за сбоев в работе иммунной системы люди с синдромом Дауна имеют повышенный риск развития аутоиммунных и инфекционных заболеваний, некоторых форм рака.
Изменения мягких тканей и скелета могут привести к обструкции дыхательных путей, из-за чего как у детей, так и у взрослых может возникать апноэ остановка дыхания во сне. Также из-за особенностей метаболизма и работы эндокринной системы люди с синдромом Дауна чаще страдают ожирением по сравнению с населением в целом. У людей с синдромом Дауна одна поперечная ладонная складка, а не две, как обычно. Новорожденных проверяют на синдром Дауна, когда есть показания — в частности, если на него указывают внешние признаки. Диагноз подтверждается кариотипированием — исследованием хромосом ребенка на наличие измененного кариотипа.
Кроме того, исследуются функции внутренних органов, которые часто бывают нарушены при синдроме Дауна — щитовидной железы, зрительного, слухового анализаторов. Выявляются возможные пороки сердца, лейкемия. С этой целью ребенку назначают УЗИ-обследование органов брюшной полости и сердца, консультации врачей-специалистов: детского кардиолога, хирурга, офтальмолога, травматолога-ортопеда. Женщины во время беременности проходят следующие исследования: скрининговые — они обязательные для всех и специальные, которые назначаются врачом по показаниям. Обследования направлены на выявление различных заболеваний и генетических аномалий у плода в том числе и синдрома Дауна, одного из самых частых генетических нарушений.
Будущим родителям из группы риска необходимо проконсультироваться с генетиком. Фото: photographee. В первом триместре беременности: Хорионический гонадотропин человека ХГЧ — гормон, который вырабатывается оболочкой зародыша и участвует в поддержании беременности. Ультразвуковое исследование — позволяет выявить специфические УЗИ-признаки аномалии у плода. Во втором триместре беременности: УЗИ-диагностика.
Альфа-фетопротеин альфа-ФП — низкий уровень может указывать на синдром Дауна. Бета-субъединица хорионического гонадотропина человека бета-ХГЧ. Повышение концентрации ХГЧ в некоторых случаях связано с заболеванием ребенка. Эстриол свободный. Низкий уровень эстриола бывает признаком синдрома Дауна.
Данные пренатального исследования особенно важны для женщин, входящих в группу риска по рождению детей с синдромом Дауна. Если риск оказался очень высоким, могут быть назначены следующие инвазивные с нарушением кожных покровов исследования: Амниоцентез — взятие образца околоплодных вод и последующее изучение хромосом плода.
Наша цель Создание условий для того, чтобы люди с ментальными нарушениями развития могли обрести максимально возможную самостоятельность и независимость. Наша миссия Профессиональная помощь в абилитации и социальной адаптации детям с ментальными нарушениями и их семьям и максимальное распространение накопленного опыта. Наше кредо Мы убеждены в абсолютной ценности каждого человека, независимо от его индивидуальных особенностей. Единственным критерием «нормы» является возможность адекватного индивидуального развития человека в реальной окружающей среде.
Наш фонд помогает семье, если ребенка не берут в детский сад или школу или не создают ему необходимые условия для развития и обучения. Мы проводим консультации по социальным и юридическим вопросам. Для детей 3—6 лет, которые по разным причинам не попали в детский сад, мы в фонде проводим группы поддерживающего обучения. На них мы формируем и совершенствуем двигательные, коммуникативные, речевые, когнитивные навыки и навыки самообслуживания. А еще ребята учатся находиться без родителей в окружении других детей. Также у нас есть развивающие занятия по подготовке детей 6—7 лет к школе. В них включены уроки чтения, письма, математики, изо, перемена и совместный обед. Мы учим ребенка соблюдать структуру занятия, регулировать свое поведение, сохранять внимание на уроках. В свободное время девушка играет в театре Могут ли люди с синдромом Дауна работать? Люди с синдромом Дауна не только могут, но и хотят работать. Без трудовой занятости невозможно интегрироваться в общество, обрасти социальными связями, завести друзей.
Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)
Главные новости о персоне Эвелина Бледанс на На данный момент Эвелина хорошо зарабатывает и не нуждается в подобных подработках. (@) в TikTok (тикток) |Благотворительный фонд, поддерживающих семьи с детьми с синдромом те новое видео пользователя. Программы Даунсайд Ап восполняют недостаточность государственной системы ранней помощи, а также социальных и образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и их. Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой на мать Донского Александру.
Благотворительный фонд "Даунсайд Ап"
Два раза в неделю я работаю в офисе — мне очень нравится, я чувствую, что приношу пользу. Однажды в моей жизни появился театр. У меня появились друзья, коллектив, с которым я общаюсь. Я много учился и много работал. Я независимый. Я могу принести в мир то, что не может никто другой», — говорил на церемонии открытия XIX Всемирного фестиваля молодежи и студентов Григорий Данишевский, человек с синдромом Дауна. Кому-то из людей с синдромом удается работать в конкурентной среде, кому-то — нет, некоторые могут быть занятыми только в специально созданных условиях, в защищенном пространстве. Все зависит и от конкретного человека, и от условий, в которых он живет, от его семьи, от того, какие программы есть в его регионе. Миф 6: все люди с синдромом Дауна всегда радуются и улыбаются Правда: Человек с синдромом Дауна не всегда бывает солнечным Выражение «солнечные люди» появилось из-за открытости и дружелюбия людей с синдромом Дауна. Эти качества действительно присущи им, но важно понимать, что эти люди, как и все другие, могут испытывать разные эмоции.
Их тоже можно обидеть и причинить им страдания, заставить грустить; у них бывает разное настроение. К тому же, они могут не хотеть, чтобы окружение умилялось их «солнечности», должны иметь право отказаться от объятий или уйти от разговора.
В регионах, где принят «Протокол сообщения диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна», почти в два раза выше доля тех семей, кому была предложена психологическая помощь при сообщении диагноза.
Одна из причин этого — вовремя полученная психологическая поддержка и уверенность родителей в том, что они не останутся наедине со своими проблемами. Знакомство со специалистами фонда «Даунсайд Ап» дает родителям уверенность в том, что после рождения особенного малыша они не будут одиноки, а всегда смогут обратиться за помощью и получат ее в максимально возможном на сегодня объеме. Например, благодаря участию фонда профессиональная художница с синдромом Дауна из Вологды Евгения Дубровская создала авторские дизайны для соцсети адвоката.
Ещё один успешный пример — двухмесячная стажировка ребят в московском Saperavi Cafe в качестве официантов, бариста, поваров и хостес. Такие истории вдохновляют семьи с особенными ребятами и дают им надежду на то, что у их детей в будущем тоже может быть профессия.
В ней она продолжает раскрывать тему, начатую в прошлом номере «Сделай шага» — об анализах, которые не нужны в гастроэнтерологии. Этот материал опубликован под рубрикой «Советы доктора». В рубрике «Взгляд педагога» есть информация, актуальная для родителей малышей, а также для семей с детьми постарше, подростками и взрослыми с лишней хромосомой. Так, коррекционный педагог, преподаватель Образовательного центра Даунсайд Ап Полина Жиянова отвечает на вопросы, которые мамы и папы малышей задают специалистам при использовании практического руководства для родителей «Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна». Педагог-дефектолог Тамара Трайт в преддверии летних каникул описывает групповые игры, которыми можно заниматься вместе с особыми подростками как в помещении, так и на свежем воздухе. Еще два текста в этой рубрике посвящены значению физкультуры и спорта в жизни человека с синдромом Дауна.
Вот, например, по понедельникам у нас с утра логопед, потом мы идем заниматься со специалистами в центр реабилитации инвалидов «Мечта» логопедом, дефектологом, социальным педагогом и учителем музыки , днем к нам приходит надомный учитель, а вечером Егор отправляется на тренировку по футболу.
Кстати, спорт моему сыну очень нравится. У нас в Мытищах есть футбольная секция от спортивной школы «Авангард», и он уже почти пять лет туда ходит. Жить без этого не может. Бывает, что у него нет настроения делать уроки. Но стоит мне только заикнуться о том, что мы можем пропустить тренировку, как он моментально выполняет всю домашку. Пока Егор был маленький, мы не сталкивались с какой-то некорректной реакцией окружающих. У нас во дворе, где мы гуляли, были понимающие мамы. А вот недавно мы ходили в батутный центр, и там произошла неприятная ситуация. Одна женщина как она сама сказала — педиатр по профессии схватила своего ребенка и начала его уводить со словами: «Пойдем отсюда, а то тут даун».
При этом она даже не про моего сына говорила, как я поняла. Она увидела другого мальчика с таким диагнозом, который тоже играл там. Мне стало не то, чтобы обидно. Просто неприятно. И я ей ответила: «Что тут такого? Он вас покусал или ударил? Вы ведь сами чуть с ног его не сбили, когда вылетали в трубу. А ведь вы взрослая женщина…» Егор у меня вообще удивительный мальчик. Очень любит плавать в море, поэтому мы каждый год стараемся выбираться на юг.
Ездим в Питер к моим старшим детям и внукам. Обычно добираемся туда на машине, и Егор хорошо себя ведет всю дорогу даже несмотря на то, что ехать долго приходится. Он умеет сам себя занимать. Например, напевает что-то свое под радио. А еще ему нравится собирать пазлы. Конечно, большие картины он не осилит, но даже если ему удается собрать пазл из 30 деталей — радости нет предела.
Солнечные дети (Синдром Дауна: симптомы, диагностика, коррекция)
Совместно с фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» мы подготовили статью, приуроченную к Международному дню человека с синдромом Дауна. фонд, открытый при поддержке организации «Даунсайд Ап». We analyzed a corpus of 624 English-language news items to examine emerging social representations of people who question the existence of the virus or the measures to contain it. А продолжает тему откровенный рассказ Юлии Лентьевой – заместителя директора Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап и мамы взрослого сына с синдромом Дауна.