Главная» Новости» Ева вихарева пермь последние новости.
Изменение правил введения «Золгенсма» дали тульскому СМАйлику Саше второй шанс на спасение
Главные новости. вначале что то громко рассказывала, а потом папу слушать внимательно#евасма1 #папасаша 00:25 Папа Саша и Ева сма1. Анализ сообщества ВКонтакте Ева Вихарева СМА1, подписчики, фотографии, ВК club183388025. на вопрос нравится ли Еве, Ева пыталась сказать да, но бывает голосок пропадает)#евасма1 #пап. Кнопка онлайн-видео. Ева сма1 и папа Саша | Вот чем у папы не помощница, хоть и лёжа?
Папа Саша и Ева сма1
На руках Владислава осталась двухлетняя дочь с диагнозом ДЦП, о котором наш герой на тот момент имел весьма размытое представление. Потом случились преждевременные роды, и, видимо, что-то со здоровьем Яны пошло не так. Год нас наблюдали, окончательный диагноз поставили уже после года. Но мы тогда с женой эту тему толком и не обсуждали. Даже не знаю почему. Я работал на микроавтобусе, ребенком практически полностью занималась жена, в том числе и реабилитацией, — говорит Владислав.
Дочка унаследовала от мамы огненно-рыжие волосы Источник: архив Владислава Чурашова Вникать в ситуацию Владислав начал, когда его супруга заболела и ему пришлось оставить работу и проводить с дочкой сутки напролет. До своей смерти женщина болела около месяца. Мы обследовали всё — и сердце, и желудок, а оказалось воспаление легких. Большое поражение обнаружили врачи на второй скорой, которую мы вызывали за это время. За некоторое время до этого медики первой скорой также проверяли сатурацию и никаких отклонений не нашли, поэтому мы и не думали, что у Кати воспаление легких.
Так вот жену забрали на скорой, привезли в больницу, положили в распределитель, мазок на ковид у нее тогда был отрицательным. Туда же, по рассказам жены, вскоре положили женщину с сильным кашлем. Видимо, от нее Катя и заразилась коронавирусом, потому что ее мазки, взятые через несколько дней, уже были положительными, — рассказывает собеседник. Кроме меня некому» Екатерина обожала дочку и мужа и, словно чувствуя свой уход или опасаясь его, отправляла им видео и фото даже из больницы. Одно из последних селфи Екатерины Источник: архив Владислава Чурашова — Совсем плохо она чувствовала себя лишь в последние дни.
Его голос не дрожит и ожидаемые в таких ситуациях слезы по щекам не текут. Про таких людей говорят: «Кремень». Владислав крепко держит себя в руках и не дает эмоциям вырваться наружу. Кроме меня некому, — говорит он очень серьезно. При этом вся квартира — напоминание о Екатерине.
В зале в рамках стоят ее фото разных лет, в том числе и снимок со свадьбы. Умерла молодая женщина в возрасте 33 лет. Владислав бережно хранит в телефоне все коллажи с признанием в любви, которые жена слала ему и дочке из палаты. Сейчас он показывает эти фото, коллажи и видео Яне.
Девочке пожизненно нужен поддерживающий препарат «Спинраза» для того, чтобы коварная болезнь не прогрессировала, чтобы мышцы ребенка не забывали, как нужно работать. Летом 2019 года Ева попала в программу раннего доступа к препарату Спинраза. Год назад вернулись домой и подали в суд, чтобы минздрав обеспечивал нас жизненно важным лекарством на протяжении всей жизни. Не так давно этот препарат для детишек со спинальной мышечной атрофией был временно зарегистрирован в России. И теперь у Евы и таких же детишек, как она, появился шанс. И мы выиграли этот иск! Теперь нам будут делать его пожизненно три раза в год. Ева едет в больницу за спасительным уколом. Круглые сутки рядом с дочкой находится один папа Александр, который специально ушел в декрет ради Евы. Мама, напомним, ушла из семьи, когда дочери было несколько месяцев. Отцу малышки удалось за это время достичь ощутимого прогресса в ее лечении.
Там он встретил Наталью — мать его будущей дочери. Женщина, вспоминает, «зацепила» тем, что показалась «простым человеком». Развелись они через год после свадьбы, но после этого еще сходились. Уже после развода, это было несколько лет назад, у них родился первый ребенок — Ярик. У него, как и у Евы, была спинальная мышечная атрофия. Мальчик умер в год и три месяца в больнице. Там с ним лежала мама. В последний момент, тогда ребенка перевели в реанимацию, Наталья с ним не осталась. Мужчина помнит, что, когда был на работе, она позвонила ему и рассказала о смерти сына, попросив забрать вещи малыша. Александр приехал, но забирать ничего не захотел: «Памперсы, что-то у нас еще оставалось — всё оставил другим детям». Сейчас мужчина жалеет, что ни он, ни Наталья не остались с сыном до конца жизни. Если не будут кормить — переживем. Но это твой ребенок, надо все время быть рядом. Нужно самому всего добиваться Наталья Вихарева она оставила фамилию бывшего мужа рассказывает, что, когда забеременела Евой, хотела сделать аборт. Ну и всё, пришлось рожать. Полгода назад Наталья с девочкой легли на неделю на обследование в детскую клиническую больницу в Екатеринбурге. На базе учреждения работает центр исследований препарата «Бранаплам» — как и «Спинраза», он меняет состояние к лучшему или не дает здоровью ухудшаться. Это лекарство тоже не зарегистрировано в России. Врачи должны были сказать, подойдет ли оно Еве, и если бы подошло, девочка получала бы его бесплатно — до регистрации. Прием препарата Еве не одобрили. Как считает Александр — из-за того, что бывшая жена уехала из больницы раньше времени. Наталья объясняет, что к тому времени оставалось лишь ждать результата. Покинуть больницу ей разрешили врачи, добавляет она.
Так, на свет появился их второй ребенок — дочь Ева. Увы, с тем же диагнозом. Однако Александр был резко против аборта и настоял на том, чтобы жена рожала. С первых дней жизни маленькая Ева вместе с мамой лежала в больнице. Пойми, каково лежать в больнице с ребенком"». И через полгода после рождения девочки Наталья ушла.
«Я ее не бросала». Мать тяжелобольной малышки из Перми сама отправила «отца-героя» в декрет
Спинальная мышечная атрофия СМА 1 типа Саша родился 04. Ефремов Тульской области. Но в семь месяцев родители начали замечать, что ребенок уже не держит спинку и начинает терять приобретённые навыки. К сожалению, ранее в Тульской области не сталкивались с подобным заболеванием и, после многочисленных обследований и анализов, Сашеньке в полтора года наконец поставили страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 1 типа. Без получения необходимого лечения, дети с таким диагнозом медленно умирают. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног, потом ребенок утрачивают способность держать голову, сидеть без поддержки, перестают работать ручки, появляются проблемы с глотанием, далее отказывают легкие и останавливается сердце.
Женщина утверждает, что даже не знала о съемках сюжета про дочку и бывшего мужа, ее никто не предупредил. Именно поэтому сложилось впечатление, будто Наталья бросила семью. А после выхода видео, мне сразу же начали писать в соцсетях, что я недостойная мать и что я в чем то виновна. Я до 8 месяцев с Евой была в больнице, ездила с ней в Екатеринбург и дальше бы выхаживала, если бы вторая дочь не заболела.
А он не сидит ни с моими детьми, ни с Евой, а тут решил выставить себя героем, — расстраивается мать девочки. По словам Натальи, Александр не дает ей забрать малышку. Мы уже давно в разводе и он такой же отец ей, как и я мать — равные права. А почему отдает я не понимаю, — возмущается женщина. Напомним, что малышка Ева Вихарева больная врожденным заболеванием — спинальной мышечной атрофией. Для нормальной жизнедеятельности ребенку требуется откашливатель, аппарат неинвазивной вентиляции легких, аспиратор и расходные материалы общей стоимостью 754 тысячи рублей.
И вот на 41-й неделе, 15 декабря 2020 года, наш сын появился на свет. Первый признак, по которому становится визуально заметно заболевание, — так называемый мышечный гипотонус. Малыш становится вялым, не группируется, не опирается на ручки, если взять его на руки, он буквально свисает вниз. К тому же к 4 месяцам Саша начал терять приобретённые к тому времени навыки. Разумеется, заметив такое состояние сына, мы забили тревогу, прошли обследования, в результате которых был подтвержден диагноз — СМА. Потом собрались. Начали обсуждать дальнейшие действия. Лечение есть — есть шанс, и мы должны его использовать. Первым делом мы связались с другими родителями «смайликов», которые нам все объяснили, проконсультировали нас и по сей день оказывают поддержку. Далее — получение необходимых для лечения документов, поиск благотворительных фондов, открытие сбора на «заветный укол». Он очень сильный Наш Саша тот, о ком можно сказать: сынок, мы о тебе мечтали, и ты сбылся! Сильный, несмотря на свое заболевание, наверное, самый сильный из всех нас. СМА не затрагивает интеллектуальное развитие малыша, он с огромным интересом познает мир, растет, все понимает, общается с нами на своем детском языке, улыбается, требует внимания и помощи в том, что пока по причине недуга не может делать сам, — взять в руки игрушку, дотянуться до интересующих его предметов, ощутить ножками травку. Каждый наш день начинается с массажа. Для этого мы используем колючий мячик. Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно. Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него.
Помогает во всем мама. Саша уже умеет держать голову лежа, открывать самостоятельно шкаф и двигать предметы. Но еще три года назад эти обычные действия для родителей были несбыточной мечтой. Тогда мальчику поставили диагноз - спинально мышечная атрофия. Побороть смертельное заболевания Саше Смайлику — так его прозвали в сети, помогала вся страна. Для него собрали 150 млн рублей, которые потратили на покупку зарубежного препарата «Золгенсма». И болезнь отступила. Впереди у Саши длительная реабилитации. Один курс двухнедельного лечения в столице стоит больше 160 тысяч рублей.
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
Криминал - 21 сентября 2023 - Новости Перми - Диагноз сма1 тип. живем и радуемся жизни! Поддержать от чистой души возможно 2204. 3 июля 2023 - Новости Санкт-Петербурга - Ева Вихарева СМА1 — паблик ВКонтакте, записи, рейтинг и статистика, список подписчиков, фото и видеозаписи. Другие новости Пермского края.
Сбор закрыт!
Обязательно — логопед, ортопед, причём, ортопеда два: один специализируется на проблемах костей и скелета, и отдельно — ортопед, который занимается проблемами позиционирования в пространстве. Далее — гидротерапевт: в воде, где гравитация меньше, детям легче двигаться. Есть отдельный специалист по техническим средствам реабилитации, который помогает сориентироваться в том, что из техники нужно сейчас, а что понадобится в скором будущем. В жизни Саши ключевую роль играет также респираторный терапевт-пульмонолог. Вообще, для начала нужно пройти комплексный осмотр у всех специалистов в один день, которые бы оценили состояние ребенка, чтобы можно было потом правильно сориентироваться. Понятно, что все мы находимся в разных ситуациях. Но очень советую родителям занять активную позицию и попытаться не просто собирать деньги на лекарства, а попытаться комплексно подойти и оценить ситуацию. Читайте, выискивайте информацию, посещайте конференции. Нужно знать общую картину, ориентироваться в последних новостях.
Есть и негативный опыт, потому что количество шарлатанов, которые готовы взять у тебя деньги и безответственно что-то делать — просто зашкаливает. Тут, мне кажется, надо опираться на опыт. В этом смысле фонд «Семьи СМА» и БФ «Дом с маяком» проводя конференции, помогают коммуницировать, чтобы людям учиться не на своих, а на чужих ошибках и более-менее выстраивать правильную дорогу. Главное — не упустите время. Пирогова — к. Дмитрий Владимирович Влодавец: «Должен сказать, по поводу болезни Саши, что изначально у него была диагностирована самая тяжелая форма спинальной мышечной атрофии — 1 тип, а сейчас папа описывает такие двигательные достижения, которые недоступны деткам с этим типом. Такой замечательный эффект от лечения у маленького Саши отмечается не только потому, что он получает исследуемый препарат в рамках клинического исследования, но еще и потому, что он был одним из самых юных пациентов, принимавших участие в клиническом испытании, то есть не так уж много времени прошло от начала заболевания до старта терапии. Крайне важно, что родители тратят очень много сил и средств на применение мультидисциплинарного подхода для реабилитации Саши, так как при ведении пациентов со СМА необходим не только лекарственный препарат, но и различные комплексные воздействия.
Те двигательные возможности, которые описывает папа, получились не только благодаря инновационному препарату, но и благодаря воздействию очень многих факторов и трудов родителей и множества специалистов. Многие родители считают, что можно собирать деньги на самый дорогой препарат из существующих сегодня или применять любой другой препарат из доступных, и этот препарат сам полностью вылечит их ребенка. Так вот, это неправда! Всегда любому из этих детей, которые больны спинально-мышечной атрофией, требуется огромное количество реабилитации и концентрации усилий мультидисциплинарной команды врачей. Повторюсь, это ежедневная и кропотливая работа и родителей в первую очередь, и ортопеда, и реабилитологов, и физических терапевтов, и пульмонологов, и других специалистов. Большинство родителей довольно наивно считают, что произойдет какое-то чудо, и полностью решит все их проблемы, пусть даже очень много денег это будет стоить, но зато сразу решит сразу все их сложности и проблемы. Ничего подобного, такого чуда не произойдет! Если у ребенка СМА 1 типа — расслабиться родители не смогут никогда.
Постоянно будет требоваться та или иная реабилитация, то или иное воздействие, тот или иной специалист. А если на какой-то момент расслабиться, то тут-то и может произойти какой-то прокол: например, начнется сколиотическая деформация, которая в дальнейшем приведет к деформации грудной клетки, дыхательной недостаточности и потребует хирургической операции — но ведь всего этого можно было избежать! Так что о том, чтобы расслабиться, говорить не приходится. Но факт остается фактом: пока новый препарат применяется, он каждый день предохраняет мотонейроны от гибели и дает шанс, таким родителям, как Александр, «засучить рукава» и организовать реабилитационный процесс вокруг маленького Саши. Только совместное применение новых «крутых» лекарств и ежедневной реабилитации, проводимой большой мультидисциплинарной командой совместно с родителями ребенка, дает положительный результат. Прочитать о современном состоянии с клиническими исследованиями и лекарственными препаратами можно по ссылке. Помочь просто. Пожалуйста, воспользуйтесь формой для пожертвований внизу страницы и подарите детям и взрослым со СМА возможность получить лекарства, дышать, учиться и радоваться жизни.
Победить болезнь можно только вместе. Человек не должен оставаться один на один со своей бедой. И большое спасибо всем, кто уже с нами. Выберите способ пожертвования, кликнув на его название:.
Расходные материалы семье нужны срочно — сейчас Ева дышит с помощью прибора из Службы проката «Дедморозим», но и к нему нужны расходники: коннекторы, клапаны, фильтры, зонды, увлажнители общей стоимостью 241 тысяча рублей. Общая стоимость необходимого оборудования и расходных материалов — 1 229 000 рублей. Совершите чудо прямо сейчас, поделившись посильной для вас суммой. Как совершить чудо?
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку! Поделиться чудом Поделитесь этой историей в социальных сетях Публикации Вы подарили прогулки для Евы 24. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Он грузчиком, а я продавцом. Но из-за беременности мне пришлось взять декрет. А потом получилось, что в декрете я забеременела Евой. Из-за болезни Евы мне пришлось отправить в декрет Сашу, с которым я уже на тот момент год как разошлась. Я позвонила ему, сказала, что он все равно один живет, а так как у нас в доме много детей, нельзя никому болеть. Поэтому я отправила Еву к родному отцу. А так вся семья на моих плечах. Живем за счет моих декретных денег. Алименты он как-то платил, а так не работал, — рассказывает порталу пермячка. Как выяснилось, у маленькой Евы есть две сестры — старшей 11 лет, средней 2,5 года.
НАША ГЛАВНАЯ ЗАДАЧА — ПОМОЩЬ ДЕТЯМ!
- Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки
- Отец-одиночка воспитывает дочку с ДЦП - 10 августа 2023 - Е1.ру
- Там, где Ева
- Мама не выдержала: этот мужчина с 25 лет в одиночку растит тяжелобольную дочь
- Какое чудо требуется
ежедневная прогулочка ☀️🙂 если что Ева не спит , а глазки заслуживает от солнышка
В начале 2019 года ни о каких лекарствах и речи не шло, даже «Спинраза» в России ещё не была зарегистрирована. Но нам удалось благодаря фонду «Семьи СМА» попасть в программу раннего доступа к препарату, и мы прошли годовой курс лечения «Спинразой». После четырёх загрузочных уколов мы не увидели ни ухудшения, ни улучшения здоровья Миши, поэтому 23 декабря 2019 года начали собирать деньги на инъекцию «Золгенсмы». Сейчас мы глубже разобрались в теме, к сожалению, это не чудо-укол, который может сразу поставить сына на ноги, но это очень хороший препарат. Мы проводили городские флешмобы, автопробег, распространяли информацию по социальным сетям, записывались на приёмы к мурманским чиновникам и депутатам.
Плакаты с историей Миши висели в троллейбусах, на рекламных щитах, листовки раздавали с рук. Театр Северного флота провёл концерт и передал собранные средства нам. Мы также подали заявку на участие в лотерее. Мне кажется, каждый третий житель Мурманска знал про Мишу, и многие старались посильно помочь.
Спустя пять месяцев после старта нашей кампании нам удалось собрать 47 млн рублей. А оставшуюся сумму перевёл один человек, он попросил не раскрывать его имени. О том, что сбор будет закрыт, я узнал чуть раньше официального звонка, но до последнего держал это в тайне даже от жены. Во время сборов уже бывали случаи, когда надежды бывали обмануты.
Когда все точно подтвердилось, мы были у родителей. Это был настоящий праздник. Естественно, все плакали, было много радости, счастья, эмоции зашкаливали. Всё произошло очень быстро: легли одним днём, сдали анализы, на следующий день была инъекция, за ребёнком два часа понаблюдали и потом я всех забрал на машине в родной Мурманск.
Вернувшись из Москвы, мы должны были месяц пробыть на карантине, чтобы Миша ничего не подхватил. И через две недели после укола ребёнок сел — вообще впервые в жизни. Изменения грандиозные: он самостоятельно переворачивается, стал крепче. Мы с женой, конечно, чувствуем себя лучше.
Но от темы СМА не отошли, продолжаем помогать другим деткам в информационном плане. Естественно, взгляды на жизнь поменялись, мы стали её больше ценить, как бы это пафосно ни звучало. Когда проходил сбор, мне пришлось уволиться из Росгвардии — мы сначала думали, что укол надо будет делать в США, а меня бы туда не отпустили. К тому же сбор отнимал много времени и сил.
Сейчас я временно работаю с другими родителями «смайликов», но собираюсь устроиться судебным приставом. Марина занимается Мишей дома. Мальчик растёт, начал проявлять свой характер. Самая любимая игрушка у него — трактор, и ему нравится даже это слово произносить.
Сыну также нравится смотреть на рыбок. Мне кажется, лучший вариант для детей со СМА — реабилитация дома, чтобы обезопасить ребёнка от каких-то инфекций в общественных местах. Большая сложность в том, что в России нет специализированных реабилитационных центров для «смайликов», а самим родителям зачастую негде научиться. Хочется верить, что эта проблема будет решена.
Екатерина Мартынова, мама Артёма — Мы молодая семья из Воронежа, в мае мне будет 25 лет, а супругу 26. У нас было много планов, другие приоритеты. Но всё поменялось, когда Артёму, нашему единственному ребёнку, исполнилось 11 месяцев и мы узнали о его диагнозе. Речь идёт о начале 2019 года, тогда в мире была зарегистрирована только «Спинраза».
У маленькой Евы спинальная мышечная атрофия первого типа, коротко — СМА. Их первенцем был мальчик, которому врачи после рождения поставили тот же диагноз — СМА. Скитания по больницам результата не дали, и в год и три месяца малыш скончался в реанимации. Потеря окончательно разладила отношения супругов, и они развелись. Но через год попробовали быть вместе снова. Так, на свет появился их второй ребенок — дочь Ева.
Социальные сети взорвались обсуждениями, новости о случившемся распространились по всему миру. Люди выразили свое глубокое негодование и требуют справедливости. Мир узнал, что Александр Вихарев и его дочь Ева были жестоко избиты неизвестными людьми.
Загадкой остаются мотивы нападения и личность агрессоров. Но тот факт, что такое происшествие произошло с отцом и его маленькой девочкой, вызывает особое негодование. С общественностью разделяются фотографии, на которых Александр и Ева посевшие на газоне, оба в крови. Безжалостное избиение невинных людей вызывает у людей страх и гнев. Главное, что узнал мир, это то, что насилие не знает границ и может случиться с кем угодно, в любое время и в любом месте. Это вызвало общественное беспокойство и требование ужесточения наказания за такие преступления. Многие люди призывают к солидарности и помощи Александру и Еве, чтобы они могли быстрее восстановиться и вернуться к нормальной жизни. История Александра и Евы стала символом сложившейся ситуации и показала, что общество нуждается в более ответственном отношении к каждому его члену. Неравнодушные люди откликнулись на беду маленькой девочки Евы и ее отца-одиночки Ева Вихарева СМА1 : детальный анализ группы, количество подписчиков, статус и свежие фото.
Александр Вихарев и дочь Ева: таинственное исчезновение. Александр Вихарев, богатый предприниматель и отец трехлетней дочери Евы, исчезает вместе с маленькой девочкой без следа. Тайна их исчезновения окутывает всю семью волнительной атмосферой. Ева Вихарева г. Пермь, 1 год 7 месяцев, еще может излечиться от этой смертельной болезни. Вопрос в стоимости лечения в зарубежной клинике. Эту баснословную сумму не собрать за пару месяцев, только бесплатное лечение спасет Еву. Сегодня мы расскажем про Еву Вихареву и ее папу Сашу. У девочки генетическое заболевание, они с папой ездят на лечение в Екатеринбург.
Пермяков и других неравнодушных людей со всей России просят помочь малышке Еве Вихаревой. У Евы спинальная мышечная атрофия. Ева Вихарева: декабрь 2022 В ее работах можно увидеть уникальное сочетание ярких цветов, смелых композиций и глубокого эмоционального содержания. Ее картины обладают особым шармом и вызывают глубокие чувства у зрителей. Ева получила профессиональное художественное образование, изучая различные техники и стилистические подходы в известных художественных школах и университетах. В ее творчестве можно увидеть влияние известных мастеров искусства, но при этом каждая ее работа оригинальна и уникальна.
ЕваФото: Мария Гельман для ТД «У нее какая-то мимика все равно сохраняется, где-то она нахмурит бровки, где-то смотрит на тот предмет, который ей сейчас интересен. Так мы все вместе и сидим в ванной». Виктория старается не отходить от дочери ни на минуту, а если ей надо выйти, то ее подменяет бабушка Евы или муж Евгений. Жизнь семьи Селивановых сконцентрирована здесь, у большого светлого дивана посреди гостиной. Там, где Ева. Двухлетняя Даша издает какие-то звуки и говорит «мама», она принесла из коридора новый самокат, который показывает сначала в камеру телефона, а потом пытается поставить рядом с Евой. Та заинтересованно смотрит по сторонам. Судя по рассказам Виктории Ева очень любит сестру и ждет, когда та появится в ее поле зрения с каким-нибудь новым предметом: игрушкой, конструктором лего или самокатом. Мы стараемся постоянно находиться перед глазами Евы, не оставлять ее одну», — говорит Виктория и проводит пальцами по Евиной щеке. Все, что мы можем Теперь Ева лежит на небольшом коричневом диване. Вокруг нее развеваются тканевые стены шатра, рядом все тот же аппарат ИВЛ и увлажнитель воздуха, но на этот раз дыхательный контур укутан плотной красной тканью. Каждое лето, когда температура поднимается до плюс 18, Селивановы уезжают на дачу. Муж Евгений построил в центре участка специальную беседку без стен, но с плотными шторами. В случае дождя Еву можно укрыть от влаги, но в обычные дни отсюда она может видеть весь участок: и маму, копошащуюся в цветочных грядках, и отца, сидящего на крыльце, и Дашу, бегающую туда-сюда. Так Ева всегда может увидеть родное лицо и при этом наблюдать за окружающим миром, вне квартиры и тесных четырех стен. Картина у Евы в комнатеФото: Мария Гельман для ТД «Это все, что мы можем, — говорит Виктория в камеру телефона, — показать ей дорогу до огорода, участок, жучков, паучков, птичек поющих, кошечек бродящих, цветы, дождь. Это не так много, но хочется показать ей, что мир — это не только четыре стены, телевизор, шкаф и обои, а нечто большее». Ева смотрит по сторонам, на ней синие джинсы и серый свитшот с нарисованной совой. Она притаилась и тихо все рассматривала, а мы были счастливы. Наконец-то у нас ребенок на улице гуляет», — вспоминает Виктория и кажется действительно счастливой. Она смеется, быстро говорит и даже через сотни километров, что нас разделяют, передает свою жизнерадостность. Но эта жизнерадостность имеет и другую сторону. Виктория признается, что боится думать о будущем и живет одним днем, а Евино состояние крайне хрупко: малейшая инфекция может привести к серьезным осложнениям, а несвоевременная замена даже одного дыхательного контура или другого элемента аппарата ИВЛ может привести к смерти. Во всех фильтрах, во всех трубках может очень быстро развиться плесень. Она может попасть в легкие, разовьется пневмония, начнется сепсис», — объясняет Виктория. Каждый день Евы — это маленькое чудо, каждый день, который семья Селивановых проводит у дивана в центре гостиной, — выигранное у смерти время.
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
Папа Саша и Ева сма1. При этом Саша, как и другие дети СМАйлики, осознаёт каждый момент того, как болезнь отвоёвывает его тело: мозг — это не мускул, поэтому интеллект при СМА не нарушен. Папа Саша и Ева сма1 - видео подборка. Следующую — седьмую — инъекцию в жизни Евы мы будем делать уже в Пермской краевой больнице, — рассказывает папа Евы Вихаревой со СМА Александр.
«Сашка — это мой проект». Отец ребёнка со СМА1 рассказал о возможностях терапии нового поколения
Доброго Вам дня, наши замечательные помощники и гости странички! Да, наверное, глядя на фото к посту, Вы догадались, что речь пойдет о ярмарке. Сегодня Еве уже три года, и ее папа по-прежнему делает максимум возможного, чтобы его дочь поправилась, насколько это возможно. Ева с каждым разом все больше и больше сидит у папы на коленях) если что там телек)#евасма1 #папасаша. Доброго Вам дня, наши замечательные помощники и гости странички! Да, наверное, глядя на фото к посту, Вы догадались, что речь пойдет о ярмарке. 1,5 года назад не стало нашего папы, моего мужа (диагноз лимфома), и теперь я одна сражаюсь за здоровье сына", – рассказывает Дарья, мама Саши. Аналитика просмотров видео на канале Папа Саша И Ева Сма1.
СМАйлик Саша: мальчик со спинальной мышечной атрофией и его история
Папа с особенной дочкой живут в съемной «трешке», где есть все необходимое для ребенка медицинское оборудование — аппарат ИВЛ, увлажнитель дыхательной смеси, откашливатель, специальная кроватка. Часть оборудования семья получила за счет государства, часть — за счет пермского фонда «Дедморозим». Александр прекрасно справляется и все процедуры для Евы проводит самостоятельно, без посторонней помощи. Там в то время находилась врач из Италии, она очень нас поддержала и объяснила, как и что делать, — вспоминает Александр. Ева — не первый ребенок у Вихаревых. Их первенец — сын с точно таким же заболеванием умер, не дожив до полутора лет. Когда Наталья забеременела повторно, родителей предупредили, что есть риск рождения тяжелобольного ребенка. Но надежда была сильнее. Ева — мой долгожданный ребенок, в каком бы состоянии она ни была. Мы с ее матерью сходились-расходились раз восемь. Сейчас она живет с родными в частном доме в микрорайоне Запруд в Перми.
Иногда звонит, чтобы узнать, как себя чувствует Ева, и изредка приезжает за ней ухаживать. Ева уже проснулась и умылась. Сейчас отец с помощью специального аппарата удаляет мокроту из легких. Такая процедура проводится не менее 6 раз за день — перед каждым приемом пищи. Александр одевает дочку в красивое платье, попутно показывая нам Евины наряды.
И так — пока ребёнок живёт. С учётом того, что без лечения он однозначно умрёт, Spinraza — спасение. Однако лишь один укол Zolgensma может вылечить генетическое заболевание! Ещё пару лет назад такое было не возможно.
Инъекция вводится только раз в жизни. Главное, успеть это сделать. Катя Рубцова стала самым первым российским ребёнком, который получил генную терапию препаратом «Золгенсма» на территории США. Это произошло 19 июня 2019 г. Матвей Чепуштанов: терапию провели в конце 2019 года также на территории США. Мальчику в тот момент был 1 год 8 месяцев. Дима Тишунин: «Золгенсма» для него — настоящий подарок от Деда Мороза. Сбор закрыли 31. Терапию препаратом провели также в Америке в первых числах февраля, когда ребёнку было 8 месяцев.
Аня Новожилова: сбор закрыли 20. Лечение провели в США ровно через месяц, когда девочке исполнилось полгода. Сбор для Захара Каткова был закрыт 21 февраля 2020 г. Захар стал первым ребёнком, получившим «Золгенсма» на территории России. Алиса Овечкина. Сбор закрыт 21. Терапию препаратом провели 1 апреля 2020 года на территории России, когда девочке было 4 месяца.
После чего она подходит к Еве и быстрым движением вытаскивает трубку дыхательного контура из отверстия в горле, трахеостомы. Другой рукой Виктория нажимает кнопку на аппарате, раздается громкий звук, будто бы кто-то невидимый делает громкий выдох.
Виктория берет в руки нижнюю часть противопролежневого матрасика и тянет его на себя, разворачивая на 180 градусов, приподнимает Еву за бедро и ногу, чтобы перевернуть на бок, и подкладывает подушку. Евины ручки и ножки, будто ватные, безжизненно падают на матрасик вслед за маминым движением, а глаза внимательно наблюдают за мамой. Не проходит и минуты, как Виктория нажимает на кнопку аппарата ИВЛ, вставляя обратно трубку, что подает Еве кислород. Никто не объяснял, как ухаживать за парализованной шестимесячной девочкой, никто не проводил обучение на аппарате ИВЛ. Виктория всему училась сама: читала методички и инструкции, смотрела за действиями врачей, настраивавших аппарат и менявших расходные элементы, звонила по горячему номеру технической службы, трясущимися руками нажимая на аппарате неизвестные ей кнопки, чтобы дочь продолжала дышать. Я выключила аппарат, вытащила ее резко и поставила новую, включила обратно, а потом у меня часа два руки тряслись. Тремор был такой, что я не могла ничего делать», — говорит Виктория и трясет телефон так, что я не могу разглядеть ее лицо. Ева в центре мира Ева лежит в центре зала и смотрит куда-то в сторону телевизора, ожидая свой любимый сериал. Виктория рассказывает, что когда девочка слышит заставку из сериала «Друзья», то что бы ни происходило вокруг, ее взгляд тут же устремляется к плоскому экрану, где Джои, Росс и Рейчел танцуют в фонтане под I will be there for you.
Виктория подходит к окну с видом на многоэтажки и приоткрывает его, впуская немного свежего воздуха. Она рассказывает про первый год жизни с Евой. Виктория называет его «самым тяжелым временем в жизни»: ей нужно было принять диагноз дочери и научиться ухаживать за ней. Первое время Виктория не знала даже, как успокоить девочку, если та плакала. Со временем Виктория нашла контакт с дочерью, научилась понимать по ее взгляду и звукам, что Ева хочет, а от чего уже устала, что ей доставляет дискомфорт, а что ей нравится. ЕваФото: Мария Гельман для ТД «У нее какая-то мимика все равно сохраняется, где-то она нахмурит бровки, где-то смотрит на тот предмет, который ей сейчас интересен. Так мы все вместе и сидим в ванной». Виктория старается не отходить от дочери ни на минуту, а если ей надо выйти, то ее подменяет бабушка Евы или муж Евгений. Жизнь семьи Селивановых сконцентрирована здесь, у большого светлого дивана посреди гостиной.
Там, где Ева. Двухлетняя Даша издает какие-то звуки и говорит «мама», она принесла из коридора новый самокат, который показывает сначала в камеру телефона, а потом пытается поставить рядом с Евой. Та заинтересованно смотрит по сторонам. Судя по рассказам Виктории Ева очень любит сестру и ждет, когда та появится в ее поле зрения с каким-нибудь новым предметом: игрушкой, конструктором лего или самокатом. Мы стараемся постоянно находиться перед глазами Евы, не оставлять ее одну», — говорит Виктория и проводит пальцами по Евиной щеке. Все, что мы можем Теперь Ева лежит на небольшом коричневом диване.
Гоняем кровь по организму, насыщаем мышцы кислородом, чтобы они не успели атрофироваться до получения лечения, иначе восстановить утраченные функции и навыки будет сложно. Затем — зарядка: выполнение физических упражнений, большинство из которых как в силу возраста, так и по причине болезни, Сашенька не в состоянии выполнять сам, поэтому мы тренируем его ручки и ножки за него.
Сын не может выполнять упражнения сам, но оставлять их нельзя, поскольку поддержание функционирования мышц позволяет обеспечить максимальную сохранность малыша до получения лекарства. Дальше по расписанию — плавание. Плаваем дома в ванной каждый день, учимся нырять, задерживать дыхание. Саше очень нравится, поскольку погружение в воду дает ему возможность хотя бы немного управлять телом, чего он не может «на суше». Это тяжело дается Саше, он выполняет дыхательные упражнения через слезы и сопротивления, тем не менее, эта гимнастика очень важна, она препятствует деформации грудной клетки и служит своеобразным тренажером для грудных мышц. Еще один важный элемент — вертикализация. Детки со СМА чуть старше вертикализируются с помощью специального средства — вертикализатора, мы же пока вертикальное положение Саши обеспечиваем, взяв его на руки. Кто нам помогает Как только сын засыпает, мы вместе с дружной командой наших волонтеров погружаемся в активную работу.
Пишем посты в соцсетях, отправляем письма в большие организации, которые могли бы поддержать нас. Да, нам довелось вынужденно стать «блогерами» и до сих пор сложно рассказывать о своей беде такой огромной аудитории, но огласка нашей проблемы — это одна из основных надежд на ее решение. Сашенька — один из немногих малышей, которые подходят под расширенные критерии государственной поддержки. А пока нас под свою опеку взял благотворительный фонд «Важные люди» — один из немногих фондов, который откликнулся на нашу просьбу о помощи. Этот фонд уже помог многим малышам с диагнозом СМА в сборе средств, организации лечения и реабилитации. СМА спинальная мышечная атрофия — заболевание, которое долго считалось неизлечимым, но несколько лет назад успешные разработки ученых в области генной терапии в этом направлении подарили людям с диагнозом СМА шанс на остановку прогрессирования заболевания. А при условии прохождения регулярной и качественной реабилитации — и надежду на восстановление утраченных навыков и излечение.