Лулу и Нану сделали невосприимчивыми к вирусу иммунодефицита, и эту защиту, по задумке, должны будут унаследовать и их дети.
Что случилось с детьми, у которых «лечили» геном для невосприимчивости ВИЧ
И постепенно резкое осуждение в научном сообществе сменилось осторожным интересом. Заведующий лабораторией эпигенетики развития Института цитологии и генетики СО РАН Сурен Закиян сказал , что, если заявления Хэ правда, «то это колоссальный прорыв для фундаментальной науки». Тесты показали, что удаление у мышей того самого гена CCR5 улучшает их когнитивные познавательные функции. Также ученые выяснили, что люди, у которых CCR5 отсутствует из-за естественной мутации, быстрее восстанавливаются после инсульта. В марте экспертная группа Всемирной организации здравоохранения призвала создать регистр проводимых в мире исследований в сфере редактирования генов человека. И выразила надежду на дискуссию с учеными, чтобы «лучше понять технические условия и нынешние мероприятия в сфере управления» исследованиями.
Также ВОЗ обязалась проводить консультации с общественниками, группами пациентов, специалистами по этике и учеными в области социальных отношений. Заведующий лабораторией геномного редактирования Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. Кулакова Денис Ребриков объявил о намерении редактировать геном для устранения мутаций, вызывающих глухоту. По его словам, он уже нашел семейную пару добровольцев. В России опыты с эмбрионами не запрещены и находятся в «серой» правовой зоне.
Ну правда ведь, наука — довольно сложный продукт человеческой цивилизации. Главное в нем — накопление знаний, но знания были и в Вавилоне, и в Египте, и даже, при всем нашем уважении к научно-техническому потенциалу современной КНР, у древних китайцев возьмите хоть древнекитайскую медицину. Науку в ее современном, или европейском, понимании делает наукой нечто другое. Во-первых, она обеспечивает механизм, благодаря которому накопленные знания превращаются в технологические достижения и меняют жизнь людей. Например, знания создают айфоны и лечат ВИЧ-инфекцию. Во-вторых, механизм современной науки конвертирует достижения отдельных ученых в социальное одобрение и признание, побуждая их стремиться к новым вершинам. В-третьих, наука предполагает механизм верификации знаний и обеспечивает их глобальную доступность — все, что удалось узнать, укладывается в универсальный фундамент для тех, кто в будущем захочет узнать чуть больше.
Если бы не все эти маленькие хитрости, не видать бы нам прогресса как своих ушей. Но хитрости оказались довольно хрупкими. Наша китайская история полностью их разрушает. То, что могло бы стать величайшим достижением генетики, — генетическая модификация человека — теперь имеет не больше отношения к науке, чем процедура иглоукалывания. Слава Хэ Цзянькуя, которой он обязан ютьюбовскому ролику да интервью Associated Press, видимо, не принесет ему никаких научных регалий и никак не скажется на его авторитете как ученого. Полученный им результат не станет кирпичиком в фундаменте будущих свершений, потому что добрая китайская семья, воспользовавшись за свои деньги достижением науки, решила тут же и выйти из проекта. Умелый генетик, хороший мануальный терапевт, проверенный семейный экстрасенс и маникюрша с 25 ноября 2018 года стоят в одном ряду.
Возникает неприятное ощущение, что в данном случае развитие науки пришло в самый настоящий тупик. А как можно было предотвратить этот печальный результат? Запретить китайским или русским, или еще каким-нибудь капиталистам много зарабатывать? Ни в коем случае не разрешать им самим оплачивать научные исследования, кроме как путем пожертвований в централизованные фонды? Объяснить всем еще и еще раз, что ВИЧ не передается по воздуху и через столовую посуду, что ребенок вряд ли подхватит ВИЧ от отца, тем более при неопределяемой вирусной нагрузке? Рассказать, наконец, что жизнь маленьких Наны и Лулу вовсе не принадлежит родителям и все решения, касающиеся их здоровья, могут принимать только дипломированные специалисты в рамках одобренных процедур? Мы живем в мире, где в главной технологической державе родители могут запретить процедуру переливания крови их ребенку по религиозным соображениям.
Еще мы живем в стране, где большинство считает обязательные прививки грубейшим насилием над гражданскими свободами.
Там он отбирал пары, которые хотели иметь детей; мужчина должен был быть ВИЧ- положительным, а женщина — незаражённой [9]. Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие [3] [10]. После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью [6] [9].
Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью [11]. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека [3]. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии [14]. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания [10].
Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок.
Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии [14]. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания [10]. Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК [en] была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми [3]. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей [3]. Интересным фактом является то, что отключение гена CCR5 имеет положительный побочный эффект на развитие мозга: улучшается память, повышается способность мозга восстанавливаться после инсульта, а также возможно есть связь с более высокой успеваемостью в школе и общим интеллектом [15].
Iconic manga NANA announces wedding dress collaboration with Lulu Felice
Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие [3] [10]. После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью [6] [9]. Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью [11]. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека [3]. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии [14].
Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания [10]. Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК [en] была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась.
В кадре Хэ сидит в хорошо освещенном кабинете, на нем голубая рубашка, он аккуратно подстрижен и доброжелательно улыбается. Эти девочки — первые в истории люди с отредактированными ДНК. Они развивались из эмбриона, в который была внесена мутация, гарантирующая иммунитет от ВИЧ. Хэ радуется за родителей, которых называет по именам — Марк и Грейс. Это псевдонимы. Их настоящие имена, равно как и любые данные о них, засекречены. Ученый расплывается в улыбке, вспоминая, как ВИЧ-инфицированный Марк благодарил его за рождение здоровых детей.
Лицо Хэ становится серьезным, когда он резко высказывается против создания «дизайнерских» детей — термин, подразумевающий внесение в ДНК улучшений, влияющих на внешность, умственные и физические данные человека. Хэ сравнивает рождение Лулу и Наны с открытием экстракорпорального оплодотворения. Хэ спокоен. Он улыбается. Видеообращение записано на английском языке, хоть и с китайскими субтитрами. В Китае YouTube недоступен. Этот ролик — обращение к западному миру. И мир его услышал. Тот же день. Регаладо публикует статью, она собирает больше просмотров, чем на тот момент видеоролик Хэ.
Американское научное сообщество взбудоражено. Ученые ждут выступления Хэ на Втором саммите по редактированию генома человека в Гонконге 28 ноября. Гонконг Хэ приезжает в гостиницу для участников саммита и встречается с Дженнифер Дудной, американским исследователем и одной из авторов технологии редактирования ДНК. Они обсуждают предстоящее выступление китайского ученого. Хэ должен был представить свои работы по редактированию эмбрионов мышей и обезьян — но оказалось, что зашел намного дальше. Как позже говорила Дудна журналистам: «Он держался одновременно высокомерно и наивно». Вечером 26 ноября Дудна уговаривает Хэ встретиться с другими генетиками. Хэ не ответил практически ни на один. В какой-то момент он просто вышел из комнаты, собрал вещи и уехал из гостиницы. The New York Times выходит с большим материалом: «Эксперимент Хэ открывает дверь рождению «дизайнерских» детей».
В этом же номере — обращение за подписью 122 китайских ученых, где они называют своего коллегу «сумасшедшим», а его эксперимент — «страшным ударом по репутации китайской науки».
Мы будем стремиться публиковать все планы исследований и демонстрировать, что все соответствует закону и этике», — заявил Хэ Цзянькуй. Сейчас ученый начал заниматься изучением методов лечения генетических заболеваний, таких как мышечная дистрофия Дюшенна и наследственный вариант болезни Альцгеймера с помощью редактирования генома.
Моя мать более десяти лет страдает болезнью Альцгеймера, и теперь она даже не может узнать своего сына. Говорят, что болезнь Альцгеймера может быть генетической, и вполне возможно, что у меня и моих детей тоже разовьется слабоумие. Медикаментозное лечение неэффективно, а редактирование генома может изменить эту ситуацию.
И следующее поколение будет жить в мире, где люди никогда не слышали о болезни Альцгеймера», — заявил Хэ Цзянькуй. Ученый заявил, что планирует провести исследования с использованием мышей и человеческих эмбрионов, от которых отказались при ЭКО. Однако сейчас ученый ждет разрешение на работу от китайского правительства.
Но я продолжаю свои исследования с убеждением, что редактирование генома человеческих эмбрионов пойдет на пользу человечеству», — заключил Хэ Цзянькуй. Пирогова, директора института трансляционной медицины Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии им. Кулакова Дениса Ребрикова , с технологической точки зрения Цзянькуй не сделал ничего сверхъестественного.
Главным «достижением» китайского исследователя является то, что он взял на себя риск и первым в мире перенес отредактированный эмбрион в полость матки. Причем сделал это в формате нарушителя — такие эксперименты запрещены, и было понятно, что его накажут», — рассказал «Газете. Ru» Ребриков.
По его словам, сегодня можно проводить эксперименты на эмбрионах, от которых отказались во время проведения ЭКО, и ученые во всем мире проводят с ними исследования. Однако запрещено затем использовать генномодифицированные эмбрионы для оплодотворения — именно это правило и нарушил китайский исследователь. Через рецептор CCR5 вирус иммунодефицита прикрепляется к клеткам человека, и если ген модифицировать, то ВИЧ будет хуже проникать в клетки.
Модификация Хэ Цзянькуя была в каком-то смысле нетехнологичной — он просто «убил» этот ген. Мы же разработали технологию изменения одного природного варианта аллеля на другой, существующий в североевропейской популяции. Например, у норвежцев и финнов есть мутация — маленький кусочек гена CCR5 когда-то в процессе эволюции выпал, и оказалось, что такая форма белка неудобна для вируса.
Такие люди естественным образом защищены от ВИЧ», — рассказал Ребриков.
Хэ Цзянькуй вместе с иностранными специалистами проводил исследование с помощью нового метода редактирования генов без должного надзора со стороны государства. В его эксперименте участвовали восемь пар, одна из которых родила Лулу и Нана, а другая носит плод с модифицированной ДНК. Обе женщины сейчас находятся под наблюдением медиков.
Скандально известный китайский ученый, ставивший опыты на детях, вернулся к работе
Лулу и Нана — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года. Формально близняшки Лулу и Нана оказались устойчивы к ВИЧ, а на деле небрежность в проведении эксперимента и объявлении о нем объединила обывателей с экспертами-биологами, этиками и регулирующими органами. китайские власти обвинили их создателя в незаконной деятельности и надёжно спрятали результат его эксперимента.
Лулу и Нана — генномодифицированные младенцы или китайский ящик Пандоры
Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту.
Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила.
Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне. Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников. Хэ Цзянкуй на балконе университетского кампуса. Шэньчжэнь, Китай.
Декабрь 2018 года. Двери в апартаменты, где находился ученый, охраняли четверо людей в штатском. Когда журналисты попытались войти, их остановили и задали вопрос — почему они решили, что Хэ находится здесь? Попасть внутрь им не удалось. The New York Times не удалось выяснить, кем были люди в штатском — имели ли они отношение к полиции города или другой организации.
Сотрудники университета отказывались комментировать ситуацию вокруг ученого и генетически отредактированных людей. После этой публикации стало понятно, что Хэ жив и может общаться с семьей — на том же балконе журналисты засняли жену ученого и их ребенка. Ученого обвинили в подделке сертификата этического контроля, который он предъявил участникам эксперимента и своим сотрудникам, тем самым введя их в заблуждение. Подозреваемые в совершении преступлений будут заключены под арест». Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном заявлении.
Февраль, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп. Лаборатория в Шэньчжэне, провинция Гуандун на юге Китая.
Об этом сообщила газета South China Morning Post. Все эксперименты по редактированию генов Цзянькуй проводил самостоятельно. Он привлек группу специалистов, в том числе зарубежных, и испытывал технологию тайно, поскольку рождение «отредактированных» детей запрещено местным законом. Ученый пытался привить эмбрионам устойчивость с ВИЧ.
Сообщение китайского ученого Хэ Цзянькуя об успешном редактировании генома человека разделило историю человечества на «до» и «после». На прошлой неделе ученый из китайского Южного научно-технологического университета Хэ Цзянькуй заявил, что ему удалось отредактировать гены человека. В октябре 2018 года на свет появились девочки-близнецы, и в результате модификации одна из них стала полностью невосприимчивой к ВИЧ-инфекции. В 2010 году в Университете Райса он и Майкл У. Деем Michael W. Клинические исследования по редактированию генома человеческого эмбриона проводились без публичного обсуждения научным сообществом и впервые были обнародованы 25 ноября 2018 года, когда журнал Массачусетского технологического института MIT Review опубликовал рассказ о работе, на основе документов, которые были размещены в ноябре в реестре клинических испытаний. На следующий день «Ассошиэйтед Пресс» опубликовало интервью с ним. В конце концов, 27 ноября Хэ Цзянькуя представил работу на международном саммите по редактированию генома человека в Гонконге. В сущности, китайские ученые сделали то же самое, что генетики делают давно — техника получения генетически-модифицированных животных существует уже не первое десятилетие. Ученые особенно любят мышей, так как у них короткий репродуктивный цикл. Мы можем за 1,5-2 месяца получить генетически модифицированных мышей, которые будут иметь мутацию в гене, похожем на человеческий, и использовать их как модельный объект для изучения человеческих заболеваний. В чем суть работы Хэ Цзянькуя? С точки зрения технологии, это экстракорпоральное оплодотворение ЭКО плюс генетическая модификация. Технология ЭКО существует уже давно. Она состоит в том, что берут сперму мужчины, яйцеклетки женщины и проводят оплодотворение in vitro. В результате образуется зигота — оплодотворенная яйцеклетка. Затем эта зигота начинает делиться. Без генетической модификации такая процедура называется просто ЭКО. Но в эту систему можно добавить редактирование генома на стадии зиготы. Китайцы выбрали ген CCR5, отсутствие которого делает людей устойчивыми к вирусу иммунодефицита человека. Они наделись также сделать ребенка устойчивым не только к ВИЧ, но и к оспе и к холере. Этот рецептор не настолько необходим — один процент людей в Европе обходятся вовсе без него. На этом наблюдении основаны все клеточные терапии ВИЧ-1, сочетающие редактирование генома. Поскольку у человека этот рецептор не единственный, выполняющий подобную функцию, его отсутствие почти ни на чем не сказывается, за исключением чуть большей чувствительности к отдельным инфекционным заболеваниям. Научная работа с этим геном ведется давно, и человечество успело накопить большую историю наблюдений значимости его отсутствия. Многие компании и ученые пытались направленно создать эту мутацию с помощью редактирования генома в клетках. Технологическая часть редактирования генома эмбрионов хорошо изучена на мышах. Исследовательская группа из Китая первыми клонировала приматов — макак.
За ученым закрепилось прозвище «Падающая звезда». Хэ все чаще говорил о редактировании ДНК — но не мышей или обезьян, а человека. Такие эксперименты проводят на эмбриональных клетках, которые затем уничтожают в течение трех-пяти дней. Но китайский ученый задавал коллегам вопросы: «Почему бы не пойти дальше? Как отмечали позднее в интервью американские ученые — и генетики, и специалисты по проблемам этики науки, — они думали, что Хэ говорит гипотетически — о далеком будущем. Оказалось, они ошибались. Январь, 2017 год Хэ начал подготовку к своему эксперименту. Он отобрал группу из нескольких семейных пар, в которых мужчина был ВИЧ-инфицирован, а женщина — здорова. Ученый предложил им отредактировать эмбрион так, чтобы из него развился не просто здоровый ребенок, но с гарантированной защитой от ВИЧ для всех своих потомков. И уже весной эксперимент был поставлен. В пяти парах женщины не смогли забеременеть после ЭКО, одна пара вышла из эксперимента, еще про одну не известно ничего. И только одна женщина — Грейс — родила. Так появились Лулу и Нана. Журналистам газеты удалось заснять Хэ на балконе третьего этажа университетского кампуса в Шэньчжэне. Балкон был огорожен металлической сеткой, а самого ученого опознал на снимках один из его бывших сотрудников. Хэ Цзянкуй на балконе университетского кампуса. Шэньчжэнь, Китай. Декабрь 2018 года. Двери в апартаменты, где находился ученый, охраняли четверо людей в штатском. Когда журналисты попытались войти, их остановили и задали вопрос — почему они решили, что Хэ находится здесь? Попасть внутрь им не удалось. The New York Times не удалось выяснить, кем были люди в штатском — имели ли они отношение к полиции города или другой организации. Сотрудники университета отказывались комментировать ситуацию вокруг ученого и генетически отредактированных людей. После этой публикации стало понятно, что Хэ жив и может общаться с семьей — на том же балконе журналисты засняли жену ученого и их ребенка. Ученого обвинили в подделке сертификата этического контроля, который он предъявил участникам эксперимента и своим сотрудникам, тем самым введя их в заблуждение. Подозреваемые в совершении преступлений будут заключены под арест». Лулу и Нана, а также еще одна женщина, вынашивающая ребенка с отредактированной ДНК, находятся под постоянным наблюдением врачей, утверждалось в официальном заявлении. Февраль, 2019 год Ученый устанавливает тонкую стеклянную пипетку в микроскоп.
Власти Китая подтвердили рождение генно-модифицированных детей
Это за близняшек Лулу и Нана (СПИД, геном). Он провёл редактирование гена CCR5 (HIV) близняшкам и сделал их устойчивыми к СПИДу на основе технологии CRISPR-Cas9 (2018), по которой все биофизики сходят с ума от открывшихся возможностей. После рождения Лулу и Наны мутация CCR5delta32, внесенная Хэ в их ДНК, привлекла к себе общественное внимание. Китайский исследователь Хе Цзинькуй заявил агентству AP, что с его помощью на свет появились первые в мире генно-модифицированные младенцы — девочки-близняшки, которых зовут Лулу и Нана. Власти Китая подтвердили факт появления на свет генетически модифицированных близнецов Лулу и Наны в результате эксперимента ученого из Южного научно-технологического университета Хэ Цзянькуя.
Создавший ГМ-детей китайский учёный пообещал новое лекарство
Конфиденциальность персональных данных Работниками Фонда, получившими доступ к персональным данным, должна быть обеспечена конфиденциальность таких данных. Обеспечение конфиденциальности не требуется в отношении персональных данных, в части которых получено согласие на их распространение и данных, прошедших процедуру обезличивания. Фонд принимает другие необходимые юридические, организационные и технические меры по защите персональных данных от незаконного или случайного доступа, уничтожения, изменения, блокирования, копирования, передачи, распространения, а также других незаконных действий в отношении персональных данных, в частности, меры, предусмотренные Федеральным законом от 27. Фонд вправе с согласия субъекта поручить обработку персональных данных другому лицу, если иное не предусмотрено законодательством, на основании заключаемого с этим лицом договора, предусматривающего в качестве существенного условия обязанность лица, осуществляющего обработку персональных данных по поручению Фонда, соблюдать принципы и правила обработки персональных данных, предусмотренные законодательством. Объем передаваемых другому лицу для обработки персональных данных и количество используемых этим лицом способов обработки должны быть минимально необходимыми для выполнения им своих обязанностей перед Фондом.
В поручении Фонда должны быть определены перечень действий операций с персональными данными, которые будут совершаться лицом, осуществляющим обработку персональных данных, и цели обработки, должна быть установлена обязанность такого лица соблюдать конфиденциальность персональных данных и обеспечивать безопасность персональных данных при их обработке, а также должны быть указаны требования к защите обрабатываемых персональных данных в соответствии со статьей 19 Федерального закона от 27. При выполнении поручения Фонда на обработку персональных данных лицо, которому такая обработка поручена, вправе использовать для обработки персональных данных свои информационные системы, соответствующие требованиям безопасности, установленным законодательством, что отражается Фондом в заключаемом договоре поручения на обработку персональных данных. В случае, если Фонд поручает обработку персональных данных другому лицу, ответственность перед субъектом персональных данных за действия указанного лица несет Фонд. Лицо, осуществляющее обработку персональных данных по поручению Фонда, несет ответственность перед Фондом.
Фонд вправе разместить свои информационные системы персональных данных в дата-центре облачной вычислительной инфраструктуре. В этом случае в договор с дата-центром провайдером облачных услуг в качестве существенного условия включается требование о запрете доступа персонала компании, дата-центра, облачного провайдера к данным в информационных системах персональных данных Фонда, а данное размещение не рассматривается Фондом как поручение обработки персональных данных дата-центру провайдеру облачных услуг и не требует согласия субъектов персональных данных на такое размещение. Доступ персонала дата-центров провайдеров облачных услуг к персональным данным, обрабатываемым в размещенных у них информационных системах Фонда, допускается только при наличии на это согласия всех субъектов персональных данных, сведения о которых обрабатываются в соответствующей системе. Срок обработки персональных данных Обработка Фондом Персональных данных осуществляется в течение срока необходимого для достижения целей обработки Персональных данных.
После достижения целей обработки персональных данных Фонд прекратит обработку и уничтожит персональные данные а также обеспечит прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в течение 30 тридцати дней, за исключением случаев, когда законодательство требует это сделать в более короткий срок. В случае направления Субъектом персональных данных отзыва согласия на обработку персональных данных, Фонд прекращает обработку персональных данных, а также обеспечивает прекращение обработки и их уничтожение привлеченными к обработке третьими лицами в случаях, когда согласие является единственным законным основанием для обработки Персональных данных.
Исследователь Хэ Цзянькуй заявил, что дети с отредактированными генами счастливо живут с родителями, а обществу следует уважать их право на приватную жизнь В 2018 году исследователь из Китая Хэ Цзянькуй сделал ошеломляющее заявление о том, что он смог создать двоих генетически модифицированных близнецов, которым дали имена Лулу и Нана. Спустя год в Китае появился на свет и третий ребенок. При этом члены научного общества высказали сомнение в этичности проведенного эксперимента.
Китайский ученый Хэ Цзянькуй объявил о своем эксперименте по редактированию генов «Лулу и Нана» в интервью Associated Press 19 ноября 2018 года в кулуарах Второго международного саммита по редактированию генома человека в Гонконгском университете. Происхождение Эмбрионы, которые стали Лулу и Нана, были созданы во время клинического эксперимента, проведенного Хэ Цзянькуй, когда он отдыхал в колледже и работал в больнице Harmonicare для женщин и детей.
Ты меняешь все, что касается обучаемости и памяти", - говорит доктор Сильва, - "Между мозгами людей и мышей есть много общего и я могу с уверенностью сказать, что у девочек Лулу и Наны с отредактированным CCR5 мозги тоже были изменены". По словам доктора Сильва, пока нельзя точно сказать, как именно мозги девочек будут отличаться от мозгов обычных людей и в какой степени они будут их превосходить. Пока мы ничего конкретного не знаем, и именно поэтому это опасно, это как открывать ящик Пандоры".
К примеру расширенные возможности памяти звучат прекрасно в теории, но как это будет работать на практике? Большинство вещей, которые мы воспринимаем в мире, мы на самом деле не хотим долго помнить, потому что они стоят на пути вперед. Эти ненужные вещи, как шум от тикания часов.
Как ученый из Китая открыл ящик Пандоры и пропал без вести (перепост)
псевдонимы первых в мире «ГМО-детей», их настоящие имена неизвестны. Первые в мире дети с отредактированными генами — Лулу, Нана и Эми — счастливо живут со своими родителями. Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне. В Китае официально заявили о существовании близняшек Лулу и Наны с отключенным геном CCR5, который поможет побороть ВИЧ, сообщает со ссылкой на South China Morning Post.
История Лулу и Наны: первые генно-модифицированные люди
Хэ Дзянькуй о Лилу и Нана Происхождение[ править править код ] Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне. Хэ Цзянькуй во время своего отпуска в университете работал в городской больнице для женщин и детей [11]. Там он отбирал пары, которые хотели иметь детей; мужчина должен был быть ВИЧ- положительным, а женщина — незаражённой [11]. Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие [3] [12]. После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью [6] [11]. Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью [13]. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека [3]. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии [3]. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания [12].
Именно этого и добивался доктор Хэ, редактируя геном оплодотворенной яйцеклетки, давшей начало девочкам-близняшкам. Но ведь ее можно исправить с помощью современных методик редактирования генов, правда же, доктор Хэ? Доктор, по-видимому, сказал: «Да». Что именно там получилось у доктора, действительно ли он смог изменить целевой ген и при этом не внести в геном никаких нежелательных нарушений? Убедиться в этом научная общественность не может: результаты работы не представлены в рецензируемый журнал, а другие лаборатории не имеют возможности проанализировать ДНК близнецов. Сохраняется определенная вероятность, что с этой работой на самом деле что-то не так: все же полное отсутствие мутационного фона — не слишком частый, хотя и очень желанный, итог применения техники CRISPR. Однако мы хотим сказать вот что: с этой работой многое «не так» — даже в том случае, если заявленные научные результаты в полном порядке. Проблема вот в чем: все специалисты сходятся в том, что редактирование человеческого генома можно применять для того, чтобы избавить человека от болезней. Такого мнения, кстати, придерживается и сам доктор Хэ: он сказал журналу Nature, что редактирование генов детей ради получения желаемого цвета глаз должно быть строжайше запрещено. Дальше начинается бухгалтерия: в каждом конкретном случае приходится решать, какой риск больше: от болезни, которую призвана предотвратить процедура редактирования, или от самого редактирования. Какую же болезнь пытался предотвратить доктор Хэ Цзянькуй своим экспериментом? А никакую. Он изменил геном совершенно здорового эмбриона, благо никакой китайский закон не запрещает такого вмешательства. Цель — сделать детей устойчивыми к ВИЧ. Однако есть, видимо, и более безопасные способы избежать заражения ВИЧ. В том случае, например, если мать ребенка ВИЧ-инфицирована, кесарево сечение сводит риск передачи вируса к довольно низкому уровню. Носитель вируса — отец близнецов, и уж тут риск передачи вируса ребенку равен в точности нулю при соблюдении элементарных правил гигиены. Доктор Хэ говорит , что у него и не было цели защитить этих конкретных детей от вируса: он якобы намеревался предложить безопасный способ родить здорового ребенка для тех семей, где ВИЧ-инфицированы оба родителя. А добрые родители Наны и Лулу были так любезны, что предоставили плод своей экстракорпоральной страсти для этого благого дела. Внутреннее дело С этого места мы можем задавать сколько угодно вопросов без всякой надежды получить ответ. Желающие дать волю гневу по поводу грубого нарушения этических стандартов тоже рискуют оказаться в глупом положении: отсутствует сама научная статья, из-за которой стоило бы злиться. Доктор Хэ разгласил ровно столько подробностей, сколько захотел, и тем самым сделал себя мишенью для критики лишь в той мере, в какой ему заблагорассудилось.
В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека [3]. Он сказал, что девочки всё ещё несут функциональные копии CCR5 вместе с отключённой CCR5, учитывая генетический мозаицизм и современный уровень технологии редактирования зародышевой линии [14]. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания [10]. Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности [en] была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми [3]. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей [3].
По данным следствия, ученый Хэ Цзянькуй в июне 2016 года на собственные средства собрал группу ученых, в состав которой входили иностранцы, использовав технику, уровень безопасности и эффективности которой до сих пор неясны, и, намеренно избегая какого-либо надзора и контроля, осуществил официально запрещенный в стране эксперимент по модификации ДНК. Для того чтобы найти участников для эксперимента, он подделал заключение этической экспертизы и с марта 2017 года по ноябрь 2018 года привлек восемь пар добровольцев, в которых мужчины были больны ВИЧ, а женщины нет. В итоге две женщины забеременели, к настоящему моменту на свет появились близняшки Лулу и Нана, вторая женщина пока не родила.