А в перечень тяжелых и редких заболеваний, по которым фонд "Круг добра" оказывает поддержку детям, включили новые диагнозы. Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения.
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
Батюшка - это тот, кто выслушает, посоветует и непременно поможет. Всегда, в любых обстоятельствах, в любой ситуации, в любое время суток придет на помощь, поддержит, спасет, выручит. Это и есть самая важная «Скорая помощь». Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими орфанными , среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Священник - это вам не равнодушный чиновник-бюрократ. Священник - это добродетельный христианин в сане, служитель Богу и людям, призванный руководить спасением всех, кто к нему обратится. Так должно быть. Так и есть. И приведенные мною выше примеры, тому подтверждение. Но есть примеры и другого рода. Со дня официального открытия Фонда "Круг добра" 6 февраля , возглавляемого протоиреем Александром Ткаченко, многие дети в России не обеспечиваются обещанными лекарствами.
По всей стране доведенные до отчаяния родители умирающих детей выходят на одиночные пикеты. После того, как несколько детей умерли, так и не дождавшись обещанной терапии, и все эти случаи попали в СМИ, спустя месяц, Фонд нехотя начал первые закупки лекарств. А время потеряно. Нужно ли говорить, что у смертельно больных детей нет времени ждать. У них каждый день на счету, и каждый день может быть последним. В Чувашии шести малышам отменили поддерживающую терапию. Умерла Леночка Суранова. Куда делась положенная и как будто бы закупленная жизненно необходимая Спинраза - непонятно. В Кузбассе только Саша Гращенко получил от Фонда всего лишь один-единственный раз поддерживающий укол. Все остальные уколы и для Саши, и для других умирающих детей закупал сам регион, так и не дождавшись обещанного от «Круга добра».
В Сочи родители Родиона Голубева получили от Фонда официальный документ о том, что Спинразу их сын получит в апреле, но лекарства до сих пор так и нет. И этот случай с Голубевым далеко не единичный. Самое печальное, что эти случаи множатся.
На настоящий момент поступило уже более 1,5 тыс. Дети с хроническим гепатитом С начнут получать лекарства в ближайшее время.
В Курской области взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет: Зайцева Людмила Петровна Начальник управления организации службы детства и родовспоможения Министерства здравоохранения Курской области 8 4712 70-27-14 lpzaycheva kurskzdrav.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ».
Напомним, российские силы прорвали оборону ВСУ и ворвались в Красногоровку. Экс-сотрудник французской контрразведки Николя Чинкуини утверждает, что определение «наемник» в Уголовном кодексе Франции слишком узкое, что позволяет им избежать наказания. МИД Франции отрицает наличие в рядах ВСУ французских наемников, называя заявления об этом якобы «российской дезинформацией». Чинкуини объясняет это тем, что понятие «наемник» во Франции табуировано, так как за это грозит уголовное преследование, передает РИА «Новости».
На родине этих людей называют «волонтерами», однако, как подчеркивает эксперт, Россия справедливо называет их наемниками. По мнению аналитика, ожидаются «интересные юридические дебаты», если российским военным удастся поймать «разоблаченного агента французского правительства». Ранее Чинкуини сообщал , что на Украине погибли минимум 75 французских наемников. При этом следователи так и не смогли сообщить, инцидент был организован намеренно или произошел ввиду непрофессионального судовождения, сообщает «Интерфакс». Ранее стало известно, что газопровод Balticconnector возвращен в эксплуатацию.
Напомним, утечка на газопроводе была обнаружена 8 октября 2023 года. По данным финской полиции, трубу повредил якорь, вероятно, китайского судна. Однако их инвестиции ограничены из-за сложностей с трансграничными платежами, вызванными санкциями США. Предлагаемая схема позволит FPI переводить рупии со счетов SRVA на свои инвестиционные счета и вкладывать их в ценные бумаги, котирующиеся на индийских биржах, пишет издание. FPI будут платить за рупии эквивалентную сумму в рублях российским компаниям, экспортирующим товары в Индию, но не желающим принимать оплату в рупиях.
В настоящее время SNRR могут быть открыты только для внесения иностранной валюты с последующей конвертацией в рупии. Поэтому, возможно, предполагается, что такие инвестиции будут носить долгосрочный характер, а санкции не будут длиться вечно, добавил он. Как сообщает Bloomberg , обсуждаются меры экспортного контроля, штрафы, обвинения в валютной манипуляции и тарифы. Цель предлагаемых мер — «снизить риски» для доллара, передает ТАСС. По данным агентства, речь идет о «наказании» как «союзников», так и «противников», которые хотят «вести двустороннюю торговлю в отличных от доллара валютах», передает РИА «Новости».
Министр иностранных дел России Сергей Лавров назвал доллар политическим оружием Запада. О незаконной деятельности стало известно 16 февраля, когда 86-летняя жительница Калининского района перевела 200 тыс. По данному факту было возбуждено уголовное дело.
Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда
На сегодняшний день Фонд «Круг Добра» обеспечивает пациентов 44 нозологий. 210 миллиардов рублей — именно столько направил благотворительный фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе Владимира Путина, на лечение детей с тяжелыми заболеваниями. Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра".
Фонд «Круг добра» прошел регистрацию и начинает работу
Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. Фонд «Круг добра». Информация для пациентов. Как попасть на лечение. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. Видимо не случайно, при формировании Фонда «Круг добра», призванного помогать детям с тяжёлыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых СМА, решили назначить руководителем Фонда именно священника. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году.
«Кругу добра» золгенсма не далась
Руководители «Круг добра» заверили: пока пациент находится под их защитой, он будет получать качественное лечение. Региональные власти заранее извещаются о том, что им предстоит взять лечение пациента на себя. Ссылаясь на опыт личных встреч, Александр Ткаченко отметил, что губернаторы относятся к этой теме со всей серьезностью. В свою очередь, Фонд старается идти по пути федерализации, чтобы в дальнейшем «взять под крыло» пациентов более старшего возраста. Тогда все окажутся в равных условиях. Кто позаботится о сиротах? Следующий важный аспект — создание единой информационной базы пациентов на уровне регионов, которая позволит отслеживать лечение на всех этапах. Особое опасение Уполномоченного вызывает ситуация с пациентами из числа детй-сирот, вышедших после совершеннолетия из-под опеки. Кто будет их контролировать и сопровождать в переходный период? Участвующие в дискуссии представители НКО сообщили, что по Санкт-Петербургу подобных примеров пока нет.
Представители из других регионов вспомнили о девочке с муковисцидозом - в будущем году ей исполнится 18. Если она сама захочет…», - пообещали активисты. Однако присутствующие специалисты сошлись во мнении, что необходимо выяснить точное количество больных данной категории и системно подойти к шефству над ними. Ведь у вчерашнего ребенка на пороге взрослой жизни и без того много сложностей. Он может даже не задуматься о получении лекарства, что приведет к тяжелым последствиям для здоровья. Где получать: стационар, поликлиника, аптека? Директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова высказала мысль о том, что 5 стационарных учреждений для получения медикаментозной помощи слишком мало для большого Санкт-Петербурга: «Любая терапия должна быть приближена к пациенту», - считает специалист и призывает коллег из «Круга добра» заключить соглашения с бОльшим количеством организаций, в частности, привлечь поликлиническое звено. Но, как пояснила Светлана Агапитова, сделать это не так-то просто из-за разной подведомственности.
А с этого года родители или законные представители ребенка с хроническим гепатитом С могут подать заявление на обеспечение лекарствами и на портале Госуслуг, — сообщил помощник министра здравоохранения РФ Алексей Кузнецов. Получить лекарства за счет государства смогут дети с гепатитом C от 3 до 18 лет включительно. На настоящий момент поступило уже более 1,5 тыс.
Об этом сообщила пресс-служба облправительства. Подписанное соглашение также предусматривает обеспечение детей техническими средствами реабилитации, не входящими в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг. Возможности обеспечения лекарствами детей до 18 лет с тяжелыми, угрожающими жизни или хроническими заболеваниями расширились с января 2023 года.
Нам предстоит в рамках нашего соглашения определить ответственного со стороны области за это взаимодействие, разработать процедуру взаимодействия: назначения, заявки в фонд, поставки технического средства и самой реабилитации. СоцсетиДобавить в блогПереслать эту новостьДобавить в закладки RSS каналы Добавить в блог Чтобы разместить ссылку на этот материал, скопируйте данный код в свой блог.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Губернатор Александр Беглов подчеркнул, что фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России в 2021 году, взял на себя основную заботу по оказанию помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и их семьям.
«Деньги на «Золгенсма» собрали, но как врачи будут его вводить?»
Им надо не только принять заявку, но и отслеживать её исполнение, мониторить качество лекарств, взаимодействовать с пациентским сообществом. По моим представлениям, в штате должно быть не менее 150 человек, чтобы обеспечить и открытость работы, и простоту доступа родителей к информации. Мы обращались в Минздрав с просьбой увеличить штат фонда, но решение пока не принято. Во время локдауна сформировались сильные группы волонтёров, которые сейчас, когда напряжение ослабло, по-прежнему хотят найти применение своему желанию помогать другим. А семья, где есть дети с орфанными заболеваниями, помимо лекарств, будет благодарна и за то, что кто-то посидел с ребёнком, сходил в магазин, помог с уроками. В том числе они будут контролировать, как и насколько оперативно местные органы здравоохранения реагируют на просьбы родителей, направляют заявки в фонд, отвечают на вопросы, насколько в курсе изменений в состоянии ребёнка. Также мы подготовили и направили в Минздрав предложения об изменениях в действующие нормативно-правовые акты, которые позволят нам совершенствовать некоторые процессы: закупки, принятие решений по договорам помощи и так далее. Вообще задача фонда — подхватывать те или иные инновационные лекарства, которые появляются в мире, и делать их доступными для российских детей. А потом по возможности включать заболевания, с которыми «Круг добра» работает, в государственную программу высокозатратных нозологий — этот вопрос будет также рассматриваться в 2022 году. Поскольку фонд получил возможность закупать лекарства только с 1 июля, то направлено на эти цели было 37,9 млрд рублей.
Оставшиеся средства сохранены и будут использованы для помощи детям в этом году. Всего в 2022 году планируется поступление 80 млрд рублей. Как вы относитесь к этой мысли? Как вы знаете, Дмитрий Муратов, лауреат Нобелевской премии, перечислил в «Круг добра» часть своего вознаграждения в размере 5 млн рублей. Все средства будут направлены на те услуги детям, которые фонд не может оплачивать из бюджета. Например, есть лекарственный препарат, введение которого не входит в программу государственной гарантии, и медицинское учреждение не может его ввести в силу того, что это не будет компенсировано. Вот эта затрата на очень сложную, высокотехнологичную процедуру и будет оплачиваться таким образом. Отчёт будет выложен на сайте и доступен абсолютно всем. Мы хотим, чтобы каждый налогоплательщик, который перечислил нам средства, видел, куда фонд направил эти деньги.
И получил радость от того, что помог детям. Какие ещё дорогостоящие препараты стали доступны детям через «Круг добра»? Это инновационный лекарственный препарат, который позволяет детям с таким генетическим нарушением вернуть полноценный рост. А значит — улучшить качество жизни, получить шанс быть счастливым, полноценным членом общества.
Этот материал предназначен для распространения и размещения на информационных стендах. Скачать информационный листок можно по ссылке. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными «Круг добра» был создан в 2021 году.
Директором учреждения является Елена Максимкина. Как оказалось ее муж Андрей Максимкин работает в другом крупном поставщике фонда — группе «Фармимэкс» Александра Апазова. Максимкина подтвердила изданию эту информацию, но заявила, что не видит здесь конфликта интересов, а вопросы журналистов на эту тему назвала провокацией.
Стоимость одной ампулы составляет шесть миллионов рублей. Препаратами дети обеспечены. И мы надеемся на дальнейшее продуктивное сотрудничество». Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям, включая закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации.
Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний для помощи детям
Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. «Круг добра» — это новый фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Президент России Владимир Путин подписал указ о создании фонда помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями "Круг добра". «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. Президент подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра».
«Кругу добра» золгенсма не далась
Фонд «Круг добра» создан указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Фонд «Круг Добра» делает то, что должен с той поры, как появился три года назад. Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. Фонд "Круг добра", созданный по решению президента России Владимира Путина для дополнительной к существующим госпрограммам помощи орфанным детям, подвел итоги своей работы в 2022 году. Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России от 5 января 2021 года № 16 в целях оказания медицинской помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.