«Главная идея фотопроекта — зафиксировать контакт человека с синдромом Дауна с собой и другими людьми. «Главная идея фотопроекта — зафиксировать контакт человека с синдромом Дауна с собой и другими людьми.
Артисты театра и кино «поймали контакт» с актерами с синдромом Дауна
Актриса Анна Хилькевич недавно рассказала подписчикам, что вовремя второй беременности ей предварительно вынесли «вердикт» — возможно, у ребенка синдром Дауна. Подозрение возникло после того, как нос малышки в утробе матери показался специалисту УЗИ слишком маленьким — один из признаков патологии. Звезда сериала «Универ» пережила несколько мучительных недель, прежде чем предварительный диагноз не подтвердился. Анна уверяет при этом, что рожала бы дочь при любом результате скрининга. Главная задача родителей На Западе немало знаменитостей воспитывают детей с подобным диагнозом. Далеко не все они известны российской публике, но наверняка вы слышали о звезде сериала «Клиника» Джоне К. МакГинли, который воспитывает взрослого сына с синдромом Дауна. Актер называет себя «родителем с мегафоном» — он является представителем Всемирного фонда людей с синдромом Дауна. Постоянно рассказывает о том, как ладит с сыном, каковы особенности его воспитания. Отец берет юношу на многие светские мероприятия. Но куда больше Макс любит серф и океанские волны.
У всех родителей детей с озвученным диагнозом разные возможности, но совершенно точно схожие задачи. Все они хотят адаптировать детей ко взрослой жизни, научить общаться, помочь найти свое место в жизни. Главная мечта многих — сделать так, чтобы после ухода родителей, их особенные, или как их еще называют «солнечные», дети продолжили жить и помогали другим семьям, где растут дети с таким же диагнозом. Фото: globallookpress.
Она дважды участвовала в Специальной олимпиаде для людей с ментальными нарушениями. Первое «золото» получила в 12 лет, в 2011 году на Играх в Афинах в основном составе сборной России, а еще раз чемпионкой она стала в 2015 году на Всемирных летних играх в Лос-Анджелесе — привезла «золото» и «бронзу». Кстати, профессиональный спорт в жизни девушки появился случайно — слишком болезненную девочку отдали в бассейн, чтобы «подзакалить». С этого и началась ее спортивная карьера. Андрей Востриков, гимнаст, 30 лет Андрей Востриков — воронежский спортивный гимнаст с синдромом Дауна, шестикратный чемпион Специальных олимпийских игр, обладатель 65 медалей по спортивной гимнастике. Джейми Брюэр, актриса и модель, 32 года Фото: neinvalid. Она получила известность за роли в сериале «Американская история ужасов». А в 2015 году Джейми стала первой моделью с синдромом Дауна, которая выступила на показе мод в Нью-Йорке. Мэдлин Стюарт, модель, 20 лет Фото: silnie-duhom. А все началось с того, что в 2014 году Мэдлин с мамой пришли на показ мод в Брисбене, после этого девушка решила всерьез заняться собой — похудела на 20 кг. Сейчас она рекламирует одежду и косметику. В Instagram у Мэдлин более 145 тысяч подписчиков. Паула Саж, актриса, спортсмен и адвокат, 37 лет Фото: touchdown21. Продолжая сниматься в сериалах, Паула параллельно занимается спортом — нетболлом, она неоднократно участвовала в Специальных Олимпийских Играх. А еще Паула — всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Она консультирует международные фонды Ann Craft и Mancap. Мария Нефедова, 48 лет, актриса Фото: kino-teatr. Кроме того Мария — актриса «Театра Простодушных». Рональд Дженкис, музыкант и композитор, 29 лет На Рождество четырехлетнему Рональду Дженкису с синдромом Дауна подарили игрушечный синтезатор, а через три года — настоящий синтезатор Yamaha PSR-500. С того момента мальчика нельзя было представить без этого инструмента. Правда, уроки игры на пианино с учителем не привели к нужному результату: Рональд бросил занятия, потому что привык играть на слух, а не по нотам. К счастью, мальчика заметил руководитель школьного оркестра и разрешил Рональду вставлять собственные импровизации на клавишных. В 2006-м Дженкинс начал выкладывать свои мелодии на YouTube. Через год Рональд самостоятельно выпустил свой первый студийный альбом. Дженкис создает музыку в различных стилях: техно, рок-н-ролл, рэп. Он экспериментирует с сочетанием пианино, синтезатора, электрогитары и аудиоредакторов для ПК. Критики называют его музыку «постмодерновым коллажем популярной музыки 70-х». Сужит Десай, мультиинструменталист, 35 лет Сужит Десай — выдающийся музыкант, выпускник музыкальной академии Беркшир-Хиллз в штате Массачусетс. Он играет на семи музыкальных инструментах: кларнете, саксофоне, скрипке, фортепиано, трубе, ударных, виолончели. Лауреат многочисленных профессиональных наград.
Но потом она поняла , что благодаря Пиппе их жизнь наполнилась ярким светом. Аманда Бут Модель, актриса и мама Аманда Бут приложила очень много усилий, чтобы добиться перемен в индустрии моды и развлечений. И вдохновением для нее стал ее сын Мика, у которого синдром Дауна и аутизм. По словам Аманды , она впервые осознала, что нужно что-то менять, когда вернулась к работе после рождения Мики. И тут мне стало интересно, а почему моего ребенка не приглашают на кастинги? Бут говорит , что ее Мика как барометр доброты. Как только он входит в комнату, все люди вокруг становятся добрее и радостнее. Аманда прикладывает все усилия, чтобы мир увидел, насколько красота может быть разнообразной. И она не боится отвечать на вопросы о патологии своего сына и его различиях с другими детьми. Более того, она делает это с удовольствием. Дениз Ричардс Дениз Ричардс удочерила новорожденную девочку и назвала ее Элоиз. Впоследствии девочке был поставлен диагноз — делеция в 8-й хромосоме, которая повлияла на ее развитие. Элоиз поздно начала сидеть, а ходить научилась только в 2 года. Дениз не знает, сможет ли ее дочка когда-нибудь разговаривать как обычный ребенок, но она не теряет оптимизма. Сейчас девочке 11 лет, она получает удовольствие от жизни и всегда счастлива. Сыну Сталлоне — Серджо — диагностировали аутизм в раннем детстве, и вот что актер говорит об этом: «Мы приняли Серджо таким, какой он есть, и понимаем, что он такой же, как мы, просто он более замкнут и молчалив».
Дата была выбрана не случайно: именно трисомия по хромосоме 21 наличие трех гомологичных хромосом вместо пары вызывает синдром Дауна. Если раньше особенных детей скрывали от общества, то теперь все изменилось. Благодаря любви, заботе и терпению родных жизнь многих "солнечных" детей складывается довольно успешно и интересно. А некоторые из них становятся успешными не благодаря, а вопреки обстоятельствам. Джудит родилась в 1943 году в городе Колумбус. Ее сестра-близнец Джойс была абсолютно здорова, а у Джудит обнаружили синдром Дауна. До семи лет сестры были неразлучны, они понимали друг друга, несмотря на то, что Джудит не говорила и не реагировала, когда к ней обращаются.
Девушка с синдромом Дауна стала лицом популярного бренда
По словам Бледанс и ее мужа Александра Семина, самый большой в жизни страх — рождение больного ребенка — превратился для них «в самое большое счастье». И если обнаруживаются какие-то подозрения на проблемы с ребенком, убеждают женщин сделать аборт. У нас же народ пугливый, всем кажется, что человек в белом халате непременно говорит истину. И если люди заняты только собой, своим меркантильным эгоистическим мирком, то любое опасение врача становится поводом для прерывания беременности. Но когда ты веришь в Бога, то к этим вещам относишься иначе. Я сказал врачам: даже если вы нас сейчас будете пугать, что у ребенка начали расти крылья, когти, клюв и что он вообще дракон, — значит, будет дракон. Отстаньте от нас, мы родим дракона и будем счастливы. Так и запишите во всех своих документах и забудьте про нас». Сейчас Семен Семин благодаря заботе родителей окреп и не отстает от обычных детей. К нему приходят специалисты из фонда «Даунсайд Ап» — следят, как он развивается. В возрасте 6-ти месяцев Семен получил свой первый контракт на съемки в рекламе подгузников.
У него есть «свой» блог в Твиттере. Кроме этого, Эвелина и Александр активно оказывают помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом, и с помощью адвокатов подготовили проект российского Закона о запрете врачам предлагать матерям отказываться от детей с синдромом Дауна, который в ближайшее время будет подписан. Ирина Хакамада с дочерью слева , Эвелина Блёданс с сыном справа Бывший политик, а ныне бизнес-тренер, писатель и дизайнер одежды Ирина Хакамада родила дочку с синдромом Дауна, а через 4 года малышке поставили еще один диагноз — лейкоз. Если в семье происходит трагедия, большинство мам и пап доходят до ручки, думают о своем чаде 24 часа в сутки, забывают о себе, ужасно выглядят, не хотят жить. И при этом не могут понять, почему никак не вытянут малыша. А все дело в том, что родители не способны что-либо передать ребенку, они пустые! Эти мысли мне внушил муж. Когда дочке поставили диагноз, Володя вдруг сказал: «Иди в президенты! У тебя появится энергия. Только так мы вытащим Машку».
Знакомые говорили, что мы с ним сумасшедшие. Но я не слушала». Президентом Хакамада так и не стала, но спасти дочку смогла. Окончания последнего курса химиотерапии семья ждала, как праздника. Но когда Хакамада узнала — лечение продлевают еще на два месяца, она сорвалась и стала кричать, что больше так жить не может. Но маленькая болеющая дочка сумела ее успокоить. Все будет хорошо. Я буду здоровая и веселая! Вскоре ужас под названием «лейкоз» из их жизни ушел. Хакамада долго не рассказывала о болезнях дочки и не показывала ее обществу.
Впервые вместе с ней она вышла в свет в 2008 году — на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». После этого Хакамада стала спокойно рассказывать о том, что у ее дочери синдром Дауна и учится она в специализированном учебном заведении. У нее художественное мышление — в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, — это у нее получается», — рассказывала мама. Долгое время семья Ельциных скрывала, что Глеб болен, пока некоторое время назад не появилась «утка», что ребенка сдали в интернат. Татьяна была задета за живое и решила прервать молчание, подробно написав о сыне в своем блоге: «У Глеба синдром Дауна. Считается, что синдром Дауна — это болезнь. Но, на мой взгляд, это что-то другое.
То есть если нормальное количество хромосом - 46, то при синдроме у человека образуются 47 хромосом.
Такая патология встречается у 1 из 700 новорожденных. Однако если женщине за 35, а мужчине за 45 лет, то эта статистика существенно меняется и тогда уже составляет 1 к 20. Люди солнца - кто они? Таким людям характерен монголоидный разрез глаз, из-за чего ранее эта болезнь называлась "монголизм". А также уплощенный затылок, кожные складки в уголках глаз, открытый рот или сильно опущенные уголки рта, короткая шея и конечности. Кроме того, у таких детей сильно ослаблен иммунитет и наблюдается отставание в развитии. Тем не менее замечено, что дети с синдромом Дауна очень ласковые, веселые, добрые и терпеливые. Они не умеют ненавидеть, врать, завидовать или вредить окружающим.
Поэтому их называют "особенными", или "детьми солнца". Необыкновенные актеры Сегодня актеры с синдромом Дауна уже не такая удивительная история, как можно было бы себе представить ранее. Насчитывается не менее двух десятков актеров, имеющих данную аномалию, но она не помешала им стать известными. Лайам Бэйрстоу. Сыграл роль Алекса в сериале "Улица Коронации". Джейми Брюэр. Актриса прославилась благодаря роли Аделаиды в сериале "Американская история ужасов". Люк Циммерман.
Играл Тома Боумена в сериале "Тайная жизнь американского подростка". Лорен Поттер. Актриса стала известной после роли Бекки в телешоу "Ликование" Glee. Крис Берк. Актер появился в фильме "Отчаянный", где его заметили продюсеры сериала "Жизнь продолжается" и пригласили на главную роль. Паскаль Дюкенн. Бельгийский актер, сыгравший в фильме "Восьмой день" и получивший награду на Каннском кинофестивале. Сара Горди.
Британская модель, актриса и певица. Сыграла Памелу Холланд в сериале "Вниз и вверх по лестнице". Дэвид Десанктис. Получил роль Продьюса в известном фильме "Где живет мечта". Ришард Беккет. Британский актер снимался в сериале "Без обид". Пабло Пинеда. Испанский актер завоевал популярность после фильма "Я тоже".
Также мир знает таких актеров, как Э. Барбанелл, Т. Джессоп, С. Брэндон, Т. Барелла, А.
В то время как синдром Дауна приводит к дополнительной копии хромосомы 21, люди с мозаичным синдромом Дауна имеют смесь клеток. У некоторых есть две копии хромосомы 21, а у некоторых — три.
Более распространенная форма заболевания вызывает такие симптомы, как уплощенное лицо, особенно вокруг носа, маленькие уши и проблемы с обучением, общением и проблемами с сердцем. В некоторых случаях низкий мышечный тонус, вызванный этим заболеванием, также может привести к регулярным вывихам конечностей, потому что мышцы недостаточно сильны, чтобы удерживать кости на месте. Мозаичный синдром Дауна вызван случайным событием, которое происходит через несколько дней после того, как яйцеклетка и сперматозоид соединились вместе. Когда они делятся, некоторые клетки получают дополнительную хромосому, в то время как другие получают нормальное число. Люди с мозаичным синдромом Дауна часто, но не всегда, имеют меньше симптомов синдрома Дауна, потому что некоторые клетки являются нормальными. Международная ассоциация мозаичного синдрома Дауна IMDSA , базирующаяся в Мичигане, говорит: «Поскольку у человека с мозаичным синдромом Дауна есть процент клеток с дополнительной 21-й хромосомой, связанной с синдромом Дауна, люди могут проявлять некоторые или все физические характеристики, связанные с синдромом Дауна. Они добавляют: «Важно помнить, что население в целом может проявлять такие характеристики».
Люди с синдромом Дауна, как правило, не живут более 60 лет, хотя есть записи о людях с этим заболеванием, достигших 70 лет. IMDSA говорит, что нет исследований, указывающих на то, что люди с мозаичным синдромом Дауна будут жить дольше, чем их сверстники с синдромом Дауна. Но, добавляют они, самая старшая женщина с мозаичным синдромом Дауна дожила до 83 лет. Они также реже испытывают другие признаки состояния, такие как проблемы с обучением или пониманием других. Г-жа Замбелли сказала, что у нее не было никаких предупреждающих признаков этого состояния в раннем возрасте.
У него не только синдром Дауна, но и другое серьезное заболевание — ДЦП. Однако его родители с самого начала видели, что их сын буквально болеет балетом. И мечта ребенка в итоге сбылась — он сыграл одну из ролей в постановке «Щелкунчик».
После этого родители решили, что у их сына вполне может сложиться полноценная балетная карьера. И все действительно получилось, хотя это было совсем непросто. Тим Харрис Когда в семьи Харрис родился ребенок с синдромом Дауна, то родители были в полной растерянности. Немного отойдя от шока, они решили, что не станут опускать руки и сделают все, чтобы ребенок вырос счастливым, образованным, чтобы у него была возможность заниматься тем, что ему больше всего по душе. А Тим с детства мечтал иметь собственный ресторан. Эта мечта сбылась нескоро, но все же сбылась. Мелани Сегард Эта девушка родилась во Франции. Мелани стала знаменита после того, как одна новостная телекомпания пригласила ее вести прогнозы погоды.
Ее выступление на телевидение длилось всего 30 секунд, но этого было достаточно, чтобы девочка покорила всю Францию. И это несмотря на то что Мелани не умела читать и писать. Джейми Брюэр Джейми завершает наш список великих людей с расстройством синдром Дауна.
Девушка с синдромом Дауна стала лицом популярного бренда
ключевая составляющая счастья семьи с детьми, рожденными с синдромом Дауна. это не болезнь, это не лечится, это данность. Эвелина Бледанс растит сына с синдромом Дауна, и уже несколько лет поддерживает родителей особенных детей и старается показать, что люди с особенностями развития заслуживают уважения и любви.
Солнечные дети россиянам не по карману
Международный день человека с синдромом Дауна отмечают каждый год 21 марта. «Правмир» собрал истории людей с аутизмом, синдромами Дауна и Аспергера, которые нашли дело своей жизни, достигли в нем успехов и стали счастливыми. художник Сергей родился 27 марта 1957 в семье известной актрисы Ии Савиной и ученого -гидробиолога Всеволода Шестакова. Фонд поддерживает самореализацию людей с синдромом Дауна и способствует позитивным изменениям в обществе, организуя образовательные мероприятия и работая над повышением осведомленности о синдроме Дауна и разрушением связанных с ним стереотипов. Люди с синдромом Дауна сталкиваются в России с множеством проблем: они не могут получить образование в обычной школе, найти работу, борются со стигматизирующим отношением со стороны общества.
28 успешных людей имеющих синдром Дауна
7-летний мальчик стал первым человеком с синдромом Дауна, который вышел на сцену с балетной труппой. 21 марта — международный день человека с Синдромом Дауна. Дата выбрана из-за того, что синдром Дауна связан с 3 копиями 21-ой хромосомы. Американская спортсменка Карен Гаффни стала первым человеком с синдромом Дауна, переплывшим знаменитый пролив Ла-Манш. Семилетний мальчик оказался первым человеком с синдромом Дауна, дебютировавшим в балете.