26 сентября 2023 - Новости Рязани - При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Москвы.
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Казани. Битва за «Спинразу». Видеоролик, якобы с записью разговора медиков, предоставленный родителями Миши Бахтина со спинальной мышечной атрофией (СМА), не имеет отношения к консилиуму, который прошел.
Новости партнёров
- Миша Бахтин
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС42.ру - новости Кузбасса
- История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
- В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА
История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
| Россиянина задержали за пикет у Кремля с просьбой спасти сына: Общество: Россия: | 26 сентября 2023 - Новости Омска - В минздраве Свердловской области предложили родителям Миши Бахтина, больного СМА, поехать на очередной консилиум в Москву. |
| Благотворительный фонд Ройзмана | 26 сентября 2023 - Новости Нижнего. |
| Миша Бахтин, 11 месяцев — Вы помогли, спасибо — Русфонд | Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула | Смотрите онлайн видео «Родители двухлетнего Миши Бахтина, страдающего СМА. |
| СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве | АиФ Урал | В феврале 2021 года Мише Бахтину, которому тогда было 6 месяцев, сделали укол золгенсмы. |
Миша Бахтин: история лечения и разногласий с Минздравом
Он и мать Миши Яна добиваются для сына лечения «Рисдипламом», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире» «Золгенсмы». Ранее Минздрав Свердловской области отказался выдавать семье уже закупленное лекарство, которое могло бы поставить малыша на ноги. В ведомстве утверждают, что не могут сделать это без разрешения федеральных врачей, которые на данный момент не рекомендуют продолжать дополнительную генетическую терапию из-за возможных серьезных побочных действий. Сейчас ожидается решение еще двух медицинских консилиумов.
В Екатеринбурге сегодня —30 градусов. Мужчина заявил, что будет стоять у здания, пока его сыну не назначат лечение. Через несколько часов стало известно, что губернатор Евгений Куйвашев поручил местному минздраву организовать лечение мальчика дорогим препаратом «Рисдиплам».
Лекарство хотят купить за счёт областного бюджета. В местном минздраве заявили, что 19 декабря проведут консилиум по поводу терапии для Миши Бахтина. Власти пообещали, что, если лечение сработает, его продолжат.
Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками", - заявил министр здравоохранения региона Андрей Карлов. Он добавил, что следователи также настаивают на повторной врачебной комиссии, где будет рассмотрен вопрос о лечении Миши препаратом "Спинраза" или "Рисдиплам".
Об этом говорится в письме от и. Я лично жду Мишу и его родителей у себя в кабинете, его ждут в областной детской больнице.
RU сообщил пресс-секретарь регионального минздрава Константин Шестаков. Ru «19 декабря на консилиуме заместитель министра здравоохранения Свердловской области Ел ена Чадова и заместитель главного врача ОД КБ п о лечебной работе Ол ьга Кожевникова н е присутствовали. В распоряжении министерства здравоохранения региона имеется видео подтверждающее отсутствие Ча довой и Ко жевниковой. Голоса на записи им не принадлежат», — отметил Ше стаков. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения.
Мальчику был поставлен самый дорогой препарат в мире— «Золгенсма» за 160 миллионов рублей.
Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
| В минздраве высказались об утечке записи разговора врачей по Мише Бахтину со СМА | Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства здравоохранения Свердловской области. |
| Миша Бахтин - Люди спрашивают: Как не пошел? - NND - Нас Не Догонят | Битва за «Спинразу». |
| Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула | Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у. |
| Новости по тегу: Миша Бахтин | 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Мама страдающего от СМА (спинальной мышечной атрофии) Миши Бахтина вышла на пикет в Екатеринбурге. |
| Миша Бахтин | Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тюмени. |
Новости по тегу: Миша Бахтин
| Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама» Форум | Новости по тегу: Миша Бахтин. |
| Благотворительный фонд Ройзмана | 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. |
Родители Миши Бахтина и его врачи нашли компромисс в лечении СМА
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Иркутска. Дмитрий Бахтин, Свердловская область Фото Сергея Величкина. Вчера отца мальчика – Дмитрия Бахтина другой суд в Екатеринбурге оштрафовал на 10 тысяч рублей по статье о нарушении правил проведения акций протеста. Губернатор заявил, что Миша Бахтин получит жизненно важное лекарство для лечения СМА. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Тольятти. Семья Бахтиных несколько лет борется за жизнь своего единственного сына, страдающего от редкого заболевания — спинальной мышечной атрофии (СМА).
Наперекор губернатору: трёхлетнему Мише Бахтину с СМА снова отказали в выдаче «Рисдиплама»
Последние месяцы Миша принимает другой препарат «Рисдиплам» — его закупают ребенку благотворительные фонды. Он также очень дорогой: на сегодняшний день годовой курс лечения для детей старше двух лет оценивается в 13,9 млн рублей. Родители уверены, что все, даже небольшие Мишины успехи в восстановлении происходят благодаря продолжающейся терапии. Так, уже через несколько месяцев после «Рисдиплама» результат следующего теста стремительно вырос до 52 баллов из 64 возможных. Окрепли мышцы спины, Миша начал сам сидеть, появилась устойчивость в ногах. Яна и Дмитрий добиваются от Минздрава продолжения терапии, понимая, что фонды не всегда смогут помочь. В июле они выиграли очередной суд по закупке «Рисдиплама» за счет бюджета. Это более удобный в применении препарат в виде раствора, его можно спокойно пить дома — в отличие от «Спинразы», которую вводят в спинномозговой канал. Такую процедуру можно провести только в больнице. Посмотрите на успехи ребенка! Источник: Дмитрий Бахтин Итак, областной Минздрав по решению суда должен обеспечить ребенка «Рисдипламом».
И снова препятствие: препарат можно закупить и применять лишь по назначению врача. Свердловские врачи объяснили, что назначить его могут только специалисты федерального центра, но очередной консилиум на этот раз уже по «Рисдипламу» дал отрицательный ответ. Главный довод: показаний для применения нет. При этом, со слов родителей, все специалисты отмечали, что «у ребенка зафиксирована положительная динамика, отрицательных эффектов нет, отменять терапию нельзя». Но документально это нигде не зафиксировано, и препарат так и не назначили. Через несколько минут после выхода на Красную площадь Дмитрия задержала полиция, но вскоре отпустила Источник: читатель E1. А 30 августа Дмитрий Бахтин, не согласный с решением консилиума, вместе с сыном вышел на Красную площадь с плакатом «Помогите спасти сына». Его задержали через несколько минут и доставили в отдел полиции. После опроса полицейские отпустили семью, никакого протокола составлять не стали, а плакат вернули. На следующий день глава СКР Александр Бастрыкин дело было на его личном контроле поручил предоставить доклад о ходе расследования.
А маме Миши позвонил Сергей Куцев — главный генетик страны, директор клинического института имени Вельтищева. Пригласил на встречу… Почему врачи так упорно отказывают? После того приема в институте юрист семьи Юлия Липинская рассказала журналистам, что генетик заявил: прием препарата «прекращать ни в коем случае нельзя». А чуть позже Сергей Куцев лично прокомментировал ту встречу E1. Возможно, его слова об опасности отмены действительно звучали на встрече, но в другом контексте. По словам ученого, он в течение часа убеждал родителей мальчика, что применять «Рисдиплам» после применения «Золгенсмы» не стоит. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей. Теперь ответственность за лечение мальчика несут его родители. Врачи не могут назначить эту терапию «Рисдипламом» и не могут отменить, поскольку врачи ее не назначали.
В ответ Дмитрий рассказал, что генетик не видел ребенка лично, не знаком с результатами обследований и тестов. Вернувшись в Екатеринбург, он вместе с женой и сыном вышел на пикет — теперь уже к зданию свердловской прокуратуры. После поездки в Москву Дмитрий вместе с Яной и Мишей вышли на пикет к зданию свердловской прокуратуры. RU Чтобы объяснить свою позицию, свердловский Минздрав созвал пресс-конференцию. Главный аргумент: использовать «Спинразу» после «Золгенсмы» опасно. Действие «Золгенсмы» пожизненное, вводить другие лекарства генной терапии нельзя, а все доводы о продолжении терапии основаны лишь на частном мнении тюменского врача. В Минздраве подчеркнули: каким бы опытным и заслуженным специалист ни был, такие вопросы не может решать один человек — только консилиум. Представители министерства также рассказали, как они сами хотели прояснить этот вопрос.
Бороться родителям Миши приходится до сих пор — не только с болезнью сына, но и с чиновниками. По закону мальчику положена патогеннетическая терапия и дальнейшая реабилитация, вот только ребёнку, по словам отца, везде отказывают.
Родители пошли в суд и выиграли его.
Его закупкой занимается специально созданный по указу президента фонд «Круг добра». Именно эта организация, существующая на налоги от сверхприбыли, обеспечивает дорогостоящими лекарствами детей с редкими заболеваниями. Видеообращения с призывом помочь мальчику из Екатеринбурга записывали известные артисты и музыканты. Деньги на препарат собрали за пять месяцев, на этот раз без помощи крупных бизнесменов. Люди переводили по 100, 200, 500 рублей, дети разбивали перед Новым годом копилки, бабушки приносили деньги, отложенные с пенсий.
И вот Миша спасен! Инъекцию делали в Москве, в медицинском центре имени Войно-Ясенецкого. Но еще зимой, то есть через два года после укола, мальчик играл, лишь лежа на большом диване, сидя в коляске или стоя в вертикализаторе. Сидеть он мог лишь в поддерживающем корсете. Ожидаемого родителями эффекта рекордно дорогой препарат не дал, двигательные функции не восстанавливались, несмотря на массажи, гимнастику, ЛФК и занятия в вертикализаторе. Укол спас жизнь, но на ноги не поставил.
Впрочем, стоит уточнить, что производитель «Золгенсмы» не обещает полного исцеления, но гарантирует, что болезнь останавливается на той стадии, когда был сделан укол. Точного прогноза, насколько смогут восстановиться двигательные функции, утраченные вместе с гибелью мотонейронов, фармкомпания не дает. В мае 2021 года состояние Миши оценили на 38 баллов из 64, в сентябре — на 39, через год после укола — на 40. Прирост в два балла говорит об отсутствии положительного эффекта от терапии «Золгенсмой», объясняли родители. Знаете, когда хочется вторую скорость включить, что-то сделать, чтобы помочь ребенку, — говорил Дмитрий. Но стоит ли сейчас его применять?
Родители уверены, что можно и нужно. Осенью 2021 года Мишу обследовали в институте имени Вельтищева. Как говорит Яна, по итогам теста два специалиста института рекомендовали подключить, а точнее, вернуть терапию «Спинразой». Но, по словам мамы мальчика, написать рекомендацию на бумаге доктора отказались. RU Спустя год, как рассказывают родители, продолжение терапии поддержал еще один специалист — врач-невролог одной из частных клиник Тюмени Анна Кокорина. Она специализируется на лечении детей с редкими генетическими заболеваниями, в том числе СМА.
Информацию об эффективности и возможности продолжения терапии родители также изучали и сами: данные есть в открытом доступе, в том числе на сайтах фармкомпаний, которые участвовали в специальном двухлетнем исследовании RESPOND. Его проводили, чтобы выявить, могут ли дети после укола «Золгенсмы» получать и дальше генную терапию для восстановления потерянных двигательных навыков и есть ли риски. Также говорится, что положительные результаты исследования были представлены на конгрессе Американской академии неврологии в апреле 2022 года. В испытаниях участвовали пациенты до трех лет с диагнозом СМА. Указано, что серьезных побочных эффектов у участников исследования на тот момент выявлено не было. Миша вместе с родителями — герои Народной премии E1.
RU Дмитрий и Яна стали добиваться продолжения лечения почти сразу после дорогого укола. Они направили обращение в свердловский Минздрав и получили отказ. Родители подали судебный иск, и в марте 2022 года суд встал на их сторону. Диагноз СМА у Миши никто не снимал, он пожизненный, и по закону ребенка с этим диагнозом государство обязано обеспечить жизненно необходимым лекарством — в данном случае «Спинразой». Свердловский Минздрав попытался оспорить это решение. Ссылались на то, что сейчас жизненной необходимости в препарате нет, но и в апелляции, и кассации решение Ленинского суда об обеспечении Миши лекарством устояло.
Решение суда, кстати, было исполнено — отчасти. Она вообще никому не досталась и была утилизирована, когда прошел срок годности. После этого для мальчика приобрели новую ампулу по решению суда это обязательно , но и эту порцию препарата он так и не получил. В назначении «Спинразы» отказал федеральный консилиум.
Семья Бахтиных ожидала личного участия губернатора в решении критически важного для здоровья ребенка вопроса. Дмитрий и Яна уже встречались с Карловым летом 2023 года во время пикета. Тогда никаких вариантов, чтобы разрешить ситуацию, предложено не было. Родители мальчика убеждены в том, что данная встреча будет носить формальный характер, и ждать того, что Мишу начнут обеспечивать препаратом, не стоит», — подчеркнула юрист. Редакция URA.
RU направила запрос в свердловский минздрав. Ответ ожидается.
Россиянин с палаткой добился покупки очень дорогого лекарства для больного сына
Новости по тегу: Миша Бахтин. Отец 3-летнего Миши Бахтина со СМА из Екатеринбурга опять устроил пикет на Красной площади. Юный свердловчанин Миша Бахтин, который страдает спинально-мышечной атрофией, получит для лечения препарат «Рисдиплам» по поручению губернатора Среднего Урала Евгения. Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Уфы. Глава СКР Александр Бастрыкин потребовал доклад об уголовном деле, которое было возбуждено из-за отказа свердловских врачей поставить новый препарат Мише Бахтину (у. Мама Миши Бахтина, Яна, потребовала сегодня личной встречи с губернатором Свердловской области Евгением Куйвашевым.
Битва за «Спинразу»
- СКР изучает историю трёхлетнего Миши Бахтина, нуждающегося в лекарстве
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | 45.ру - новости Кургана
- «Он уже пережил все стереотипы врачей»
- История болезни
- Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
- Отец Миши Бахтина со СМА добивался встречи с Куйвашевым, но попадет к министру
Мама Миши Бахтина, больного ребенка с СМА, попросила президента спасти сына
Его стоимость составляет 160 млн рублей. Его смогли приобрести для Миши благодаря помощи людей. Сейчас родные Миши продолжают лечение лекарством «Рисдиплам», которое удалось купить с помощью благотворительных организаций и средств самих родителей. Оказать помощь ведомство согласилось после пикета отца на Красной площади в Москве.
Аппарат, который помогает сыну дома не задохнуться, выдала нам областная больница. А Русфонд помог купить увлажнитель дыхательных смесей, рециркулятор и специальный насос для питания.
Спасибо всем большое! В процессе использования выяснилось, что Мише не подходит выданный больницей аппарат — он слишком громоздкий, с ним нельзя выходить на улицу, ездить к врачам. Мы готовы передать аппарат и увлажнитель в больницу для других детей.
Лечить «Спинразой» ребенка начали через 10 дней после установления диагноза, уже в полтора месяца. Через некоторое время был официально зарегистрирован препарат «Золгенсма», и Миша получил его по решению федерального консилиума. Однако этот препарат пожизненный.
Когда всё встанет на свои места, организм начнёт продуцировать белок, которого пока не хватает», — объясняет суть лечения Дмитрий Бахтин. Миша Бахтин — ребёнок, у которого раньше всех в России диагностировали это заболевание: диагноз поставили в десять дней. Миша попал в реанимацию с остановкой дыхания вскоре после рождения, все шесть месяцев своей жизни он провёл в больничной палате. И он первый в стране ребёнок, которому в таком раннем возрасте сделали инъекцию «Золгенсма». Свердловский Минздрав закупил для малыша две ампулы препарата «Спинраза», ещё две ампулы оплатил российский бизнесмен Владимир Лисин, владелец Новолипецкого комбината. Благодаря «Спинразе» Миша дожил до спасительного укола «Золгенсма».
История болезни
- История Миши Бахтина: мальчику, страдающему от СМА, передадут препарат «Рисдиплам»
- Адвокат семьи Миши Бахтина обвинила минздрав области во «вранье» - | Новости
- Миша Бахтин с СМА из Екатеринбурга сделал свои первые шаги
- Новости по тегу: Миша Бахтин
- Мише Бахтину из Екатеринбурга сделали инъекцию от СМА за 160 миллионов рублей
- Миша Бахтин: последние новости на сегодня, самые свежие сведения | НГС22 - новости Барнаула
Свердловские власти купят препарат «Рисдиплам» для Миши Бахтина
Врачи объяснили это тем, что препарат не является для ребенка жизненно необходимым, и просто оставили нас без него», — заявлял в видеоролике Дмитрий Бахтин. Все это время год, пока родители добавились «Спинразы» ребенка лечили «Рисдипламом». Препарат, по словам Дмитрия Бахтина, его сыну подписал «компетентный врач-невролог», имя которого он не стал называть. Лекарство закупали на средства благотворительных фондов. Родители Миши Бахтина обратились в СК и минздрав с требованием дать ребенку необходимый препарат. Следователи возбудили уголовное дело по ч. В разгар публичного конфликта с минздравом telegram-канал «Не для протокола» начал регулярно публиковать информацию о ходе разбирательства и предлагаемых семье Бахтиных путях решения проблемы. В середине июня в ситуацию вмешался министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов.
Как сообщают родители мальчика в Инстаграме, теперь он может двигать ручками и ножками. В момент видео включилась реклама и Миша начал танцевать. В такие моменты, когда появляются новые умелки, ты понимаешь, что сманеприговор», — делятся своей радостью родители малыша. Ранее проявление болезни и его агрессивный Тип требовали немедленного лечения, — требовался уникальный препарат «Золгенсма». На помощь мальчику собирали деньги со всей страны, и в итоге Миша получил свой шанс.
Об этом «Газете. Ru» сообщила адвокат семьи Бахтиных Юлия Липинская. Накануне мужчина вышел в бессрочный пикет у здания минздрава в мороз, так как его сыну не предоставляют необходимое лекарство «Рисдиплам». По словам адвоката Липинской, беседа с врачами больницы была неинформативной, так как они не владеют информацией о ребенке. Мы выслушали этих людей, они вообще абсолютно не владеют историей, не понимают вообще, зачем они туда пришли. Врачи, даже не зная истории, документов, обследования, анализов, приходят обсуждать ребенка, которого они вообще в глаза ни разу не видели. На этом беседа и закончилась. У нас сегодня пикета нет, о дальнейших действиях мы не сообщаем прессе.
Сейчас Дмитрий Бахтин регулярно проводит пикеты, чтобы привлечь внимание к своей проблеме. Не так давно после пикета на Красной площади он был задержан, но его отпустили без составления протокола. Полицейские, по словам Бахтина, сказали: «Мы же не звери». В ближайшее время Дмитрий намерен повторить пикет на главной площади страны: «Будем стоять, пока Миша не получит лечение».
Глава СК РФ потребовал пересмотреть уголовное дело Миши Бахтина со СМА
Здоровье - 26 сентября 2023 - Новости Омска. 21 декабря 2023 - Новости Москвы - Отец трехлетнего Миши Бахтина, страдающего от спинально-мышечной атрофии (СМА), не вышел на пикет у здания министерства. 26 сентября 2023 - Новости ХМАО — Югры - Ленинский районный суд Екатеринбурга подтвердил необходимость выдачи «Спинразы» трехлетнему Мише Бахтину со СМА. На момент публикации новости ответ не поступил. Миша Бахтин ведет борьбу со СМА с рождения.