Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Работа фонда «Круг добра» в цифрах. Созданный по указу президента России благотворительный фонд «Круг добра», занимающийся помощью детям с редкими заболеваниями, отдает контракты на поставку дорогостоящих лекарств фирмам, связанным с руководством.
Президентский фонд «Круг добра» расширил программу помощи детям с пороками сердца
Фонд «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России Владимира Путина. «Сотрудничество нашего Центра с фондом «Круг добра» за три года его существования стало очень продуктивным и плодотворным. Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. Публикуем информационный материал от Фонда «Круг добра» с руководством о том, как обратиться за помощью в фонд.
О работе фонда «Круг добра»
Но их историю мы рассказывали на нашем сайте. Новостями из жизни девчонок за них поделился глава семейства. Председатель правления Фонда пригласил всех родителей в конференц-зал больницы, где уже собирались активные родители московских детей с орфанными заболеваниями, представители НКО и пациентских организаций. Председатель правления Фонда от своего имени поблагодарил врачей, напомнив слова искренней благодарности Президента России в адрес всех, кто помогает самой уязвимой категории больных детей — детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями. В свою очередь благодарность в адрес созданного Президентом Фонда и врачей Морозовской звучала из уст самих родителей и представителей НКО: многие вспоминали о том, как изменилась ситуация с обеспечением терапией детей с орфанными заболеваниями за очень короткий срок. Если ещё относительно недавно семьи с такими детьми могли оказаться в тупике, то теперь обсуждают, как можно отправиться в поездку на отдых. Так, например, мама девочки с Мукополисахаридозом обратила внимание, что для регулярных инфузий семье было бы удобнее ездить в соседнюю поликлинику, а не в Морозовскую, до которой им добираться достаточно далеко и неудобно, тем более, что речь идёт о ребёнке на достаточно тяжёлой коляске.
Встречу организует Благотворительный фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими орфанными заболеваниями, «Круг добра» при поддержке Комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе. Годовой отчет за 2022 год впервые был представлен фондом на пресс-конференции в ТАСС 11 мая. По 15-процентой ставке облагаются налогом доходы граждан России, превышающие 5 млн рублей в год.
Кроме того, фонд начал оплачивать уникальные виды кардиохирургической помощи. Экспертный совет одобрил уже 3 вида такой помощи, предложенные созданной при фонде рабочей группой детских кардиохирургов. На подходе еще несколько предложений, которые будут вынесены на экспертный совет. Кроме того, выполняя поручение президента России, созданная при фонде рабочая группа специалистов по реабилитации подготовила предложения по включению в перечни закупок технических средств реабилитации. Уже закупаются параподиумы приспособления для реабилитации, позволяющие больным находиться вертикально и перемещаться с помощью балансировки телом. Экспертный совет постоянно расширяет перечни заболеваний и закупок, а также видов помощи подопечным фонда С этого года средства, получаемые фондом, также направляются на закупки лекарств детям, которые получают их по программе высокозатратных нозологий 14 ВЗН. Это еще около 16 тысяч детей и закупки на сумму около 20 миллиардов рублей в год. Какие изменения внес фонд в систему лекарственного обеспечения в целом? Александр Ткаченко: Фонд дополняет существующие программы помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Благодаря этому у российских врачей появилась возможность назначать им передовые и еще даже не зарегистрированные в России препараты, не обращая внимания на их стоимость. Важно, чтобы все врачи знали и об этих возможностях, и как можно больше - об орфанных заболеваниях, их симптомах, чтобы как можно раньше их выявлять и назначать лечение. Создание фонда, появление возможности закупать препараты для терапии орфанных генетических заболеваний стало стимулом для того, чтобы в 2023 году расширить программу неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний и их групп. Александр Ткаченко: Помощь детям остается главной задачей и философией фонда "Круг добра". Фото: РИА Новости Если раньше родителям приходилось выставлять свою беду напоказ, чтобы привлечь благотворителей и собрать деньги на лекарство, то сейчас некоторые не рассказывают о поставленном по скринингу диагнозе и полученном через фонд "Круг добра" дорогостоящем лекарстве даже близким родственникам. То есть работа фонда меняет не только систему лекарственного обеспечения, но и благотворительный ландшафт. Как организовано взаимодействие фонда с общественными пациентскими организациями и другими фондами помощи детям? Александр Ткаченко: "Круг добра" решает самую болезненную проблему - с обеспечением дорогостоящими лекарствами. Благодаря этому некоммерческие организации, пациентские сообщества, благотворительные фонды, которые работают с теми же пациентами, могут сосредоточиться на других видах помощи - юридической, психологической, адресной, информационной, а также на повышении уровня знаний врачей и т. Со своей стороны мы даже советуем семьям обращаться в пациентские организации, где очень хорошо знают об их нуждах, так как там объединены семьи, уже прошедшие длинный путь. Совместными усилиями с пациентским сообществом и НКО мы делаем помощь детям с тяжелыми орфанными заболеваниями комплексной и более эффективной. НКО и пациентские организации - наши партнеры и помощники, мы постоянно расширяем взаимодействие с ними и рассчитываем, что среди членов "Круга друзей" фонда будут НКО и пациентские организации, представляющие все заболевания из нашего перечня. Врачей и пациентов очень порадовало сообщение о том, что с декабря 2022 года фонд расширил свою помощь подопечным, которым исполняется 18 лет, на целый год. Будет ли продолжена эта практика? Александр Ткаченко: На встрече с президентом России 1 июня прошлого года я обратился к нему с просьбой дать фонду возможность продолжить обеспечение наших подопечных и после совершеннолетия по меньшей мере на год, чтобы регион смог заложить деньги для его обеспечения на следующий бюджетный год и обеспечить плавный переход во взрослую систему здравоохранения. Президент поддержал фонд, мы получили такую возможность. В 2022 году порог совершеннолетия перешагнули более 100 подопечных фонда, в 2023 году их будет уже 281. Как только ребенку исполняется 17 лет, мы предупреждаем регион о том, что у него вскоре появится взрослый пациент и нужно готовиться к его обеспечению необходимой терапией.
Ознакомиться с актуальными перечнями заболеваний , закупаемых лекарственных препаратов , медицинских изделий и видов медицинской помощи , а также категорий детей-пациентов, которым обеспечивает помощь Фонд «Круг добра», можно на сайте Фонда в разделе « Перечни ». Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Правительство Воронежской области и Фонд «Круг добра» поддержат детей с тяжелыми заболеваниями
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд : через сайт, по телефону , либо по электронной почте.
Приходилось ли вам делать такой сложный выбор - помочь одному или сразу многим? Наш фонд — это механизм дополнительного лекарственного обеспечения тяжелобольных детей. Он ни в коем случае не подменяет собой федеральный или региональные бюджеты, чьи средства идут на реализацию программы государственных гарантий. Так что вопрос так не стоит — кому помочь, а кому отказать. Фонд определил самые дорогие нозологии и лекарственные препараты, которые просто невозможно купить за счёт регионального бюджета.
Их стоимость очень велика, это слишком тяжёлое бремя для региона. А лекарства меньшей стоимости по силам закупить и регионам, и они с этой задачей вполне справляются. Фонд рассматривает решение врачей о назначении той или иной терапии, проверяет наличие показаний, отсутствие противопоказаний, корректность дозировки лекарства. Бывают ситуации, когда наши эксперты говорят, что предложенный вид терапии не будет эффективен для конкретного ребёнка, и предлагают другой вид лечения. Но наша основная задача — чтобы самые современные технологии были доступны для детей в России. Поэтому фонд оплачивает дорогостоящие инновационные медицинские технологии в первую очередь в нашей стране.
Опираясь на мнение авторитетных врачей, экспертов, главных внештатных специалистов Минздрава, я считаю, что сейчас в российских федеральных клиниках доступны все виды лечения и технологии, которые есть за рубежом. К сожалению, не все заболевания удаётся вылечить, и лечение нужно продолжать. Как быть в этих ситуациях? Мы очень переживаем за судьбу наших детей, которые достигли 18 лет. Эту проблему мы обсуждали и на площадке Общественной палаты, и в Правительстве. Очень важно, чтобы была непрерывность в лечении, чтобы наши подопечные и после 18 лет были обеспечены лекарствами.
Для этого мы сейчас планируем подписать договоры с регионами. Мы будем за год до того, как ребёнку исполнится 18 лет, уведомлять об этом правительство региона, где он живёт. Это важно, чтобы власти заложили в бюджет средства, необходимые для дальнейшего лечения ребёнка. Недавно президент поручил проработать вопрос об обеспечении лекарствами из средств «Круга добра» подопечных фонда, которые достигли 18 лет. Сейчас этим занимаются в Правительстве, в Минздраве. Фонд, со своей стороны, производит расчёты финансовых затрат.
Они все равно остаются вне досягаемости программ нового фонда. Взрослые инвалиды в России действительно находятся в ужасающем положении. Они получают пенсии, изредка — санаторно-курортное лечение, но на этом помощь им со стороны государства заканчивается. То есть пока ты ребенок, у тебя масса возможностей получить помощь разумеется, при существенных затратах энергии и средств родителей , а в какой-то момент — в 15, 16, 18 лет — карета заботы мгновенно превращается в тыкву. И новый фонд лишь усугубит это неравноправие. Член правления фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова удивляется, зачем нужно плодить дополнительные сущности: Почему эти средства нельзя просто направить в программы дополнительного лекарственного обеспечения? У нас огромное количество людей получает таким образом препараты амбулаторно либо в стационарах, по госгарантии или по ОМС. Зачем еще один механизм финансирования?
Чем больше механизмов, тем больше управляющих ими граждан, больше нецелевых и сопутствующих расходов. Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся. Председатель совета фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский к слову, личный враг нового министра транспорта , всецело одобряет создание «Круга добра», но вслед за Чистяковой отмечает разрыв в помощи детям и взрослым: Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху.
Ко всеобщей нашей радости девочка хорошо росла и развивалась, в 7 месяцев уже начала лепетать, но к году заболела: поднялась высокая т.
«Круг добра» изменил сферу благотворительности
| «Круг добра»: фонд отмечает три года со дня основания | Семьям, которые попали в сложную ситуацию, фонд «Круг добра» предложил обращаться за получением необходимого лекарства в рамках экспериментальной терапии в минздравы своих регионов. |
| «Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями | Работа фонда «Круг добра», его организация и сотрудничество с ведущими экспертами, медиками, учеными со всей страны показали свою высокую эффективность на практике. |
| Фонд «Круг добра» не бросит своих подопечных и после совершеннолетия | Фонд был назван «Круг добра». |
| Фонд "Круг добра" подписал 6 соглашений с регионами | В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». |
Круг добра
| Замкнутый круг | В Фонде «Круг добра» состоялся вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией». |
| Домен не добавлен в панели | О главных итогах работы «Круга добра» в уходящем году «Парламентской газете» рассказал председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко. |
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Фонд «Круг добра» создан по Указу Президента России В.В. Путина от 5 января 2021 года № 16 в целях обеспечения детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Руководитель фонда "Круг добра" Александр Ткаченко рассказал, когда первые пациенты получат помощь. — «Круг добра» отчитывается перед многими органами: попечительским советом, Министерством здравоохранения, Общественной палатой, Счётной палатой и перед широкой общественностью. Правительство России выделит из резервного фонда более 33 млрд руб. фонду «Круг добра» на лечение детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Государственный фонд «Круг добра» помогает больным детям
О работе фонда «Круг добра» 27 июля 2023 03:07 Количество просмотров: 262 Все дети с хроническим гепатитом С будут обеспечены лекарственными препаратами за счет средств фонда «Круг добра». Подать заявку на обеспечение ребенка с хроническим гепатитом С лекарствами можно на портале Госуслуг. А с этого года родители или законные представители ребенка с хроническим гепатитом С могут подать заявление на обеспечение лекарствами и на портале Госуслуг, — сообщил помощник министра здравоохранения РФ Алексей Кузнецов.
Турнера» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, лауреат премии Правительства РФ «Сотрудничество с фондом расширяет возможности помощи детям со сложнейшими заболеваниями и патологиями опорно-двигательной системы у детей по всей стране. Вступление в экспертный совет фонда «Круг добра» — это не только большая честь и ответственность, но и серьезная возможность осуществить практическую помощь, направленную на улучшение состояния детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями, в том числе и орфанными. Совместно с ведущими экспертами нашей страны мы сможем, обмениваясь опытом и знаниями, принимать важные стратегические решения, которые помогут детям с тяжёлыми патологиями своевременно получить необходимую лекарственную терапию и медицинскую помощь в любом регионе России. Важно отметить и научную составляющую работы в фонде и сотрудничества с ведущими специалистами нашей страны. Фонд «Круг добра» способствует поддержке инновационных хирургических методов лечения детей с различными заболеваниями. Эти методы предлагаются и разрабатываются ведущими специалистами с использованием отечественного оборудования и имплантатов. Такой подход обеспечивает благоприятные условия для развития отечественного здравоохранения.
Поддержка фондом новых технологий лечения, новых разработок российских ученых, внедряемых в клиническую деятельность, даст значительный импульс для создания новых подходов к лечению пациентов детского возраста, позволит улучшить результаты и обеспечит прочную платформу для перехода нашей медицины на более высокий уровень.
Если после обращения к представителю Фонда Ваши вопросы остались нерешенными — Вы можете обратиться непосредственно в Фонд: через сайт , по телефону , либо по электронной почте.
Заместитель главного редактора: Симакина М.
Нижний Новгород, ул. Максима Горького, д.
«Круг добра»: как будут лечить взрослых с редкими заболеваниями
| Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями | Председатель правления «Круг добра» Ткаченко рассказал о новой этике фонда в сфере благотворительности. |
| Глава «Круга добра» назвал число подопечных фонда | Югры взаимодействие с Фондом «Круг добра» осуществляет. |
Что такое «Круг добра»?
Тем временем, отвечая на эти и другие вопросы, хозяева встречи поделились с сообществом несколькими важными новостями. Так, в ДЗМ уже некоторое время ищут решение для более оптимальной маршрутизации орфанных пациентов. Как пояснил Константин Покровский, Москва идёт по пути создания центров компетенций по различным профилям заболеваний, где пациенты с этими заболеваниями смогут получать комплексную помощь со стороны разных специалистов и переходить во взрослую сеть с единым подходом и без необходимости дополнительных обследований и консилиумов. Как обратил внимание Валерий Горев, планируется, что в будущем уже с 17-летнего возраста орфанных пациентов будут одновременно наблюдать и «детские», и «взрослые» специалисты для обеспечения преемственности терапии. Пока же принято решение, что в возрасте от 18 до 19 лет московские подопечные Фонда «Круг добра» продолжат получать препараты в Морозовской больнице.
По словам Константина Покровского, в ближайшие месяцы планируется организовать дополнительную помощь семьям с детьми, которым тяжело добираться до Орфанного центра в Морозовской. Специальный транспорт для поездок на очередное введение препаратов можно будет заказать через социальную службу.
Благодаря решению Президента о создании Фонда "Круг Добра" российским детям стали доступны самые инновационные и дорогостоящие методы лечения. За два года деятельности Фонда его подопечными стали уже более 5 тысяч детей. С 2023 года Фонд взял на себя обязательства по финансированию лекарственного обеспечения детей из программы "14 ВЗН".
Нижний Новгород, ул. Максима Горького, д. При любом использовании материалов сайта и сателлитных проектов, гиперссылка hyperlink www.
Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России, а недавно зарегистрированные — приобретать в упрощенном порядке, не дожидаясь их ввода в гражданский оборот. В перечне «Круга добра» около 90 орфанных редких заболеваний.
Бюджет фонда формируется за счет отчислений в бюджет от повышенной ставки НДФЛ для граждан с доходом свыше 5 млн руб. За три года работы фонда, по словам Мишустина, поддержку в организации лечения, реабилитации, приобретении дорогих лекарств и медизделий получили более 23 000 пациентов. Кроме этого, правительство утвердило размер субсидий на 2023—2024 гг. По словам Мишустина, на эти цели регионам будет выделено более 5,1 млрд руб. В частности, из федерального бюджета будут направлены Минздраву для предоставления субсидий субъектам 1,025 млрд руб. Таким образом, дети в возрасте от 2 до 17 лет смогут получить системы непрерывного мониторинга глюкозы НМГ.
«Круг добра» – благотворительный фонд помощи детям
Председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко на пресс-конференции, посвященной деятельности фонда. Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и руководство государственного внебюджетного фонда «Круг добра» обсудили проблемы лекарственного обеспечения взрослых пациентов с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями. Фонд «Круг добра», который за счет «налога на богатых» будет лечить детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, практически создан. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться.
Круг добра: как поможет кировчанам фонд для детей с редкими заболеваниями
Можно было бы предполагать, что «Круг добра» станет настоящим лучом надежды для детей с орфанными заболеваниями, с трудом поддающимися терапии. Например, со СМА — спинально-мышечной атрофией. Но пока что у специалистов множество вопросов к выбору как пациентов, нуждающихся в помощи, так и препаратов… В Кировской области потенциальных подопечных фонда несколько. Один из них — Степан Заплаткин из Кирово-Чепецка. Диагноз «СМА» Степану поставили в 9 месяцев.
В настоящее время мальчик получает инъекции препарата «Спинраза», считающегося основным лекарством для пациентов со СМА в России. Лечение «Спинразой» будет пожизненным. Другое лекарство, которое могло бы излечить Степана раз и навсегда, — препарат «Золгенсма». Чтобы получить его бесплатно, мальчик «опоздал» совсем немного — «Золгенсму» применяют у детей до 2 лет.
Для сокращения управленческого аппарата у нас укрупняют регионы, объединяют школы, больницы и города… А благотворительные системы, в том числе государственные, лишь множатся. Председатель совета фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский к слову, личный враг нового министра транспорта , всецело одобряет создание «Круга добра», но вслед за Чистяковой отмечает разрыв в помощи детям и взрослым: Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху. То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Спинразу препарат для лечения спинальной мышечной атрофии. Кто оплатит это лечение после 18 лет?
Не ясно. Новую форму поддержки Алешковский также считает неудачной: Вместо государственной программы поддержки людей с орфанными заболеваниями создается благотворительный фонд. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему. Рано судить Что ж, верящие в российский Минздрав люди и впрямь редко доживают до преклонных лет. В то же время у опрошенных представителей частной благотворительности есть основания беспокоиться за судьбу собственных проектов: появление могущественного государственного конкурента может повлиять на умонастроение крупных жертвователей, особенно если им на определенном уровне намекнут, что политически грамотно поддерживать обездоленных через ту или иную конкретную организацию.
Сократится и число мелких жертвователей — люди, попавшие под повышение НДФЛ, могут справедливо рассудить, что их участие в благотворительности теперь осуществляет бухгалтерия, чего же боле?
Эксперты ведущих медицинских центров России планирует вынести на обсуждение экспертного совета фонда и другие уникальные виды помощи детям с врожденными пороками сердца. В первую очередь речь идет об операциях, выполняемых российскими специалистами с использованием инновационных технологий. Таким образом, «Круг добра» возьмет на себя обязательства по программам высокотехнологичной медицинской помощи и ОМС, которые еще не оплачиваются за внебюджетные средства. Сейчас фонд «Круг добра» помогает 5 392 ребятам из разных уголков страны решить проблемы со здоровьем.
Фонд, со своей стороны, производит расчёты финансовых затрат. Я думаю, в ближайшее время решение будет. Есть и ещё одна задача. К сожалению, многие дети с орфанными заболеваниями к 18 годам приходят к ситуации, когда основное лечение заболевания уже невозможно. Мы называем это периодом паллиативного статуса. Пациенты нуждаются в уходе, медицинской помощи, которая снимет тяжёлые симптомы и обеспечит достойное качество жизни. Ведь даже если болезнь неизлечима, это не означает, что совсем ничего нельзя сделать. Мы называем его хосписом для «молодых взрослых». Для него мы получили здание старинной больницы середины XIX века в Пушкине. Оно очень красивое, расположено на берегу озера. Мы инвестировали частные средства, чтобы отремонтировать это здание, всё там восстановили. Думаю, наш хоспис станет самым красивым медучреждением в стране. И он тоже будет частью медицинской помощи, которую получат наши пациенты, достигшие 18 лет. Кроме того, в хосписе мы сможем отработать все технологии, проработать нормативные документы, чтобы он стал некой моделью, которую мы потом предложим регионам. По нашим расчётам, этого пока достаточно. Именно столько молодых людей в Петербурге будут нуждаться в паллиативной помощи в этом году. Он стал образцом для создания подобных учреждений в других регионах. Вы знаете, как организовать помощь паллиативным детям. Какие слова поддержки вы для них находите? Ведь многие из ваших маленьких пациентов уже всё понимают. У меня нет универсального ответа на этот вопрос. Да его тут и не может быть. Никакие слова в этой ситуации не утешат.
Фонд «Круг добра» расширил помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Фонд поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра» был создан в 2021 году по инициативе Президента России. С директором государственного благотворительного фонда «Круг добра» Александром Ткаченко поговорила Наталия Нехлебова. Фонд «Круг добра», который помогает детям с редкими болезнями, расширяется. В соответствии с указом президента Владимира Путина, в России создан фонда "Круг добра" для поддержки детей с тяжелыми, редкими заболеваниями. Фонд «Круг добра» был создан указом Президента России Владимира Путина от 5 января 2021 года.