Кто и как в Симферополе помогает особенным детям, почему родителям не надо бояться, тем не менее необходимо бороться за будущее своих детей – в материале РИА Новости Крым.
Положение детей с синдромом Дауна в Крыму: пути решения
Их оправдания менялись от "дети на колясках не эстетичны" до "мы не можем гарантировать безопасность, вдруг они упадут со сцены". Руководитель Росмолодежи Ксения Разуваева, концертный директор фестиваля "Таврида. Артист поддержал детей и выступил вместе с ними на одной сцене на фестивале в Крыму.
Мероприятие совместно провели министерство образование, науки и молодежной политики Краснодарского края и Ассоциации Социально-ориентированных некоммерческих организаций Краснодарского края. Почетным гостем был председатель рабочей группы по доступной, комфортной и безопасной среде Совета при губернаторе Краснодарского края по развитию гражданского общества и правам человека, руководитель СОНКО Краснодарского края Павел Снаксарев.
Сейчас проводится проверка по факту вандализма. Вырваны розетки, развит кафель, испорчена мебель. Общественную организацию «Особые дети» возглавляет Аида Меннанова. Она занимается с детьми, у которых диагностированы ментальные нарушения.
Однако закрыть сбор до выезда так и не удалось. Семья отправилась в Крым, не имея всей необходимой суммы, пришлось максимально экономить. Неприятным сюрпризом для Анны стали цены в Крыму. Ездить на сеансы нам помогал папа. Сейчас он уехал, и я осталась одна с двумя детьми, - рассказывает Анна. Даже в такой деревушке как Оленевка, смесь «Агуша» стоит 57 рублей, в то время как дома ее можно купить за 23 рубля. И такие цены на всё: на молоко, гречку, овсянку и т. И что самое интересное, чем ближе к сезону, тем больше растут цены на продукты и такси. Анне рассказала, что уже 16 июня у Сашеньки начнется курс в реабилитационном центре «Искра».
SHAMAN выступил на одной сцене с особенными детьми в Крыму
Сейчас проводится проверка по факту вандализма. Вырваны розетки, развит кафель, испорчена мебель. Общественную организацию «Особые дети» возглавляет Аида Меннанова. Она занимается с детьми, у которых диагностированы ментальные нарушения.
Однако закрыть сбор до выезда так и не удалось. Семья отправилась в Крым, не имея всей необходимой суммы, пришлось максимально экономить. Неприятным сюрпризом для Анны стали цены в Крыму. Ездить на сеансы нам помогал папа. Сейчас он уехал, и я осталась одна с двумя детьми, - рассказывает Анна. Даже в такой деревушке как Оленевка, смесь «Агуша» стоит 57 рублей, в то время как дома ее можно купить за 23 рубля. И такие цены на всё: на молоко, гречку, овсянку и т. И что самое интересное, чем ближе к сезону, тем больше растут цены на продукты и такси. Анне рассказала, что уже 16 июня у Сашеньки начнется курс в реабилитационном центре «Искра».
К тому же, например, дети с РАС с удовольствием занимаются лишь тем, что им действительно нравится и оттого зачастую кажутся порой неразумными, а на деле их способности с основном не раскрыты. Наверное, все знают, что особенные дети, настолько ранимы и так бояться, что кто-то, как "катком проедет по их душе", что бояться вступать в контакт с незнакомыми окружающими, потому становятся замкнутыми и погруженными в себя. Сколько лет у меня ушло на то, чтобы наладить доверительные отношения со своими детьми, и я знаю насколько им тяжело общаться с теми, кто смотрит на них свысока, без должного уважения, и относится к ним, как к глупым, умственно отсталым, оттого они с таким трудом раскрываются и начинают доверять в основном тем, кто с ними живет бок о бок. Сейчас все говорят, что их нужно социализировать, но они никогда не станут нормотипичными, как те дети с которыми они вынуждены, благодаря инклюзии, учиться в школе. В школе и обычные дети друг друга не понимают, куда им понять особенных детей, потому кроме оскорблений и унижений от них особенные дети мало что хорошего слышали и видели, да и родители "здоровых" детей сами все чаще проявляют агрессию по отношению к особенным детям и их родителям. Мои дети в раннем детстве были настолько радостные и открытые, что с радостью шли знакомиться ко всем во дворе, на тот момент мы только переехали в новостройку. Но я каждый раз замечала на детской площадке, что с ними не стремятся играть дети, которые уже сдружились в садике и многие отталкивают от себя и сторонятся младшего ребенка, потому что он не говорящий, хотя он улыбчивый и сам идет на контакт. А с возрастом старший сын все больше стал не доверять тем детям, которые способны сегодня дружить, а завтра в упор не замечать, остро стал реагировать на несправедливость по отношению детей постарше в школе к малышам, то отнимающих у них деньги, то избивающих их, постоянно вступался за обиженных. В итоге сам был избит. В результате чего профессор - детский психиатр сказал, что у него паранойя, хотя я собственными глазами видела из окна квартиры 13 этажа, как двое старшеклассников решили отомстить ему, за то, что он спас от их домогательств второклассника, хотя мой сын был тогда в третьем классе , а один из нападавших в шестом. В школе, где разумеется есть видеонаблюдение и охрана, конечно раздувать скандал не стали, все сделали вид, что не понимают, кто это мог быть, хотя они частенько занимались грабежом у стен школы. С младшим сыном мы сначала постоянно приходили за старшим в школу, но он настолько мучился от шума и гама школы, что наотрез отказывался даже идти в ее сторону, а звуки школьных звонков раздражали его до невозможности. С тех пор старший сын учится дома в школе онлайн, а младший на домашнем обучении в той же школе. Но что меня просто морально убивает, это постоянное наблюдение у врача психиатра. Хотя, аутизм - психологическое заболевание, и оно никак не лечится медикаментозно, детей упорно пытаются подсадить на ноотропы, которые дают откаты, так как вызывают сильнейшие головные боли, держат на снотворных, от которых голова гудит и ребенок плохо соображает и кричит от боли, психотропы нейролептики , вызывающие наркозависимость, антидепрессанты, концентрация которых в крови, вызывает то маниакальные, то депрессивные состояния, но к тому же все они в целом приводят к экстрапирамидному синдрому, от которого пациент шаг боится сделать и у него земля уходит из-под ног, происходит разбалансировка его двигательного аппарата, как при ДЦП. Такое "лечение" со временем приводит детей к полной деградации, как при синдроме Альцгеймера. Так зачем все это нужно нашим детям?
Как заявляет администрация учреждения, в санатории разработаны программы лечения по четырём профилям — неврология, терапия, костно-мышечная и мочеполовая системы. Первое, что удивило Людмилу в этом санатории — медицина. Когда мы приехали в «Свет Маяка», оказалось, что медицинского персонала всего пять человек, — описывает Людмила. Спуск к морю в санатории «Свет Маяка». Фото из архива героини Беспокойство женщины вскоре оправдалось: во время их смены, в конце августа на санаторном пляже умер мужчина. От других отдыхающих Людмила узнала, что пенсионер также находился на лечении по льготной путёвке. Предполагаю, что умершему просто вовремя не оказали помощь, — рассказывает женщина. Ситуация осложнилась ещё и тем, что на санаторный пляж, где скончался пенсионер, ведёт узкая крутая тропинка. По словам Людмилы, тело мужчины пролежало ещё несколько часов, пока полиция придумывала, как его перенести. Даже спасателей нет, — описывает Людмила. Раздевалка с предупреждающей табличкой на санаторном пляже. Фото из архива героини При этом на самом пляже расположены таблички с надписью «Купание запрещено». На эти особенности обратила внимание не только Людмила, но и другие родители, побывавшие в санатории. Так в группе « Детский отдых по соц. Есть тропка рядом. Максимально спускаемся на коляске, потом — пешком, на руках ребенок», — пишет комментатор. Контракт есть — условий нет Проблемы с пляжем и медициной стали для Людмилы не единственными трудностями. Огорчили женщину и условия в номерах. В ванной, как рассказала петербурженка, не было ручек — так как у её ребёнка заболевание, связанное с ограничением движения, ему необходимы специальные приспособления, чтобы зайти в душ. Женщина пыталась объяснить ситуацию администрации учреждения и попросила переселить их в другое место, где были бы необходимые условия. Однако им отказали. Пришлось брать стул и ставить его в ванну, чтобы ребёнок хоть сидел, — рассказывает Людмила. При этом, согласно документам на сайте госзакупок, где размещается проект контракта на закупку городом социальных путёвок, в договоре указаны требования к учреждению, куда отправляют детей-инвалидов и их родителей. Так, например, в номерах санатория должны быть специальные поручни и расширенные двери. Согласно контракту, особые требования указаны и к пляжу — он должен быть оборудован пандусами и спусками.
Какую помощь оказывают в Крыму особенным детям
| Пять детей инвалидов растит потерявший руки, но не потерявший веру в Аллаха житель Крыма | Вчера, 10:02:56 Особенная Ками из Крыма. Ребёнок с аутизмом каждый день,преодолевает трудности. |
| Особенный ребенок в руках обычных инвалидов | это не повод закрываться в своем круговороте реабилитаций и сложностей. |
В Крым доставили тяжелобольных детей с освобожденных территорий
Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания. Приёмная мать ребёнка, забранного из детского дома в Крыму в истощённом состоянии, просто ловит хайп. Смотреть видео про ЖИЗНЬ В КРЫМУ С ОСОБЕННЫМ РЕБЕНКОМ. Чиновники Крыма, как волшебники, стараются исполнить новогодние желания детей. Актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, воспитывающая сына с синдромом Дауна, организовала поездку в Крым для детей с особыми потребностям, сообщило РИА ФАН.
«Подари надежду» на будущее
Я обратилась в отдел образования — начальник на больничном. Замглавы администрации сказал мне: «Что ты от меня хочешь? У меня дела. Женщина опасается, что такая ситуация специально создается для того, чтобы она добровольно забрала ребенка из школы на дом или отдала его в интернат. Но другого учреждения, в котором Иоанн мог бы получать образование, по месту жительства семьи нет. Специальных корректирующих заведений — тем более. А домашнее обучение таким особым детям не подходит. Аутист должен социализироваться в обычном школьном классе. Он играет на фортепиано, наши рисунки выставлены в Симферополе во Дворце пионеров. Первый класс с тьютором мы закончили как все дети: читает, пишет, считает в уме в районе двадцати, делает успехи в английском языке. Этому ребенку нужно постоянное сопровождение в связи с этим поведенческим анализом.
Его могут взять увести на край света, и он даже не вспомнит никогда ни маму, никого», — почти рыдая говорит Татьяна. Во всей этой истории очень много непонятного.
И здесь важна помощь каждого!
Совещание у вице-премьера Крымского правительства Аллы Пашкуновой 23 июля состоялось совещание у вице-премьера Крымского правительства Аллы Пашкуновой, на котором рассматривались вопросы организации паллиативной помощи и создание Крымского детского хосписа, по примеру работающего в Санкт-Петербурге В Крыму перенимают опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, который действует с 2003 года и оказывает помощь детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. Вице-премьер отметила, что посетила Санкт-Петербургское госучреждение здравоохранения «Хоспис детский », оказывающее паллиативную медицинскую помощь и ознакомилась с организацией его работы. Данный хоспис был открыт по инициативе протоиерея Александра Ткаченко, основателя и генерального директора первого в России детского хосписа, который является членом Общественной палаты Российской Федерации.
В Крыму, как и во многих регионах России, необходим комплексный подход оказания помощи детям-инвалидам», — подчеркнула вице-премьер. Организовать подобный хоспис планируют и в Республике Крым. Организовано оказание помощи 18 семьям с паллиативными детьми со всего Крыма, в планах — развитие сотрудничества с Республиканской детской клинической больницей и увеличение охвата нуждающихся в помощи детей и их родителей.
На текущем этапе АНО "Крымский детский хоспис уже передано здание в с. Новозбурьевка Симферопольского района, где ведутся предпроектные подготовительные работы по реставрации здания бывшей школы и перепроектировке ее под потребности детского хосписа. На данный момент работает выездная социально-психологическая служба, оказывается социальная, материально-бытовая, психологическая и духовная помощь, обеспечение расходниками, медикаментами и необходимым оборудованием, оказание "социальной передышки" как для детей выезд арт-терапевта на дом и членам их семей предоставление возможности принимать участие в культурных мероприятиях и проводить психологическую разгрузку.
Подопечными хосписа являются семьи с паллиативными детьми независимо от вероисповедания. В свою очередь, главный врач ГБУЗ РК «Республиканская детская клиническая больница» Анатолий Олейник проинформировал о ходе организации отделения детской паллиативной помощи. Главный врач РДКБ подчеркнул значимость взаимодействия государственного медицинского учреждения и некоммерческой организации, подтвердив намерение в ближайшее время подписать договор о сотрудничестве с АНО "Крымский детский хоспис" Алла Пашкунова отметила, что одним из ключевых вопросов является обеспечение кадрами службы паллиативной помощи как на государственном, так и на общественном уровнях.
Вице-премьер подчеркнула, что далеко не каждый человек способен ежедневно работать с такими детьми, для этого нужна высокая самоотдача и любовь к детям, особенно — тяжелобольным, от которых порой отказываются даже родители. Кроме того, в ходе встречи главный врач ГБУЗ РК «Симферопольский центр паллиативной медицинской помощи» Анатолий Цыбрик озвучил предложение организовать в Крыму школу паллиативной помощи и привлечь к участию в этой работе Автономную некоммерческую организацию. Руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнована предположила, что будет весьма продуктивным в этой связи взаимодействие "Крымского детского хосписа" в рамках расширения оказываемых организацией услуг и предоставлении помощи также и взрослым паллиативным больным и "Симферопольского центра паллиативной медицинской помощи".
По итогу встречи были достигнуты договоренности о подписании соглашения о сотрудничестве между АНО «Крымский детский хоспис» и Республиканской детской клинической больницей. Участие в совещании приняли руководитель Крымской общественной организации «Русское единство» Елена Аксёнова, настоятель храма святой великомученицы Екатерины г. В рамках благотворительного концерта с творческим вечером выступила актриса, певица, телеведущая и мама особенного ребенка Эвелина Блёданс, которая рассказала свою историю, познакомила гостей концерта со своим младшим сыном Сёмой, поделилась успехами своего фонда помощи людям с синдромом Дауна Мывсеразные.
Кроме того Эвелина исполнила песни, посвященные своим сыновьям и маме, декламировала стихи Блока и Асадова и призвала с открытым сердцем помогать детям, которые в этой помощи нуждаются. Почетным гостем вечера стал король российской эстрады Филипп Киркоров, появление которого стало неожиданным и радостным сюрпризом для всех зрителей концерта. Более того, Филипп Бедросович вместе с крымской группой "Фанкфары" исполнил свою песню "Просто подари" и подарил билеты на свои концерты в Евпатории 18 июля и Ялте 19 июля Крымскому детскому хоспису.
Благодаря этому подарку семьи-подопечные хосписа из разных уголков Крыма зачастую удаленных маленьких поселков и сел получили возможность впервые за много лет выбраться на большой концерт и почувствовать внимание и заботу о своих семьях. В благотворительном концерте принял участие музыкант, певец , экс-солист группы "Корни" Александр Асташёнок, который исполнил как всем известную песню "С Днем рождения, Вика", так и свои авторские песни, среди которых был новый сингл "Пой со мной". Известная российская певица Лолита тоже не осталась в стороне и прислала видео-обращение в котором призвала поддержать строительство и развитие в Крыму детского хосписа кто чем может: средствами, помощью, материалами и всеми другими возможными способами.
Известная всему Крыму группа "Фанкфары" исполнила несколько авторских песен, среди которых была новая песня "Дыши". Группа уже во второй раз поддержала Крымский детский хоспис, выступив в минувшую субботу, 13 июля, на пресс-конференции Эвелины Блёданс в поддержку хосписа в ТРК "Меганом" г. Всех зрителей так же порадовал подарок от Сакское мороженое.
Крымские традиции , которое уже во второй раз поддерживает хоспис - бесплатное мороженое для всех гостей концерта независимо от возраста. Для исполнения Финальной песни на сцену вышли все артисты и вместе с самим Филиппом Киркоровым исполнили его песню "Просто подари". В завершение вечера руководитель Крымского детского хосписа отец Дионисий Волков поблагодарил всех, кто принял участие в организации и проведении этого концерта, всех звезд, гостей и неравнодушных людей.
Благодарю всех, кто откликнулся и проявил внимание, чуткость, заботу, способность сопереживать, желание и умение помочь тем, кто в этом нуждается. Благодарю всех, кто бескорыстно откликается и помогает развитию Крымского детского хосписа тем, чем может: средствами, оборудованием, расходниками, своими профессиональными навыками, автоволонтерством - любая помощь важна и нужна. Иногда семье с больным ребенком очень сложно выбраться куда-то не только из города, но даже доехать до поликлиники в рамках города.
Следует отметить, что согласно Российскому законодательству некоммерческая организация сможет претендовать на грантовую поддержку государства только после истечения 12 месяцев с момента регистрации организации. Таким образом, чтобы ускорить процесс реконструкции здания и оказания помощи семьям с паллиативными детьми, работает выездная социально-психологическая служба, ведется подготовка к получению лицензии на оказание паллиативной медицинской помощи и ведутся подготовительные работы к началу реконструкции. Такой я в первый раз увидела Татьяну Паршакову.
И только после длительного разговора по душам стало понятно — за её весёлостью и оптимизмом скрываются глубокая боль и отчаяние, которые она не показывает никому. Долгие годы борьбы за жизнь сына Арсения и дочки Анастасии научили женщину держать удар. Болезнь со страшным названием «мутация Дарс-2» редкое заболевание, встречающееся один раз на миллион проявилась у ребятишек не сразу — почти до двух лет Стася так её называют родители росла и развивалась нормально, даже врачи не замечали никаких отклонений.
Но Татьяна, у которой это был уже третий ребёнок, стала чувствовать неладное — девчушка не держала равновесие, когда ходила. В остальном всё было нормально — ребёнок с удовольствием разговаривал, играл, тянулся ручонками к маме. Причины болезни не мог объяснить никто — либо родовая травма, либо прогрессирующая, не поддающаяся лечению генетическая хворь...
Когда семья Паршаковых столкнулась с проблемой, она стала для супругов шоком, ведь двое старших ребят были абсолютно здоровы. Когда Насте исполнилось три года, родился Арсений, и тоже поначалу всё было нормально — до двух лет малыш рос и развивался согласно возрасту. А потом и его отнесли к «паллиативным», что в переводе означает — без надежды на выздоровление.
Однако родители не смирились с роковым диагнозом — почти год Арсений лежал в республиканской больнице на улице Титова в Симферополе, мальчика возили в клиники Израиля, обращались и к знахарям. Сегодня Татьяна говорит, среди европейских врачей немало шарлатанов, которые только выуживают деньги. Именно в Европе в Германии им пообещали: платите, и ваш ребёнок встанет на ноги.
Малыша спасти не удалось — он ушёл из жизни в шесть лет, причём почти всё понимая интеллект при болезни страдает меньше всего. Вот и десятилетняя Стася недавно спросила родителей: «А можно, я выйду замуж сейчас, потом мне уже не успеть». Стоит ли рассказывать, какой болью в сердце матери отозвались эти слова?
В такой ситуации очень тяжело оставаться один на один с проблемами, поэтому Татьяна очень надеется на будущий детский хоспис, который по благословению митрополита Симферопольского и Крымского Лазаря будет построен в селе Новозбурьевке Симферопольского района. Куратор стройки отец Дионисий говорит, хоспис второй в России призван облегчить последние дни ребятишек, создать комфортные условия хотя бы напоследок, как ни страшно это звучит. Татьяна не уверена, что её любимая дочка увидит открытие хосписа.
Ею скорее движет жалость к таким же, как она, матерям-страдалицам, дети которых воспользуются предоставленным шансом. Женщина научилась жить здесь и сейчас, радуясь каждому дню, пока её Стася играет с котёнком и капризничает, когда он куда-то прячется, увлечённо «зависает» в ноутбуке и огорчается, если выключают свет. Напоследок я попросила Татьяну рассказать историю тату.
В общем, так. Когда находилась в больнице с Арсением, в палату попал 17-летний юноша на теле у него было множество забавных татуировок с сильнейшим повреждением позвоночника. Парень упал духом, отказывался делать развивающие упражнения, и тогда женщина сказала ему: «Если покажешь мне через две недели большой палец, что у тебя всё будет хорошо, я тоже сделаю татуировку».
Юноша промолчал, а ровно через 14 дней с трудом сделал такое сложное для него движение. Татьяна не обманула — выбила на тыльной стороне левой руки птиц в полёте и надпись «Через тернии — к звёздам».
Сейчас в проекте участвуют около 100 особенных ребят. В год для них проводится порядка 300 занятий. В этом году проект расширили — теперь пока с детьми занимаются профессиональные педагоги, их мамы могут получить помощь психологов, либо посетить класс йоги.
Он был создан родителями и прошёл путь от общественного объединения до профессионального реабилитационного Центра, входящего сегодня в число самых эффективных в мире. За 32 года работы помощь получили десятки тысяч подопечных и их родных из разных регионов России и зарубежных стран. Реабилитация в Центре позволила многим малышам пойти в обычные детские сады и школы, молодым людям начать заниматься спортом или творчеством и вести активный образ жизни.
«Сын научил любить жизнь». Как сильные воронежские мамы воспитывают особенных детей
| Как в Крыму помогают семьям с неизлечимо больными детьми - Российская газета | Ему была нанесена черепно-мозговая травма В Симферополе няня обвиняется в причинении тяжкого вреда здоровью ребенку-инвалиду. |
| Оксана Исакова. Как создать социально-ответственный бизнес. Логопедический центр в Крыму | Уполномоченному по правам ребенка в Крыму приходится сейчас разбираться в очень сложной ситуации, когда на одной чаше весов — строгие нормы закона, а на другой — судьба полуторагодовалого малыша. |
| Крымские волонтёры рассказали о помощи особенным детям | Сегодня мамы, чьи дети первыми от региона были направлены на курс лечения в Евпаторию, поделились впечатлениями с губернатором Дмитрием Мироновым. |
«Пишите в личку, не женат!» Как отец ребенка с инвалидностью невесту на курорте искал
21 апреля поисковый отряд «ЛизаАлерт» в Крыму сообщил об исчезновении Джессики Кужной. Об особых потребностях особенных детей мы поговорили с руководителем Центра искусств и спорта Art Vision и Благотворительного фонда социал. По словам мамы особенного ребёнка, деньги перестали выделять, потому что «сейчас сложная ситуация». жизнь в крыму с особенным ребенком. Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания. Алла Кулик, бабушка выжившей при теракте на Крымском мосту 14-летней девочки Ангелины Кулик, сообщила, что ребенок, оставшийся сиротой, будет дальше проживать в семье своей тети. Оксана готова поделится с читателями уникальными практиками по коррекции поведения, социализации, развитию коммуникации особенных детей.
Семья ребёнка-инвалида получила квартиру в Крыму после вмешательства прокуратуры
| Жизнь в крыму с особенным ребенком | желающих поселиться в Крыму на берегу Черного моря у озера Донузлав и стать одной большой семьей, живущей общими интересами и думающей о дальнейшей судьбе, реабилитации, абилитации и самоопределении своих детей. |
| Мама особого ребенка из Сызрани рассказала, как выросли цены в Крыму к летнему сезону | Автор: Особенная Ками из Крыма 13 минут 14 секунд. |
| Инновации спасают жизни: как современные методы лечения становятся доступными для детей | Об особых потребностях особенных детей мы поговорили с руководителем Центра искусств и спорта Art Vision и Благотворительного фонда социал. |
| В Севастополе осудили экс-директора аквапарка «Зурбаган» за ребенка, ставшего инвалидом | это не повод закрываться в своем круговороте реабилитаций и сложностей. |
Филиалу организации «РОСТ» в Бахчисарае предоставили отдельное здание
До этого рядом постоянно были медики. Но врачи из хосписа постоянно были на связи. Они приезжали и до сих пор очень часто приезжают к нам. Сейчас я сплю спокойно, меня обучили, как оказать первую помощь ребенку. Мы можем быть на улице только до -5 градусов» Жанна, мама Юры Даже мусор вынести было огромной проблемой. Но я и этому научилась. Когда ребенок крепко засыпает, камеру устанавливаю и иду на улицу спокойно. Невозможного, мне кажется, не существует. Мне сложно, потому что мы с ним 24 часа, у меня нет бабушки или кого-нибудь еще. Приходится ждать няню из фонда, я бы без нее вообще не справилась. Она знает Юру, как я: каждый его нюанс, как повернуть руку, как повернуть голову, это всё очень важно.
Иногда меня спрашивают, хочу ли я на нее: мне бы хотелось вернуться к людям, наверное, больше для того, чтобы не быть замкнутой. Когда сидишь постоянно дома и выходишь на улицу раз в неделю, то кажется, что земля из-под ног уходит. У других что-то происходит, они путешествуют, а ты живешь, и у тебя свой мир» Жанна, мама Юры Мы с ним находимся в одной комнате. Несмотря на это, когда я на кухне, я должна его видеть, потому что у него установлена трахеостома. Он как будто бы на беззвучном режиме. И если он меня позовет, я его не всегда услышу. У меня есть веб-камера, я ставлю перед собой планшет и занимаюсь своими делами, при этом наблюдая за ним. Я научилась как-то проживать эту жизнь с постоянным контролем. Больше всего нас закрыл дома ковид. Сейчас, мне кажется, им все уже переболели.
И мы с Юрой стараемся как-то путешествовать, куда-то выезжать, на дачу, к родственникам.
В 2011 году нашей мамы не стало, и я возглавила фонд «Живая вода», продолжаю её дело. Сегодня в нашем центре бесплатно занимаются 200 детей с особенностями развития здоровья по шести нозологиям и 70 ребят из многодетных семей. Мы проводим для них 3 000 творческих и 1 000 спортивных занятий в год. При этом все они занимаются вместе с обычными ребятами. Точнее, у нас нет обычных ребят, все они талантливые и особенные!
Нам поверили, к нам на занятия везут детей со всех уголков Крыма. Но так было не сразу. Начинали мы с театра танца для глухих детей. Позже на конференции по инклюзивному образованию в Крымском инженерно-педагогическом университете ко мне подошла одна из участниц, мама ребёнка с синдромом Дауна. Увидев, как глухие дети танцуют, она предложила организовать занятия и для таких, как её сын. Потом детей с аутизмом родители начали приводить.
Затем открылась группа для ребят с ДЦП и для тех, кто передвигается на инвалидных колясках. Проводим занятия и для слабовидящих детей. До того как Крым вернулся в Россию, на протяжении многих лет ребята занимались исключительно за счёт средств ИП Гарькавой. Сегодня мы очень благодарны за поддержку нашему государству: Фонду президентских грантов, Российскому фонду культуры, Фонду культурных инициатив, Госкомитету молодёжной политики Крыма, Минтруду и Минкультуры Крыма, Сергею Валерьевичу Аксёнову — все они поддерживают нашу деятельность. Расти, мечтать, достигать — За время работы какой ребёнок с особенностями здоровья запомнился больше всего? Хорошо помню Павла.
Мальчик жил в интернате для слабо-слышащих, от него отказались родители. Когда мы начали заниматься с этим ребёнком, он вставал в 5:00, чтобы по видео выучить танец, потренироваться, потом шёл на уроки, а после — к нам в студию. Таких трудолюбивых детей не забудешь никогда, он до сих пор занимается спортом. Примером для многих здоровых людей может стать наша Айше, у неё синдром Дауна. Когда она пришла к нам в центр в 20-летнем возрасте, говорила тихо и невнятно, практически не понимала, что у неё спрашивают. Но Айше очень усердная девушка, очень!
В первое время, когда приезжали журналисты, мы просили её сказать им: «Я люблю танцевать». Она всё в точности повторяла и больше ничего не могла сказать. Через пять лет нашей совместной системной кропотливой работы телеканал «Миллет» пригласил её на прямой эфир! Накануне она стала обладательницей премии «Преград нет». Я не смогла поехать с Айше в студию и попросила сопровождать её одну из наших мам.
Глядя на него, понимаю, что не могу сдаваться, что нужно идти дальше и использовать весь потенциал, заложенный в этом ребенке, — откровенно рассуждает особенная мама. Когда воспитываешь ребенка с особенностями, и радости получаешь особые. Например, от того, что он научился жестом показывать «привет», «пока», «да» или «нет». Родители обычных детей даже и не заметят такого, а я плакала от счастья, когда увидела первый жест! Летом, вспомнила Неля, семья отдыхала в деревне, и мальчик подружился с их питомцем — алабаем Мироном. До девяти лет Гриша не обращал внимания на животных, но в этот раз неожиданно для всех «контакт» состоялся. Возьми и погладь». Что помогло воронежской девочке с ДЦП начать ходить — Пес играл с ним, позволял делать с собой все, Гришка на нем и лежал, и сидел. К сожалению, с детьми Грише играть не приходится, его боятся из-за необычной внешности, да и из-за поведения тоже, а ему очень хочется с кем-нибудь играть. На занятия для Гриши уходит немало денег, признается приемная мама. Мальчик не может себя вести адекватно в маршрутке, слишком эмоционально реагирует на открывание и закрывание дверей. Поэтому ездят они только на такси. Ведь если не возить на занятия, то где бывать ребенку, запереть его дома? Нет, это не про нас. Будем, пока есть возможность и желающие помогать Грише, заниматься и выходить в люди, — уверила Неля. Мадина и Мураз «Только сын, реабилитолог и я знаем, каких усилий стоили первые шаги» За социализацию особенных детей и их родителей активно выступает и Мадина Шароян. Она полагает, что держать в четырех стенах умного, общительного ребенка сродни родительскому предательству. Но, знаете, мне кажется, эти стереотипы, этот страх — только в головах взрослых. Родители стесняются, даже стыдятся своего ребенка и запирают его дома, чтобы никто не видел его и не слышал о нем. Я никогда не стыдилась сына. Мы везде с ним: в парках, в кино, в кафе, — с гордостью заявила Мадина. Мураз родился в срок, он был желанным сыном, которого особенно ждал папа. Но врачи после родов огорошили родителей: у малыша редкое и сложное заболевание spina bifida — расщепление позвоночника. Интеллект при этом заболевании не страдает. Казалось, земля уходит из-под ног и вообще все, что происходит — это не с моей семьей. Я сплю, скоро проснусь, и это будет только сон. Но это был не сон, а реальная жизнь. На вторые сутки, вспоминает мама, новорожденного перевели в отделение реанимации. Прогнозы врачей были неутешительными: при самом благополучном раскладе будущее ребенка — это бесконечная борьба за жизнь, полный паралич и умственная отсталость. Взглянуть на своего сына я смогла только через 40 дней — чтобы не шокировать меня, врачи сразу после родов отправили Мураза в детскую больницу на операцию. Это были ужасные 40 дней. Меня не пускали к ребенку, муж подал на развод. Я его отпустила, собрала волю в кулак и решила, что сейчас для меня самое главное — мой сын, — заключила Мадина. По ее словам, когда она увидела кроху, никаких плохих мыслей не возникло — просто смотрела на него и радовалась, что он у нее есть. Но в мыслях словно молоточками стучало только одно: он моя плоть и кровь, и я сделаю все, чтобы он не чувствовал себя каким-то особенным. Я записала Мураза в центр реабилитации. Мы не пропустили ни одного занятия, параллельно занимались дома: делали массаж, различные процедуры, в детской было полно развивающих игр и книг. У каких только реабилитологов мы не были, и никто не хотел за сына браться. Кто-то боялся, что сделает хуже, другие говорили, что просто нет смысла тратить силы и время. К счастью, мы нашли доктора, который поверил в моего мальчика, — рассказала Мадина.
В Крыму ребят ждет не только море, но и интересная культурная программа с посещением достопримечательностей, а также развлекательная программа с играми и аниматорами. Представитель общественной организации Елена Фурсида отметила, что ребята очень ждали эту поездку, для них это возможность отдохнуть и оздоровиться, многие из детей еще никогда не видели море. У ребят есть определённые ограничения по здоровью, но это не означает, что они должны быть лишены активного отдыха.
Правила комментирования
- Как помогают семьям с детьми с особенностями развития социализироваться в обществе - МК Крым
- Обсуждение (9)
- Крымские волонтёры рассказали о помощи особенным детям
- Навигация по записям
В Крыму начали реализацию онлайн-проекта для особенных детей из новых регионов страны
Благотворительный Фонд помощи онкобольным детям и молодым взрослым Крыма. Программу детской паллиативной помощи с бюджетной поддержкой в Крыму приняли в 2016 году. В этом году Республика Крым попала в число регионов, где есть большие проблемы с обеспечением тяжелобольных детей жизненно необходимыми медицинскими препаратами. 23 августа стало известно, что в специализированном детском доме «Елочка» в Крыму, куда определяют детей с поражением центральной нервной системы и нарушениями психики, обнаружили истощенного двухлетнего мальчика. Новости, статьи, обзоры. Жизнь в Крыму с особенным ребенком — как мы делимся. Мы публикуем рассказы сочинских мам, которые воспитывают особенных детей. Сегодня мамы, чьи дети первыми от региона были направлены на курс лечения в Евпаторию, поделились впечатлениями с губернатором Дмитрием Мироновым.
Какую помощь оказывают в Крыму особенным детям
жизнь в крыму с особенным ребенком. Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания. Актриса и телеведущая Эвелина Бледанс, воспитывающая сына с синдромом Дауна, организовала поездку в Крым для детей с особыми потребностям, сообщило РИА ФАН. Жительницу Красногвардейского района Крыма, которая работала няней в Симферополе, задержали по подозрению в причинении смертельных травм семилетнему ребенку-инвалиду. жизнь в крыму с особенным ребенком. Часто рождение ребенка приносит в жизнь родителей не только радость, но и чувство растерянности и непонимания. Мама особенного ребенка рассказала, что ее сын самостоятельно ездит в школу, общается с друзьями, ходит на тренировки по пара-каратэ. Новости Реацентр Крым Керчь. Детский массаж в неврологии ребенка играет очень важную роль в восстановлении работы нервных волокон, запуске необходимых для развития ребенка процессов, нормализации тонуса мышц и т.д.
SHAMAN выступил на одной сцене с особенными детьми в Крыму
Общественную организацию «Особые дети» возглавляет Аида Меннанова. 23 августа стало известно, что в специализированном детском доме «Елочка» в Крыму, куда определяют детей с поражением центральной нервной системы и нарушениями психики, обнаружили истощенного двухлетнего мальчика. Такой метод лечения впервые внедрен в Крыму. С начала года более 570 детей в Крыму получили доступ к передовым методам лечения благодаря использованию высокотехнологичной медицинской помощи. Такой метод лечения впервые внедрен в Крыму. Уполномоченному по правам ребенка в Крыму приходится сейчас разбираться в очень сложной ситуации, когда на одной чаше весов — строгие нормы закона, а на другой — судьба полуторагодовалого малыша.