Читайте самые свежие новости об интересных событиях в Ростове-наДону и Ростовской области в газете. У Вари диагностировано редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия 1 типа (далее – СМА). В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию (СМА) 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела. Варя Ростова последние новости Георгиевск. Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Просмотр и загрузка Варя Ростова / СМАйлик(@help_varya) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему.
Костромичи могут помочь годовалой девочке победить тяжёлую болезнь
| «Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы» | Правмир | Пишу с надеждой, что вы прочтете и проникнитесь этой историей. В Ставропольском крае живет маленькая девочка Варя Ростова, 29 марта ей исполнился годик, она очень больна, у неё СМА1 типа (Спинально Мышачная Атрофия). |
| На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек | Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Последние новости. Мэр Львова заявил, что его сыновья не будут воевать, пока учатся в Великобритании. |
| "Все будет, просто чуть позже". Лекарство от СМА для Вари и Леры | Spendenaufruf!!!, Варя Ростова, Видеообращение мамы Вари Ростовой. Продолжается поиск 21-летней Анны Цомартовой, спортсменки из Ростова, которая пропала в Дагестане 10 февраля. |
| Маленькой Варе нужны миллионы рублей на лечение смертельной болезни | Родители девятимесячной Вари Ростовой не сдаются, несмотря на то, что у их дочери очень страшный и редкий недуг: СМА (спинальная мышечная атрофия) первого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. |
Нарушений у Вари много, а жизнь одна
Потому что девочкам вовремя ввели нужный препарат. А закупил его государственный фонд помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями "Круг добра". У одного плода обнаружили "формирующуюся кистозную гигрому" — это значило, что он умрет до рождения. А поскольку речь о близнецах, то не выжили бы оба.
Вере посоветовали сходить к генетикам и сделать аборт. Несколько врачей сказали, что гигрома может сама "рассосаться" до 12-й недели беременности — а если нет, нужно будет решать и думать. На 12-й неделе ей сказали: все отлично, никаких отклонений нет.
И я наконец-то выдохнула и стала ждать своих заветных девчонок". Многоплодная беременность — это всегда большие риски. Вера ходила на УЗИ каждые две-три недели, и ее отговаривали рожать — говорили, что может быть много разных диагнозов, которые не получится разглядеть внутриутробно.
Вера не хотела этого слушать, да и беременность была идеальной — никаких таблеток и проблем. На очередном осмотре врачи предположили, что у одного плода синдром Дауна. Но тест был отрицательный".
Больше никаких угроз не было. Девочки родились в срок, крупные, и все было так хорошо, что их выписали уже на четвертый день. К этому возрасту дети начинают переворачиваться и поднимать головы, а Варя и Лера не только не двигались, но и даже на ручках "стекали, как кисель: берешь, а руки-ноги повисли".
Вите стало легче только через несколько часов. Обследование в кардиоцентре выявило у сына прямое сообщение между аортой и системой легочной артерии — в норме его быть не должно, это грозит опасным нарушением кровообращения. Врачи говорят, нужно срочно закрыть аномальное сообщение сосудов! Сделать это можно щадящим методом, без вскрытия грудной клетки, с помощью специальных спиралей.
При этом на первый год терапии нужно 6 таких уколов, и далее по три инъекции ежегодно всю жизнь. У Вари самая агрессивная форма спинальной мышечной атрофии — первый тип, младенческий. Препарат «Спинраза» в этом году в России зарегистрировали, но добиться терапии за счет регионального бюджета по-прежнему невероятно сложно.
Сорок семей попали в программу раннего доступа, но это вовсе не заслуга чиновников: препарат предоставила сама компания-производитель , обеспечив больных ампулами всего на год. Однако в России — почти тысяча таких пациентов. И Варя в счастливый список так и не попала.
Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. И они нам выставили счет — 619 тысяч евро. Это первые загрузочные инъекции — 6 инъекций, год лечения.
Мы просим вас всех откликнуться и помочь нам в нашей беде».
Помочь семье Ростовых собрать необходимую сумму для победы над страшным недугом могут все желающие. В том числе, отправив SMS с суммой пожертвования. Подробнее — можно прочитать на сайте Фонда «Милосердие». Вот банковские реквизиты для оказания помощи Варе: ИНН 5034027257.
Невозможное возможно: сбор для Вари Ростовой закрыт!
Книга Рекордов России уже приняла заявку, значит теперь всё зависит от нас с вами, наши дорогие читатели. Мы просим каждого из вас стать причастным к судьбе маленькой Вари, сделав перевод любой, абсолютно любой посильной суммы — даже 10 рублей сыграют свою роль в спасении девочки. Помочь можно несколькими способами: сделать перевод на банковские карты родителей, перечислить деньги в благотворительные фонды, поддерживающие Варю, по реквизитам либо отправить СМС на короткий номер. При переводах обязательно указывайте назначение платежа «Для Вари Ростовой»! Вся информация и реквизиты доступны на сайте Варюша-живи. Помогите маленькой Варе Ростовой установить главный рекорд её жизни — победить коварную болезнь! Видеть своего ребёнка здоровым и счастливым — есть ли награда ценнее?.. Станьте причастными к грандиозному рекорду, цена которому — жизнь ребёнка!
Впереди - путь реабилитационного лечения. Ваша помощь учтена ко сбору. Рассказать друзьям 26 июня 2020 Пожертвование на расчетный счет На расчетный счет Фонда поступили пожертвования с личных счетов семьи в размере 28 184 372 рублей. Помощь аккумулируется для закупки лекарственного препарата. Благодарим каждого за участие в судьбе ребёнка. Рассказать друзьям 22 июня 2020 Пожертвование на расчетный счет На расчетный счет Фонда поступило пожертвование с личных счетов родителей для Варвары Ростовой в размере 645 000 и 4 445 000 рублей. Помощь учтена ко сбору. Рассказать друзьям 18 июня 2020 Пожертвование на расчетный счет На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Варвары Ростовой от БФ "Милосердие", помощь в размере 1 742 000 рублей учтена ко сбору. Рассказать друзьям Сбор пожертвований закрыт Ура, дорогие благотворители! Сбор для Вари Ростовой закрыт! Низкий поклон благотворителю, который откликнулся и готов внести в Фонд недостающую для лечения ребёнка сумму. Мы ждем решения врачей и начинаем подготовку поставки препарата в лечебное учреждение.
А я долго не могла понять в чём же дело, но вчера я поняла!!!! Когда на мою страничку стали приходить уведомления!!!! Оказывается я болею!!! И они трудятся день и ночь, чтобы спасти меня!!! Орфография и пунктуация автора сохранены. Сейчас Анастасия и Станислав Ростовы, написавшие этот пост от лица маленькой дочери, делают всё, чтобы собрать 150 миллионов рублей на жизненно необходимое лекарство при спинальной мышечной атрофии. Им помогает большая команда волшебников по всему Ставрополью. Телефоны супругов из станицы Незлобной разрываются от звонков. Бизнесмены, пенсионеры, студенты, артисты, спортсмены и просто неравнодушные люди не только со Ставрополья, но и из-за рубежа звонят, чтобы поддержать.
Пусть государство им помогает». Но государство составляют его граждане, то есть мы с вами! Именно поэтому так важно поддержать Ростовых в их грандиозной задумке. Книга Рекордов России уже приняла заявку, значит теперь всё зависит от нас с вами, наши дорогие читатели. Мы просим каждого из вас стать причастным к судьбе маленькой Вари, сделав перевод любой, абсолютно любой посильной суммы — даже 10 рублей сыграют свою роль в спасении девочки. Помочь можно несколькими способами: сделать перевод на банковские карты родителей, перечислить деньги в благотворительные фонды, поддерживающие Варю, по реквизитам либо отправить СМС на короткий номер. При переводах обязательно указывайте назначение платежа «Для Вари Ростовой»! Вся информация и реквизиты доступны на сайте Варюша-живи. Помогите маленькой Варе Ростовой установить главный рекорд её жизни — победить коварную болезнь!
Нарушений у Вари много, а жизнь одна
Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье! Варюша СМАйлик (@varya_rostova) в TikTok (тикток) |32.3K лайк.1129 Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma те новое видео пользователя Варюша СМАйлик (@varya_rostova). В Ставропольском крае объявлен сбор средств для лечения двух маленьких детей с редким генетическим заболеванием. Это Варя Ростова из станицы Незлобной и Ада Кешишянц из Георгиевска, у которых диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Что нового произошло в жизни нашего СМАйлика Вари Ростовой (ковид, появление младшего братика). МЫ ПОМОГЛИ Новости от мамы Варвары Ростовой. В четыре месяца врачи диагностировали у Вари спинальную мышечную атрофию (СМА) 1 типа — тяжёлое генетическое заболевание, которое приводит к обездвиживанию всего тела. Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Последние новости. Мэр Львова заявил, что его сыновья не будут воевать, пока учатся в Великобритании.
навигация по сайту
- Анатолий Филоненко
- «Сын стал покрепче». Родители детей со СМА — о том, ждать ли чуда от «Золгенсмы»
- На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек
- Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
- Нарушений у Вари много, а жизнь одна - Семьи СМА
- Девятимесячной Варе Ростовой из станицы Незлобной нужна помощь | Ставропольская правда
Агрессивная форма СМА. Варя Ростова. 1 год. Ставропольский край
6 августа 2015 - Новости Ростова-на-Дону - Анастасия Ростова, мать Вари: «Сейчас нам самый оптимальный вариант — это Израиль. Варя Ростова последние новости о семье ростовых. Варюша СМАйлик @varya_rostova Варя Ростова/СМАйлик СМА 1 типа 20.08.2020 получила Zolgensma СПАСИБО.
Агрессивная форма СМА. Варя Ростова. 1 год. Ставропольский край
Контакты На Ставрополье собирают деньги для генетического лечения двух тяжелобольных девочек В Ставропольском крае объявлен сбор средств для лечения двух маленьких детей с редким генетическим заболеванием. При этом заболевании из-за врожденного дефекта гена "выключаются" все мышцы, и человек не может не только двигаться, но и нормально дышать и питаться. Поэтому большинство детей не доживают и до двух лет.
Варя нуждается в уколе стоимостью 150 млн рублей. Всю сумму необходимо собрать до конца марта. Маленькая Варя Ростова родилась абсолютно здоровой. Спустя два месяца родители начали замечать в поведении дочки неладное и обратились к врачам.
Варе поставили диагноз — спинальная мышечная атрофия 1-го типа, сокращенно СМА.
Семье приходится самостоятельно искать миллионы рублей на лечение девочки. Это нужно сделать как можно скорее, пока не наступили необратимые последствия. Без адекватной помощи малышка может не дожить и до двух лет. Варя с недавних пор публичная персона: у нее есть подписчики в Интернете, и камеры она совсем не смущается. Позирует перед объективом, очаровательно улыбаясь. Но в соцсетях ее называют Смайлик по другой причине. Деток так называем смайлики, уменьшительно-ласкательное такое. Без должного лечения дети с нашим типом до двух лет не доживают». Завести в Интернете блог о Варе родителям пришлось, когда они потеряли всякую надежду, что местные чиновники обеспечат ребенка инъекциями, которые способны спасти ей жизнь.
Это очень жестокая пытка для мамы и папы — знать, что существует препарат для дочери, и не иметь возможности его достать.
После длительного пребывания в реанимации у Варюши был упадок сил. Болезнь истощила маленький организм.
И всё то, что мы так старательно нарабатывали, пропало... Сейчас всё хорошо... Варюша в очередной раз доказала, что она боец!
Новости по теме: "варя ростова"
Варя Ростова, 13 месяцев. Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Сумма к сбору: 10 000 000 руб. Последние новости. Мэр Львова заявил, что его сыновья не будут воевать, пока учатся в Великобритании. Маленькая Варя Ростова родилась абсолютно здоровой. Спустя два месяца родители начали замечать в поведении дочки неладное и обратились к врачам. Варе поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1-го типа, сокращенно СМА. Варя Ростова СМА.
Главное успеть! Инъекция Золгенсма для Варвары Ростовой
Для лечения СМА в младенчестве чаще всего применяют препарат "Золгенсма" — если нет противопоказаний, он вводится один раз и на ранних стадиях заболевания дает хорошие результаты. Это самая долгожданная, самая заветная новость, которую ждали родители, родные и близкие, жители Георгиевского округа – все, кто болел за Вареньку, переживал за ее жизнь и здоровье! Варя Ростова последние новости Георгиевск. Варя Ростова / СМАйлик @help_varya в Инстаграме. СМА затрагивает способность ползать, ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. В 2,5 месяца родители заметили, что Варя не двигала ножками, не поднимала голову, лёжа на животе, тихо плакала.